hits

1 r og 10 mneder siden stamcellebehandlingen...

N er det faktisk snart to r siden jeg var s heldig f muligheten til stamcellebehandlingen p Haukeland sykehus. To r! 
Det har vrt to r med mye opp og ned av mange ulike grunner. Men ogs to r med en sykdom som har gtt i "dvale". Jeg vil jo alltid ha MS. Det vil alltid st p papirene mine og diagnosen blir ikke borte selv om det ikke er aktivitet n. Det er dager hvor jeg tror det er noe som "murrer" og kan lett ta det for vre en MS relatert plage... men n har jeg i grunn lrt kjenne kroppen min snn passe godt at jeg vet at det egentlig ikke er det, jeg er bare redd for at det skal vre det. Jeg kjenner kroppen har noen av de gamle symptomene/plagene nr jeg er stresset, sliten eller drlig (forkjlet o.l), men jeg vet at det ikke er et attakk, mine attakk har ikke bare vrt sm "murringer", de har vrt strre lammelser, og det er ikke noe jeg har opplevd p disse snart to rene. Enda s mye stress kroppen har vrt igjennom, s har MS`en vrt fravrende.. Fr kunne jeg f attakk ved mye stress eller etter en periode med stress (eksamen p hgskolen f.eks.).  (https://livewisems.org/blog/my-virtual-hug-to-those-200-newly-diagnosed-with-ms)
Jeg var p MR sist i februar/mars i r. Og fikk svar p at det var ingen aktivitet, lesjonene (arrene p beskyttelsen rundt nervetrdene) var verken blirr strre, pne (vises med kontrastvske) eller borte, men i samme slenger s nevnes det om to sm tidlige prolapser i brystryggen.. Det er n godt de fanger opp det meste nr jeg ligger i gigantmagneten... Skadene som har skjedd p noen av disse nervetrdene m jeg leve med, de blir ikke borte. Noen sm ting har blitt bedre, andre ting har jeg bare lrt meg hndtere p andre mter. Etter siste sjekk var min EDSS fremdeles den samme som fr behandlingen ( tror den l p 1,5-2 eller noe ( https://www.mstrust.org.uk/a-z/expanded-disability-status-scale-edss ) . 

Mot hsten igjen regner jeg med at det blir en oppflgingstime p Haukeland igjen, og en time hos nevrolog (muligens MR) fr det. 
S om en ting gr bra s betyr det ikke ndvendigvis at alt annet gjr det :P Det er alltid noe som butter i mot og gir motstand... og da m man ta den kampen og. N har det buttet imot en god stund... s det hadde vrt fint f en liten pause... en liten ferie fra det... Jeg har masse vre takknemlig for, og minner meg selv p det ofte nr det stormer og ser mrkt ut...


Haukeland kontroll

I gr var den store reisedagen for meg. Det var satt av 45 min. inne hos Dr. Lars B p Haukeland universitetssykehus....
Timen var klokken 13.00.  
Jeg stod derimot opp 5.35 og pappa kjrte meg p toget kl 6.37.
Toget trillet inn p Gardermoen fem minutter over tte, flyet mitt skulle ta av 8.55, s det var bare ta bena fatt og finne ut hvor gaten var.
Det tok heldigvis ikke mange minuttene fra perrong til gate. Om bord i flyet (som jeg ikke er s glad i, men som gr greit allikevel), forventet jeg bde turbulens og annet rart siden det var drlig vr og skulle blse opp mer.. det gjorde det ikke. Overfarten gikk veldig fint og var i grunn ganske behagelig, gjort unna p knappe 40 minutter.
Ut av flyet og fremme p Flesland var det g rake veien til flybussen som korresponderer med transport til Haukeland. Den stod klar og det var bare g ombord. Bussen brukte 20 minutter fra Flesland til Bergen sentrum, og minibussen brukte kanskje et kvarter opp til Haukeland.
Siden jeg da hadde litt tid g p s kunne jeg kjpe meg litt mat og drikke. Jeg kjpte ogs med en eske sjokoladehjerter og beskte damene p Medisinsk post 5 nord (der jeg var i 20 dager i fjor). Hadde hyggelig prat med de som var der, de fleste som hadde meg som pasient var ikke der akkurat da, de begynte vakt litt senere (grnn gruppe, n var gul p vakt). Jeg vet at jeg setter kjempepris p mte foreldre og barn som har gtt ut fra barnehager jeg har jobbet i selv. Det er godt f vite litt om de som du har vrt s nr ogs, jeg tenker at det vre sykepleier ogs kan vre litt slik. Mange lurer p hvordan det gr med sine pasienter som de har veldig nr kontakt over en liten periode og s bare blir de "borte" i verden. De syntes det var veldig hyggelig hre om hvordan det var med meg og lurte ogs p om jeg hadde kontakt med flere av de andre som har blitt behandlet der n. Jeg har ikke med mange, men noen. De nsker ogs vite litt om andre, for det er s godt for dem se at det de har gjort har vrt med p forandre livet til disse menneskene.
Etter den korte praten var det bare bevege seg fra sentralblokken til gamle hovedbygget hvor nevrologene holder til (og andre alts). 
Kontrollen hos Dr. B var ikke noe jeg gruet meg til. Fortalte om hvordan ret har vrt, hvordan jeg opplever kroppen og at jeg frst n har blitt drlig (forkjlelse, magesmertene jeg slet med hadde ikke relasjon til sykdommen eller behandlingen). Etter ha tatt nevrologiske tester endte jeg p en sum av 1,5 "poeng" p EDSS (Expanded disability status scale) (se her: http://nevro.legehandboka.no/imagevault/publishedmedia/mb94los7siapb5lvdw0v/45069-2-edssdetaljert.pdf    og/eller http://nevro.legehandboka.no/imagevault/publishedmedia/d35018u47mjwjepz22im/45068-2-edssenkel.pdf )
edss_scale_590px

Jeg har gtt ned fra 2, til 1,5. Alts noe bedring, men det viktigste er at det ikke er noen NYE symptomer p sykdommen. Det kan vre forverringer p tidligre skader i nervebaner (for eksempel nr man er forkjla eller kroppen har virus), men det viktigste er at det ikke kjenner noe unormalt i "min normal" da. At jeg har prikking/nummenhet i begge bena fra knea og ned er for meg normalt, det kan og bli slik i hele kroppen hvis jeg er syk eller veldig, veldig sliten, men det skjer veldig sjeldent. Dr.B var veldig fornyd med dette. Jeg og er positiv, men litt forsiktig, for jeg vil ikke feire veldig p forhnd fr neste MR er gjennomfrt, da fr man liksom enten JA her er det nye funn eller NEI her er det ikke noe nytt. Jeg har ogs ftt med meg nye vaksinasjonspapirer (og je ghar ordnet meg legetime hos fastlege i dag for se p oppstart av dette og). Videre nsker han at nevrolog p sykehus her skal flge meg opp videre (siden jeg ikke har ftt noe innkalling til time og lurer p om jeg faller litt mellom to stoler siden det kan tolkes som om de tror at bare Haukeland har oppflging n, jeg har fortsatt diagnosen og skal flges opp p lik linje som andre med MS lokalt, Haukeland er ekstra opp det hele bare). Jeg liker ogs vite hva slags muligheter jeg har dersom det skulle vise seg at sykdommen er aktiv, s vi hadde en samtale rundt dette. P Haukeland tilbyr de Rituximab (http://nevro.legehandboka.no/handboken/diverse/behandlingsopplegg/medikamenter/rituximab-mabthera/ ) da den har god effekt p sykdommen og srdeles lite bivirkninger kontra andre bremsemedisiner. Dette er noe Dr.B da ville anbefalt, det jeg lurer p er om mitt loksalsykehus ville anbefalt det samme? For jeg har fortstt at sykehusene og nevrologene tilbyr ulike medisiner, det vil si at man kan b ett sykehus bli tilbudt noen medisiner som et annet sykehus for eksempel ikke tilbyr. Men skulle det da vrt slik at jeg jeg har aktiv sykdom s ville jeg jo at min nevrolog p mitt lokalsykehus ville fulgt anbefalingen av en nevrolog som arbeider p MS kompetansesenter. Jeg sa at hvis det skulle vre saken s vil jeg si at han anbefaler den medisinen og eventuelt satt begge parter i kontakt, eller endt med reise en gang hver 6 mnd til Haukeland for f den medisinen. N er det ikke sikkert det er slik som kommer til skje, men jeg synes det er greit vite hva man har av muligheter. 
Jeg husket stille alle mine sprsml denne timen, men fikk beskjed om ringe eller sende mail om det skulle dukke opp nye sprsml. 
Ellers blir det satt opp time igjen til oppflging/kontroll igjen neste r rundt samme tiden. 

S nr man har gjort seg ferdig med timen, var det bare tusle ut i Bergensregnet, ned mot Haukeland pasienthotell og ombord i skyttelbussen til flybussen og gjre hele reisen i retur. Med god tid p Flesland fikk jeg ogs ordet meg litt enkel middag p Blgen og Moi. Hres s eksklusivt ut, men jeg kjpte to pizzabiter som var middels gode og en flaske fanta, mens jeg satt ved et bord i ensomheten og ladet mobilen min ;) haha! Etter spist pizzaen (der det var fyll i alle fall) handlet jeg et par blader og en kaffekopp og ventet p at flyet mitt skulle dukke opp p gate oversikten... s var det bare vandre til det stedet etterp. Der fortsatte jeg lade telefonen min og se p en episode p netflix. Hele to andre flyoverganger til Oslo gikk mens jeg satt der, fr mitt fly kom. Jeg kunne sikket skiftet og flytt hjem fr, men tror kanskje ikke det er s lett siden det er bestilt via pasientreiser. Dessuten hadde jeg plass 6D hjem og jeg ville ndig byttet til en plass lenger bak i flyet, s da gjr det ikke noe vente (fra vingen og bakover rister det veldig hvis det er litt turbulens osv... :P ) .  
Igjen spent p flyturen (er ikke rolig for det om det har gtt bra en runde) s gikk det greit. Jeg kjenner at det er det frste 6-7 minuttene jeg ikke liker. ( ta av og n riktig hyde o.l) . Jeg misunner derimot de som bare sovner fr flyet tar av og ligger som slakt helt til vi lander..Det gjr meg litt rolig.. (dette er nok folk som flyr ofte eller pendler til Bergen tenker jeg).  
Flyturen til Gardermoen gikk ogs fort, 40 minutter (str 55 min p tavlene, men pilotene estimerer 40 min p overfarten). Vi kunne g ut flyet 18.17. Jeg hadde da plan om rekke tog kl.18.37, og gikk meeeeget fort til tog perrongen, vi var tross alt et lite stykke unna... Stolt som ei hne (ikke hane, jeg er jente vettu) s var jeg p togperrongen 18.27. Etter ha lpt bte opp og ned trapper... Det som hadde vrt enda mer imponerende hadde vrt om det var riktig tog... Det var feil. Feil retning :P Toget som skulle til Moelv gikk derimot 18.59. S da rakk jeg g inn p flyplassen og p do ogs ;)  Toget var forsinket og kom ikke p Gardermoen fr 19.16. Da var det bare slve til Moelv hvor pappa hentet meg.
Hjem til Biri og hente saker og bil og kjre hjem til huset hvor mamma hadde lagt guttene. Sliten og trtt kjrte jeg i mrket og tka oppover til Snertingdal, noen steder var tka s tett at jeg knapt s veien. Vel hjemme flatet jeg ut i sofaen. Fikk oppdateringer av mamma, oppdaterte selv og sendte henne hjem. Jeg la meg ogs tidlig siden minsten vknet (sikkert etter ha drmt noe) og ville sove hos meg. S da la vi oss begge to og snorket til i dag :)  

Kort oppsummert s var tirsdagen : bil-tog-fly-buss-lege-buss-fly-tog-bil ..... grovt utregnet har jeg tilbrakt 5 timer i en form for transport. Fler jeg har dekt alle, unntatt bt, p en dag :P  
Da er det godt ha to arbeidsdager fr man drar til fjells med flotte damer og later som man er sprek! :) 

 

1 rs stamcellebursdag!!!

For ett rsiden skjedde dette http://misskalrasten.blogg.no/1472813076_dag_9_stamceller_og_g.html . 2. September var dataoen mine hstede stamceller fikk komme tilbake til meg (hvertfall noen millioner av dem, de andre millionene ligger i fryser p Haukeland).  

Det er som sagt et r siden jeg gikk igjennom stamcelletransplantasjonen. Mye skjer i livet p et r, men jeg kan ikke si at sykdommen har vist seg igjen snn den var fr transplantasjonen. Tiden har gtt fort, samtidig sakte. Det er nesten utrolig og uvirkelig at det har gtt et r, for det har skjedd s mye forandringer p mange kanter. Samtidig som det fles s lenge siden s fles det ikke s lenge siden ogs. Man har ftt behandling og sykdom litt p avstand... men er ogs redd for at det skal komme nye symptomer p aktivitet igjen... s tidvis er jeg var p det.  Men enn s lenge fr man nye litvet og bruke tiden og energien til det man nsker ( tilfelle man brtt skulle bli drlig av MS`en igjen har jeg ikke lyst til bare ta det heeelt rolig og ikke gjennomfre det jeg nsker).  

Barnlige meg nsker jo selvsagt egentlig et bursdagsselskap for immunforsvaret mitt.. men siden jeg er forkjla ( alts frste gang jeg er drlig etter behandlingen) s ser jeg meg ndt til feire litt alene :P 

  

Planen for uka som kommer er ogs delvis klar nr det kommer til jobb, barn, Haukeland, ubunden planleggingstid og helgas Trysilrypa. Kjenner jeg er sliten allerede fr det har begynt!  :) haha.. Uka kommer derimot til g ganske s fort vil jeg tro. 

Jeg ser frem til timen p Haukeland og. F p plass litt informasjon og antageligvis nevrologiske tester. S fr man legge plan for nr man skal begynne med vaksinasjonsprogrammet igjen. Og hva man m ha av vaksiner (stivkrampe, bcg, o.l hva gjr man med det? og kan man f vaksine mot vannkopper? ) . OG s kunne det vrt godt vite om nevrolog p Lillehammer skal flge meg opp og kalle meg inn p vanlige rutinesjekker og MR eller hva jeg skal forvente der, siden det har vrt stille siden siste oppflging. Sykehusene og spesialistene m kunne samarbeide bedre og ikke krevet at en pasient skal mtte ha ansvar for alt selv. N har jo jeg hatt kontrollen ganske s lenge, men det er ikke det som egentlig er meningen. Er man pasient og syk s er det "gitt" at sykehus kommuniserer, sender over papirer, informasjon og at spesialistene flger opp pasientene, kaller de inn til oppflgingstime nr det har gtt en stund, osv.

 

                                                      

 

#stamcellebehandling #hsct #stamcelle #ms #multipelsklerose #stamcellebursdag #forkjla #bilder #selfie 

Faktisk et r siden!!

Det er faktisk litt over et r siden jeg ble lagt inn p Haukeland universitetssykehus for gjennomg stamcelletransplantasjon for MS. Et helt r.  Og om 4 dager det min stamcellebursdag! Da er det et r siden jeg fikk tilbake mine stamceller som skulle bygge opp igjen immunforsvaret (forhpentligvis uten MS). Immunforsvaret har jobbet seg opp og fungert meget bra m jeg si. Jeg har ikke vrt noe sykere enn andre. Jeg jobbet meg gradvis opp i 100 % stilling igjen og har i grunn hatt mye p planen til ha vrt igjennom behandlingen jeg har. For yeblikket er ikke formen tipp topp, det er nok forkjlelsessesongen som er igang. Noen av de gamle MS symptomene dukker opp igjen n ogs. Om det er noe sammenheng med sykdomsaktivitet, reaktivering av MS, restreaksjon av cellegiftbehandling (det kan faktisk komme leeeeeenge etter behandling) eller om det er sykdommens spor fordi immunforsvaret mitt prver "ta" det andre som er i kroppen. For yeblikket stresser jeg ikke veldig med det (tanken om at sykdommen fortsatt kan fremtre skremmer meg litt til tider). 
Neste uke skal jeg ha et rs oppflgingstime hos Dr. B p Haukeland. Da tenker jeg ta med meg litt av det som er dukket opp n nylig. Kanskje det ogs burde settes opp en ny MR time for se om det er noe "aktivitet" i hjernen (hahaha! Jeg ler alltid litt nr det gjelder slikt.. hehe, alts finne nye flekker/tegn til aktiv sykdom, hjerneaktivitet hper jeg da virkelig at jeg har! :P ). 

Jeg er fortsatt spent p hvordan fremtiden kommer til vre med tanke p sykdommen, men forholder meg mest til positive tanker med noen glipper av negativitet til tider ;) Thats life :)  

For tiden holder jeg meg passe opptatt med 100% vikariat i barnehage (som jeg var i fr behandlingen og) og maling innvendig av eget hjem. Det gikk s utrolig fort og lett med de to frste rommene.. det tredje gikk litt saktere, men da det var klart s var det kjkkenets tur... og n er det gang og stue... det tar litt tid.. minigangen utenfor guttas soverom har snart ftt to strk grunning, resten av gang og stue er ikke begynt p enda... ting tar litt tid :P og s blir det mer og mer trtt holde p med nr det blir mange store flater (eller rom), for da svikter motet litt... :P  Det positive er at nr det er ferdig og jeg har ftt fargene jeg vil ha p veggene, s kommer det nok til ta ganske s lang tid fr jeg maler noe som helst igjen i huset. :P  


S selv om jeg ikke har skrevet ofte her s hper jeg at "dagbokbloggen" har vrt brukandes for andre folk. Kanskje noe god informasjon angende stamcelletransplantasjonen og hva man kan forvente?  Jeg kommer nok til skrive en liten oppdatering etter nevrologiske oppflgingstimen p Haukeland neste tirsdag :) (jeg hper bare p godt vr s jeg slipper noe srlig flyturbulens, ekke s glad i det! :P  ) 

Hjemme igjen fra Bergen !

Mamma og jeg sod opp "fugger`n feis" mandags morgen. Ferdige i dusjen og klare for turen til Gardermoen klokka 5 p morgen. Siden vi kjrte bil s gikk det jo fryktelig fort ned til Gardermoen nr man kjrer E6 da. Og s var det parkering (vi endte opp p parkeringshuset ved terminal, noe som selvsagt er fryyyyyktelig dyrere enn parkere litt unna og ta shuttlebuss :P <--anbefaler det siste, endte med spytte ut 800 kr i parkering for litt over et dgn i parkeringshuset). Flyet vrt gikk klokka 8, og vi landet i Bergen ca 8.50. Fra der var det bare ta seg frem til hotellet med flybuss og begynne dagen i Bergen. 
Allerede klokka 10.30 var vi p Akvariet og s p pingviner, fisker, sjlver, krokodiller og en haug med insekter og smkryp. Vi fikk med oss foring av pingvinene og treningen av sjlvene fr vi gikk videre. Vi har vel ikke valgt de helt "vanlige" stedene beske i Bergen eller, for vi gikk p Fretex og endte med bde Ilse jacobsen jakke, to tallerkner med bilde av Gjvik og Gjvik grd, noen vaser, et par skler og en god gammel hndvisp (slik som min mimmi hadde :D ). Vi var ogs innom et par andre brukt handlere og antikk butikker. 
Vi var ogs p Bergenhus festning og fikk tatt noen fine bilder. Akkurat da vi var ute der s kom jo "Bergens-Vret", det regnet og blste opp og ble kaldt. Men forsvant like brtt som det kom. Vi vandret en stund til fr vi gikk tilbake til hotellet for hvile. Vi gikk vel i 6-7 timer i byen og trengte strekke beina litt. Jeg og mamsen slengte oss i senga dritslitne i beina og flata helt ut. Etter en dupp og en stund med veldig lav hvilepuls var jo tanken f seg noe middag. Ingen av oss hadde lyst til rre p oss etter s mange timer ging og slite svn. Vi endte med forhre oss i resepsjonen om spisesteder i nrheten og endte p Trattoria Italiana ( http://trattoriaitaliana.no/ ). Det var jo et utrolig hyggelig spisested med hyggelig personale, god service, tydelig engasjert og interessert i mat og vin, og selvsagt italiens! S det stedet anbefales! Og eier/driver av dette stedet driver ogs Da Stefano som ligger tvers over gata, med utrolig god is (gelato) og mye smkaker og dessertvalg :D 
Litt smsnurrete etter Tapas, vin og is vandret vi til hotellet for sove. Tirsdgen hadde i grunn bare en ting p planen- nemlig oppflgingstimen min p Haukeland... og hjemreise da.. 
Tirsdagen startet rolig. Vi brukte god tid p ingenting i grunn. Sjekket ut av hotellet ved titiden og tok buss til Haukeland. Sykehuset har jo s fine oppbevaringsbokser s vi kunne sette de sm trillekoffertene vre der s lenge. Fr oppflgingstimen min stakk vi oppom Medisin 5 nord (hematologisk avd.) hvor jeg l 3 uker i hst, for hilse p noen av de ansatte. Det var veldig stille p avdelingen, men jeg fant to stk som i alle fall hadde hatt litt med meg gjre. S vi snakket litt, de syntes det var hyggelig at jeg tittet innom igjen og fortalte at det var vel ca 25 stk som hadde ftt behandling til n. 

I Gamle Hovdebygg ligger nevrologisk poliklinikk, kompetansesenteret for MS og mye annet. Og et er her jeg hadde timen min. Ikke hos Lars B (som skrevet fr) for han var her: https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/dep/hod/nett-tv/nett-tv-toppmote-alshjerne/id2543505/ (Toppmte angende hjernehelse i Oslo). Men legedamen jeg var hos, som jeg ikke husker navnet p, var meget hyggelig og imtekommende. Hun hadde sett igjennom papirene mine og hadde samtale med meg s hun fikk et helhetsinntrykk. Hun er veldig positiv til at behandlingen har fungert for meg, men ogs tydelig p at man ikke kan si om det har stoppet MS, bremset utviklingen, gitt meg en kort eller lang pause fra attakkene. Man vet aldri om det kan vre for et r, fem, ti eller lenger, men uansett s er det rolig n og man har medisineringsmuligheter hvis det kommer noe tegn igjen. Eneste jeg kjenner til er "gamle" skader og ikke noe nye atakk. Fikk forklart at MR beskrivelsen var klar og at det ikke var nye plakk/funn/attakk, men at det var et par sm kontrastladede flekker. Disse ville antageligvis bare "brenne" ut og ikke merke mer av det. De var heller ikke nye, men alts gamle (forige MR var fra rundt mai i fjor). Akkurat dette bekymrer meg jo litt, samtidig som jeg er spass realistisk og rolig angende saken at det gr over. Jeg fortalte nevrologen om mine sm hjerteplager (lpende hjerte og arytmi) som har fltes vre verre etter behandlingen enn fr. Jeg har alltid hatt det, men har alltid kunne skille fra om det har vrt angstrelatert (noe som er svrt sjeldent n i alle fall), stressrelatert eller annet. Jeg tenkte at det kan vre at cellegiftbehandlingen kan ha forsterket noe av det jeg allerede har. Hun skulle notere det til fastlegen min og be om en 24 timers overvkning angende hjertet. S fr vi se da. Skal da i alle fall ikke stryke med n da, nr man har vrt igjennom behandlingen og skal liksom fungere for flere r fremover ;)
Jeg skal ogs tilbake til kontroll om 5-6 mneder. S det blir spennende. Og ta blodprver hver mned frem til da ( da kommer de sikkert til like meg igjen nede p laben p Gjvik :P hahaha).

Etter timen var ferdig fikk vi tak i en taxi og kjrte til Flesland. Sjekket inn bagasjen 3,5 time fr vi skulle fly, kjpte oss mat, drikke og lesestoff og satt i grunn s p folk g ut og inn av gaten vi skulle p. Interessant observere mennesker som kommer og gr, menn i dress, damer med barn, menn som snakker om siste turen de hadde i Alpene med andre dyktige og kjente skifolk, golf, Geneve og annet rl. Dette er da jeg hadde mest lyst til ta telefonen og fle meg viktig ogs, for eksempel si: " ja hvordan gikk det i fjset i dag? Mulig jeg rekker hjemmat til melking. Har det kommet noen kalver da? S flott, da blir det bra med kjtt til disse dyre restaurantene i Oslo ogs" eller noe lignende.. Ikke at jeg har kuer, men bare for trekke heeeeelt i andre enden av de andre "viktigperene" som nesten hyner "sosialstatuskort" ved beskrive et enda bedre reisested enn det forige.. Men for all del, de fr da bare nyte det livet de har og mulighetene som flger med, jeg m rlig si at det ikke er et slik jetset liv jeg nsker meg. Jeg blir gladelig p jobb i barnehagen med snrr p genseren, mkkete knr av krabbe p gulvet og trer som m trkes. :) 
Takk for en superutroligrask miniferie i Bergen hvor jeg i allefall fikk sett, gtt og opplevd litt i lpet av ekstremt kort tid. (flybanen ble vurdert, men det var litt smdrlig vr og jeg var for sliten til orke takle hydeskrekken :P ) 

 

Noen bilder fra turen:




























 











 

#Bergen #Haukeland #stamcellebehandling #MS #Akvariet #spise #krokodille #fisk #italiensk 
 

Snart oppflgingstime p Haukeland

Jeg fikk innkalling til oppflgingstime etter stamcellebehandling hos Lars B. Brevet deiset ned i postkassa snn i midten av/mot slutten av februar (februar er jo s kort mned at man kan si at alt etter 10. februar er slutten av februar :P ). Timen er neste uke, nrmere sagt 21.mars. Jeg har planlagt med mamma om reise over til Bergen sammen den 20.mars og ha hele dagen i byen og en natt p hotell. Timen er klokken ett p Haukeland. skulle jeg reist over samme dag og hjem igjen samme kveld hadde i grunn hele dagen gtt med til bare det kjre bil, fly, buss, taxi, f minutter p sykehus og s opp igjen dagen etter og p jobb. Jeg ville nok vrt mer sliten av en kompakt reisedag enn en uke i barnehagen.  Pasientreiser har ordnet med fly, jeg har ordnet med fly til mamma ( s hun er p samme som meg selvsagt), mamma ordnet med hotell, jeg har ftt flyttet jobbdagen min fra mandag til torsdag og alt er i grunn klart. 
S fr jeg en telefon nr jeg er p jobb. Det var fra Haukeland. De lurte p om vi kanskje skulle flytte timen til uka etter, siden legen jeg skal til ikke hadde mulighet allikevel p den gitte datoen. Jeg forklarer litt pent at det var veldig kort varsel nr jeg har ftt lagt til rette for bde arbeidsdag, hotell, fly og annet. Mamma fr jo ikke dekket sitt siden jeg ikke har noe ledsager behov ( jeg kunne sikkert ftt det, men det er for sent be om etter at alt er bestilt ogs). Damen i telefonen sier hun skal hre med legen og ringe opp igjen senere. Jeg blir litt mutt og smsur igrunn. P jobb har jeg ikke problemer med uforutsette ting eller noe som skjer impulsivt, det er liksom en del av jobben. Men nr det kommer til privatlivet s er det noe helt annet. Her var jo mye planlagt og lagt til rette for den satte datoen som var gitt i februar. Jeg hadde til og med ordnet s mine nyeste MR bilder ogs skulle bli sendt over til Haukeland s de hadde noe vurdere op mot, kontra de som var et r gamle... 
                        Og s ringer telefonen min. Jeg har gitt beskjed til de p avdelingen at jeg ventet p telefon fra sykehuset, ellers har vi ikke telefoner p avdelingen. Barna som har vrt ute store deler av dagen er p vei inn, jeg str og ordner til frukt og svarer telefonen. "Hei, det er Lars B" (Der blir jeg stram med en gang, er jo tross alt en ganske renomert lege, hyggelig fyr, medmenneske og en som n har begynt arbeide hardere for at det skal vre mulig med stamcellebehandling for MS pasienter). "Jeg hrer at det var kanskje litt vanskelig f byttet dag, du skjnner, Erna har bedt om et mte" ( Allerede nr noen bare sier Erna og ikke etternavn s skjnner jo hvemsomhelst at det er statsministern det er snakk om).... og jeg kommer med et halvkleint komisk svar "Jammen jeg synes jo selvsagt at jeg er s mye mer viktig enn statsministeren da" (Han ler veldig godt i andre enden.. og jeg fler meg egentlig bde litt liten og flau over at jeg var s furt over kanskje mtte endre planene mine).
                       "Vi skal ha et faglig mte om behandlingen med flere i miljet, det skal ogs vre med en behandlet pasient p mtet" - Han fortsetter snakke litt om hva de skal ta opp og at de nsker f et mer felles syn p behandlingene angende MS pasienter, samtidig s ker volumet blandt barna p avdelingen og jeg tenker i mitt stille sinn at statsministeren fikk min time med Lars B og det er greit, samtidig sier han at han har en kollega som har mulighet til ta meg inn p den satte timen, hun er dyktig, kan mye om ms pasienter og vil g igjennom de nevrologiske testene og rekvidere blodprver, s skulle vi snakkes senere.  
                       S sitter jeg der da. utrolig takknemlig for at en dyktig lege hadde tid til ringe en furten, stamcellebehandlet barnehagelrer som var p jobb og ftt rokket om p avtaler og tatt seg tid til forklare meg hva han nsket og hper skulle komme ut av mtet med vr statsminister. Jeg er takknemlig for at han er med drar kampen for det mange med MS synes er viktig, jeg er glad han har med tiden endret syn p behandlingsmetoden og er mer ivrig p den og det tverrfaglige mellom hematolog og nevrolog, jeg er glad han som godt voksen lege ser at det er nye muligheter og at man ikke m vre redd for prve (jeg er ikke glad for at folk "disser" han av den grunn og mener at behandlingstilbudet allerede burde eksistert, for det var ikke opp til han alene, dt er opp til flere mennesker i flere ledd, instanser og fagmiljer), jeg er jo glad han har mtet med statsministeren, men ogs med pasient som kan tale saken fra en MS pasients ststed og jeg er glad jeg fr oppflging og samtale med han senere igjen. Etter hva jeg har forsttt nsker han ogs flge opp de som er stamcellebehandlet ( noe jeg ogs tenkte min henvisende nevrolog p Lillehammer ville- og det nsket hun, hun har forvrig henvist tre til etter meg sa hun i des., hvorav en pasient var hun sikker p at ville f behandlingen, men en pasient var hun veldig usikker p). 

En annen nyhet er mine MR bilder. Jeg var p MR i februar. Og det er like ubehagelig vente p svar p en MR underskelse som det er vente p karakterer p en hgskoleeksamen. Samme flelsen. Same tvilen og trua i ett liksom. Jeg ringte MS-sykepleier p Lillehammer (siden jeg ikke egentlig gadd ringe resepsjonen, fordi sykepleieren er mye hyggeligere snakke med :P ) for si at jeg trodde de kanskje nsket MR svarene sendt over til Haukeland ogs. Jeg var litt usikker p om det skjedde automatisk eller om Haukeland evt mtte be om de selv senere. Bedre vre fre var tenkte jeg. Jeg vet at kommunikasjonen ikke alltid er veldig god mellom sykehus, leger osv s da var det bedre ta saken i egne hender. Jeg fikk svar p at nevrologen ikke var helt ferdig med notatet, men at hun skulle legge en beskjed til henne om sende notat og bilder til Haukeland. Og helt uten at jeg har spurt sier hun "det ser jo veldig bra ut da, for du har ikke hatt noen nye lesjoner eller kontrastladede lesjoner n. Men selvsagt, du fr en kopi nr notatet er ferdig". Jeg ble veldig letta akkurat da. Det var flelsen man har da man tror man har gjort det drlig p en eksamen, og s viser det seg at man fr en karakter A eller B. Jeg kan fortsatt ikke helt tro det. Meg. Uten aktive lesjoner. Jeg. Som for hver MR har hatt nye funn og aktivitet siden diagnosen ble satt. Jeg vil ikke si jeg offisielt her "kvitt" MS, det kan jo vre bare snn n siden det er tidlig etter behandling. Det kan jo hende det faktisk skjer noe neste r som sier at sykdommen er aktiv. Men akkurat n s er det ingen ting. Og det er bra. Veldig bra!  S da er det spennende se hva den nevrologiske underskelsen vil vise neste uke ogs. ;) 

Takk for meg s lenge. Jeg oppdaterer igjen etter Bergensturen! <3 

Slik gr no dagan...

Jeg har ikke veldig mye oppdateringer angende sykdom og stamcellebehandling i grunn. Det har forelpig gtt ganske s greit. Det er jo noe over 5 mnd siden jeg fikk tilbake stamcellene mine og immunforsvaret har i grunn jobbet seg greit opp igjen.  Jeg begynte arbeide 40% p nyret og trappet opp til 50% n i februar. Og det kjennes i grunn veldig greit ut p kroppen. Jeg har kjent noe til at det er ok ha en "hviledag" i mellom arbeidsdagene, men disse dagene er ogs blitt fylt opp med litt arbeid i form av planlegging og andre papirgreier, men det er helt ok :)  
Magen har ogs kranglet lite. Legen min og jeg ble enige om at jeg skulle fortsette en mnd p Nexium 40mg og s trappe ned til 20mg og g p det en stund.
Ellers s har vi feiret en 4 ring, meg, morsan og papsen :) Da var det unnagjort p en dag og man kan vente p neste familieselskap som er i mars (da feires guttas pappa, tanten dems og bestefaren deres). 
Jeg var ogs hos tannlegen min i gr siden jeg mistet en del av en tann tirsdag kveld ( jeg kunne ikke reise dit onsdag, for da hadde jeg jobbdag og den tanna kunne jammenmeg vente til torsdag :P ) Hun syntes det var s koselig se meg igjen og lurte flt p hvordan formen min var. N gr jo min mor og far ogs til henne s de har jo ftt oppdatert henne litt. Er jo veldig gy at s mange flger med og synes det er like spennende som meg da :) 
Neste milepl, om man kan si det, denne mneden er MR. Jeg har time til underskelse av hode og nakke (og rygg tror jeg) neste uke. Jeg kjenner jeg er litt ekstra spent p svarene fra den. Kommer nok til g med en liten klump i magen frem til jeg fr noe svar. For hvis det er "aktive" lesjoner (alts flekker som tar opp kontrastvske) eller nye flekker s vil det p en mte si at jeg ikke har ftt stoppet sykdommen. Men hvis det ikke er noe nytt s er jo det veldig spennende. Man vet jo ikke om man har ftt stoppet sykdommen fr det har gtt noen r faktisk. For siden man har vrt igjennom cellegift som skulle ha utslettet de nervespisende teite cellene, s kan det jo alltids vre igjen noen... I mars skal jeg over fjellet igjen og p Haukeland for oppflgingstime hos Lars B. Da blir det tatt nevrologiske underskelser og en vurdering om det er bedring fra fr jeg kom inn til behandling. Det er ogs spennende. Jeg hadde heldigvis ikke store funksjonsnedsettelser eller store plager fr behandlingen, eneste jeg kan si er at kondisjonen min er nok noe mer elendig n enn fr ;) meeeen deet henger sammen med oppbygging av nytt immunforsvar og latskap ;) 

Hret har forvrig vokst fort.. i alle fall fra ingenting til lengden jeg har, men s fler jeg det har stoppet litt :P  Er fryktelig lettstelt ha s kort hr ogs, s jeg har stusset p siden og beholdt lengden p toppen, s fr hret vokse enda mer :) 
                       

 

Snart 32 r med refluks symptomer og kolikksmerter...

Jeg har jo over noen mneder slitt med magesmerter som kommer brtt,varer i 10-12 timer og gr over av seg selv. Etter ha forskt to ulike typer medisiner (som jeg ikke fler fungerer) ble jeg sendt til gastroskopisk underskelse av nevrologen min. Det s jeg egentlig frem til, mest for kanskje f noen svar. Det var fr jul. Jeg hadde nylig time hos fastlegen for ta opp smtt (hvor halvparten ble glemt, s jeg m ringe kontoret neste uke :P ). Jeg  lurte p  om hun hadde ftt noe svar etter gastroskopien, det hadde hun ikke, men hun ringte avdelingen p sykehuset for hre hva de s. Episkrisen var ikke ferdigskrevet eller godkjent enda da de ikke har ftt svar p prvene som ble tatt i magen. Det de derimot s var at jeg hadde innsvering i enten spiserret eller verst i magesekken som da frte til reluks og den smerten jeg har bak brystbenet til tider. Smertene som sprer seg videre i tarmsystemet etterp kan da vre luftsmerter siden det ikke kommer noe rap opp eller noe.. og s stopper vi der og ser litt p det... refluks og luftsmerter i tarmsystemet... jah... refluks og kolikk hos babyer... Jeg forstr dere fullt og helt! Skjnner det er vondt i timesvis og at dere grter! For her er jeg, snart 32 r med mest sannsynlig refluks og kolikksmerter... flott :P N er det slik at nr jeg fr svar p prvene som ble tatt i magen blir det vurdert hva vi gjr videre. Kommer det frem at det er bakterie i magen s fr jeg medisinsk behandling mot det. Kommer det svar p at det ikke var noe, s blir det videre underskelser :) 


Og ellers har jeg hatt mine frste dager p jobb igjen! Dvs, en dag p avdeling og en dag planlegging. S til uka blir det to dager p barnehagens avdeling, og jeg gleder meg! Det er s godt vre tilbake! Og etter bare 4 mnd sykemeldt er ganske positivt. Tar selvsagt ting ganske rolig og er nye med hnd hygiene og annet, s hper jeg ikke bli smittet med sykdommer, og hvis det evt skjer, at mitt immunforsvar er sterkt nok til takle det :) HURRA! :) 

 

Inn i det nye, ut av det gamle. ret 2016 kort sammenfattet.

ret har vrt berg og dalbane p mange mter. Det gr opp, ned og opp igjen. Lypa m man g selv og det er alltid tyngst g opp..bde fysisk og psykisk. Nedover gr det jo fort uansett, det er skummelt. ret har gtt bde fort og sakte. Jeg fler at det er en evighet siden vi feiret nyttr, selv om det bare er ett r siden. Jeg trodde det var i fjor vi feiret nyttr med et vennepar, men det var to r siden gitt, i fjor var vi hos mine foreldre (husker jeg knapt). I morgen skal vi feire med svigerforeldre, bestemor (smbarnas oldemor) Gerd og min pappa (mamma jobber og bror er et annet sted).  Dette ret har inneholdt stress, gleder, utfordringer, avslutninger, begynnelser og mye annet. 
    starte ret i fjor med skole og stress var hardt. Bacheloroppgave og ledelsesfaget var siste halvret p hyskolen. Ikke bare skulle det vre stress og glede med skolearbeidet, men ekstra stress kom ogs da nevrologen sa at vi mtte muligens bytte MS-medisin igjen. Etter ha brukt i tre r, vrt igjennom fire typer og enda ikke hatt god nok "brems" av medisinen ville de vurdere sette p meg p en siste... Lemtrada.. en siste som jeg ikke nsket. en som kom med mange bivirkninger og ikke god nok dokumentert effekt. Midt i dette; bachelor, praksis, oppgaver, ledelse, medisiner og familie, skte jeg ekstra mye opp angende cellegiftbehandling med stamcellesttte (HSCT /HMAS) og la en slagplan for neste nevrologtime. Jeg hadde skrevet opp punkter, sprsml, bivirkninger p Lemtrada kontra stamcellebehandling og til slutt mitt nske om ha et liv med god livskvalitet og flge opp mine to sm barn og arbeide med det som gir meg glede og fr meg til fle meg betydningsfull.Jeg slapp kampen. Nevrologen var enig, og henvisning ble sendt. Jeg ba ogs om fortsette p medisinen til etter jeg hadde gjort meg ferdig med siste halvr p skolen. Det ville blitt mer stress for kroppen ( og antageligvis flere attakk) hvis jeg mtte ha sluttet da. Jeg turte ikke hpe p positivt svar ang stamcellebehandlingen og fortsatte  heller fullt med skole og barna. I april fikk jeg et brev fra Haukeland om at de hadde mottatt henvisning og at det var sendt videre til kompetanseutvalget (de som skulle avgjre om jeg var kandidat for behandlingen). Jeg husker jeg hadde brevet i hnda og turte ikke pne det, jeg tror faktisk det l en dag eller noe fr jeg turte pne. Etter brevet tenkte jeg at det gr en stund til jeg fr noe svar. Det gjorde det ikke. Det tok ikke mange dager fr telefonen min ringte, det var min nevrolog som var helt i hundre. Vi hadde ftt ja! Hun ringte fr jeg selv hadde rukket hente min egen post. P dette tidspunktet hadde jeg ogs ftt et vikariat i en barnehage og holdt p med bacheloroppgave. Det ble kaos en liten stund her. Etter at jeg hadde ftt klarsignal s fikk jeg masse papirer og ulike utredninger jeg skulle p, samtidig som jeg skulle slutte p medisin (tysabri -siste i mai), skrive ferdig bachelor og forberede meg p ledelseseksamen og arbeide 60%. Sommeren kom, skolen fullfrt, masse herlig jobbing i barnehage, ferie (som ble brukt til mobilisere stamceller, hste stamceller og miste hret), mer arbeid og tanke om at behandlingen var en stund til. Svisj s var det slutten av august og jeg var p Haukeland for f behandling og forhpentligvis et liv uten MS ( det gjenstr se ved ny MR p nyret). Tre uker hjemmefra, for s komme hjem; i passe fin form (litt sliten, ellers positiv) og ikke blitt drlig av behandlingen eller det lave immunforsvaret. Magesmerte har jeg hatt og noen underskelser rundt det (har fortsatt, kommer n og da og er noe helvetes vondt) og ellers bare hoste. Til ha barn i barnehage og skole som har mye smitte og vannkopper s har jeg sluppet ganske godt unna. Og jeg har hatt flotte kollegaer som har latt meg vre med p personalmter og middager og noe sniking innom barnehagen :) N p nyret gleder jeg meg til begynne igjen. Jeg skal begynne litt forsiktig, men gleder meg som bare det! Trenger litt tid for omstille hodet igjen etter ha vrt sykemeldt fra slutten av august til n. 
For meg har det skjedd to store ting i 2016; fullfre bachelor i barnehagelrer (noe jeg har lov til vre stolt av, for halparten av de jeg kjenner aner ikke hvor tungt det har vrt med sykdom, hjernetke og konsentrasjon) og f stamcellebehandling (og forhpentligvis et langt, funksjonsfriskt liv ).
2017 blir spennende nr det kommer til oppflging og vurdering av min sykdom. Arbeid (som jeg har savnet og gledet meg til), flge skolegutten videre i frsteklasse (det er kjempe spennende!) og minstemann i barnehagen (han som faktisk og begynner bli veldig stor, han blir tross alt 4 r i februar). Og s var jeg jo s kjepphy da jeg l i senga p isolat p Haukeland (og flte meg i storform) at jeg syntes det g Trysilrypa 2017 var en dritgod id!  Og da ble det slik. S i september 2017 skal jentene fra kollokviegruppa mi og jeg g trysilrypa (10 km turmarsj) og det blir sikkert bra! sikkert slitsomt for meg uten kondis eller treningslyst, men jeg har jo gtt mye og langt fr s klarer det helt sikkert n ogs ;) Gleder meg!
S til alle sammen: Godt nytt r! Utfordre dere selv til g litt utenfor komfortsonen, forsk si ja til ting du er skeptisk til, trr drite deg ut, le mer av deg selv, smil til ukjente og gi de komplimenter. Det blir et knallbra r, selv om man kanskje m g en del motbakker etter ha ramlet nedover ogs :) 

 

 

#nyttr #2016 #2017 #newyear #stamcelle #barnehagelrer #trysilrypa #hsct #hmas #ms #fightms

 

Vrt hos nevrolog denne uka :)

P tirsdag hadde jeg time hos nevrologen min (dvs hun som henviste meg til Haukeland for stamcellebehandlingen). Det var ikke en time med mye underskelser eller noe. Det var rett og slett en samtale for kartlegge litt hvor jeg er n. Og ikke minst om det er kommet noe nytt som ville vrt MS relatert. Men det har det jo ikke! Det er kjempe flott! Jeg sliter med samme "murring" i beinene som fr behandlingen, men har ikke ftt noen nye symptomer, fatigue eller attakk. Dette synes nevrologen min var kjempe flott! Jeg skal fortsatt flge opp med litt blodprver siden de nytrofile (en gruppe innen hvite blodlegmer og immunforsvar) svinger litt opp og ned (n ned, men stigende igjen).  Ellers s bestiller hun MR. Da skal jeg ta av hode, nakke og rygg ( som jeg har gjort fr) siden jeg har "arr" i ryggen ogs. Da fr man dekket nervesystemet og sett om det er kommet nye "arr" eller om noe holder p bli mindre/borte. Jeg vil liksom ikke juble fr det er gjort. 
Men siden jeg har slitt med magesmerter (som ikke er MS relatert, som jeg begynte med litt i sommer) har nevrologen sendt henvisning til gastroskopi (yaaay...eh.. :P). Det er en av de verste tingene jeg vet ( det og andre veien...vettu), men jeg gjr det gladelig for finne ut hvorfor det er s smertefullt. Nr det str p som verst s er jeg mer eller mindre liggende. Det er konstante smerter og ingenting dyver det. Det begynner gjerne etter mat eller etter avfring og er heeeelt jvlig. N har jeg jo vrt hos lege et par ganger med det og en runde p legevakt, men bare ftt tabletter og bruspulver..ikke noe funker. 

Nevrologen min var ogs litt bekymret ang arbeidsplassen min (barnehage) og smittefare nr det gjelder sykdom. Det verste hun kunne tenke at jeg skulle f var vannkopper eller helvetesild. Det er jo fint.. akkurat samme bekymringen som hematologen p Gjvik :P Siden to stykker ikke ser positivt p det s forstr jeg at da kan jeg bli skikkelig sjuk. Men jeg begynner jo litt p jobb igjen p nyret. S fr man ta det som kommer, og er det smitte s m jeg holde meg litt p avstand.  Men aller frst s er det jul og alt som hrer med det :) 


S frjulstid alle sammen! Stress ned, prv gjre noe hyggelig for noen andre, si noe positivt til noen du ikke kjenner s godt :) 

 

Oppdatering/oppsummering om alt og ikkenoe

Jeg tenkte jeg skulle skrive en slags oppsummering av den siste tiden.. Men s vet jeg ikke helt hvor jeg skal begynne. Og jeg hadde en s god start p hva jeg skulle skrive da jeg stod p kjkkenet i gr mens jeg laget middag, men den tankerekken jeg var inne p var heeeelt borte da jeg var ferdig med maten. Eneste jeg husker er at jeg hadde s gode tanker og gode poeng! Men n husker jeg ikke helt hva de var igjen.

Samtidig som jeg egentlig har masse fortelle s er det s mye som kanskje ikke br skrives, mye av det gjr seg heller som en muntlig fortelling og (og jeg lover dere at jeg forteller det godt! :) ). Og som vanlig, mye av livet er som pisse i motvind. Jeg skal ikke vre kjempe negativ, men noe tar liksom aldri slutt. Nr man tror det endelig gr den veien det skal s er det som bli klapset i bakhodet og pmint "neisj, det skjer jo ikke deg."  Er det ikke det ene s er det det andre. Det fine med det negative (srlig nr det blir masse sm hauger etterhvert) er at man allikevel tar det med godt mot.

Ares= hundevovven min (som bodde hos svigersster mi det siste ret) ble syk og mtte avlives tidlig i nov (han ble 11 r og sovnet inn p samme dag som mimmi((farmor)) gjorde for tre r siden. Hun har aldri likt hunder, men elsket Ares!)
Bilen =dritt, pengesluk, fortsatt ikke EU-godkjent....
Tassen (katta vr) = super teit som ikke ser seg for nr han lper over veien og det kommer bil (han lever, er forsltt, spiser, drikker, tisser, bsjer og gr p alle beina. skjedde lrdag og vi ser forbedringer)
Data: Dataen min som gikk kaputt (etter windows oppdatering) rett fr Haukeland oppholdet, ble fikset og funket flott...i noen dager...fr den sluttet lade.. s mtte kjpe ny lader, den kom i gr. virker igjen n.

Positive er at alle blodprver ligger innenfor normalen og immunforsvaret er innenfor referanseomrdet ( blir jeg sjuk n s vil jeg kjenne det slik som man vanligvis gjr :P ). Men det kan svinge og brtt falle og (det er ogs normalt etter stamcellebehandling). Jeg hadde derimot veldig lyst til begynne jobbe igjen i lpet av desember, men ble anbefalt av hematolog og lege om vente til nyret. N er jo den verste smitteperioden i barnehage med ulike virus s jeg trenger ikke teste immunforsvaret mitt med en gang (sier ogs fornuften). OG det nesten magiske er jo at jeg ikke har hatt feber eller noe sykdom siden jeg fikk tilbake stamcellene eller. Det synes jeg er veldig bra (n skal jeg banke i bordet mange ganger s jeg ikke blir syk).



Og som vanlig er jeg bde engasjert og irritert. Jeg engasjerer meg veldig for at MS pasienter skal f god behandling og stamcelletilbud nr sykdommen er aggressiv og man er innenfor kriteriene ( slik det er n, kanskje det vil bli et behandlingsvalg p lik linje med bremsemedisiner etterhvert). Og jeg sttter fult og helt alle innsamlinger som folk m gjre for f behandlingen de nsker nr de ikke fr det i Norge. Men jeg blir kritisk og irritert nr man er ute i media og rakker litt ned p hvordan tilbudet er i Norge og man ikke engang har skt her. Om  man har skt en gang for et r siden og ftt avslag for s ha ftt kjempe forverring i sykdommen s sker man selvflgelig p nytt tenker jeg. Da langer man ikke ut om at tilbudet ikke er bra nok. Og jeg skjnner desperasjonen. Jeg vil nok tro jeg hadde grepet fatt i det som var av hp. Men vi er forskjellige mennesker som tenker og handler p forskjellige mter. Og det er lov, men det er ogs lov ta til seg tips eller svare p kritiske sprsml som blir stilt. Jeg sttter derimot ikke innsamling som ikke gir informasjon om hvor det skal behandles, hvor svaret bare er at de skal ( SKAL, har ikke, men skal) sende sknader. Det vil alts si at man ikke har sendt og ikke er p venteliste? og enda mener at det vil ta for lang tid fr man fr behandling i Norge? Som man ikke har skt (igjen ) p? Ventelistene i utlandet er allerede for langt utover i neste r og ret etter. Jeg ba om bli henvist til Haukeland i februar, fikk svar i april/mai og hadde underskelser i mai/juni og kunne startet stamcellebehandling da, men ba om f det litt senere fordi jeg skulle fullfre skole. Fikk da alts i august ( alts 6 mnd "ventetid").
Det er s mange gode mennesker som gir og stiller opp, s da nsker jeg at de skal f vite hvor personer ogs skal f behandling og at fakta blir delt (ikke bare slike "nesten" fakta).  Og nr mennesker ikke svarer p sprsml som er stilt ( men velger enten overse eller slette), synes jeg det er ufint for disse. Mange fr ikke samlet inn s mye, mange tar opp ln eller selger leilighet/hus for f rd til behandlingen... og mange gjr ingen av dele fordi de fr ikke til og fler det er "tigge" penger.  Noen velger g ut i media for sette skelys p behandlingen bde inn- og utland og mange velger ikke media (meg for eksempel, jeg fler ikke jeg er kompetent nok til si veldig mye om akkurat denne behandlingen. jeg kan bare snakke ut fra meg selv og det hadde sikkert gjort mange andre ms-pasienter forbanna <--- fordi vi er forskjellige). Og som alle vet; er man i media eller kjent s er man blitt litt "allemannseie". Alle har en mening om en og fler for uttale seg ( p en mte som jeg faktisk gjr n) om en person de ikke kjenner. Jeg er stttende, men jeg har ogs lov til vre kritisk og undrende. Jeg holder ikke kjeft bare fordi noen ikke nsker hre om valgene, faktaer osv.



N skal jeg derimot ordne meg for kvelden og finne senga. I morgen skal jeg ta med meg kntta mine til barnehagen jeg jobber i for hente noe jeg skal ordne der (som jeg kan gjre mens jeg er sykemeldt, woho!) og s fr de se stedet som de undrer s flt p. Og s skal vi vel kanskje lage litt pepperkakefigurer.

Peace out! (hel piss ut)

#MS #stamcellebehandling #stamceller #immunforsvar #dritt #negativt #motarbeides #tingsomkanggaltgrgalt #kritisk #fakta #undrende #minmening #korttidsminne
 

Stamcellebehandling servert p slvfat i Norge

Jeg har kjent litt p flelsen og frustrasjonen ved det faktisk ha ftt tilbudet om stamcellebehandling mot MS her i Norge. Det er flelsen av ha gjort noe galt, ikke gjort noe bra nok og ikke verdig nok. Dette blandet med "ikke for syk" og "ikke frisk".
Jeg vet at jeg fyller kriteriene, jeg vet at jeg har en aggressiv sykdom, jeg vet at det plye igjennom alle medisiner p 3 r og fremdeles ha minst 5 aktive lesjoner (flere av de p 3-5 mm store) ved HVER eneste MR to ganger i ret er mye, jeg vet at det ha en halv kroppslammelse er skremmende og det nrmeste jeg har vrt tanken "kommer flelsene og kroppsfunksjonene tilbake?". Jeg vet det. Men det vet jo ikke andre. Andre aner jo ikke hvor drlig jeg har vrt, da jeg har vrt innlagt p sykehus eller vrt liggende p sofaen. Da ser dere meg ikke. Jeg er her, men jeg er ikke foran fjesene deres.
Jeg sitter hver uke p sykehuset for ta blodprver. Med min rosa Kari Traa lue. Det er kaldt og uten hr er varmetapet enormt. Ingen vet hvorfor jeg sitter der. Ingen aner hva jeg har vrt igjennom. De f gangene jeg snakker med noen jeg kjenner eller noen som man bare tilfeldigvis kommer i snakk med og nevner stamcellebehandling eller som ser meg uten hr, tenker jo automatisk kreft og "dende". Det er nesten s man m avfeie farene ved behandlingen (ja for det er jo noen farer, ikke mye, men noen som i verste fall kan vre fatalt) og andre ganger fr man jo sprsml om det er ndvendig med stamcellebehandling for MS, og jeg forstr sprsmlet, for det ligger lite informasjon om det for andre som ikke vet noe om hvordan MS opptrer hos pasientene. Det finnes mennesker med MS som gr p bremsemedisiner i revis uten at sykdommen utvikler seg og s finnes det slike som meg, det finnes andre som har ftt diagnosen og p under et r blitt ufr og mistet flighet og blitt mer eller mindre lenket til rullstol og det finnes de som aldri merker noe til attakk, fatigue, funksjonsnedsettelser eller annet.
Jeg har vrt heldig p mange omrder. Jeg har ftt tilbudet om stamcellebehandling i Norge. Jeg var en kandidat som fylte kriteriene som er satt her. Jeg ble etter alle forunderskelser erklrt frisk nok ( p andre omrder alts, som hjerte, lunge osv) til tle behandlingen fysisk. Jeg slapp krangle med noe helsevesen om oppfling eller henvisning. Samtidig s fler jeg at det for noen ikke er "bra nok". Har du ikke mtt en drithaug med motgang s har du ikke noe si. Alts at enkelt individer kan uttale seg om meg uten kjenne meg, vite hvem jeg er eller hva jeg har gtt igjennom eller hva jeg har gjort, det  gjr meg forbanna. Srlig nr man skal vre litt i samme bt. Nemlig stamcellebehandlet. Jeg har hatt en ydmyk tilnrming til nevrologer og andre i helsevesenet, jeg har satt meg inn i kriterier, behandlinger, medisiner, rettigheter. Jeg har mttet innhente opplysninger, kreve epikriser, kreve blodprvesvar, kreve timer, kreve oppflging. Jeg velger tro at mten jeg har gjort det p har vrt en saklig, bestemt, men ydmyk mte s jeg har kunnet samarbeidet med de partene som jeg flte kanskje sviktet. S nr jeg fr slengt etter meg en kommentar p et forum for stamcellebehandlig s koker det. Nr det handler om at noen vil klage p noe innenfor helsevesenet s er det greit, men g til angrep, vre hissig og useris s blir jeg satt ut. Det nsker ikke jeg vre med p og nr jeg sier min mening p en saklig mte s forventer jeg at man kan respektere at man har ulike meninger og kanskje heller finne en annen mte gjre noe p. S bare for at jeg fikk behandling i Norge fler jeg at jeg nesten ikke har retten til si at jeg synes helsevesnet fungerer greit og at man ikke kan ta hele helse Norge under en kam da det er snakk om noen instanser eller enkeltpersoner. Og heller ikke det samme ved si at alle MS-pasienter synes helsevesnet er drlig. For det opplever jeg ikke. Og jeg har opplevd min andel dritt jeg og, Her handler det om se at "okei, her ble jeg ikke mtt med forstelse eller hjelp. Jeg har krav p hjelp uansett om jeg er behandlet i Norge eller utlandet, jeg har krav p oppflging. Kanskje jeg ska endre min fremgangsmte? Kanskje jeg skal lese opp om pasientrettigheter og komme med mer informasjon om stamcellebehandling og det man trenger av hjelp etterp, kanskje de ikke vet s mye om det? Eventuelt kan jeg ske hjelp hos en annen nevrolog/lege/hematolog siden jeg ikke blir mtt med forselse her." Noen ganger m man se innover i seg selv fr man kan se utover p andre. Det slenge ut noe til noen andre, legge skyld p noen andre eller glefse hjelper ikke. Reflekter og tenk over hva du selv sier, hva du gjr, hvordan du fremstr, vre pen for at det finnes s mye mer sammensatte ting enn det som ligger rett foran deg.

S tusen takk for kommentarene ( utsnitt) : "vis du flger med p denne gruppa ikke bare bryr deg om deg selv s hadde du ftt dette med deg" & "Det blir ivertfall ikke endringer i verden med folk som deg!"
Det gjorde meg i hvertfall IKKE forbanna ( les ironien tydelig!).
For hva gjr du. Jo du skal klage. Helst klage for mange. Men du fr ikke fortalt akkurat hvordan de opplver det, det m de gjre selv. Du fr ikke klage for meg, det gjr jeg selv hvis jeg fler behovet for det. Og at det ikke blir endringer i verden med folk som meg... der tilta det litt i MissKalrasten sin hjerne. Det er godt mulig det kom to-tre nye MS lesjoner og minst ett hjernedrypp, tre ticks og ryk ut av ra. For HVA vet du om HVA jeg gjr for andre? Jeg sitter ikke klager userist og hisser meg opp over lavpanna nevrologer som ikke forstr meg. Jeg finner fakta, jeg sker kunnskap, jeg setter meg inn i ting og jeg har FR du bablet om klagerier sendt mail til Helse- og Omsorgsdepartementet og statsministeren ( hvor det selvsagt bare ble avfeid og svart med at H&O dep. skulle svare) om faktaer angende bremsemedisiner, kostnader, bivirkninger kontra stamcellebehandling, forskning og en del direkte personlige sprsml (som jeg ikke fikk svar p dessverre) ang hva disse departementlederene ville gjort hvis de plutselig stod der med en meget aggressiv attakkvis MS som mest sannsynlig ville p kort tid gjre dem ufr og de ikke kunne fortsatt i jobbene de elsker....
S neste gang fr du dmmer noen s kan du kanskje sette deg inn i det at ikke ALLE oppfatter verden akkurat som deg (dette gjelder ikke direkte personen som kom med kommentar, det gjelder absolutt alle som leser. Vi ser alle verden igjennom egne yne, ikke andres, vi kan ikke vite hvordan andre forstr, fler eller ser verden). S kjre "kommentator": Hvis du hadde opplevd halvparten s mye dritt i livet som jeg til tider har gjort s hadde du kanskje hatt et mer pent og reflektert syn p ting. Uansett hvor flsom, srbar og urettferdig DU fler situasjonen din er, s er det DU som m endre den og finne styrke i den motgagen du mter, det gjr nemlig de fleste jeg kjenner. Og jeg har hatt nydelige mter med kreftpasienter som for n`te gang er rammet av leukemi, som kjemper videre, som kjemper for sine rettigheter og klager mindre enn det du gjr.
Mitt tips er vre takknemlig for det du har vrt igjennom. Om det s er faktisk ha gjeld eller ha hatt innsamling for f stamcellebehandling eller ha ftt behandlingen i Norge, s vr takknemlig. Det kan vre at sykdommen stopper n. Det kan vre at du har en fremtid du kan fylle med gode og interessante ting, s hvorfor fylle de med sinne og frustrasjon. Gjr noe annet nyttig. Start en innsamlingskampanje og gi pengene til forskning (remerket) s tilbudet i Norge blir realistisk p kortere tid. Gjr noe fornuftig!
Og kom tilbake med svar til meg nr du har noe saklig si.
Takk for meg!




 

Hvordan ble mennesker laget fr det fantes mennesker?

"Hvor mye vann er det i Mjsa (som i Liter mengde ikke kubbikk)? Hvor mange mennesker er det p jorda? Hvor mange har man plass til p Skibladner? Hvor kommer lavaen fra? Kan laven smelte stein/sko/sola/jorda/osv? Hvordan ble mennesker laget fr det fantes mennesker? Kommer vi fra huleboere eller dinosaurer?" Dette er bare et lite utdrag av sprsmlene vi fr av skolegutten om dagen. Gjerne ved leggetid, for det er da undringen er strst og tankene raser mest (jeg tror det er mest for unng/utsette svnen da). Og med disse sprsmlene kommer det jo et annet sprsml til oss foreldre : "skal vi gi svaret eller skal vi la han undre, tenke og komme med forslag selv?" . Noen ganger spr han jo for f et svar, men er det ikke nesten greit gi svaret p den mten at han har vrt med p finne det ut selv? OG det er egenlig i mange tilfeller veldig vanskelig. Da mener jeg ikke at undringen og alt snn er vanskelig, men at vi foreldre (voksne generelt kanskje) vil s gjerne bare kaste ut svaret og bli ferdig, eller at det er s sent p kvelden og man er trtt og sliten, og bare vil at barnet skal sove.




Jeg er jo veldig for denne undringen og at man skal vre med finne ut og utforske, men pokker, noen ganger er det skikkelig vanskelig. Verst er det nr jeg er trtt og sliten og blir bombadert med filosofiske sprsml, naturfaglige sprsml og andre matematiske oppgaver sent p kvelden.
Jeg har jo igjennom utdanningen min lrt verdien av undring og sprsml man finner svaret p sammen. I tillegg er jeg en ekstremt nysgjerrig og undrende person selv. Men jeg feiler veldig mange ganger i eget hjem nr det kommer til det finne svar sammen og undre seg sammen, som om jeg ikke har tid eller hva det er. Hvorfor klarer jeg det andre steder, men ikke med egne barn? Feiler jeg fordi tidspunktet passer s drlig, hadde det vrt bedre om sprsmlene kom tidligere p dagen enn p kvelden? Feiler jeg fordi jeg setter mitt foran og nsker at mitt barn skal tilpasse seg meg? Her er det mange sprsml med mange ulike svar, men jeg feiler i alle fall annenhver dag. Og det har nok noe med at jeg synes ikke store livssprsml er s lette f nr klokka nrmer seg 20.30 p en skole kveld, pjokken har akkurat lagt seg og jeg vet at han bruker litt tid p sovne og hvis vi i tillegg skal fundere over om sola er varmere enn lava eller om lavaen kan smelte sola, og hvis lavaen smelter sola s fr vi ikke sol p jorda, fr vi ikke sol s dr planter og dyr og vi, og hvis lavaen er s varm at den smelter sola og steiner og sko hvorfor har den ikke smeltet jorda enda da, hvordan kan lavaen vre i midten av jorda uten ha smelta oss....? Det er fr denne undringen starter at jeg har forskt si at n er det natta og du skal opp tidlig i morgen p skolen. For neste problem ligger jo i at jeg har en gutt som er nesten umulig f opp av senga om morgen. Han bruker lang tid p komme ut av senga (oftes blir det tull og irritasjonsmomenter), nr han endelig er p badet s tar det en halv evighet f p seg klr (han liker ogs snakke om morgenen, men fr ikke helt til det snakke og kle p seg samtidig) og s begynner vi f det travelt da (det vil si at travelt for mange andre er ha igjen 5 minutter p smre mat og g til bussen, travelt for skolegutten er nr det er en halvtime til bussen kommer og han ikke har pusset tenner enda..for han bruker ogs litt tid p spise, kle p seg og flges til bussen). S i stedet for undre og filosofere og ha egentlig koselige samtaler p kvelden s blir det hoppet over, det fr ringvirkninger og forskyver svn, som igjen forskyver rutinene om morgen , som igjen ender med sure og morgengretne barn og voksne. Det er ikke hver kveld han fr avslag p undringen alts, vi har undret masse vi, men nr det er blitt litt sent og man vet av erfaring at det gr trtt om morgenen s har vi "forkortet" undringen eller "spart" den til en annen gang. 

 


 

Prefebril frustrasjon

Jeg har hatt en nesten normal og travel uke. Det vil si at jeg har jo flt meg i mer normal form og ftt deltatt p personalmte onsdag og planleggingsdag fredag :) Planleggingsdagen var veldig fin med mye gode innput og ideer innen realfag. Naturfagsenteret hadde flotte mennesker som foreleste for oss (og som tok oss med p ulike forsk). 
Det var s utrolig godt ha en normal dag uten bli helt utkjrt eller sliten. 
Men de siste dagene (fredag inkludert) har jeg hatt "hetetokter". Jeg vil kalle det hetetokter, men det er vel pre-febril jeg er. Hvertfall en gang i timen s svinger kroppstemperaturen s hyt opp at jeg svetter (p det hrlse hodet) og koker som bare det. Det varer maks fem minutter s gr det over. Men det har liksom gtt fra noen ganger i lpet av dagen til hvertfall en gang i timen. Bare sove i natt har vrt grusomt. Det gr fra fryse til koke og kaste av seg dyna. Jeg som har vrt s kald av meg den siste tiden og hatt p meg ullsokker, tykt med klr og alt og n m jeg av med noe av det til og med.. for s kle p meg igjen nr kroppstempen synker igjen.. :P 

Jeg fr holde ut noen dager til med svingningen og s fr jeg ta en telefon til lege og hre hvis det tar seg opp mer. 
Uken som kommer er derimot pen og rolig. :) 

Vi er litt i samme form som Tassen i dag. Lettere henslengt, delvis pkledd ( jeg og minstemann i pysj) og har en rolig innedag.

Det er kommet bittelitt sn, det snr/faller smis fra himmelen fortsatt og gutta har vrt ute og slikket sn av taket p minilven :P 
 



Gutta s gresskar p butikken i gr, s vi mtte ta med det og skjre ut da. Det ble et lite halloween forskudd :)

Liten oppdatering og snaut om hva jeg s vidt driver med

Jeg skriver ikke s mye lenger, men skal oppdatere litt innimellom alts!

Jeg kjeder meg mest om dagen. Formen begynner egentlig bli ganske grei nr man har kommet s langt at man kjeder seg og er sur fordi man ikke fr lov til jobbe enda ( og ja jeg forstr hvorfor, jeg synes bare tiden gr s ekstremt sakte).

Tirsdag hadde jeg forvrig time hos hematolog. Vi gikk igennom blodprvene mine og svarene. Jeg ligger fortsatt jevnt lavt, noe som er normalt, men svarene sier ogs at beinmargen fungerer optimalt og gjr jobben sin med bygge opp kroppen og blodet :) Det er fortsatt ikke pvist noe virus eller annet og jeg fikk en ganske god og nye forklaring p det meste. Det ble ogs lagt inn et klinisk notat i min sykehusjournal i tilfelle jeg fr feber og m legges inn. I notatet var det skrevet at det skal vre svrt lav terskel for innleggelse, det er presisert hvilken avdeling jeg skal legges inn p og at hvis det evt m gies blodoverfring skal det vre kun bestrlt blod ( i hvertfall 6 mnd etter stamcellebehandlingen). Etter vi hadde ftt p plass det meste rundt blod og kropp spurte jeg hvordan det var ang arbeid. Jeg fikk hre at den kritiske fasen varer fra man fr tilbake stamcellene og 100 dager frem ( alts ca 3 mnd), det er rundt da immunforsvaret begynner fungere bedre og man har litt mindre sjanse for bli smittet av ulike virus og f infeksjoner. Grunnen til  at de er s forsiktige ligger i den ene cellegiften som ble brukt ( ATG- eller kaninen som jeg kalte den). Den har liksom gtt inn for delegge T- og B celler (https://no.wikipedia.org/wiki/T-celle  og https://no.wikipedia.org/wiki/B-celle ) og det tar litt tid fr disse er "oppe og gr igjen", samt at det vises ikke godt p blodprver at disse er lave. For blodprvene kan vre fine selv om man har en infeksjon, s man skal vre litt forsiktig.  Jeg derimot ble jo litt skuffa fordi jeg ikke kunne begynne igjen p jobb rundt desember. Jeg er jo litt redd for bli bde gal og deprimert av ikke holde p med det jeg liker s godt da. Men heldigvis har jeg s herlige kollegaer som gleder seg til jeg kommer tilbake p nyret og sa at det gr s fort. Vi har jo tydeligvis et forskjellig tidsperspektiv her, men greit, det skal jeg leve med :)
Og siden vi er inne p kollegaer s synes jeg det er ekstra stas kunne vre med p personalmte nr jeg ikke fr jobbe i barnehagen. Og i morgen fr jeg vre med p planleggingsdag ( YAY!! :D Det blir driiit gy!). 
Jeg har jo gjort litt greier ogs da. Jeg har strikka to luer med reflekstrd til gutta mine. OG FTT DET TIL! Den ene ble klundra litt med de frste rundene, men s gikk det seg til. S jeg m jo faktisk strikke en til meg selv ogs. Det var jo kjempe gy f det til, selv om jeg var dritforbanna og mtte rakne opp igjen 4-5 runder ene gangen... :P S etter jeg har strikket meg en lue (med reflekstrd, i ROSA selvflgelig) skal jeg strikke med sokker med rosa mix garn, og s har jeg kommet over oppskrift med votter (og lite mariusmnster nede ved hndleddet som skal toves i vaskemaskin) som jeg skal prve meg p.

Jeg fler ogs at jeg har mye meninger om dagen. Og  prver ytre de p en fin mte, men er redd for at jeg kanskje kan hre litt hurpete ut allikevel :P
Ooooog s er jeg hektet p serien Orphan Black, jeg klarer ikke lsrive meg fra den.. Det er derfor jeg fortsatt er vken og burde vrt i seng for to episoder siden :P

Vel: her er noe shit fra uka s langt, med perling, lue og fjsmoro

Halloween? Look-a-like?

Luen fra siden

Masse nytt perleutstyr!

Snstjerne



two-face ;)

Luen ovenfra, se p fellingen a! Snev av stolthet ;)

Fordi svigersss sendte det til meg.. og fordi det stemmer VELDIG! ;)

 

"En pessimist er en optimist som har tenkt seg om"-Dan Bennett

SN! Det var det frste jeg s ut av vinduet i dag tidlig :) Et hvitt lite teppe med nysn. Ganske greit at jeg ordna meg spltt nye vinterdekk p Dekklven i gr da. :) Jeg synes jo som sagt tidligere at sn er koselig. Jeg forventet derimot bilder og panikk iulike medier om snfall og utforkjringer og andre ulykker. Men det har ikke vrt s ille alts. Det har "bare" sttt om tre utforkjringer her fr klokka ett i dag. To av de var p veien rett ovenfor her jeg bor. S det var glatt ja. Politiet anbefalte de som hadde sommerdekk om la bilen st ( i flge avisen). Jeg har vinterdekk jeg, jeg vet nemlig at midten av oktober s bruker det som regel fryse p litt eller komme sn. Men n er det bare vente p neste gang det kommer sn (gjerne en del mer enn det lille som l her) for da er det panikk og "oi, kom vinteren n, det var vi ikke klar over"- tilstander...  Vinteren kommer hvert r. Snen kommer hvert r. Glatte veier er det hvert r. S kanskje man skal flge med p rstid, mned og gradestokk- ellers kjre pent og fornuftig ;)

  Tassen var litt usikker p om han ville ha sn og om han ville vre ute i snen.
Nye vinterdekk! Stas! :D De er jo i grunn raske p Dekklven. Jeg kom jo med vinterdekk p (enkleste mte frakte de var jo at de satt p). De kjrte inn bilen, skrudde av dekka, tok dekk fra felg, satte p nye dekk og tilbake p bil- p en halvtime var den ferdig. Det var et lpebndsystem med biler og ansatte.

Jeg strikket ferdig og sydde sammen tflene mine i dag. De ble i to lilla farger. Storfornyd la jeg dem i vaskemaskina og kjrte igang vaskeprogram s de skulle toves...  Nr de var ferdige var de for sm gitt... POKKER! Jeg satte p 60 grader p vaskemaskina og ikke 40 grader som jeg skulle... jah. s n er tfflene trange og fr ikke mine tottelitter nedi og de er for korte til mine ftter.. arrg! Da blir jeg irritert og sint p meg selv. Sitti et par dager strikka skiten og s klarer jeg fucke opp finishen :P bh. 
Fr vask/toving

Etter vask/toving. De er som de skal, bare for sm til meg :P

Siden skolegutten har ftt dilla p perle "slyfer" s hadde jeg det litt moro med slyfene. Jeg har jo ikke noe hr feste de i, s jeg brukte litt slik "tyggis" (husker ikke hva det heter, men slik man fester papirer og greier p vegger og glatte overflater med) og trka av skallen min. Og da satt de der s fint.
Lurer egentlig p om dette var mer kledelig ;)

Har i grunn ikke gjort en skit fornuftig i dag. Formen er passe, humret er elendig og tlmodigheten eksisterer fortsatt ikke...
En positiv ting er at det kjennes ut som det begynner komme litt hr p toppen n, det er i alle fall ikke helt glatt lenger. :) S  til sommern igjen s kan det hende jeg har 3 cm hr ogs, med min utrolig trege hrvekst :P

 










 

 

Svar fra "Det Kongelige Helse- og Omsorgsdepartement"

Jeg skrev jo et innlegg for en stund siden om medisiner, bivirkninger og HSCT tilbud i Norge som jeg endte med sende i en mail til ulike departementer (hva som stod i mailen og med henvisning til mitt blogginnlegg kan dere lese her). Men n har jeg alts da ftt svar. Og som politikere flest s svares det ikke p noe direkte sprsml selvsagt. Jeg skal prve gjengi brevet i kort kontekst da det ikke tar seg ut "legge ut" hele her. Men alts.....

Brevet starter med hyggelig: "Vi takker for henvendelsen. Vi forstr at det er fortvilende leve med en sykdom som reduserer livskaliteten din i s stor grad og hvor medisinene ma fr har svrt negative bivirkninger".  Jaja, det er greit det. Videre s ber de om forstelse for at de ikke kan svare p sprsml knytta til min medisinske behandling da det m vurderes av helsepersonell (jeg har heller ikke stilt sprsml om min behandling, jeg har stilt sprsml om hvorfor ikke gjre stamcelletilbudet tilgjengelig for flere, evt hva ville de i departementet gjort hvis de hadde valget mellom masse ulike medisiner eller stamcellebehandling). 

Jeg fikk svar p hvorfor stemcellebehandling ikke gies som ordinrt behandlingstilbud:
"Beslutningsforum besluttet 14. mars i r ikke innfre stamcellebehandling som en del av det ordinre behandlingstilbudet fordi det foreligger for lite kunnskap om effekten av behandlingen. Beslutningsforum har derfor oppfordret fagmiljene om gjennomfre en norsk forskningsstudie p effekten av stamcelletransplantasjon ved MS."
Grunnen var atls en metodevurdering fra Kunnskapssenteret i Folkehelseinstituttet, hvor rapporten viser at stamcelletransplantasjon er lovende behandlingsform, men at mange pasienter fr alvorlige bivirkninger og de vet for lite om langtidseffektene ved bahendlingen. .

"Vi i Norge har strenge krav til kvalitet og pasientsikkerhet, og har derfor innfrt et system for sikre p at behandlingsmetodene skal ha dokumentert effekt og er trygge. I flere av de landene du nevner har de ikke slike systemer, men tilbyr behandlingen til pasienter som selv betaler for den, ofte uten at oppflging og eventuelle birirkninger hndteres i trd med de krav vi i Norge stiller til kvalitet og pasientsikkerhet."
Her ble jeg litt skeptisk da.. for de ulike sykehusene flger jo protokoller de ogs. Jeg vil jo tro at pasienter som har vrt i de ulike landene og ftt stamcelletransplantasjon flte seg trygge, sikre og at det var kvalitet over bde sykehus, hndtering, medisin og oppflging...? Det er jo flere som sliter med oppflging i Norge (som de har krav p) etter behandling i utlandet.

"I Sverige foregr s vidt vi er kjent med ogs stamcellebehandling som en del av forskningsstudier. Det er vist til disse studiene i metodevurderingen fra Kunnskapssenteret, og den studien som er vsluttet inngr ogs i kunnskapsgrunnlaget".

Til slutt:
"Vi ser at du har ftt tilbud om delta i utprvingen av stamcellebehandling p Haukeland. Regjeringen nsker at flere pasienter skal f mulighet til delta i kliniske studier, og departementet har derfor gitt de regionale helseforetakene i oppdrag etablere et nytt program for klinisk behandlingsforskning. Utvelgelsen av prasjekter baserer seg p en vurdering av nytte og vitenskapelig kvalitet. Vi er kjent med at miljet p Haukeland universitetssykehus vil ske om finansiering av den planlagte studien gjennom midlene som tildeles i hst. Inntil den planlagte studien settes i gang, skal Haukeland fortsatt tilby stamcellebehandling til MS-pasienter som kan ha nytte av det etter en medisinsk-faglig vurdering".
(s alts ingen endring fra det man vet fra fr alts...)

 

S da vet vi det.. Jeg ble i alle fall ikke noe klokere enn fr jeg sendte i veien mailen min. Jeg fikk selvsagt ytret mine meninger og stilt personlig sprsml, men det er jo ingen som vil svare p direkte sprsml, s en fr ta til takke med det man fr av svar....selv om jeg ikke her helt fornyd med det eller. :P

#helse #omsorg #helseogomsorgsdepartementet #ms #stamcelletransplantasjon #stamcelletilbud #hsct #
 

Hva gjr man egentlig p dager som formen er passe god?

Jeg mtte jo krype til korset i gr og ringe legekontoret. Jeg hadde ftt yekatarr, uansett hvordan jeg beskrev elendigheten over telefon s var det alts ikke til komme unna at jeg hadde yekatarr. Jeg fikk resept p yedrper som skal taes hver 1-2 time i 2-3 dager fr man gr over til ta hver 4-6 time i to dager etter at symptomene er borte.. For huske drper s har jeg alts satt p en alarm p mobilen som durer av grde etter hver andre time da.. yet virker forvrig bedre allerede, men m vel dryppe i noen dager til for vre sikker.
Jeg fikk ogs vite at blodprosenten var grei, ikke gtt opp eller ned, men at EBV har gtt ned (hmmm), leverprver var fine og de nytrofile var falt ned til 1,6 ( n var det p 2 forige uke, 1,5 uka fr der... s de svinger litt). Jeg har jo time hos hematolog neste uke og fr vel full sjekk og gode svar for hvordan det gr fremover da og (full sjekk som i masse blodprver, tenker det blir dobbelt opp da- bde fastlege og hematolog).

Siden formen i dag har vrt passelig grei (minus hodepine som jeg faktisk vkner av om natta, noe jeg br ta opp med hematolog ogs til uka) s har jeg ftt gjort unna litt i dag.

Jeg har lagt om til vinterdekk. Jeg har bestilt time p dekklven i morgen og skal ha nye piggdekk (de tar 3100 for de dekkene jeg skal ha, inkludert legge om p felg, balansere og sette p bil igjen). Grunnen til at jeg har lagt om til vinterdekk er fordi jeg har ikke plass i bagasjerommet til kjre med meg fire dekk, s det er bedre om de sitter p og blir "skodd om" p plassen.

 

Jeg har strikket ferdig en tffel og begynt p den andre ( disse skal toves i vaskemasking, blir skikkelig gode og varme). Disse kommer til se noe annerledes ut etter vaskemaskin alts :)

 
 

Jeg har ordna frukt til barnehagen, det har vrt foreldrekaffe med salg av Forut ting (gutteforeldre skulle ha med frukt, jenteforeldre kake).


Gutta koste seg i barnehagen p forutkaffen da. De spiste frukt og kaker, snek i kakeken, kjpte seg et par ting hver (skolegutten kjpte seg lommelykt og lillebroren kjpte seg en liten slange). Vi kjpte ogs lodd og vant ikke p noen av dem, mens resten av pengene vi hadde gikk i boksen til barnehagen for kaffe, saft, frukt og kake. Alle pengene de samler inn skal g til Forut sin barneaksjon.

 

Litt energi har jeg hatt, litt mer enn noen av de andre dagene. Men fortsatt ikke toppform. Hper derimot at de nytrofile stiger igjen da, for formen bruker p vre enda litt bedre nr man er litt mer "isolert" mot infeksjoner.

Ellers lurer jeg litt p nr det dukker opp noe brev fra nevrolog. hvis jeg skal flges opp der etter 3 mnd ( og 12 mnd) s burde det jo snart komme en time der ogs. De har stort sett sendt ut i god tid s synes det er litt rart.. kanskje bare jeg som er utlmodig igjen? Kanskje jeg skal ringe og forhre meg? Jeg vil jo gjerne til den samme nevrologen som henviste meg ogs ( hun har bein i nesa, kjenner MS sykdommen og faget sitt, samt ser personen hun har foran seg).
 

"Hei, det er Kristina som ringer...igjen"

Overskriften er det jeg har sagt 2-3 ganger i uka nr jeg har lingt legekontoret... bde for forsikre meg om at det er sendt henvisning p blodprver og for f vite svar p blodprver og s hvis det har vrt noe plager.. Denne uka har jeg ikke ringt da, jeg tenkte jeg skulle gi dem en pause. Jeg mtte opp for ta blodprver i dag uten forhre meg at henvisningen var sendt (jeg har et snev av kontrollbehov, jeg tror ikke at de skal glemme det, men vet ogs at de er mennesker og har utrolig mye gjre og at jeg ikke er enste pasienten). Det positive var jo at han som tok blodprver denne gangen s det kliniske notatet med en gang og la inn EBV-PCR prven med en gang, men han var usikker p om det var riktig kode s han la inn to ulike av den- ville heller vre p sikre siden og ta en for mye enn bomme helt sa han. Jeg ble litt glad da (for i forige uke bommet de jo helt). Jeg kjente igjen det lange edta-blod glasset med lilla "tupp" p som skulle til virusprven sammen med det andre edta-plasma (tror jeg, hvis det ikke er gel,oh noes, jeg har glemt :O ) med hvit tupp p som er til cmv-pcr. (n har jeg ogs kommet s langt at jeg kan uttale begge virusprvene ogs- epstein barr er jo enkelt si, og etter litt knot skjnte jeg hva cytomegalo var og :P, lange rer og nysgjerrig kjerring vettu).
N har det seg snn at nr jeg skriver denne uka tidligere i teksten s er det fordi jeg har ringt p mandager for be om henvisning... s uka har liksom gtt fort den allerede da blodprvene er tatt p en tirsdag. Neste problem er derimot at jeg m ringe i morgen.. Ikke fordi jeg har noe relatert til MS eller stamcellebehandlingen (tror jeg), men rett og slett fordi jeg vknet opp mandag med et litt hovent underyelokk som skiller ut masse guffe. yekatarr? hmm.. kanskje. men s er det slik greie inni underyelokket mitt som er grnt og hovent og skiller ut ekkelhet.. Mandag tenkte jeg derimot at jeg skulle se hvordan det var tirsdag... og natt til tirsdag har jeg vknet en haug med ganger, bde fordi yet fltes ut som det var limt igjen, men ogs fordi bde hodevondten og nakke vondten tok helt av og bihulebetennelse smelte til med sitt og det var tett nese og s rennende nese og s sprengte det i rene og alt. Oppi det hele snorker samboern..han begynner tidvis during og draing akkurat nr jeg nesten er tilbake i drmmeland. Han er godt plassert p ryggen. Med hendene under hodet og albuene ut til siden og beina i en knekk s kald luft kommer inn under dyna. Ikke nok med at han snorker, men han er jo forkjla og. S det er halvkvalte snork med et snev av pustestopp. Akkurat p det verste vurderte jeg gi han mer enn et snev av pustestopp for si det snn! Flte meg kjempe flott i dag da jeg stod opp. Ordentlig knall. Ikke uthvilt og i bittelitt drligere form en dagen fr ( p en mte, mens p en annen mte s er formen stigende). Valgte ikke bruke noe sminke rundt ynene (og det er eneste hverdagssminken jeg vanligvis bruker :P mascara, yenbryngreier og slik concealer p mine mrke yeringer). Og nr man ikke har p noe akkurat der for bde gjemme og definere litt, ja da ser man bittelitt mer syk ut enn man egentlig fler seg. I hvertfall jeg da. Jeg har ofte gtt uten sminke jeg alts, det er ikke det. Men det skal jo sies at cellegiften satte sine spor ogs. Litt hudforandring/fargeforandring rundt ya grunnet lave blodverdier og s ser yenbryn og yevipper litt skabbete ut da det har falt av litt her og der. nais. S da fr jeg ringe fastlegekontoret i morgen og begynne samtalen med "Hei, det er Kristina.. duuu..atte..". heldigvis er det s hyggelige folk p kontoret der at de tler bli nedringt av meg :) S fr jeg se omd et er noe yedrper eller annet man fr p dette yet. Det har kldd og blitt mer irritert og rdt i dag, s blir sikkert verre i morgen igjen :P

Jeg kunne gjerne lagt med et bilde av meg selv i dag, men jeg tar ikke tusen selfies om dagen s har ingen fra i dag.. eller i gr.. eller dagen fr.. eller fr der.. og n er det for mrkt s det er ingen som vil se hvordan yet egentlig ser ut.. det jeg derimot har er bilder av epler, katta, grdagens frokost (amerikanske pannekaker med maple syrup), sn og solnedgang...

#bihulebetennelse #stamcellebehandling #ms #yevondt #snorking #pustestopp #samboer #ringe #legekontor

Uka som gikk ( tilbakeblikk p forige uke alts)

AKKURAT N

Gjr jeg ingenting ( eller skriver her da :P boritmot det samme). Jeg har kun surfet litt p ulike nettsider og tidvis strikket litt.

 

UKENS OPPTUR

Tja, uken som gikk svingte jo veldig fra dag til dag bde i form og humr, men den beste dagen var nok fredag som var "fullbooket" med mindre positvt fra morgen (verksted og lege) til koselige sammenkomster senere (babyshower og middag med kollegaer)

 

UKENS NEDTUR

Jeg mest sannsynlig har bihulebetennelse ( igjen, kunne ikke det ogs bare bli borte nr jeg fikk nytt immunforsvar da?) og nyheten angende min bil. Jeg mangler nemlig bare f byttet ABS sensor/fler p bilen min for f den EU-godkjent, problemet er at de finnes ikke deler til den (ingen nye og knapt nok noe p hggeri :P ). Siste nedturen er navtullet.. bah!

 

UKENS CRAVING

Sjokomelk (den er ikke ukentlig, den er vedvarende rlig) og frukt!

 

UKENS FAVORITT

Ullskker!! Det ble plutselig kaldere og det er helt knall med varme tfiser!

 

UKENS TANKE

Jeg har veldig mange tanker som gr i hodet hele tiden, tenker absolutt alt for mye om dagen og snakker alt for lite om det. Skulle jeg derimot skrevet det her ville det tatt flere dager og kunne heller blitt en bok... av en tanke....
 

UKENS LT

(det er fordi skolegutten og lillebroren gr konstant og nynner p den og snakker om sangen. Skolegutten forbinner den med trollfallet p Hunderfossen, mens lillebror bare fr fortelling om troll av eldsten og de hrer p musikken og hrer nr trollet kommer og synes musikken er skummelmoro, slik p grensen til ikke kunne sove om kvelden hvis den nynnes p fr sengetid).
 


UKENS IRRITASJONSMOMENT

Nav, bilen min, kroppen min, hjernen min, tankene mine og folk.

Flere har behov for HSCT for sin MS!

Frste jeg ser nr jeg pner facebook siden min p kvelden er et innlegg p en side som ei venninne har likt. Det er et bilde av en ung mamma og hennes snn som lyser i mot meg med rosa skrift: "Julie Aurora`s kamp for stamcellebehandling". Det er kronerulling for f dekket behandling i utlandet. Frst og fremst har hun forskt f samlet nok penger til en behandling fr og var klar for avreise da hun fikk beskjed om at hun var blitt svindlet (les historien p nettsiden og p Hank von Helvetes blogg). De er redde for at hun kan f avslag i Norge og sikrer seg plass ett annet sted ogs i tilfelle. Jeg synes alle kan g inn og lese om hvordan hennes sykdom beskrives og hvordan hennes liv har vrt og blitt.
Jeg skal sttte med litt penger s fort jeg selv har ftt noe sykepenger. Enn s lenge har jeg sendt stttende ord.
Dette er jo kanskje slik jeg mtte ha finansiert en behandling selv hadde det ikke vrt for at jeg var heldig og fikk her i Norge. Jeg hper for Julie Aurora sin del at hun ogs fr behandling her, men det viktigste er at hun i det hele tatt fr det.

 


#ms #hsct #fleremfinorge #stamcellebehandlingforms #stamcellebehandling #curems #multipelsklerose

 

Energi, motgang, positivitet og en fullstappet dag

En god dag vil jeg si, selv om ikke alt har vre bare positivt i dag.. Noen tinger er bare s typisk at det skjer med meg liksom.
Startet dagen litt fr halv tte med barn, pkledning og frokost fr vi dro til barnehage og sfo. S var det hjem igjen for meg spise litt frokost fr svigermor kom inn. S da var det ut p farten og kjre henne p jobb til klokka ti. Og fylle litt bensin, for det begynte bli faretruende nrt rdt, liker ha litt mer g p. Reiste deretter hjem for drikke opp resten av sjokolademelka mi fra frokosten og se en episode med Greys Anatomy fr jeg mtte dra igjen. Var nede p verkstedet 11.30 med bilen min. Der skulle det skes etter hva som var feil med abs systemet (tredje gang, de to andre gangene ga ikke bilen min noe svar til duppedingsene). Dette tar ca 1,5 time. I den ene timen gikk jeg p Drengestua kaf p Gjvik grd. Der kjpte jeg en kakao og en kanelsnurr og leste litt i boka mi. Helt til det ble fult av skravelende damer (og noen f menn), da gikk jeg heller tilbake til stillheten p verkstedet. Vips s var bilen ferdig. De hadde funnet ut problemet. Det var venstre fler foran som var gen (abs fler/abs sensor). S skte de opp deler. Ingenting. Ingen forhandlere i Norge som solgte nye deler til min bil. De fant en i Frankrike, men det var usikkert om de ville sende til Norge s det ble lagt inn en foresprsel. Og ellers dukket det opp ymse p ebay, men det vil ta for lang tid fr jeg har ( og for stor sjanse ta nr man tenker p at det kan vre feil og at bilen blir avskiltet innen man fr reparert og godkjent den :P ). Noen bilopphuggerier har en del, forhpentligvis kompatibel med min bil, men ogs usikkert om de fungerer som de skal. Og huggeriene ser ut til ha til hyre fremhjul og ikke venstre, jeg aner ikke om det har noe si eller om det er stor forskjell der. Jeg vet jo at deler og div ellers p bilen har litt si om det er til hyre eller venstre side, men aner ikke med denne sensoren. Dette gr inn i "typisk min flaks" delen. Det fantes en del da, den kostet 11 000... erre mulig?? det er jo snart halvparten av det bilen er verdt ( om den i det hele tatt er verdt s mye). Det enste som gjenstr for f EU-godkjent bilen er alts denne sensoren, og den er bortimot umulig oppdrive. Men jeg gir meg ikke!
Etter verkstedturen bar det til legen. Der hadde jeg time litt over to. Bde for sjekke den sre halsen og snakke litt om formen generelt. Det ble tatt crp og streptokokktest ( de to verste jeg vet, alts frst stikke i fingertupp og s stikke pinne langt nedi svelget mitt, nei det er det verste jeg vet, brakk meg som et uvr og holdt p daue i alle fall! Trene spruta og :P ) . Prvene var forvrig negative da, men jeg hadde litt hovne mandler og var bittelitt rd i halsen. Samtidig s det flelse av bihulebetennelse igjen. Antibiotika hjelper ikke veldig godt p det p meg. Ikke er jeg trett i nesa eller snrrete eller, det er bare et skikkelig spreng i bihulene. Ellers gikk vi igjennom blodprvene og litt annet.
Etter legeturen dro jeg hjem til mamma og pappa sitt hus og var husokkupant i noen timer ( de har reist bort og jeg har nkkel). Jeg orket ikke reise hjem igjen for s reise tilbake til bygda for avtale etterp. Tiden ble brukt til ske bildeler.
S ringte tanta til samboern, da var det noe feil p skjemaet nav hadde ftt ang sykepenger, det stemte ikke overens med annen informasjon. S det kommer ikke penger fr det blir ordnet ( det var andre: "typisk"). Men det skal sjefen min se p p mandag og ringe de opp igjen angende. S ordner det seg nok. :)
S nrmet klokka seg fem. Da var det snike seg i veien til noen bekjente og vre med p overraskende babyshower for kusina mi. Vi var ikke mange, men det var veldig hyggelig! :) Veldig glad for f vre med p det :) Jeg hadde en avtale med arbeidskollegaer om middag klokken sju s var ikke s lenge p overraskelsen da. Kom p restauranten tjue over sju og fikk snakket og kost meg med de hyggelige barnehagekollegaene mine :) Flotte folkene alts! Jeg savner virkelig vre p jobb og holde p med noe hele tiden, men det var veldig godt bare vre sammen med de en stund ogs.
S n er jeg hjemme igjen. Litt fr elleve.
Det har vrt en bra dag alt i alt. Jeg har hatt energien til alt, jeg har ikke vrt sliten eller flt for mtte hvile. Jeg fler meg litt slik jeg var "fr" og hper at denne oppturen ( med immunforsvaret) varer, da kan det jo faktisk hende at jeg kommer meg ut og fr gtt en tur ogs, uten d av svette opp trappa :P
Men det dunker jo litt i hodet n. Det m det f lov til, det har jo vrt en lang dag og mye i hele dag. S om det dunker litt n s er det verdt det! Godt med sosialt og hyggelig selskap ;)
S til alle sammen: Takk for en god dag som er fylt av mer enn en pc skjerm, klesvask og sofasliting ;)

Blodprvetakning, navtrbbel og en helvetes lue!

Jeg vet liksom ikke helt hva jeg skal skrive om dagen, eller om jeg skal skrive her. Og s tenkte jeg: "shit samma, de som er interessert i mitt ekstremt kjedelige liv og tidvis klagende vren, de leser vel" :P S da skriver jeg allikevel da ;)
                           ( Det har vrt minusgrader i lpet av natta og er frost ute om morgen, ogs noen partier p veien gitt :P )


I gr tok jeg igjen blodprver p sykehuset. Damen fant frem to glass. "Det skal vre tre reagensrr" sier jeg, "Nei, det str bare disse to i henvisningen" sier hun. "Det stemmer nok ikke, det skal vre et notat eller en kommenar om den siste, jeg skal ha to ulike virusprver" sier jeg. Hun leter frem henvisningen og sier at hun ikke finner det. Jeg husker ikke hva testen heter s hun ser i de forige prvene, men fr ikke lagt inn i lista. Hun gr ut for hre med kollegaer og fr tydeligvis ikke gode svar, s ender opp med ta et ekstra gel glass og be meg ringe legekontoret etterp s de fr henvisning p det. (Allerede her var jeg usikker p om hun brukte riktig glass, for hun selv var usikker p hva slags reagensrr man brukte til Epstein Barr Virus). Jeg kjenner at jeg allerede da er litt lei. Jeg rignte jo tross alt legekontoret i gr og fortalte litt om formen min og sjekket at de sendte henvisning p prvene. N mtte jeg alts ringe igjen fordi noen pstod at det ikke var med EBV- PCR. Jeg ringte legekontoret og forklarte handlingen, damen (som jeg kjenner veldig godt) forklarte at hun hadde skrevet med den prven som et notat siden det ikke er en egen greie i henvisningen p den. Det var beskjeden de selv hadde ftt gjre det p fra laben p sykehuset (laben som n ikke visste hvilket glass de skulle bruke p prven). Jeg sa jeg var litt lei av det som er frem og tilbake mellom sykehuset og legekontoret (det har jo vrt slik fra jeg kom hjem fra Haukeland) og damen forsikret meg om at det var ikke mitt ansvar ordne opp i, det skulle de gjre selv. S hun skulle ringe laben og snakke med de og ordne det. Hvis jeg ikke hrte noe mer s var det i orden og jeg slapp reise ned igjen for ny blodprve (jeg har ikke vrt nedom igjen, s har sluppet unna da). Men formen er fortsatt ikke tipp topp. Noe bedre enn i gr kanskje? Jeg ringer vel sikkert legekontoret litt utp dagen i morgen for hre svar p blodprver, hvis ikke legen ringer meg frst. Er litt usikker p hvor den EBV prven skal ligge, siden de hadde telling p den vet jeg ikke helt hva det sier. OG siden Leukocyttene hadde sunket igjen er jeg spent p om de er lavere eller har holdt seg litt n..

  Sykehuset i motsol ;)

Etter samtalen med legekontoret mtte jeg ringe NAV igjen. De hadde fremdeles ikke ftt mine inntekstopplysninger (noe som er rart siden det var sendt samtidig med sykemelding forige mandag, og sykemeldingen er registrert i mine papirer). Og siden formen i gr ikke var superbra s orket jeg ikke reise innom jobben etter kopien for f sendt avgrde. I dag derimot reiste jeg innom jobb fra morgen av og ordnet med kopien. Jeg hadde p forhnd sendt en melding til samboers tante om det var noen mulighet for komme innom hennes navkontor og f fakset eller gjort noe derfra med papirene enn reise til kontoret p Lillehammer for levere ( for det er der forvaltningen for sykepenger i Oppland er :P) Jeg orket ikke tanken p at det skulle ta en uke postgang. Jeg trenger penger til regninger og livsopphold jeg og. Hun hadde forsvidt ringt avdelingen og bedt de se igjennom papirene, de fant forside og siste side, men ikke den med inntekstopplysninger ( noe som er rart siden det er midtsiden og det er sendt i samme konvolutt). Jeg leverte da papiret til henne og hun skulle f scannet inn og sendt til riktig person. (TUSEN HJERTLIG TAKK!!!)  Tanken p styre og rote med systemet gjr meg heller ikke friskere liksom, man blir litt maktesls ogs. Du tror de har alt de trenger og venter p utbetaling. Det er ingen som sier ifra at de mangler et papir eller noe. Det er absolutt ingen som gir noe beskjed om noe tilbake, og det er ikke lett hvis man ikke er frisk nok til flge med eller. Heldigvis noen gode mennesker man kan bruke som ressurs da :)

(Deler av Gjvik ut fra bilvinduet, litt slik fra hyden)

Ellers s fikk jeg snakket litt med noen av kollegaene p jobben, det var kjempe hyggelig! Jeg trengte srt litt voksensnakk og det var koselig bare vre der litt :) S ser jeg de forhpentligvis fredag kveld ogs :)

Ellers har det vrt full rulle med minstemann som har hatt med vennebesk fra barnehagen. De har kost seg, lekt med biler, spist mat, drukket smoothie, sett p gruffalo og ftt noen f minutter ute fr vennen ble hentet av mammaen sin. (De har vrt mye ute i barnehagen, s er ikke redd for at de ikke fr frisk luft liksom, s de kunne fint leke litt inne da syntes jeg). Jeg har lrt noe nytt med min minstemann og, det er at han bestemmer veldig over jevngamle- men jeg regner med at sammenhengen er at man har en venn inn i sitt hus som fr leke med sine leker og at man da bestemmer mer. Jeg hper at vennen vil bestemme mer over min gutt nr han er p hjemmebane. Deler av prossessen i vre sosiale vesner er jo ogs det bytte p bestemme, dele leker, ikke ta fra hverandre leker (p en brutal mte), s det kommer vel mer etterhvert. Det er frstes n man liksom ser gleden av ha med seg jevngamle og det at de fr "vise frem" sitt og hvordan de leker og snakker med hverandre p har endret seg mye fra fr sommeren til n. De har liksom plutselig blitt s store :) Kan jo trygt si at etter at vennen dro hjem og minsten fikk kveldsmat (ikke mindre enn tre brdskiver :P) s var det leggetid (ganske motvillig og hylende, men lste seg med tulling og kiling). Han sovnet derimot veldig raskt i kveld (det gjr han ikke hver kveld for si det slik!).

Jeg fikk forresten ogs strikket ferdig lua i gr, eller var det forigrs? Det var uansett et HELVETTE feste trdene p innsiden etter mnsteret. Fordi? Jo, det skal jeg si, fordi jeg ikke har latt det vre igjen nok garn i mnsteret (snn at man faktisk bare kunne tredd lua p hudet) og mtte klippe trdene og feste de. Hvordan fester man de? Veit da faen jeg, jeg har aldri gjort det fr. "Klipp trdene og fest de" str det i det jvla mnsterforklaringa. Jeg har aldri lrt feste slike trder. S jeg ble sittende knyte fast to og to da, for at ikke hele driten skulle rakne, noe provisorisk innimellom ogs (det ble et gap i mellom lue og mnster som jeg mtte prve redde). Og de minste, ikke helt helt minste- de fr jeg ikke gjort dette med, men de som fortsatt gjorde at lua var trang og mnsteret s forvridd ut var jo ikke lenger enn 1,5 cm... prv knyte dobbeltknute med garn som fliser seg opp og endene bare er 1,5 cm. Da skal jeg fortelle deg hvor svett i hodet du blir og forbanna inni sjelen. OG du vil sikkert tenke som meg: "Dette er faen med siste gang jeg prver et jvla mnster". (Det har heldigvis roet seg litt etter en dag og jeg kunne nok prvd meg igjen, men ville funnet ut hvordan jeg kunne strikke mnsteret uten mtte knyte eller feste etterp). Jeg la derimot opp til en ny lue i gr ogs. Tenkte jeg bare skulle strikke en lignende lue, bare uten mnster, til en av gutta mine. Frst skal man legge opp 108 masker (prv hold telling p det, eller tell igjennom nr du tror du er ferdig, blaaagh!). S skal man strikke 2 rett og 2 vrang, hele veien rundt. Det er da meningen at de to siste maskene skal ende som vrang og du begynner der du startet med rett.. Nr du derimot fr strikket en vrang og s er p startmasken s har det skjedd noe feil et sted. Du har fortsatt 108 masker, du har et sted strikket feil.. nr du derimot tenker at det ikke har noe si og fortsetter med riktig strikk og lar det vre med den ene vrange masken... lenger ut i strikksporet ser du at du har strikket 3 rette... dette forskyver jo mnsteret.. etter to runder og frustrasjon s ga jeg opp. Jeg raknet opp igjen heile skiten og la det vekk. Fant derimot frem ullgarn og rundpinne for strikke sitteunderlag som skal toves i vaskemaskin til skolegutten. Dette for at han heller kan ha med et sitteunderlag som tar mindre plass i sekken enn det han har til dagen som det er uteskole. S kan heller det halve reinsdyret som ryter ligge hjemme til pynt istedet for ta all sekkplass. OG aill skiten jeg strikker om dagen er p restgarn. Jeg har utrolig mye hele restgarnnster, helt ubrukte. Det er fantastisk. Da slipper jeg i alle fall kjpe noe nytt enda, for det er ikke som om nav har registrert noe penger p meg liksom :P ;) (hahaha!) Og nr jeg er ferdig med sitteunderlaget har jeg sagt at jeg kan prve meg p en lue til ene kollegaen min, s fr jeg vel banne og sverte meg igjennom det og ;) "ving gjr mester"  sa hun til meg i dag, og "ta tida til hjelp", "vr tlmodig" :P hahaha! ;) Good one!

Her er forvrig bilder av lue:



 




 

Smdrlig form og strikking...

Jeg har jo flt meg litt drlig og trodde kanskje blodprosenten hadde sunket litt igjen. Men da jeg ringte legekontoret i dag s hadde den ligget p samme tallet de to siste ukene (10,7), men de hvite blodcellene hadde sunket igjen  forige uke (fra 2 til 1,2 ) s n er jeg alts lettere utsatt for f infeksjoner igjen.. Jeg har ikke tatt blodprver for denne uka enda, det skal jeg i morgen, s nr jeg fr svar p de i lpet av uka s ser vi hvordan ting er. Jeg har jevnlig tatt tempen denne dagen siden jeg fr snne svette og hetetokter innimellom. Og kan vel kalle meg prefebril (slik rett under feber alts). S er litt ekstra var n. Fikk ogs beskjed av lege at hun hadde mlinger p ene virusprven, men at hun ikke visste hvor normalen l eller hvor jeg hadde ligget siden det ikke stod noe i epikrisen min om det ( den testen som blant annet sjekker kyssesyken og andre lignende virus). hun skulle derimot ringe hematolog p lokalsykehuset og forhre seg litt om saken.  Jeg derimot fler meg fortsatt ikke bedre, men fikk klarsignal om at jeg kunne i alle fall ta jerntabletter. Jeg har ikke tatt noe tilskudd fordi jeg har vrt usikker p om det var greit. Men hvis jeg blir verre eller fr feber er det lege/legevakt. Uansett s blir det jo blodprver i morgen og s fr vi ta det derfra :)

Ellers har jeg jo kjedet meg litt i dag. Jeg vet det er hstferie, men her er gutta litt i barnehage og p SFO s de fr lekt med venner og slik. Det er ikke som om vi reiser bort eller opp i fjellet eller gjr store ting n som jeg er i den formen jeg er i. Da fr man heller ta av neste r nr man har mer energi (og mer penger). Det var frost ute i dag da vi stod opp og, nede i bygda var det hele 2 minusgrader! Og jeg hadde ikke med noe dress til minstemann i barnehagen. Den fant jeg jo ut at var to strrelser for liten. Nr har han vokst s mye da? Vesle gutten min :P Han fikk lne parkdress i barnehagen og da vi kom hjem var det rote ut fra kottet i jakt etter arveklr fra storebror. Det mtte vre en parkdress til her! Og det var det, i riktig strrelse og. I samme slengen fant jeg ogs et par hst/vintersko som passer enn s lenge og ( til det blir litt kaldere og jeg ikke blir helt tatt p senga og ikke har vintertyet klart).
Snn egentlig er hst/vinter en ekstremt dyr periode. Unga har jo gjerne vokst ut av sko, dresser, luer, votter og m ha det (alltid glad for det man fr arvet ogs), og s skal det ene etter det andre i barnehage og skole koste penger, og s trenger jeg nye piggdekk til vintern, og s nrmer det seg jul og da m man prve handle bittelitt julegaver...osv osv osv.. Det er liksom bare tjene penger for s se at de forsvinner noen sekunder senere.. lykke?

Vel, siden jeg har kjedet meg s tenkte jeg at jeg skulle strikke. Jeg liker helst strikke sokker eller tfler, fordi det gr fort og man ser liksom fremgangen og at man snart er ferdig. Jeg har ogs strikket votter et par ganger (uten oppskrift) og pulsvanter. Jeg forskte meg en gang p et sjerf, der sviktet tlmodigheten totalt og det ble sydd sammen til en stor strikket hals i stedet. Hvordan i pokker skal man gidde strikke frem og tilbake i mange meter bare for ha noe kaste en gang rundt halsen? Det er noe av det kjedeligste jeg har prvd meg p. En gang prvde jeg p lue ogs (uten oppskrift da og), det ble en hals til Ares (han likte den svrt lite, men hadde den p bare for synsskyld en gang- Ares er forvrig min tykke gode husky blandingshund som bor hos svigersster Siv, skal f bilde av han her senere! ;) ) N har jeg vrt lur og skte opp strikkemnster p google. Kanskje jeg kunne f til mnster ogs? Ikke visste jeg hva jeg skulle strikke enda eller. Men fant et mnster jeg likte og s var det utrolig nok med en oppskrift! Supert for meg. S n blir det lue i lilla og grtt. Mnsteret skal jeg ikke avslre fr den er ferdig. Men den ser alts slik ut enn s lenge:

 

 

#strikking #klaging #blogg #drligform #blodprosent #hviteblodceller #hst #vinter #penger #dyrt #dress #syting


 

Harry Potter og den store forskjellen...

Frste Harry Potter boka som var oversatt til norsk var ute p markedet i 1999 (da var jeg 14 r), derfra gikk det ca et r i mellom bkene som kom p perler p en snor. Jeg var helt oppslukt av de! Leste hver kveld og klarte egentlig aldri legge fra meg bkene. Jeg elsket innholdet og levde meg helt inn i den magiske fantasiverden ( noe jeg fremdeles gjr). Tenk s lett det hadde vrt rydde rommet om man kunne hatt en tryllestav, eller vaske opp. h for en enklere verden! Jeg var oppslukt av vennskapsforholdet og intrigene som var mellom Harry, Hermine og Ron.

         

 

Jeg syntes Slur, Malfangene og andre virket skumle og lumske. Ene boka ( jeg tror det er bok nr 3) forbinner jeg med sangen "who let the dogs out", da den var en hit som gikk p repeat i diskmanen min mens jeg leste boka. Jeg var helt fortapt og grt da Humlesnurr dde, da kastet jeg boka i veggen. Filmversjonene var like spennende, det stemte selvsagt ikke helt med bkene ( jeg var srlig fortvilet over de frste filmene, men s glemte jeg det litt). Figurene stemte heller ikke helt overens med det livet jeg hadde gitt dem i hodet mitt, ei heller utseende. Men etterhvert s ble det disse filmatiserte figurene jeg s for meg da jeg leste de neste bkene ogs. Jeg var fremdeles oppslukt av historien, det magiske, venneforholdet og forsvant litt inn i den verden i lpet av filmenes gang ogs.. helt til n... som jeg er passe voksenung ;) Jeg synes fortsatt filmene er kjempe spennende, jeg elsker fantasiverdenen og magien, men s irriterer jeg meg litt over hvordan de er mot hverandre ogs. Hvor uoppmerksomme de er ( det var vel kanskje snn man var som barn/tenring, men som man tenker mer over som voksen etter en haug med erfaring) og hvor klisj s mye er og det blir litt kleint. Og s, noen r senere (da jeg er i midten av 20 ra og nrmer meg 30) kommer Slur og Malfang p banen igjen da. Herregud!

    
 

De er jo dritheite! Noe s flaut. Sitte rdme fordi man synes at Alan Rickman (Severus Slur) i rollen som svartkledd, mystisk og smsinna mann er heit. Han som er fdt i 1946 og eldre enn dine foreldre liksom. My God! :O ( dessverre dde han i januar 2016 av kreft). Og Malfang (spilt av Jason Isaacs, 53 r gammel) var en ny verden ogs. Langt lyst hr, smskummel, samtidig usikker p sitt ststed i forhold til den mrke herskeren Voldemort. Ja det var omtrent da jeg skjnte at nr jeg leste bkene og s filmene frste gangen s var jeg hvertfall ikke kommet skikkelig i puberteten i alle fall, for n var jeg jo langt over p den andre siden og syntes at disse eldre mennene var av de heiteste jeg visste! De toppet seg p lista sammen med Sean Connery (86, han er ikke direkte heit, men det er noe ekstraordinrt og herremannaktig med han ;) ), Vin Diesel (49 r, ekstra matcho i noen filmer), "The Rock" (44 r, macho og er ekstremt morsom), Bruce Willis (61 r, for hallo??!), Jason Statham (49 r, actionfyr som man ikke ikke kan like), Patrick Dempsey (50 r, fordi han er utrolig kjekk egentlig), Hugh Jackman (47 r, men jeg synes han bare en kjekk og flott i X-men nr han spiller Wolverine og Van Helsing)... S.. Det var kanskje ikke s rart at Rickman og Isaacs skled greit inn blandt eldre heite menn i filmer?  N har jeg sikkert glemt av noen alts, men det fr s vre ;)  De viktigste er nevnt ;)   Og s ser dere hvor fort man kan spore av fra Harry Potter som tenring til hva jeg har tenkt de siste rene ;) Hahaha!

 

#filmtanker #blogg #harrypotter #alanrickman #jasonisaacs #therock #seanconnery #severusslur #malfang #fantasi #magi #bok #bker #tolldom #crush #vindiesel #jasonstatham #brucewillis #patrickdempsey #hughjackman #prepubertet #hvertfalletterpubertet

N er det 1 mned siden jeg fikk tilbake stamcellene mine!!

Hipp hurra til stamceller og immunforsvar! Jeg fler meg slik passe drlig form. Om det er fordi blodprosenten er ute kjrer eller noe annet, det er jeg usikker p. Svimmel og smkvalm til tider i alle fall. Samtidig som jeg egentlig fler meg i passe bra form ogs, i alle fall tror jeg det. Jeg vil liksom bde reise bort, g turer og mye annet, men er virkelig usikker p hvor langt jeg kommer :P Hodet vil nok mer enn kroppen. Men hodet har skikkelig lyst, s fr vi sjekke om kroppen henger med. Det er ikke som om det skjer s mye, s hvis jeg gr en tur s har jeg i alle fall hele dagen p meg til komme hjem igjen :P



 

Humret er passe dritt om dagen, av forskjellige grunner. Humret hadde vrt bedre hadde jeg hatt energi og kunne jobbet litt og gjre det jeg liker. Samtidig s er det mange sm ting som gjr at det blir drlig. Menmen, slik er det n. Plutselig endrer det seg igjen... :P

 

Nr man frst begynner skrive s skriver man mye p kort tid

Jeg har begynt skrive ( litt mer enn bare her). Og nr man er litt inne i flyten s skriver man veldig mye p kort tid. 6 sider. Og mer blir det jo. Jeg har ikke lyst til si hva det er enda eller hva planen er med det. Men en rfft utkast er det i alle fall. Begynnelsen p noe. Og s er jeg litt rar og, for jeg skriver p flere ting samtidig. Jeg har jo gjerne en historie i hodet jeg vil ha ned, og s kommer det ramlende ned noen diktstrofer og s er det mer personlige greier s skrive. Egnetlig er det en veldig uryddig mte hodet jobber p, men det er vel slik det alltid har vrt. Det er liksom litt orden i det kaoset som er i hodet ogs. Som det kaoset jeg kaller livet ogs. Det skjer noe hele tiden p mange fronter og det er bare henge med. Nr det skjer noe er det egentlig ganske godt ogs, for da fr hodet bde litt pause og inspirasjon p samme tid.

N skriver jeg forholdsvis mye om MS her, siden det er det som liksom er "it" om dagen ( nr det gjelder meg). Og oppdaterer jevnlig om hva som foregr. Og til tider s sniker jeg inn andre greier her ogs. Ting som opptar meg, hverdagslige ting, politiske ting, barnslige ting, dikting og alt annet skrap. For nr man sitter hjemme og kjeder seg, samtidig som man fler seg kreativ og nsker gjre noe, men ikke har all verden av energi.. da blir det skriving.. og litt fargelegging og andre hjernedde ting som tv-serier ;)

Og jeg tenker at nr halvparten av dere leste overskriften s trodde dere at jeg hadde skrevet masse her og grudde dere for lese. Og s var det ikke her jeg hadde skrevet langt i det hele tatt, og ingen fikk lese :D haha!

N skal jeg kose meg med brus, godteri, tv serie og mitt drlige humr! Ha en flott lrdag!

Sendt mail til Bent Hie og statsminister.. bare p gy? Nei.

Nr man frst gjr en ting som skrive litt om medisiner, priser, legge ut forskning og annet, s fr man gjre en ting til : Nemlig sende sulamitten fra bloggen til statsministern, Siv Jensen (fordi hun styrer penga og liker spare- man kan jo spare noe p dette kan man ikke? ) og til Bent Hie som er helse- og omsorgsministeren ( i hp om mte litt omsorg og forstelse). Det som hadde vrt enda mer gy hadde vrt hatt disse og mange andre fra ulike partier i regjeringen i "vre"sko. Alts hvordan ha MS ( fiktivt med liksom injeksjoner, tunge ben, simulere hjernetke -eller skape det, nedsatt funksjon p det meste). S fr man vente i spenning og se om man fr noe respons p det som ble sendt da. De er jo meget opptatte folk, s forstr jo at det ikke er slik at de kaster seg over MIN mail og leser alt innhold og setter seg inn i alt. Men det kunne vrt hyggelig om det faktisk skjedde. Det kunne ogs vrt hyggelig ftt svar p hvordan de tror det vil fles hvis de ikke kunne jobbet som de gjr fordi de hadde et MS-attakk eller en sykdom som progresserer og man bare blir verre eller sengeliggende av. Hva ville deres tanker vrt da? Det er jo ikke som en forkjlelse som gr over etter noen uker, det er jo noe som skader kroppen din og du vet ikke om det som er skadet reparerer seg selv eller om det blir en vedvarende funksjonsnedsetting. Det e jo noen som vkner en morgen og brtt er blinde. P grunn av et attakk. Usikkerheten om de fr igjen synet gnager jo. Gr det en uke? En mned? Andre kan g inn p et sykehus og fortelle sykesstre og leger at de har et begynnende attakk. 30 minutt senere har de ikke flelse i beina og kjres ut i rullestol. De vet ikke hvor lenge de skal sitte der. Om det er bare igjennom dette attakket. Om MS-en spiser seg igjennom bare beskyttelseslaget rundt nerven eller er det skade p nervene og? OG det kognitive ikke minst. Det hadde ikke vrt gy vre statsminister og ikke huske navnet p de nrmeste i familien eller folk du jobber med hver dag, eller slite med huske ord, konsentrere deg i forsamlinger, ikke forst hva du leser, osv.

Dette er det jeg sendte p mail og postet p hver av deres sin facebookside:

"Jeg velger sende denne mailen til bde statsminister Erna Solberg, finansminister Siv Jensen og Helse- og omsorgsminister Bent Hie fordi jeg synes dette er noe de burde ta enda en titt p. Det er noe som fortsatt m opp og frem fr det er for sent for mange av MS- pasientene. Det handler om livskvalitet ( noe som ikke mles p nevrologiske tester, i blodprver eller i MR maskiner). Det handler om vre proaktiv - litt fre var, i stedet for alt for sent ute.
Det handler om et tilbud som kan, for et flertall, stoppe en fremtidig invalidiserende sykdom. Det handler om kunne se det samfunnskonomiske i helsearbeidet og p pasienten. Flertallet av oss med MS vil gjerne jobbe i de jobbene vi elsker og holde p til vi blir gamle og gr, vi nsker ikke havne som ufr (som da gr utover statens penger), eller pleietrengende ( som staten ogs m betale) eller g p dyre medisiner i revis som gir utrolig mange negative bivirkninger (som staten ogs betaler). Dette er et regnestykke som man ser selv uten tall vil vre dyrere enn gi flere muligheten til en behandling som har blitt forsket p i mange andre land. Et tilbud som eksisterer godt i Sverige, Usa, Russland, Italia, Mexico og flere andre land. Jeg vet at det er sagt ja til et forskningsstudie p Haukeland for sette HSCT opp mot Lemtrada, men hvorfor gjre det nr "alle" andre i strre land, med strre pasientgrupper allerede har gjort det?
Jeg velger legge ved mitt innlegg fra min blogg (som ble startet da jeg fikk HSCT tilbudet p Haukeland). http://misskalrasten.blogg.no/1475066961_ms_medisiner_bivirkni.html  Jeg hper det er mulig for dere (eller noen i deres stab) lese, pne lenker, sette seg inn i faktaer som er presentert og kanskje g enda en runde med dere selv angende saken.
Hva ville dere nsket hvis dere satt med en sykdom som var aggressiv og hurtig funksjonsnedsettende? Solberg, Jensen og Hie ; dere ville ikke kunne fortsatt i jobben deres hvis dere ble liggende med fatigue, har hjernetke, blander ord og navn, har attakk som gr utover armer, bein, syn, hrsel og alt annet. Ville dere da bare prvd dere frem p ulike medisiner r etter r etter r, utsatt dere for mer og mer ulike kjemikalier, bivirkninger (noen gir ogs psykiske bivirkninger som selvmordstanker, depresjon og mye annet). Eller ville dere ha "kjpt" dere en behandling som Dr. Burt (USA) og Dr. Burman (Sverige) ser at har stoppet all sykdomsaktivitet hos over 80% av sine pasienter? For s kanskje kalle dere friske? For kunne jobbe med det dere elsker og brenner for? Det er akkurat det vi andre vil ogs. N er ikke jeg kommet s langt i "frisk" perioden enda, siden jeg fikk tilbake mine stamceller for 27 dager siden. Men jeg har et hp om at dette skal gjre at jeg fortsatt kan jobbe med det jeg elsker ( det vre den beste utgaven av meg selv i verdens viktigste jobb som barnehagelrer), jeg nsker videreutdanne og videreutvikle meg, jeg nsker flge opp mine to sm barn aktivt, jeg nsker kunne planlegge aktiviteter to mneder p forhnd OG mte opp (ikke vre den som ikke kan si ja eller nei fr selve dagen). MEN samtidig s er jeg realistisk. Jeg ser at hvis mitt immunforsvar fortsatt ikke skulle blitt bra av HSCT s kan jeg ha mulighet til starte p nytt angende MS-medisiner. Men det er egentlig den veien jeg heller vil at det skal g. Kan man prve f folk friske frst? Og s heller medisinerer etterp hvis det ikke virker?"

Jeg har jo og skrevet under med navn og slik da p mailene, men det s jeg liksom ikke som ndvendig her.
Strste grunnen til at jeg sendte til dem er vel for at min kjre tante Anne egentlig mente at Hie hadde hatt godt av f mail om det forige innlegget p bloggen. Og jeg har vrt innom tanken, men jeg har prvd p en mte holde meg p den politiske sidelinjen, men n er det gjort da. Det er kastet ut i verden, s fr man se hva man fr kastet tilbake.

_________________________________________________________________________________________________________________________________
Og siden man har vrt seris og smflink slik p kvelden s kan jeg greit skrive om hvor lite seris og flink jeg har vrt p dagen i dag ;)
Jeg har nemlig kjedet meg og sett ulike tv serie episoder. Til slutt dro jeg bare p butikken en tur. Da tok jeg CC Martn frst. Bare fordi jeg nsket. Og fordi at nr man frst har lyst til bare handle noe og ikke har noen plan, s er det greiest gjre det billigst mulig (Sstrene Grene og Nille), samtidig som jeg nsket se om det var mulighet for f stelt neglene mine i Nailbaren. Jeg har jo ftt s lange negler, s hvis de ikke blir stelt av folk som kan det n s er jeg redd for at de fliser opp, knekker og s m jeg klippe alle sammen. Men jeg skulle ikke ha superfancy og dyrt eller. S en enkel Quick-hands ble gjort :D S neglene ser jo superflotte ut! OG selvflgelig kommer det skrytebilde av de:

 



 

#MS #statsminister #ernasolberg #helseminister #benthie #finansminister #sivjensen #blogg #msblogg #seris #hender #negler #kjedeseghandling #helse #politikk

MS medisiner, bivirkninger, priser, forskning og behandlinger ut fra egne erfaringer...

Jeg har vrt en nytral person nr det kommer til behandlingsformer for MS. Jeg har godtatt det som er blitt fortalt, jeg har ventet, jeg har prvd, jeg har sett, osv. Men nr man har en sykdom som er uforutsigbar og brtt veldig aktiv, da er jeg ikke lenger s nytral til hva slags behandling jeg fr lenger. Jeg har tilegnet meg litt annen kunnskap, leser forskning om behandlinger og ser regnestykker som enhver person forstr er mye penger.
Jeg har jo forskt Copaxone, Avonex, Gilenya og Tysabri uten at det ga uttrykk for bremse min sykdom. Det er jo derfor jeg ble skt inn til HSCT (Hematopoietisk stamcelletransplantasjon), og faktisk fikk det (samtidig som jeg p en mte fikk svar p at jeg hadde en aggressiv attakvis MS). Det andre medisinske valget kunne vre Lemtrada ( medisin p samme linje behandling som Tysabri), men det er jeg igrunn glad for at det ikke ble. Ettersom man har gtt igjennom det ene og det andre av medisiner s blir man jo mer og mer skeptisk ogs. Det flger jo med uttallig mange bivirkninger. Alt fra skjeldne til veldig vanlige. Noen av disse bivirkningene kan jo vre veldig skremmende ogs, andre kan man misforst og tro er noe helt annet. Jeg hadde en bivirkning p Avonex, nemlig hovent kne. Det samlet seg leddvske i kneet. Det ble tatt bilder, henviskt til revmatismesykehuset, kneet ble tappet 1-2 ganger i uka og det blste seg fortsatt like fort opp igjen. Siden det ble da fastsltt at det ikke var noe betennelse i kropp, kne eller noe som kunne tilsi at kneet mitt skulle bli hovent og samle s mye vske s lurte jeg p om det kunne vre bivirkning av medisinen jeg gikk p. P revmatikern sa legen at det tvilte hun sterkt p, for det hadde hun ikke hrt om. Vel, nei det er ikke s rart siden det ikke er s mange i Norge som bruker medisinen og hvis et ftall har ftt slike bivirkninger, men blitt behandlet for noe annet, kanskje ikke tenker at det kan vre medisinen. Ikke lenge etter s var det nevrologisk underskelse og MR igjen, s da ble det enda ett medisinskifte. Uka etter at jeg sluttet p medisinen var kneet i normal strrelse igjen. Og har siden ikke hatt hevelse eller smerter.  (Her er det om Avonex i felleskatalogen, med lang liste smskumle bivirkninger.

Her str ogs prisen for en pakke med fire spryter, det skal taes en spryte hver uke- ca pris pr. pasient i lpet av et r er: 97068 kr).



Hvis jeg gr videre til Copaxone (som jeg da fikk en type allergisk reksjon p fr jeg fikk inn medisinen, om jeg reagerte p metallet i nla eller hva det var; aner jeg ikke). Det er jo en medisin i spryter som skal settes hver dag. Det var denne jeg begynte med siden jeg hadde lest litt om den p forhnd og hrt at den skulle bremse attakkene bra. Denne ble jeg seponert fra tidlig siden jeg reagerte s intenst (knapt en mned). Her er det ogs en lang liste med bivirkninger ( ja jeg vet at de fleste medisiner har det, men det er forstatt skremmende at man skal settes p det ene etter det andre med alvorlige bivirkninger da). Prisen p disse vil i lpet av et r vre p ca. 93940 kr pr. pasient.


Gilenya er tabletter man tar daglig. Disse hadde jeg ogs lest meg opp om. Bde negativt og positivt. Det positive var en egen blogg (husker ikke siden n for det er noen r siden) av en som var med p studie i USA for lenge siden (fr tablettene var godkjent i Norge) som fortalte rlig om sine opplevelser. Jeg stilte meg positiv til at denne medisinen ville kanskje bremse litt av attakkene mine og "lette" hjernetken og det kognitive litt. Nr man starter med medisinen blir man fulgt opp de neste timene p sykehuset. De monitorerer hjertet og tar blodtrykk og div underveis. Dette gjres fordi man har hatt noen negative konsekvenser med hjerteklapp og andre hjerteproblemer (" Oppstart av behandling frer til forbigende reduksjon av hjertefrekvensen og kan ogs vre forbundet med forsinket atrioventrikulr overledning, inkl. isolerte rapporter av forbigende, spontant opphrende komplett AV-blokk. Etter 1. dose starter reduksjon i hjertefrekvens innen 1 time og er maksimal innen 6 timer. " Kilde:http://www.felleskatalogen.no/medisin/gilenya-novartis-571139). Jeg syntes jeg hadde god effekt av denne medisinen. Og p ettrs kontrollen hadde jeg ikke hatt tydelige attakk (trodde jeg). Allerede uka etter kontroll var det fullt attakk med nedsatt/endret flelse og styrke i overkropp, samt smerter i hodet. Det ble innleggelse med Solu-medrol og bestilt MR. MR svar viste at det var for mye aktivitet til at jeg hadde nytte av medisinen. Den viste ogs at jeg hadde hatt flere attakk i lpet av ret selv om jeg ikke merket det s tydelig. Det gikk ikke lang tid fr jeg hadde et nytt attakk eller. For fr man begynner p ny medisin m denne vaskes ut av kroppen (det tar ca 3 mnd). Det nye attakket gikk p hele hyre side (som om man vertialt delt p midten). Fra midt p tunga kunne kjenne smak p venstre side, men ikke hyre, hyre munnvik hang ned, hyre ye var slvt, nedsatt hrsel p hyre re, hyre arm var et kapittel for seg selv (ingen styrke, ingen ordentlig flelse, klarte ikke lfte en blyant), stramhet over lunge, hyre bein funket ikke. Alts alt fra toppen av hodet til ttuppene p hyre side var ikke som det skulle. Det kognitive var definitivt ikke bra (hukommelsen var verre enn vanlig, slet med finne riktig ord, navn p personer jeg har kjent lenge var som forduftet).
P denne medisinen er bivirkningslisten kortere enn de to andre, men like s mye alvorlige bivirkninger der ogs.
Medisinen koster pr. pasient i lpet av et r: 219 120 kr.

(uutblandet).

Tysabri var da den siste jeg prvde. Det var jeg ikke positiv til i det hele tatt. Da hadde jeg gtt fra en medisin til en annen p en mnd, s en neste etter et par mnd og n til en fjerde i lpet av knapt to r. Det syntes jeg var litt mye medisiner p kort tid. Jeg forhrte meg ganske nye om konsekvensen ved ikke ta imot denne medisinen, om det fantes noe annet og hadde samtaler med bde fastlege, nevrolog og ms-sykepleier om medisinen. Til slutt ga jeg den et forsk ogs. Med infusjon en gang i mneden skulle jo det vre ganske lett i grunn, men det mest slitsomme var oppstartsperioden. De frste tre mnedene fltes det som om jeg hadde influensa i tre uker, var frisk en uke og s fikk jeg medisin og begynte med influensa igjen :P Jeg var ikke srlig blid p denne tiden. Det gikk utover humret hjemme, p skole og egentlig alt annet. Men ble fortalt av andre pasienter og pleiere om at dt skulle g over. Men ble ogs fortalt at selve effekten av medisinen ikke kunne vise seg fr etter et r. Etter influensaflelsen var over og jeg hadde blitt mer venn med medisinen s aksepterte jeg den mer og mer. Den ga meg tilbake mer og mer av det gamle meg; jeg orket mer (overskuddsenergi hadde jeg ikke hatt p en stund), jeg slet ikke lenger med konsentrere meg p skolen, jeg var klarere i hodet, jeg husket bedre, jeg hadde en kropp som spilte mer p lag med meg. Med Tysabri flger ogs en strre mulighet for utvikle PML (en infeksjon i hjernen forrsaet av noe som kalles JC-virus som kan vre ddlig eller alvorlig funksjonsnesettende), derfor ble det regelmessig tatt blodprver for se om man var JC-virus positiv eller negativ. Dette er vel den alvorligste bivirkningen legemiddelet har (ellers en passe kort liste over bivrikninger).
Denne medisinen koster pr.pasient ca. 209 000 i ret (staten) + at man som pasient (i alle fall p Lillehammer sykehus) m betale egenandel for hvert oppmte ( husker ikke hvor mye det er, men mener det var ca 300 kr gangen).


 

Lemtrada er den medisinen det ble vurdert bytte til, noe jeg sa at jeg helst ikke nsket. Den kan dere lese om selv. Der koster behandlingen omtrent like mye for staten som det en runde med HSCT koster. Men Lemtrada er jo en medisin som har hatt et annet forml (kreftpasienter) under et annet navn, men siden patenten der hadde gtt ut kunne leggemiddelfirmaet omdpe medisinen og sette prisen enda hyere n som den ogs kunne brukes p MS pasienter. Det er skrevet om pasienter som allerede er ufre og har store funksjonsnedsettelser som er i denne kategorien. Med stamcellebehandlingen kan man dryt trekke summen opp i 500 000 inkludert sykehusopphold, utstyr, underskelser, medisiner og det hele.

Tenk kunne f stamcellebehandling fr man har store funksjonsnedsettinger og kan arbeide og ikke vre ufr da? Hadde ikke det vrt lurt? Tenk om staten kunne hatt en sum ut pr pasient for denne behandlingen og spare p det? I stedet for rlig dekke de andre medisintypene som koster flere hundre tusen hvert r + ufretrygden. For la oss vre rlige. Fleste av oss med MS har ikke lyst til sitte hjemme, eller i rullestol eller vre avhengig av krykker eller hjelp. Mange av oss har MS med attakk som etter en stund kan g over til bli sekundr progressiv ( fortsetter utvikle seg og gi funksjonsnedsettelse uten attakk). Og de fleste nsker vre i arbeidslivet. Det nyeste av forskning viser at HSCT er det som stopper og i beste fall kan kurere MS, hvorfor skal man da vente og prve alle andre medisiner? Hvorfor skal man godta alle bivirkninger, fuknsjonsnedsettelser, skader og fremtiden som ufr uten prve denne veien? Jeg er for at flere skal f HSCT, men man m ogs ha en kropp som tler det (hjerte, lunger osv) og ikke ha mange andre bakenforliggende sykdommer som gjre at ddeligheten blir hyere av behandlingen eller at man ikke fr virkning av den. Men jeg sttter ikke nevrologer som ikke tar til seg forskning og det andre sier. Nevrologer som er kjpt opp av legemiddelfirmaer for fronte deres medisin, medisiner som blir solgt for en hyere pris enn de har hatt tidligere ( bare for at de har ftt en ny funksjon enn tidligere).

P MS.no kan vi lese om Dr. Burman i Sverige so mener HSCT er bedre enn Lemtrada, mens vi her hjemme har Dr. Gulowsen Celius som mener det motsatte. Vr kjre statsminister Erna Solberg mener ogs at bremsemedisinene virker bra nok, fordi hun har en venn med MS. Vel jeg kjenner mange med MS og jeg kan si at det er mange det ikke virker s bra for. N er det slik at ikke alle har attakkvis MS, noen har primr progressiv MS ( som det ikke er s mye medisiner for) og andre har gtt over til sekundr progressiv MS etter revis med attakkvis ( da er det heller ikke mye bremsemedisiner, man fr "gangpillen" kanskje). I mange land er det ogs funnet ut at hvis man fr HSCT tidlig i forlpet ( vre seg attakkvis eller primr progressiv MS) er det strre sjanse for stoppe og bedre livskvaliteten til personene ( som det vre sosial, kunne yte noe i arbeidslivet osv). Det jeg lurer p er om Solberg og Celius ville valgt g igjennom all typer medisiner over flere r, f funksjonsnedsettelser, g igjennom medisinskifter og mte p leger som ikke synes at sykdommen er aggressiv og mener du har det bra- eller ville de betalt for en behandling som hadde 80 % sjanse til stoppe MS, om de s mtte til utlandet for f det?
I s fall anbefaler jeg at de gies sttte til ke tilbudet her til lands, det m ogs gies bedre informasjon om valgene man har til nevrologer, nevrologer br ogs ske sine pasienter til Haukeland selv om de ikke tror de fyller kriteriene (for det er ikke opp til sker, det er opp til de som sitter i utvalget ta), og s anbefaler jeg bde leger og andre lese Dr. Burmans forskning for f en litt strre forstelse for hva det kan ha si for folk med MS.

Jeg har med tiden forsttt at jeg selv m kunne mye om min sykdom for forst hva jeg har rett p. For det er absolutt ingen som forteller deg det. Du sitter der gjerne i starten og godtar det leger sier fordi du har full tillitt til at de vil deg det beste, og ja de vil jo det, men det er ikke alt de har kunnskap om eller spisskompetanse p eller. Man kan ha en nevrolog som har generell nevrologisk erfaring, men ikke kjempe masse kunnskap om MS og anbefale behandlinger eller hvordan det er fra person til person. Du kan ha en lege som tror at alle med MS har samme symptomer og sykdomsforlp... noe som er godt gjort tro nr man er ulike mennesker som opplever sykdommen ulikt. Og du kan mte p noen som gjr sitt for f deg videre i systemet med intensjonen p stoppe MS og ikke bare bremse den. S er du er forsiktig person s anbefaler jeg deg bygge opp din egen kunnskapssekk om sykdommen din, dine rettigheter, behandlingsmuligheter og alt annet. Da str du sterkt nr du mter en nevrolog (jeg har flt meg sett ned p til tider, andre ganger som bare et papir som skulle skrives under p).

Se igjennom denne powerpointen om MS og behandlinger for se litt hvordan det er med hva som sies som sikkert (men kanskje ikke det med mest effekt) kontra hva som er effektivt ( men kanskje det som har noen risikoer ved seg). OG denne HER ( av lege Sigbjrn Rogne som dro til Italia for sin stamcellebehandling ; her kommer det frem at av Dr. Burman sine pasienter i Sverige s er 66% som ikke har sykdomsaktivitet etter HSCT, av Dr. Burt sine pasienter i USA er det 80% som ikke har sykdomsaktivitet etter HSCT, etter behandling med Lemtrada (Alemtuzumab) er det bare 32 % som ikke har sykdomsaktivitet.. se ogs p behandlingsgruppen nr det gjelder disse prosentene... hva sier det?)

 

#MS #fightingms #msawearness #stoppms #nevrolog #nevrologisksykdom #autoimmunsykdom #HSCT #lemtrada #avonex #copaxone #gilenya #tysabri #skole #studie #syk #bivirkninger #sykmamma #ufr #arbeidsfr #livskvalitet

 

Liten gtur, querkles, prikk til prikk, rabarbrasuppe, sopper og troll

Det er jo ikke fult tempo her, energien er jo laber snn sett. Jeg fr jo gjort litt n og da, mens andre dager er det heeeelt fravrende. Dette er nok det som er mest frustrerende med hele greia. Men m bare ha tlmodighet ( noe jeg ikke har i det hele tatt... s dette er tye strikken alts :P ). Men i dag har jeg gjort litt da. Har to slike rare bker av Thomas Pavitte ( Querkles og dot-to-dot), som man kan tegne/fargelegge i. Det er en spesiell ro i dette ogs.De prikk til trikk tegningene gr jo fra 1-1000. S noe tid tar det jo ( og ja noe krll kan det bli). Mens Querkles boka er bilder, bare med sirkler og nummer inni sirklene som man skal farge/skravere etter tall (1-5). Hvor man begynner med mrkest p enere, litt lysere p toere, osv. Man ser jo ikke helt hva man har fr man er ferdig. Og det er jo gy. Samtidig som det er en litt avslappende og hjernedd aktivitet (se p det som noe positivt, det koble av mentalt).

    

 

Etter tegnegreiene i dag ( sammen med tv serier, ringe nav, snakke med hyggelige sjefen min, ringe legekontoret, ordne litt papirer og slik) s var jo gutta hjemme igjen. Vi spiste middag og de lekte inne en stund. Etter en stund ( og etter at Kenneth sovnet i stolen) gikk vi ut litt. Lek og tull, titta p sopper, sparket sopper, titta p en liten maurtue som har dukket opp i lpet av sommeren, s p blomster, s p bie/bille hotellet (fortsatt tomt) og s gikk vi en liten tur. Kastet stein i bekken ikke langt unna og gikk til vedplassen som ligger p andre siden av veien. Dette er jo lengste gturen jeg har hatt p en stund i den forstand. Gikk sakte, ikke noe lping her nei :P Og ble jo helt heit i hodet etterp :P  Vi tulla om at det bodde troll i skogen og jeg skremte vel kanskje minstemann litt der, men henta meg inn igjen alts.. ble litt ivrig bare :P  Og s snakket vi om hvordan bilen til trollet var. Hvor stor den mtte vre. S i flge skolegutten s er trollbilen strre enn kirka, den brker kraftig og vi ser den ikke, fordi den er usynlig. S derfor ser vi ikke trollene, de kjrer rundt i store, usynlige biler :)
Vi plukka ogs de aller siste rabarbraene og laget rabarbra suppe og kakao etterp. Jeg var heldig f en skl med suppe mens smgutta fikk i seg resten :)
Minsten var s sliten at han sovnet i stolen ti minutter etter barnetv hadde startet, vi som egentlig skulle bade og vaskes i dag og- da blir det lett dusj i morgen tidlig i stedet (mkkete unge og rene klr, nei det gr ikke :P ). Og skolegutten fikk badetid etterp og la seg fint i senga :) Egentlig har vi hatt en ganske god ettermiddag i dag, synes jeg i alle fall :)

   

 
 

I morgen skal jeg ogs gjre noen f ting; hente sykemelding ( forlenges jo, jeg fr jo ikke begynne jobbe igjen i barnehage enda), levere sykemelding til sjefen min og p sykehuset for ta blodprver (en gang i uken vettu).









 

Les mer i arkivet Juni 2018 September 2017 August 2017
Kristina

Kristina

33, Gjvik

Halvfeminint kvinnemenneske med 2 barn, ganske nylig utdannet barnehagelrer (2016! yay!) og startet bloggen/dagboken for at venner, familie, bekjente og andre interesserte kunne flge med p stamcellebehandlingen min for stoppe MS.Jeg vil ogs ha litt andre innlegg enn sykdom; litt kreativ skriving, deling av dagen, bilder, generelle tanker, HUMOR, refleksjon og annet. Hper dere tar dere tid til lese :)

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker