Haukeland kontroll

I går var den store reisedagen for meg. Det var satt av 45 min. inne hos Dr. Lars Bø på Haukeland universitetssykehus....
Timen var klokken 13.00.  
Jeg stod derimot opp 5.35 og pappa kjørte meg på toget kl 6.37.
Toget trillet inn på Gardermoen fem minutter over åtte, flyet mitt skulle ta av 8.55, så det var bare å ta bena fatt og finne ut hvor gaten var.
Det tok heldigvis ikke mange minuttene fra perrong til gate. Om bord i flyet (som jeg ikke er så glad i, men som går greit allikevel), forventet jeg både turbulens og annet rart siden det var dårlig vær og skulle blåse opp mer.. det gjorde det ikke. Overfarten gikk veldig fint og var i grunn ganske behagelig, gjort unna på knappe 40 minutter.
Ut av flyet og fremme på Flesland var det å gå rake veien til flybussen som korresponderer med transport til Haukeland. Den stod klar og det var bare å gå ombord. Bussen brukte 20 minutter fra Flesland til Bergen sentrum, og minibussen brukte kanskje et kvarter opp til Haukeland.
Siden jeg da hadde litt tid å gå på så kunne jeg kjøpe meg litt mat og drikke. Jeg kjøpte også med en eske sjokoladehjerter og besøkte damene på Medisinsk post 5 nord (der jeg var i 20 dager i fjor). Hadde hyggelig prat med de som var der, de fleste som hadde meg som pasient var ikke der akkurat da, de begynte vakt litt senere (grønn gruppe, nå var gul på vakt). Jeg vet at jeg setter kjempepris på å møte foreldre og barn som har gått ut fra barnehager jeg har jobbet i selv. Det er godt å få vite litt om de som du har vært så nær også, jeg tenker at det å være sykepleier også kan være litt slik. Mange lurer på hvordan det går med sine pasienter som de har veldig nær kontakt over en liten periode og så bare blir de "borte" i verden. De syntes det var veldig hyggelig å høre om hvordan det var med meg og lurte også på om jeg hadde kontakt med flere av de andre som har blitt behandlet der nå. Jeg har ikke med mange, men noen. De ønsker også vite litt om andre, for det er så godt for dem å se at det de har gjort har vært med på å forandre livet til disse menneskene.
Etter den korte praten var det bare å bevege seg fra sentralblokken til gamle hovedbygget hvor nevrologene holder til (og andre altså). 
Kontrollen hos Dr. Bø var ikke noe jeg gruet meg til. Fortalte om hvordan året har vært, hvordan jeg opplever kroppen og at jeg først nå har blitt dårlig (forkjølelse, magesmertene jeg slet med hadde ikke relasjon til sykdommen eller behandlingen). Etter å ha tatt nevrologiske tester endte jeg på en sum av 1,5 "poeng" på EDSS (Expanded disability status scale) (se her: http://nevro.legehandboka.no/imagevault/publishedmedia/mb94los7siapb5lvdw0v/45069-2-edssdetaljert.pdf    og/eller http://nevro.legehandboka.no/imagevault/publishedmedia/d35018u47mjwjepz22im/45068-2-edssenkel.pdf )
edss_scale_590px

Jeg har gått ned fra 2, til 1,5. Altså noe bedring, men det viktigste er at det ikke er noen NYE symptomer på sykdommen. Det kan være forverringer på tidligre skader i nervebaner (for eksempel når man er forkjøla eller kroppen har virus), men det viktigste er at det ikke kjenner noe unormalt i "min normal" da. At jeg har prikking/nummenhet i begge bena fra knea og ned er for meg normalt, det kan og bli slik i hele kroppen hvis jeg er syk eller veldig, veldig sliten, men det skjer veldig sjeldent. Dr.Bø var veldig fornøyd med dette. Jeg og er positiv, men litt forsiktig, for jeg vil ikke feire veldig på forhånd før neste MR er gjennomført, da får man liksom enten JA her er det nye funn eller NEI her er det ikke noe nytt. Jeg har også fått med meg nye vaksinasjonspapirer (og je ghar ordnet meg legetime hos fastlege i dag for å se på oppstart av dette og). Videre ønsker han at nevrolog på sykehus her skal følge meg opp videre (siden jeg ikke har fått noe innkalling til time og lurer på om jeg faller litt mellom to stoler siden det kan tolkes som om de tror at bare Haukeland har oppfølging nå, jeg har fortsatt diagnosen og skal følges opp på lik linje som andre med MS lokalt, Haukeland er ekstra oppå det hele bare). Jeg liker også å vite hva slags muligheter jeg har dersom det skulle vise seg at sykdommen er aktiv, så vi hadde en samtale rundt dette. På Haukeland tilbyr de Rituximab (http://nevro.legehandboka.no/handboken/diverse/behandlingsopplegg/medikamenter/rituximab-mabthera/ ) da den har god effekt på sykdommen og særdeles lite bivirkninger kontra andre bremsemedisiner. Dette er noe Dr.Bø da ville anbefalt, det jeg lurer på er om mitt loksalsykehus ville anbefalt det samme? For jeg har fortsått at sykehusene og nevrologene tilbyr ulike medisiner, det vil si at man kan bå ett sykehus bli tilbudt noen medisiner som et annet sykehus for eksempel ikke tilbyr. Men skulle det da vært slik at jeg jeg har aktiv sykdom så ville jeg jo at min nevrolog på mitt lokalsykehus ville fulgt anbefalingen av en nevrolog som arbeider på MS kompetansesenter. Jeg sa at hvis det skulle være saken så vil jeg si at han anbefaler den medisinen og eventuelt satt begge parter i kontakt, eller endt med å reise en gang hver 6 mnd til Haukeland for å få den medisinen. Nå er det ikke sikkert det er slik som kommer til å skje, men jeg synes det er greit å vite hva man har av muligheter. 
Jeg husket å stille alle mine spørsmål denne timen, men fikk beskjed om å ringe eller sende mail om det skulle dukke opp nye spørsmål. 
Ellers blir det satt opp time igjen til oppfølging/kontroll igjen neste år rundt samme tiden. 

Så når man har gjort seg ferdig med timen, var det bare å tusle ut i Bergensregnet, ned mot Haukeland pasienthotell og ombord i skyttelbussen til flybussen og gjøre hele reisen i retur. Med god tid på Flesland fikk jeg også ordet meg litt enkel middag på Bølgen og Moi. Høres sååååå eksklusivt ut, men jeg kjøpte to pizzabiter som var middels gode og en flaske fanta, mens jeg satt ved et bord i ensomheten og ladet mobilen min ;) haha! Etter å spist pizzaen (der det var fyll i alle fall) handlet jeg et par blader og en kaffekopp og ventet på at flyet mitt skulle dukke opp på gate oversikten... så var det bare å vandre til det stedet etterpå. Der fortsatte jeg å lade telefonen min og se på en episode på netflix. Hele to andre flyoverganger til Oslo gikk mens jeg satt der, før mitt fly kom. Jeg kunne sikket skiftet og flytt hjem før, men tror kanskje ikke det er så lett siden det er bestilt via pasientreiser. Dessuten hadde jeg plass 6D hjem og jeg ville nødig byttet til en plass lenger bak i flyet, så da gjør det ikke noe å vente (fra vingen og bakover rister det veldig hvis det er litt turbulens osv... :P ) .  
Igjen spent på flyturen (er ikke rolig for det om det har gått bra en runde) så gikk det greit. Jeg kjenner at det er det første 6-7 minuttene jeg ikke liker. (å ta av og nå riktig høyde o.l) . Jeg misunner derimot de som bare sovner før flyet tar av og ligger som slakt helt til vi lander..Det gjør meg litt rolig.. (dette er nok folk som flyr ofte eller pendler til Bergen tenker jeg).  
Flyturen til Gardermoen gikk også fort, 40 minutter (står 55 min på tavlene, men pilotene estimerer 40 min på overfarten). Vi kunne gå ut flyet 18.17. Jeg hadde da plan om å rekke tog kl.18.37, og gikk meeeeget fort til tog perrongen, vi var tross alt et lite stykke unna... Stolt som ei høne (ikke hane, jeg er jente vettu) så var jeg på togperrongen 18.27. Etter å ha løpt båte opp og ned trapper... Det som hadde vært enda mer imponerende hadde vært om det var riktig tog... Det var feil. Feil retning :P Toget som skulle til Moelv gikk derimot 18.59. Så da rakk jeg å gå inn på flyplassen og på do også ;)  Toget var forsinket og kom ikke på Gardermoen før 19.16. Da var det bare å sløve til Moelv hvor pappa hentet meg.
Hjem til Biri og hente saker og bil og kjøre hjem til huset hvor mamma hadde lagt guttene. Sliten og trøtt kjørte jeg i mørket og tåka oppover til Snertingdal, noen steder var tåka så tett at jeg knapt så veien. Vel hjemme flatet jeg ut i sofaen. Fikk oppdateringer av mamma, oppdaterte selv og sendte henne hjem. Jeg la meg også tidlig siden minsten våknet (sikkert etter å ha drømt noe) og ville sove hos meg. Så da la vi oss begge to og snorket til i dag :)  

Kort oppsummert så var tirsdagen : bil-tog-fly-buss-lege-buss-fly-tog-bil ..... grovt utregnet har jeg tilbrakt 5 timer i en form for transport. Føler jeg har dekt alle, unntatt båt, på en dag :P  
Da er det godt å ha to arbeidsdager før man drar til fjells med flotte damer og later som man er sprek! :) 

 

1 års stamcellebursdag!!!

For ett årsiden skjedde dette http://misskalrasten.blogg.no/1472813076_dag_9_stamceller_og_g.html . 2. September var dataoen mine høstede stamceller fikk komme tilbake til meg (hvertfall noen millioner av dem, de andre millionene ligger i fryser på Haukeland).  

Det er som sagt et år siden jeg gikk igjennom stamcelletransplantasjonen. Mye skjer i livet på et år, men jeg kan ikke si at sykdommen har vist seg igjen sånn den var før transplantasjonen. Tiden har gått fort, samtidig sakte. Det er nesten utrolig og uvirkelig at det har gått et år, for det har skjedd så mye forandringer på mange kanter. Samtidig som det føles så lenge siden så føles det ikke så lenge siden også. Man har fått behandling og sykdom litt på avstand... men er også redd for at det skal komme nye symptomer på aktivitet igjen... så tidvis er jeg var på det.  Men enn så lenge får man nye litvet og bruke tiden og energien til det man ønsker ( tilfelle man brått skulle bli dårlig av MS`en igjen har jeg ikke lyst til å bare ta det heeelt rolig og ikke gjennomføre det jeg ønsker).  

Barnlige meg ønsker jo selvsagt egentlig et bursdagsselskap for immunforsvaret mitt.. men siden jeg er forkjøla ( altså første gang jeg er dårlig etter behandlingen) så ser jeg meg nødt til å feire litt alene :P 

  

Planen for uka som kommer er også delvis klar når det kommer til jobb, barn, Haukeland, ubunden planleggingstid og helgas Trysilrypa. Kjenner jeg er sliten allerede før det har begynt!  :) haha.. Uka kommer derimot til å gå ganske så fort vil jeg tro. 

Jeg ser frem til timen på Haukeland og. Få på plass litt informasjon og antageligvis nevrologiske tester. Så får man legge plan for når man skal begynne med vaksinasjonsprogrammet igjen. Og hva man må ha av vaksiner (stivkrampe, bcg, o.l hva gjør man med det? og kan man få vaksine mot vannkopper? ) . OG så kunne det vært godt å vite om nevrolog på Lillehammer skal følge meg opp og kalle meg inn på vanlige rutinesjekker og MR eller hva jeg skal forvente der, siden det har vært stille siden siste oppfølging. Sykehusene og spesialistene må kunne samarbeide bedre og ikke krevet at en pasient skal måtte ha ansvar for alt selv. Nå har jo jeg hatt kontrollen ganske så lenge, men det er ikke det som egentlig er meningen. Er man pasient og syk så er det "gitt" at sykehus kommuniserer, sender over papirer, informasjon og at spesialistene følger opp pasientene, kaller de inn til oppfølgingstime når det har gått en stund, osv.

 

                                                      

 

#stamcellebehandling #hsct #stamcelle #ms #multipelsklerose #stamcellebursdag #forkjøla #bilder #selfie 

Faktisk et år siden!!

Det er faktisk litt over et år siden jeg ble lagt inn på Haukeland universitetssykehus for å gjennomgå stamcelletransplantasjon for MS. Et helt år.  Og om 4 dager det min stamcellebursdag! Da er det et år siden jeg fikk tilbake mine stamceller som skulle bygge opp igjen immunforsvaret (forhåpentligvis uten MS). Immunforsvaret har jobbet seg opp og fungert meget bra må jeg si. Jeg har ikke vært noe sykere enn andre. Jeg jobbet meg gradvis opp i 100 % stilling igjen og har i grunn hatt mye på planen til å ha vært igjennom behandlingen jeg har. For øyeblikket er ikke formen tipp topp, det er nok forkjølelsessesongen som er igang. Noen av de gamle MS symptomene dukker opp igjen nå også. Om det er noe sammenheng med sykdomsaktivitet, reaktivering av MS, restreaksjon av cellegiftbehandling (det kan faktisk komme leeeeeenge etter behandling) eller om det er sykdommens spor fordi immunforsvaret mitt prøver å "ta" det andre som er i kroppen. For øyeblikket stresser jeg ikke veldig med det (tanken om at sykdommen fortsatt kan fremtre skremmer meg litt til tider). 
Neste uke skal jeg ha et års oppfølgingstime hos Dr. Bø på Haukeland. Da tenker jeg å ta med meg litt av det som er dukket opp nå nylig. Kanskje det også burde settes opp en ny MR time for å se om det er noe "aktivitet" i hjernen (hahaha! Jeg ler alltid litt når det gjelder slikt.. hehe, altså finne nye flekker/tegn til aktiv sykdom, hjerneaktivitet håper jeg da virkelig at jeg har! :P ). 

Jeg er fortsatt spent på hvordan fremtiden kommer til å være med tanke på sykdommen, men forholder meg mest til positive tanker med noen glipper av negativitet til tider ;) Thats life :)  

For tiden holder jeg meg passe opptatt med 100% vikariat i barnehage (som jeg var i før behandlingen og) og maling innvendig av eget hjem. Det gikk så utrolig fort og lett med de to første rommene.. det tredje gikk litt saktere, men da det var klart så var det kjøkkenets tur... og nå er det gang og stue... det tar litt tid.. minigangen utenfor guttas soverom har snart fått to strøk grunning, resten av gang og stue er ikke begynt på enda... ting tar litt tid :P og så blir det mer og mer trått å holde på med når det blir mange store flater (eller rom), for da svikter motet litt... :P  Det positive er at når det er ferdig og jeg har fått fargene jeg vil ha på veggene, så kommer det nok til å ta ganske så lang tid før jeg maler noe som helst igjen i huset. :P  


Så selv om jeg ikke har skrevet ofte her så håper jeg at "dagbokbloggen" har vært brukandes for andre folk. Kanskje noe god informasjon angående stamcelletransplantasjonen og hva man kan forvente?  Jeg kommer nok til å skrive en liten oppdatering etter nevrologiske oppfølgingstimen på Haukeland neste tirsdag :) (jeg håper bare på godt vær så jeg slipper noe særlig flyturbulens, ekke så glad i det! :P  ) 

Hjemme igjen fra Bergen !

Mamma og jeg sod opp "fugger`n feis" mandags morgen. Ferdige i dusjen og klare for turen til Gardermoen klokka 5 på morgen. Siden vi kjørte bil så gikk det jo fryktelig fort ned til Gardermoen når man kjører E6 da. Og så var det parkering (vi endte opp på parkeringshuset ved terminal, noe som selvsagt er fryyyyyktelig dyrere enn å parkere litt unna og ta shuttlebuss :P <--anbefaler det siste, endte med å spytte ut 800 kr i parkering for litt over et døgn i parkeringshuset). Flyet vårt gikk klokka 8, og vi landet i Bergen ca 8.50. Fra der var det bare å ta seg frem til hotellet med flybuss og begynne dagen i Bergen. 
Allerede klokka 10.30 var vi på Akvariet og så på pingviner, fisker, sjøløver, krokodiller og en haug med insekter og småkryp. Vi fikk med oss foring av pingvinene og treningen av sjøløvene før vi gikk videre. Vi har vel ikke valgt de helt "vanlige" stedene å besøke i Bergen eller, for vi gikk på Fretex og endte med både Ilse jacobsen jakke, to tallerkner med bilde av Gjøvik og Gjøvik gård, noen vaser, et par skåler og en god gammel håndvisp (slik som min mimmi hadde :D ). Vi var også innom et par andre brukt handlere og antikk butikker. 
Vi var også på Bergenhus festning og fikk tatt noen fine bilder. Akkurat da vi var ute der så kom jo "Bergens-Været", det regnet og blåste opp og ble kaldt. Men forsvant like brått som det kom. Vi vandret en stund til før vi gikk tilbake til hotellet for å hvile. Vi gikk vel i 6-7 timer i byen og trengte å strekke beina litt. Jeg og mamsen slengte oss i senga dritslitne i beina og flata helt ut. Etter en dupp og en stund med veldig lav hvilepuls var jo tanken å få seg noe middag. Ingen av oss hadde lyst til å røre på oss etter så mange timer gåing og slite søvn. Vi endte med å forhøre oss i resepsjonen om spisesteder i nærheten og endte på Trattoria Italiana ( http://trattoriaitaliana.no/ ). Det var jo et utrolig hyggelig spisested med hyggelig personale, god service, tydelig engasjert og interessert i mat og vin, og selvsagt italiens! Så det stedet anbefales! Og eier/driver av dette stedet driver også Da Stefano som ligger tvers over gata, med utrolig god is (gelato) og mye småkaker og dessertvalg :D 
Litt småsnurrete etter Tapas, vin og is vandret vi til hotellet for å sove. Tirsdgen hadde i grunn bare en ting på planen- nemlig oppfølgingstimen min på Haukeland... og hjemreise da.. 
Tirsdagen startet rolig. Vi brukte god tid på ingenting i grunn. Sjekket ut av hotellet ved titiden og tok buss til Haukeland. Sykehuset har jo så fine oppbevaringsbokser så vi kunne sette de små trillekoffertene våre der så lenge. Før oppfølgingstimen min stakk vi oppom Medisin 5 nord (hematologisk avd.) hvor jeg lå 3 uker i høst, for å hilse på noen av de ansatte. Det var veldig stille på avdelingen, men jeg fant to stk som i alle fall hadde hatt litt med meg å gjøre. Så vi snakket litt, de syntes det var hyggelig at jeg tittet innom igjen og fortalte at det var vel ca 25 stk som hadde fått behandling til nå. 

I Gamle Hovdebygg ligger nevrologisk poliklinikk, kompetansesenteret for MS og mye annet. Og et er her jeg hadde timen min. Ikke hos Lars Bø (som skrevet før) for han var her: https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/dep/hod/nett-tv/nett-tv-toppmote-alshjerne/id2543505/ (Toppmøte angående hjernehelse i Oslo). Men legedamen jeg var hos, som jeg ikke husker navnet på, var meget hyggelig og imøtekommende. Hun hadde sett igjennom papirene mine og hadde samtale med meg så hun fikk et helhetsinntrykk. Hun er veldig positiv til at behandlingen har fungert for meg, men også tydelig på at man ikke kan si om det har stoppet MS, bremset utviklingen, gitt meg en kort eller lang pause fra attakkene. Man vet aldri om det kan være for et år, fem, ti eller lenger, men uansett så er det rolig nå og man har medisineringsmuligheter hvis det kommer noe tegn igjen. Eneste jeg kjenner til er "gamle" skader og ikke noe nye atakk. Fikk forklart at MR beskrivelsen var klar og at det ikke var nye plakk/funn/attakk, men at det var et par små kontrastladede flekker. Disse ville antageligvis bare "brenne" ut og ikke merke mer av det. De var heller ikke nye, men altså gamle (forige MR var fra rundt mai i fjor). Akkurat dette bekymrer meg jo litt, samtidig som jeg er såpass realistisk og rolig angående saken at det går over. Jeg fortalte nevrologen om mine små hjerteplager (løpende hjerte og arytmi) som har føltes å være verre etter behandlingen enn før. Jeg har alltid hatt det, men har alltid kunne skille fra om det har vært angstrelatert (noe som er svært sjeldent nå i alle fall), stressrelatert eller annet. Jeg tenkte at det kan være at cellegiftbehandlingen kan ha forsterket noe av det jeg allerede har. Hun skulle notere det til fastlegen min og be om en 24 timers overvåkning angående hjertet. Så får vi se da. Skal da i alle fall ikke stryke med nå da, når man har vært igjennom behandlingen og skal liksom fungere for flere år fremover ;)
Jeg skal også tilbake til kontroll om 5-6 måneder. Så det blir spennende. Og ta blodprøver hver måned frem til da ( da kommer de sikkert til å like meg igjen nede på laben på Gjøvik :P hahaha).

Etter timen var ferdig fikk vi tak i en taxi og kjørte til Flesland. Sjekket inn bagasjen 3,5 time før vi skulle fly, kjøpte oss mat, drikke og lesestoff og satt i grunn å så på folk gå ut og inn av gaten vi skulle på. Interessant å observere mennesker som kommer og går, menn i dress, damer med barn, menn som snakker om siste turen de hadde i Alpene med andre dyktige og kjente skifolk, golf, Geneve og annet ræl. Dette er da jeg hadde mest lyst til å ta telefonen og føle meg viktig også, for eksempel å si: " ja hvordan gikk det i fjøset i dag? Mulig jeg rekker hjemmat til melking. Har det kommet noen kalver da? Så flott, da blir det bra med kjøtt til disse dyre restaurantene i Oslo også" eller noe lignende.. Ikke at jeg har kuer, men bare for å trekke heeeeelt i andre enden av de andre "viktigperene" som nesten høyner "sosialstatuskort" ved å beskrive et enda bedre reisested enn det forige.. Men for all del, de får da bare nyte det livet de har og mulighetene som følger med, jeg må ærlig si at det ikke er et slik jetset liv jeg ønsker meg. Jeg blir gladelig på jobb i barnehagen med snørr på genseren, møkkete knær av å krabbe på gulvet og tårer som må tørkes. :) 
Takk for en superutroligrask miniferie i Bergen hvor jeg i allefall fikk sett, gått og opplevd litt i løpet av ekstremt kort tid. (fløybanen ble vurdert, men det var litt smådårlig vær og jeg var for sliten til å orke å takle høydeskrekken :P ) 

 

Noen bilder fra turen:




























 











 

#Bergen #Haukeland #stamcellebehandling #MS #Akvariet #spise #krokodille #fisk #italiensk 
 

Snart oppfølgingstime på Haukeland

Jeg fikk innkalling til oppfølgingstime etter stamcellebehandling hos Lars Bø. Brevet deiset ned i postkassa sånn i midten av/mot slutten av februar (februar er jo så kort måned at man kan si at alt etter 10. februar er slutten av februar :P ). Timen er neste uke, nærmere sagt 21.mars. Jeg har planlagt med mamma om å reise over til Bergen sammen den 20.mars og ha hele dagen i byen og en natt på hotell. Timen er klokken ett på Haukeland. skulle jeg reist over samme dag og hjem igjen samme kveld hadde i grunn hele dagen gått med til bare det å kjøre bil, fly, buss, taxi, få minutter på sykehus og så opp igjen dagen etter og på jobb. Jeg ville nok vært mer sliten av en kompakt reisedag enn en uke i barnehagen.  Pasientreiser har ordnet med fly, jeg har ordnet med fly til mamma ( så hun er på samme som meg selvsagt), mamma ordnet med hotell, jeg har fått flyttet jobbdagen min fra mandag til torsdag og alt er i grunn klart. 
Så får jeg en telefon når jeg er på jobb. Det var fra Haukeland. De lurte på om vi kanskje skulle flytte timen til uka etter, siden legen jeg skal til ikke hadde mulighet allikevel på den gitte datoen. Jeg forklarer litt pent at det var veldig kort varsel når jeg har fått lagt til rette for både arbeidsdag, hotell, fly og annet. Mamma får jo ikke dekket sitt siden jeg ikke har noe ledsager behov ( jeg kunne sikkert fått det, men det er for sent å be om etter at alt er bestilt også). Damen i telefonen sier hun skal høre med legen og ringe opp igjen senere. Jeg blir litt mutt og småsur igrunn. På jobb har jeg ikke problemer med uforutsette ting eller noe som skjer impulsivt, det er liksom en del av jobben. Men når det kommer til privatlivet så er det noe helt annet. Her var jo mye planlagt og lagt til rette for den satte datoen som var gitt i februar. Jeg hadde til og med ordnet så mine nyeste MR bilder også skulle bli sendt over til Haukeland så de hadde noe å vurdere op mot, kontra de som var et år gamle... 
                        Og så ringer telefonen min. Jeg har gitt beskjed til de på avdelingen at jeg ventet på telefon fra sykehuset, ellers har vi ikke telefoner på avdelingen. Barna som har vært ute store deler av dagen er på vei inn, jeg står og ordner til frukt og svarer telefonen. "Hei, det er Lars Bø" (Der blir jeg stram med en gang, er jo tross alt en ganske renomert lege, hyggelig fyr, medmenneske og en som nå har begynt å arbeide hardere for at det skal være mulig med stamcellebehandling for MS pasienter). "Jeg hører at det var kanskje litt vanskelig å få byttet dag, du skjønner, Erna har bedt om et møte" ( Allerede når noen bare sier Erna og ikke etternavn så skjønner jo hvemsomhelst at det er statsministern det er snakk om).... og jeg kommer med et halvkleint komisk svar "Jammen jeg synes jo selvsagt at jeg er såååå mye mer viktig enn statsministeren da" (Han ler veldig godt i andre enden.. og jeg føler meg egentlig både litt liten og flau over at jeg var så furt over å kanskje måtte endre planene mine).
                       "Vi skal ha et faglig møte om behandlingen med flere i miljøet, det skal også være med en behandlet pasient på møtet" - Han fortsetter å snakke litt om hva de skal ta opp og at de ønsker å få et mer felles syn på behandlingene angående MS pasienter, samtidig så øker volumet blandt barna på avdelingen og jeg tenker i mitt stille sinn at statsministeren fikk min time med Lars Bø og det er greit, samtidig sier han at han har en kollega som har mulighet til å ta meg inn på den satte timen, hun er dyktig, kan mye om ms pasienter og vil gå igjennom de nevrologiske testene og rekvidere blodprøver, så skulle vi snakkes senere.  
                       Så sitter jeg der da. utrolig takknemlig for at en dyktig lege hadde tid til å ringe en furten, stamcellebehandlet barnehagelærer som var på jobb og fått rokket om på avtaler og tatt seg tid til å forklare meg hva han ønsket og håper skulle komme ut av møtet med vår statsminister. Jeg er takknemlig for at han er med å drar kampen for det mange med MS synes er viktig, jeg er glad han har med tiden endret syn på behandlingsmetoden og er mer ivrig på den og det tverrfaglige mellom hematolog og nevrolog, jeg er glad han som godt voksen lege ser at det er nye muligheter og at man ikke må være redd for å prøve (jeg er ikke glad for at folk "disser" han av den grunn og mener at behandlingstilbudet allerede burde eksistert, for det var ikke opp til han alene, dt er opp til flere mennesker i flere ledd, instanser og fagmiljøer), jeg er jo glad han har møtet med statsministeren, men også med pasient som kan tale saken fra en MS pasients ståsted og jeg er glad jeg får oppfølging og samtale med han senere igjen. Etter hva jeg har forstått ønsker han også å følge opp de som er stamcellebehandlet ( noe jeg også tenkte min henvisende nevrolog på Lillehammer ville- og det ønsket hun, hun har forøvrig henvist tre til etter meg sa hun i des., hvorav en pasient var hun sikker på at ville få behandlingen, men en pasient var hun veldig usikker på). 

En annen nyhet er mine MR bilder. Jeg var på MR i februar. Og det er like ubehagelig å vente på svar på en MR undersøkelse som det er å vente på karakterer på en høgskoleeksamen. Samme følelsen. Same tvilen og trua i ett liksom. Jeg ringte MS-sykepleier på Lillehammer (siden jeg ikke egentlig gadd ringe resepsjonen, fordi sykepleieren er mye hyggeligere å snakke med :P ) for å si at jeg trodde de kanskje ønsket MR svarene sendt over til Haukeland også. Jeg var litt usikker på om det skjedde automatisk eller om Haukeland evt måtte be om de selv senere. Bedre å være føre var tenkte jeg. Jeg vet at kommunikasjonen ikke alltid er veldig god mellom sykehus, leger osv så da var det bedre å ta saken i egne hender. Jeg fikk svar på at nevrologen ikke var helt ferdig med notatet, men at hun skulle legge en beskjed til henne om å sende notat og bilder til Haukeland. Og helt uten at jeg har spurt sier hun "det ser jo veldig bra ut da, for du har ikke hatt noen nye lesjoner eller kontrastladede lesjoner nå. Men selvsagt, du får en kopi når notatet er ferdig". Jeg ble veldig letta akkurat da. Det var følelsen man har da man tror man har gjort det dårlig på en eksamen, og så viser det seg at man får en karakter A eller B. Jeg kan fortsatt ikke helt tro det. Meg. Uten aktive lesjoner. Jeg. Som for hver MR har hatt nye funn og aktivitet siden diagnosen ble satt. Jeg vil ikke si jeg offisielt her "kvitt" MS, det kan jo være bare sånn nå siden det er tidlig etter behandling. Det kan jo hende det faktisk skjer noe neste år som sier at sykdommen er aktiv. Men akkurat nå så er det ingen ting. Og det er bra. Veldig bra!  Så da er det spennende å se hva den nevrologiske undersøkelsen vil vise neste uke også. ;) 

Takk for meg så lenge. Jeg oppdaterer igjen etter Bergensturen! <3 

Slik går no dagan...

Jeg har ikke veldig mye oppdateringer angående sykdom og stamcellebehandling i grunn. Det har foreløpig gått ganske så greit. Det er jo noe over 5 mnd siden jeg fikk tilbake stamcellene mine og immunforsvaret har i grunn jobbet seg greit opp igjen.  Jeg begynte å arbeide 40% på nyåret og trappet opp til 50% nå i februar. Og det kjennes i grunn veldig greit ut på kroppen. Jeg har kjent noe til at det er ok å ha en "hviledag" i mellom arbeidsdagene, men disse dagene er også blitt fylt opp med litt arbeid i form av planlegging og andre papirgreier, men det er helt ok :)  
Magen har også kranglet lite. Legen min og jeg ble enige om at jeg skulle fortsette en mnd på Nexium 40mg og så trappe ned til 20mg og gå på det en stund.
Ellers så har vi feiret en 4 åring, meg, morsan og papsen :) Da var det unnagjort på en dag og man kan vente på neste familieselskap som er i mars (da feires guttas pappa, tanten dems og bestefaren deres). 
Jeg var også hos tannlegen min i går siden jeg mistet en del av en tann tirsdag kveld ( jeg kunne ikke reise dit onsdag, for da hadde jeg jobbdag og den tanna kunne jammenmeg vente til torsdag :P ) Hun syntes det var så koselig å se meg igjen og lurte fælt på hvordan formen min var. Nå går jo min mor og far også til henne så de har jo fått oppdatert henne litt. Er jo veldig gøy at så mange følger med og synes det er like spennende som meg da :) 
Neste milepæl, om man kan si det, denne måneden er MR. Jeg har time til undersøkelse av hode og nakke (og rygg tror jeg) neste uke. Jeg kjenner jeg er litt ekstra spent på svarene fra den. Kommer nok til å gå med en liten klump i magen frem til jeg får noe svar. For hvis det er "aktive" lesjoner (altså flekker som tar opp kontrastvæske) eller nye flekker så vil det på en måte si at jeg ikke har fått stoppet sykdommen. Men hvis det ikke er noe nytt så er jo det veldig spennende. Man vet jo ikke om man har fått stoppet sykdommen før det har gått noen år faktisk. For siden man har vært igjennom cellegift som skulle ha utslettet de nervespisende teite cellene, så kan det jo alltids være igjen noen... I mars skal jeg over fjellet igjen og på Haukeland for oppfølgingstime hos Lars Bø. Da blir det tatt nevrologiske undersøkelser og en vurdering om det er bedring fra før jeg kom inn til behandling. Det er også spennende. Jeg hadde heldigvis ikke store funksjonsnedsettelser eller store plager før behandlingen, eneste jeg kan si er at kondisjonen min er nok noe mer elendig nå enn før ;) meeeen deet henger sammen med oppbygging av nytt immunforsvar og latskap ;) 

Håret har forøvrig vokst fort.. i alle fall fra ingenting til lengden jeg har, men så føler jeg det har stoppet litt :P  Er fryktelig lettstelt å ha så kort hår også, så jeg har stusset på siden og beholdt lengden på toppen, så får håret vokse enda mer :) 
                       

 

Snart 32 år med refluks symptomer og kolikksmerter...

Jeg har jo over noen måneder slitt med magesmerter som kommer brått,varer i 10-12 timer og går over av seg selv. Etter å ha forsøkt to ulike typer medisiner (som jeg ikke føler fungerer) ble jeg sendt til gastroskopisk undersøkelse av nevrologen min. Det så jeg egentlig frem til, mest for å kanskje få noen svar. Det var før jul. Jeg hadde nylig time hos fastlegen for å ta opp smått (hvor halvparten ble glemt, så jeg må ringe kontoret neste uke :P ). Jeg  lurte på  om hun hadde fått noe svar etter gastroskopien, det hadde hun ikke, men hun ringte avdelingen på sykehuset for å høre hva de så. Episkrisen var ikke ferdigskrevet eller godkjent enda da de ikke har fått svar på prøvene som ble tatt i magen. Det de derimot så var at jeg hadde innsvering i enten spiserøret eller øverst i magesekken som da førte til reluks og den smerten jeg har bak brystbenet til tider. Smertene som sprer seg videre i tarmsystemet etterpå kan da være luftsmerter siden det ikke kommer noe rap opp eller noe.. og så stopper vi der og ser litt på det... refluks og luftsmerter i tarmsystemet... jah... refluks og kolikk hos babyer... Jeg forstår dere fullt og helt! Skjønner det er vondt i timesvis og at dere gråter! For her er jeg, snart 32 år med mest sannsynlig refluks og kolikksmerter... flott :P Nå er det slik at når jeg får svar på prøvene som ble tatt i magen blir det vurdert hva vi gjør videre. Kommer det frem at det er bakterie i magen så får jeg medisinsk behandling mot det. Kommer det svar på at det ikke var noe, så blir det videre undersøkelser :) 


Og ellers har jeg hatt mine første dager på jobb igjen! Dvs, en dag på avdeling og en dag planlegging. Så til uka blir det to dager på barnehagens avdeling, og jeg gleder meg! Det er så godt å være tilbake! Og etter bare 4 mnd sykemeldt er ganske positivt. Tar selvsagt ting ganske rolig og er nøye med hånd hygiene og annet, så håper jeg å ikke bli smittet med sykdommer, og hvis det evt skjer, at mitt immunforsvar er sterkt nok til å takle det :) HURRA! :) 

 

Inn i det nye, ut av det gamle. Året 2016 kort sammenfattet.

Året har vært berg og dalbane på mange måter. Det går opp, ned og opp igjen. Løypa må man gå selv og det er alltid tyngst å gå opp..både fysisk og psykisk. Nedover går det jo fort uansett, det er skummelt. Året har gått både fort og sakte. Jeg føler at det er en evighet siden vi feiret nyttår, selv om det bare er ett år siden. Jeg trodde det var i fjor vi feiret nyttår med et vennepar, men det var to år siden gitt, i fjor var vi hos mine foreldre (husker jeg knapt). I morgen skal vi feire med svigerforeldre, bestemor (småbarnas oldemor) Gerd og min pappa (mamma jobber og bror er et annet sted).  Dette året har inneholdt stress, gleder, utfordringer, avslutninger, begynnelser og mye annet. 
    Å starte året i fjor med skole og stress var hardt. Bacheloroppgave og ledelsesfaget var siste halvåret på høyskolen. Ikke bare skulle det være stress og glede med skolearbeidet, men ekstra stress kom også da nevrologen sa at vi måtte muligens bytte MS-medisin igjen. Etter å ha brukt i tre år, vært igjennom fire typer og enda ikke hatt god nok "brems" av medisinen ville de vurdere å sette på meg på en siste... Lemtrada.. en siste som jeg ikke ønsket. en som kom med mange bivirkninger og ikke god nok dokumentert effekt. Midt i dette; bachelor, praksis, oppgaver, ledelse, medisiner og familie, søkte jeg ekstra mye opp angående cellegiftbehandling med stamcellestøtte (HSCT /HMAS) og la en slagplan for neste nevrologtime. Jeg hadde skrevet opp punkter, spørsmål, bivirkninger på Lemtrada kontra stamcellebehandling og til slutt mitt ønske om å ha et liv med god livskvalitet og følge opp mine to små barn og arbeide med det som gir meg glede og får meg til å føle meg betydningsfull.Jeg slapp kampen. Nevrologen var enig, og henvisning ble sendt. Jeg ba også om å fortsette på medisinen til etter jeg hadde gjort meg ferdig med siste halvår på skolen. Det ville blitt mer stress for kroppen ( og antageligvis flere attakk) hvis jeg måtte ha sluttet da. Jeg turte ikke å håpe på positivt svar ang stamcellebehandlingen og fortsatte  heller fullt med skole og barna. I april fikk jeg et brev fra Haukeland om at de hadde mottatt henvisning og at det var sendt videre til kompetanseutvalget (de som skulle avgjøre om jeg var kandidat for behandlingen). Jeg husker jeg hadde brevet i hånda og turte ikke å åpne det, jeg tror faktisk det lå en dag eller noe før jeg turte å åpne. Etter brevet tenkte jeg at det går en stund til jeg får noe svar. Det gjorde det ikke. Det tok ikke mange dager før telefonen min ringte, det var min nevrolog som var helt i hundre. Vi hadde fått ja! Hun ringte før jeg selv hadde rukket å hente min egen post. På dette tidspunktet hadde jeg også fått et vikariat i en barnehage og holdt på med bacheloroppgave. Det ble kaos en liten stund her. Etter at jeg hadde fått klarsignal så fikk jeg masse papirer og ulike utredninger jeg skulle på, samtidig som jeg skulle slutte på medisin (tysabri -siste i mai), skrive ferdig bachelor og forberede meg på ledelseseksamen og arbeide 60%. Sommeren kom, skolen fullført, masse herlig jobbing i barnehage, ferie (som ble brukt til å mobilisere stamceller, høste stamceller og miste håret), mer arbeid og tanke om at behandlingen var en stund til. Svisj så var det slutten av august og jeg var på Haukeland for å få behandling og forhåpentligvis et liv uten MS ( det gjenstår å se ved ny MR på nyåret). Tre uker hjemmefra, for så å komme hjem; i passe fin form (litt sliten, ellers positiv) og ikke blitt dårlig av behandlingen eller det lave immunforsvaret. Magesmerte har jeg hatt og noen undersøkelser rundt det (har fortsatt, kommer nå og da og er noe helvetes vondt) og ellers bare hoste. Til å ha barn i barnehage og skole som har mye smitte og vannkopper så har jeg sluppet ganske godt unna. Og jeg har hatt flotte kollegaer som har latt meg være med på personalmøter og middager og noe sniking innom barnehagen :) Nå på nyåret gleder jeg meg til å begynne igjen. Jeg skal begynne litt forsiktig, men gleder meg som bare det! Trenger litt tid for å omstille hodet igjen etter å ha vært sykemeldt fra slutten av august til nå. 
For meg har det skjedd to store ting i 2016; å fullføre bachelor i barnehagelærer (noe jeg har lov til å være stolt av, for halparten av de jeg kjenner aner ikke hvor tungt det har vært med sykdom, hjernetåke og konsentrasjon) og å få stamcellebehandling (og forhåpentligvis et langt, funksjonsfriskt liv ).
2017 blir spennende når det kommer til oppfølging og vurdering av min sykdom. Arbeid (som jeg har savnet og gledet meg til), å følge skolegutten videre i førsteklasse (det er kjempe spennende!) og minstemann i barnehagen (han som faktisk og begynner å bli veldig stor, han blir tross alt 4 år i februar). Og så var jeg jo så kjepphøy da jeg lå i senga på isolat på Haukeland (og følte meg i storform) at jeg syntes det å gå Trysilrypa 2017 var en dritgod idè!  Og da ble det slik. Så i september 2017 skal jentene fra kollokviegruppa mi og jeg gå trysilrypa (10 km turmarsj) og det blir sikkert bra! sikkert slitsomt for meg uten kondis eller treningslyst, men jeg har jo gått mye og langt før så klarer det helt sikkert nå også ;) Gleder meg!
Så til alle sammen: Godt nytt år! Utfordre dere selv til å gå litt utenfor komfortsonen, forsøk å si ja til ting du er skeptisk til, tørr å drite deg ut, le mer av deg selv, smil til ukjente og gi de komplimenter. Det blir et knallbra år, selv om man kanskje må gå en del motbakker etter å ha ramlet nedover også :) 

 

 

#nyttår #2016 #2017 #newyear #stamcelle #barnehagelærer #trysilrypa #hsct #hmas #ms #fightms

 

Vært hos nevrolog denne uka :)

På tirsdag hadde jeg time hos nevrologen min (dvs hun som henviste meg til Haukeland for stamcellebehandlingen). Det var ikke en time med mye undersøkelser eller noe. Det var rett og slett en samtale for å kartlegge litt hvor jeg er nå. Og ikke minst om det er kommet noe nytt som ville vært MS relatert. Men det har det jo ikke! Det er kjempe flott! Jeg sliter med samme "murring" i beinene som før behandlingen, men har ikke fått noen nye symptomer, fatigue eller attakk. Dette synes nevrologen min var kjempe flott! Jeg skal fortsatt følge opp med litt blodprøver siden de nøytrofile (en gruppe innen hvite blodlegmer og immunforsvar) svinger litt opp og ned (nå ned, men stigende igjen).  Ellers så bestiller hun MR. Da skal jeg ta av hode, nakke og rygg ( som jeg har gjort før) siden jeg har "arr" i ryggen også. Da får man dekket nervesystemet og sett om det er kommet nye "arr" eller om noe holder på å bli mindre/borte. Jeg vil liksom ikke juble før det er gjort. 
Men siden jeg har slitt med magesmerter (som ikke er MS relatert, som jeg begynte med litt i sommer) har nevrologen sendt henvisning til gastroskopi (yaaay...eh.. :P). Det er en av de verste tingene jeg vet ( det og andre veien...vettu), men jeg gjør det gladelig for å finne ut hvorfor det er så smertefullt. Når det står på som verst så er jeg mer eller mindre liggende. Det er konstante smerter og ingenting døyver det. Det begynner gjerne etter mat eller etter avføring og er heeeelt jævlig. Nå har jeg jo vært hos lege et par ganger med det og en runde på legevakt, men bare fått tabletter og bruspulver..ikke noe funker. 

Nevrologen min var også litt bekymret ang arbeidsplassen min (barnehage) og smittefare når det gjelder sykdom. Det verste hun kunne tenke at jeg skulle få var vannkopper eller helvetesild. Det er jo fint.. akkurat samme bekymringen som hematologen på Gjøvik :P Siden to stykker ikke ser positivt på det så forstår jeg at da kan jeg bli skikkelig sjuk. Men jeg begynner jo litt på jobb igjen på nyåret. Så får man ta det som kommer, og er det smitte så må jeg holde meg litt på avstand.  Men aller først så er det jul og alt som hører med det :) 


Så førjulstid alle sammen! Stress ned, prøv å gjøre noe hyggelig for noen andre, si noe positivt til noen du ikke kjenner så godt :) 

 

Oppdatering/oppsummering om alt og ikkenoe

Jeg tenkte jeg skulle skrive en slags oppsummering av den siste tiden.. Men så vet jeg ikke helt hvor jeg skal begynne. Og jeg hadde en så god start på hva jeg skulle skrive da jeg stod på kjøkkenet i går mens jeg laget middag, men den tankerekken jeg var inne på var heeeelt borte da jeg var ferdig med maten. Eneste jeg husker er at jeg hadde så gode tanker og gode poeng! Men nå husker jeg ikke helt hva de var igjen.

Samtidig som jeg egentlig har masse å fortelle så er det så mye som kanskje ikke bør skrives, mye av det gjør seg heller som en muntlig fortelling og (og jeg lover dere at jeg forteller det godt! :) ). Og som vanlig, mye av livet er som å pisse i motvind. Jeg skal ikke være kjempe negativ, men noe tar liksom aldri slutt. Når man tror det endelig går den veien det skal så er det som å bli klapset i bakhodet og påmint "neisj, det skjer jo ikke deg."  Er det ikke det ene så er det det andre. Det fine med det negative (særlig når det blir masse små hauger etterhvert) er at man allikevel tar det med godt mot.

Ares= hundevovven min (som bodde hos svigersøster mi det siste året) ble syk og måtte avlives tidlig i nov (han ble 11 år og sovnet inn på samme dag som mimmi((farmor)) gjorde for tre år siden. Hun har aldri likt hunder, men elsket Ares!)
Bilen =dritt, pengesluk, fortsatt ikke EU-godkjent....
Tassen (katta vår) = super teit som ikke ser seg for når han løper over veien og det kommer bil (han lever, er forslått, spiser, drikker, tisser, bæsjer og går på alle beina. skjedde lørdag og vi ser forbedringer)
Data: Dataen min som gikk kaputt (etter windows oppdatering) rett før Haukeland oppholdet, ble fikset og funket flott...i noen dager...før den sluttet å lade.. så måtte kjøpe ny lader, den kom i går. virker igjen nå.

Positive er at alle blodprøver ligger innenfor normalen og immunforsvaret er innenfor referanseområdet ( blir jeg sjuk nå så vil jeg kjenne det slik som man vanligvis gjør :P ). Men det kan svinge og brått falle og (det er også normalt etter stamcellebehandling). Jeg hadde derimot veldig lyst til å begynne å jobbe igjen i løpet av desember, men ble anbefalt av hematolog og lege om å vente til nyåret. Nå er jo den verste smitteperioden i barnehage med ulike virus så jeg trenger ikke teste immunforsvaret mitt med en gang (sier også fornuften). OG det nesten magiske er jo at jeg ikke har hatt feber eller noe sykdom siden jeg fikk tilbake stamcellene eller. Det synes jeg er veldig bra (nå skal jeg banke i bordet mange ganger så jeg ikke blir syk).



Og som vanlig er jeg både engasjert og irritert. Jeg engasjerer meg veldig for at MS pasienter skal få god behandling og stamcelletilbud når sykdommen er aggressiv og man er innenfor kriteriene ( slik det er nå, kanskje det vil bli et behandlingsvalg på lik linje med bremsemedisiner etterhvert). Og jeg støtter fult og helt alle innsamlinger som folk må gjøre for å få behandlingen de ønsker når de ikke får det i Norge. Men jeg blir kritisk og irritert når man er ute i media og rakker litt ned på hvordan tilbudet er i Norge og man ikke engang har søkt her. Om  man har søkt en gang for et år siden og fått avslag for så å ha fått kjempe forverring i sykdommen så søker man selvfølgelig på nytt tenker jeg. Da langer man ikke ut om at tilbudet ikke er bra nok. Og jeg skjønner desperasjonen. Jeg vil nok tro jeg hadde grepet fatt i det som var av håp. Men vi er forskjellige mennesker som tenker og handler på forskjellige måter. Og det er lov, men det er også lov å ta til seg tips eller å svare på kritiske spørsmål som blir stilt. Jeg støtter derimot ikke innsamling som ikke gir informasjon om hvor det skal behandles, hvor svaret bare er at de skal ( SKAL, har ikke, men skal) sende søknader. Det vil altså si at man ikke har sendt og ikke er på venteliste? og enda mener at det vil ta for lang tid før man får behandling i Norge? Som man ikke har søkt (igjen ) på? Ventelistene i utlandet er allerede for langt utover i neste år og året etter. Jeg ba om å bli henvist til Haukeland i februar, fikk svar i april/mai og hadde undersøkelser i mai/juni og kunne startet stamcellebehandling da, men ba om å få det litt senere fordi jeg skulle fullføre skole. Fikk da altså i august ( altså 6 mnd "ventetid").
Det er så mange gode mennesker som gir og stiller opp, så da ønsker jeg at de skal få vite hvor personer også skal få behandling og at fakta blir delt (ikke bare slike "nesten" fakta).  Og når mennesker ikke svarer på spørsmål som er stilt ( men velger å enten overse eller slette), synes jeg det er ufint for disse. Mange får ikke samlet inn så mye, mange tar opp lån eller selger leilighet/hus for å få råd til behandlingen... og mange gjør ingen av dele fordi de får ikke til og føler det er å "tigge" penger.  Noen velger å gå ut i media for å sette søkelys på behandlingen både inn- og utland og mange velger ikke media (meg for eksempel, jeg føler ikke jeg er kompetent nok til å si veldig mye om akkurat denne behandlingen. jeg kan bare snakke ut fra meg selv og det hadde sikkert gjort mange andre ms-pasienter forbanna <--- fordi vi er forskjellige). Og som alle vet; er man i media eller kjent så er man blitt litt "allemannseie". Alle har en mening om en og føler for å uttale seg ( på en måte som jeg faktisk gjør nå) om en person de ikke kjenner. Jeg er støttende, men jeg har også lov til å være kritisk og undrende. Jeg holder ikke kjeft bare fordi noen ikke ønsker å høre om valgene, faktaer osv.



Nå skal jeg derimot ordne meg for kvelden og finne senga. I morgen skal jeg ta med meg knøtta mine til barnehagen jeg jobber i for å hente noe jeg skal ordne der (som jeg kan gjøre mens jeg er sykemeldt, woho!) og så får de se stedet som de undrer så fælt på. Og så skal vi vel kanskje lage litt pepperkakefigurer.

Peace out! (hel piss ut)

#MS #stamcellebehandling #stamceller #immunforsvar #dritt #negativt #motarbeides #tingsomkangågaltgårgalt #kritisk #fakta #undrende #minmening #korttidsminne
 

Stamcellebehandling servert på sølvfat i Norge

Jeg har kjent litt på følelsen og frustrasjonen ved det å faktisk ha fått tilbudet om stamcellebehandling mot MS her i Norge. Det er følelsen av å ha gjort noe galt, ikke gjort noe bra nok og ikke verdig nok. Dette blandet med "ikke for syk" og "ikke frisk".
Jeg vet at jeg fyller kriteriene, jeg vet at jeg har en aggressiv sykdom, jeg vet at det å pløye igjennom alle medisiner på 3 år og fremdeles ha minst 5 aktive lesjoner (flere av de på 3-5 mm store) ved HVER eneste MR to ganger i året er mye, jeg vet at det å ha en halv kroppslammelse er skremmende og det nærmeste jeg har vært tanken "kommer følelsene og kroppsfunksjonene tilbake?". Jeg vet det. Men det vet jo ikke andre. Andre aner jo ikke hvor dårlig jeg har vært, da jeg har vært innlagt på sykehus eller vært liggende på sofaen. Da ser dere meg ikke. Jeg er her, men jeg er ikke foran fjesene deres.
Jeg sitter hver uke på sykehuset for å ta blodprøver. Med min rosa Kari Traa lue. Det er kaldt og uten hår er varmetapet enormt. Ingen vet hvorfor jeg sitter der. Ingen aner hva jeg har vært igjennom. De få gangene jeg snakker med noen jeg kjenner eller noen som man bare tilfeldigvis kommer i snakk med og nevner stamcellebehandling eller som ser meg uten hår, tenker jo automatisk kreft og "døende". Det er nesten så man må avfeie farene ved behandlingen (ja for det er jo noen farer, ikke mye, men noen som i verste fall kan være fatalt) og andre ganger får man jo spørsmål om det er nødvendig med stamcellebehandling for MS, og jeg forstår spørsmålet, for det ligger lite informasjon om det for andre som ikke vet noe om hvordan MS opptrer hos pasientene. Det finnes mennesker med MS som går på bremsemedisiner i årevis uten at sykdommen utvikler seg og så finnes det slike som meg, det finnes andre som har fått diagnosen og på under et år blitt ufør og mistet følighet og blitt mer eller mindre lenket til rullstol og det finnes de som aldri merker noe til attakk, fatigue, funksjonsnedsettelser eller annet.
Jeg har vært heldig på mange områder. Jeg har fått tilbudet om stamcellebehandling i Norge. Jeg var en kandidat som fylte kriteriene som er satt her. Jeg ble etter alle forundersøkelser erklært frisk nok ( på andre områder altså, som hjerte, lunge osv) til å tåle behandlingen fysisk. Jeg slapp å krangle med noe helsevesen om oppføling eller henvisning. Samtidig så føler jeg at det for noen ikke er "bra nok". Har du ikke møtt en drithaug med motgang så har du ikke noe å si. Altså at enkelt individer kan uttale seg om meg uten å kjenne meg, vite hvem jeg er eller hva jeg har gått igjennom eller hva jeg har gjort, det  gjør meg forbanna. Særlig når man skal være litt i samme båt. Nemlig stamcellebehandlet. Jeg har hatt en ydmyk tilnærming til nevrologer og andre i helsevesenet, jeg har satt meg inn i kriterier, behandlinger, medisiner, rettigheter. Jeg har måttet innhente opplysninger, kreve epikriser, kreve blodprøvesvar, kreve timer, kreve oppfølging. Jeg velger å tro at måten jeg har gjort det på har vært en saklig, bestemt, men ydmyk måte så jeg har kunnet samarbeidet med de partene som jeg følte kanskje sviktet. Så når jeg får slengt etter meg en kommentar på et forum for stamcellebehandlig så koker det. Når det handler om at noen vil klage på noe innenfor helsevesenet så er det greit, men å gå til angrep, være hissig og useriøs så blir jeg satt ut. Det ønsker ikke jeg å være med på og når jeg sier min mening på en saklig måte så forventer jeg at man kan respektere at man har ulike meninger og kanskje heller finne en annen måte å gjøre noe på. Så bare for at jeg fikk behandling i Norge føler jeg at jeg nesten ikke har retten til å si at jeg synes helsevesnet fungerer greit og at man ikke kan ta hele helse Norge under en kam da det er snakk om noen instanser eller enkeltpersoner. Og heller ikke det samme ved å si at alle MS-pasienter synes helsevesnet er dårlig. For det opplever jeg ikke. Og jeg har opplevd min andel dritt jeg og, Her handler det om å se at "okei, her ble jeg ikke møtt med forståelse eller hjelp. Jeg har krav på hjelp uansett om jeg er behandlet i Norge eller utlandet, jeg har krav på oppfølging. Kanskje jeg ska endre min fremgangsmåte? Kanskje jeg skal lese opp om pasientrettigheter og komme med mer informasjon om stamcellebehandling og det man trenger av hjelp etterpå, kanskje de ikke vet så mye om det? Eventuelt kan jeg søke hjelp hos en annen nevrolog/lege/hematolog siden jeg ikke blir møtt med forsåelse her." Noen ganger må man se innover i seg selv før man kan se utover på andre. Det å slenge ut noe til noen andre, legge skyld på noen andre eller glefse hjelper ikke. Reflekter og tenk over hva du selv sier, hva du gjør, hvordan du fremstår, være åpen for at det finnes så mye mer sammensatte ting enn det som ligger rett foran deg.

Så tusen takk for kommentarene ( utsnitt) : "vis du følger med på denne gruppa å ikke bare bryr deg om deg selv så hadde du fått dette med deg" & "Det blir ivertfall ikke endringer i verden med folk som deg!"
Det gjorde meg i hvertfall IKKE forbanna ( les ironien tydelig!).
For hva gjør du. Jo du skal klage. Helst klage for mange. Men du får ikke fortalt akkurat hvordan de opplver det, det må de gjøre selv. Du får ikke klage for meg, det gjør jeg selv hvis jeg føler behovet for det. Og at det ikke blir endringer i verden med folk som meg... der tilta det litt i MissKalrasten sin hjerne. Det er godt mulig det kom to-tre nye MS lesjoner og minst ett hjernedrypp, tre ticks og røyk ut av øra. For HVA vet du om HVA jeg gjør for andre? Jeg sitter ikke åklager useriøst og hisser meg opp over lavpanna nevrologer som ikke forstår meg. Jeg finner fakta, jeg søker kunnskap, jeg setter meg inn i ting og jeg har FØR du bablet om klagerier sendt mail til Helse- og Omsorgsdepartementet og statsministeren ( hvor det selvsagt bare ble avfeid og svart med at H&O dep. skulle svare) om faktaer angående bremsemedisiner, kostnader, bivirkninger kontra stamcellebehandling, forskning og en del direkte personlige spørsmål (som jeg ikke fikk svar på dessverre) ang hva disse departementlederene ville gjort hvis de plutselig stod der med en meget aggressiv attakkvis MS som mest sannsynlig ville på kort tid gjøre dem ufør og de ikke kunne fortsatt i jobbene de elsker....
Så neste gang før du dømmer noen så kan du kanskje sette deg inn i det at ikke ALLE oppfatter verden akkurat som deg (dette gjelder ikke direkte personen som kom med kommentar, det gjelder absolutt alle som leser. Vi ser alle verden igjennom egne øyne, ikke andres, vi kan ikke vite hvordan andre forstår, føler eller ser verden). Så kjære "kommentator": Hvis du hadde opplevd halvparten så mye dritt i livet som jeg til tider har gjort så hadde du kanskje hatt et mer åpent og reflektert syn på ting. Uansett hvor følsom, sårbar og urettferdig DU føler situasjonen din er, så er det DU som må endre den og finne styrke i den motgagen du møter, det gjør nemlig de fleste jeg kjenner. Og jeg har hatt nydelige møter med kreftpasienter som for n`te gang er rammet av leukemi, som kjemper videre, som kjemper for sine rettigheter og klager mindre enn det du gjør.
Mitt tips er å være takknemlig for det du har vært igjennom. Om det så er å faktisk ha gjeld eller å ha hatt innsamling for å få stamcellebehandling eller å ha fått behandlingen i Norge, så vær takknemlig. Det kan være at sykdommen stopper nå. Det kan være at du har en fremtid du kan fylle med gode og interessante ting, så hvorfor fylle de med sinne og frustrasjon. Gjør noe annet nyttig. Start en innsamlingskampanje og gi pengene til forskning (øremerket) så tilbudet i Norge blir realistisk på kortere tid. Gjør noe fornuftig!
Og kom tilbake med svar til meg når du har noe saklig å si.
Takk for meg!




 

Hvordan ble mennesker laget før det fantes mennesker?

"Hvor mye vann er det i Mjøsa (som i Liter mengde ikke kubbikk)? Hvor mange mennesker er det på jorda? Hvor mange har man plass til på Skibladner? Hvor kommer lavaen fra? Kan laven smelte stein/sko/sola/jorda/osv? Hvordan ble mennesker laget før det fantes mennesker? Kommer vi fra huleboere eller dinosaurer?" Dette er bare et lite utdrag av spørsmålene vi får av skolegutten om dagen. Gjerne ved leggetid, for det er da undringen er størst og tankene raser mest (jeg tror det er mest for å unngå/utsette søvnen da). Og med disse spørsmålene kommer det jo et annet spørsmål til oss foreldre : "skal vi gi svaret eller skal vi la han undre, tenke og komme med forslag selv?" . Noen ganger spør han jo for å få et svar, men er det ikke nesten greit å gi svaret på den måten at han har vært med på å finne det ut selv? OG det er egenlig i mange tilfeller veldig vanskelig. Da mener jeg ikke at undringen og alt sånn er vanskelig, men at vi foreldre (voksne generelt kanskje) vil så gjerne bare kaste ut svaret og bli ferdig, eller at det er så sent på kvelden og man er trøtt og sliten, og bare vil at barnet skal sove.




Jeg er jo veldig for denne undringen og at man skal være med å finne ut og utforske, men pokker, noen ganger er det skikkelig vanskelig. Verst er det når jeg er trøtt og sliten og blir bombadert med filosofiske spørsmål, naturfaglige spørsmål og andre matematiske oppgaver sent på kvelden.
Jeg har jo igjennom utdanningen min lært verdien av undring og spørsmål man finner svaret på sammen. I tillegg er jeg en ekstremt nysgjerrig og undrende person selv. Men jeg feiler veldig mange ganger i eget hjem når det kommer til det å finne svar sammen og undre seg sammen, som om jeg ikke har tid eller hva det er. Hvorfor klarer jeg det andre steder, men ikke med egne barn? Feiler jeg fordi tidspunktet passer så dårlig, hadde det vært bedre om spørsmålene kom tidligere på dagen enn på kvelden? Feiler jeg fordi jeg setter mitt foran og ønsker at mitt barn skal tilpasse seg meg? Her er det mange spørsmål med mange ulike svar, men jeg feiler i alle fall annenhver dag. Og det har nok noe med at jeg synes ikke store livsspørsmål er så lette å få når klokka nærmer seg 20.30 på en skole kveld, pjokken har akkurat lagt seg og jeg vet at han bruker litt tid på å sovne og hvis vi i tillegg skal fundere over om sola er varmere enn lava eller om lavaen kan smelte sola, og hvis lavaen smelter sola så får vi ikke sol på jorda, får vi ikke sol så dør planter og dyr og vi, og hvis lavaen er så varm at den smelter sola og steiner og sko hvorfor har den ikke smeltet jorda enda da, hvordan kan lavaen være i midten av jorda uten å ha smelta oss....? Det er før denne undringen starter at jeg har forsøkt å si at nå er det natta og du skal opp tidlig i morgen på skolen. For neste problem ligger jo i at jeg har en gutt som er nesten umulig å få opp av senga om morgen. Han bruker lang tid på å komme ut av senga (oftes blir det tull og irritasjonsmomenter), når han endelig er på badet så tar det en halv evighet å få på seg klær (han liker også å snakke om morgenen, men får ikke helt til det å snakke og kle på seg samtidig) og så begynner vi å få det travelt da (det vil si at travelt for mange andre er å ha igjen 5 minutter på å smøre mat og gå til bussen, travelt for skolegutten er når det er en halvtime til bussen kommer og han ikke har pusset tenner enda..for han bruker også litt tid på å spise, kle på seg og følges til bussen). Så i stedet for å undre og filosofere og ha egentlig koselige samtaler på kvelden så blir det hoppet over, det får ringvirkninger og forskyver søvn, som igjen forskyver rutinene om morgen , som igjen ender med sure og morgengretne barn og voksne. Det er ikke hver kveld han får avslag på undringen altså, vi har undret masse vi, men når det er blitt litt sent og man vet av erfaring at det går trått om morgenen så har vi "forkortet" undringen eller "spart" den til en annen gang. 

 


 

Prefebril frustrasjon

Jeg har hatt en nesten normal og travel uke. Det vil si at jeg har jo følt meg i mer normal form og fått deltatt på personalmøte onsdag og planleggingsdag fredag :) Planleggingsdagen var veldig fin med mye gode innput og ideer innen realfag. Naturfagsenteret hadde flotte mennesker som foreleste for oss (og som tok oss med på ulike forsøk). 
Det var så utrolig godt å ha en normal dag uten å bli helt utkjørt eller sliten. 
Men de siste dagene (fredag inkludert) har jeg hatt "hetetokter". Jeg vil kalle det hetetokter, men det er vel pre-febril jeg er. Hvertfall en gang i timen så svinger kroppstemperaturen så høyt opp at jeg svetter (på det hårløse hodet) og koker som bare det. Det varer maks fem minutter så går det over. Men det har liksom gått fra noen ganger i løpet av dagen til hvertfall en gang i timen. Bare å sove i natt har vært grusomt. Det går fra å fryse til å koke og kaste av seg dyna. Jeg som har vært så kald av meg den siste tiden og hatt på meg ullsokker, tykt med klær og alt og nå må jeg av med noe av det til og med.. for så å kle på meg igjen når kroppstempen synker igjen.. :P 

Jeg får holde ut noen dager til med svingningen og så får jeg ta en telefon til lege og høre hvis det tar seg opp mer. 
Uken som kommer er derimot åpen og rolig. :) 

Vi er litt i samme form som Tassen i dag. Lettere henslengt, delvis påkledd ( jeg og minstemann i pysj) og har en rolig innedag.

Det er kommet bittelitt snø, det snør/faller småis fra himmelen fortsatt og gutta har vært ute og slikket snø av taket på minilåven :P 
 



Gutta så gresskar på butikken i går, så vi måtte ta med det og skjære ut da. Det ble et lite halloween forskudd :)

Liten oppdatering og snaut om hva jeg så vidt driver med

Jeg skriver ikke så mye lenger, men skal oppdatere litt innimellom altså!

Jeg kjeder meg mest om dagen. Formen begynner egentlig å bli ganske grei når man har kommet så langt at man kjeder seg og er sur fordi man ikke får lov til å jobbe enda ( og ja jeg forstår hvorfor, jeg synes bare tiden går så ekstremt sakte).

Tirsdag hadde jeg forøvrig time hos hematolog. Vi gikk igennom blodprøvene mine og svarene. Jeg ligger fortsatt jevnt lavt, noe som er normalt, men svarene sier også at beinmargen fungerer optimalt og gjør jobben sin med å bygge opp kroppen og blodet :) Det er fortsatt ikke påvist noe virus eller annet og jeg fikk en ganske god og nøye forklaring på det meste. Det ble også lagt inn et klinisk notat i min sykehusjournal i tilfelle jeg får feber og må legges inn. I notatet var det skrevet at det skal være svært lav terskel for innleggelse, det er presisert hvilken avdeling jeg skal legges inn på og at hvis det evt må gies blodoverføring skal det være kun bestrålt blod ( i hvertfall 6 mnd etter stamcellebehandlingen). Etter vi hadde fått på plass det meste rundt blod og kropp spurte jeg hvordan det var ang arbeid. Jeg fikk høre at den kritiske fasen varer fra man får tilbake stamcellene og 100 dager frem ( altså ca 3 mnd), det er rundt da immunforsvaret begynner å fungere bedre og man har litt mindre sjanse for å bli smittet av ulike virus og få infeksjoner. Grunnen til  at de er så forsiktige ligger i den ene cellegiften som ble brukt ( ATG- eller kaninen som jeg kalte den). Den har liksom gått inn for å ødelegge T- og B celler (https://no.wikipedia.org/wiki/T-celle  og https://no.wikipedia.org/wiki/B-celle ) og det tar litt tid før disse er "oppe og går igjen", samt at det vises ikke godt på blodprøver at disse er lave. For blodprøvene kan være fine selv om man har en infeksjon, så man skal være litt forsiktig.  Jeg derimot ble jo litt skuffa fordi jeg ikke kunne begynne igjen på jobb rundt desember. Jeg er jo litt redd for å bli både gal og deprimert av å ikke holde på med det jeg liker så godt da. Men heldigvis har jeg så herlige kollegaer som gleder seg til jeg kommer tilbake på nyåret og sa at det går så fort. Vi har jo tydeligvis et forskjellig tidsperspektiv her, men greit, det skal jeg leve med :)
Og siden vi er inne på kollegaer så synes jeg det er ekstra stas å kunne være med på personalmøte når jeg ikke får jobbe i barnehagen. Og i morgen får jeg være med på planleggingsdag ( YAY!! :D Det blir driiit gøy!). 
Jeg har jo gjort litt greier også da. Jeg har strikka to luer med reflekstråd til gutta mine. OG FÅTT DET TIL! Den ene ble klundra litt med de første rundene, men så gikk det seg til. Så jeg må jo faktisk strikke en til meg selv også. Det var jo kjempe gøy å få det til, selv om jeg var dritforbanna og måtte rakne opp igjen 4-5 runder ene gangen... :P Så etter jeg har strikket meg en lue (med reflekstråd, i ROSA selvfølgelig) skal jeg strikke med sokker med rosa mix garn, og så har jeg kommet over oppskrift med votter (og lite mariusmønster nede ved håndleddet som skal toves i vaskemaskin) som jeg skal prøve meg på.

Jeg føler også at jeg har mye meninger om dagen. Og  prøver å ytre de på en fin måte, men er redd for at jeg kanskje kan høre litt hurpete ut allikevel :P
Ooooog så er jeg hektet på serien Orphan Black, jeg klarer ikke løsrive meg fra den.. Det er derfor jeg fortsatt er våken og burde vært i seng for to episoder siden :P

Vel: her er noe shit fra uka så langt, med perling, lue og fjæsmoro

Halloween? Look-a-like?

Luen fra siden

Masse nytt perleutstyr!

Snøstjerne



two-face ;)

Luen ovenfra, se på fellingen a! Snev av stolthet ;)

Fordi svigersøss sendte det til meg.. og fordi det stemmer VELDIG! ;)

 

"En pessimist er en optimist som har tenkt seg om"-Dan Bennett

SNØ! Det var det første jeg så ut av vinduet i dag tidlig :) Et hvitt lite teppe med nysnø. Ganske greit at jeg ordna meg splætt nye vinterdekk på Dekklåven i går da. :) Jeg synes jo som sagt tidligere at snø er koselig. Jeg forventet derimot bilder og panikk iulike medier om snøfall og utforkjøringer og andre ulykker. Men det har ikke vært så ille altså. Det har "bare" stått om tre utforkjøringer her før klokka ett i dag. To av de var på veien rett ovenfor her jeg bor. Så det var glatt ja. Politiet anbefalte de som hadde sommerdekk om å la bilen stå ( i følge avisen). Jeg har vinterdekk jeg, jeg vet nemlig at midten av oktober så bruker det som regel å fryse på litt eller komme snø. Men nå er det bare å vente på neste gang det kommer snø (gjerne en del mer enn det lille som lå her) for da er det panikk og "oi, kom vinteren nå, det var vi ikke klar over"- tilstander...  Vinteren kommer hvert år. Snøen kommer hvert år. Glatte veier er det hvert år. Så kanskje man skal følge med på årstid, måned og gradestokk- ellers kjøre pent og fornuftig ;)

  Tassen var litt usikker på om han ville ha snø og om han ville være ute i snøen.
Nye vinterdekk! Stas! :D De er jo i grunn raske på Dekklåven. Jeg kom jo med vinterdekk på (enkleste måte å frakte de var jo at de satt på). De kjørte inn bilen, skrudde av dekka, tok dekk fra felg, satte på nye dekk og tilbake på bil- på en halvtime var den ferdig. Det var et løpebåndsystem med biler og ansatte.

Jeg strikket ferdig og sydde sammen tøflene mine i dag. De ble i to lilla farger. Storfornøyd la jeg dem i vaskemaskina og kjørte igang vaskeprogram så de skulle toves...  Når de var ferdige var de for små gitt... POKKER! Jeg satte på 60 grader på vaskemaskina og ikke 40 grader som jeg skulle... jah. så nå er tøfflene trange og får ikke mine tottelitter nedi og de er for korte til mine føtter.. arrg! Da blir jeg irritert og sint på meg selv. Sitti et par dager å strikka skiten og så klarer jeg å fucke opp finishen :P bææh. 
Før vask/toving

Etter vask/toving. De er som de skal, bare for små til meg :P

Siden skolegutten har fått dilla på å perle "sløyfer" så hadde jeg det litt moro med sløyfene. Jeg har jo ikke noe hår å feste de i, så jeg brukte litt slik "tyggis" (husker ikke hva det heter, men slik man fester papirer og greier på vegger og glatte overflater med) og tørka av skallen min. Og da satt de der så fint.
Lurer egentlig på om dette var mer kledelig ;)

Har i grunn ikke gjort en skit fornuftig i dag. Formen er passe, humøret er elendig og tålmodigheten eksisterer fortsatt ikke...
En positiv ting er at det kjennes ut som det begynner å komme litt hår på toppen nå, det er i alle fall ikke helt glatt lenger. :) Så  til sommern igjen så kan det hende jeg har 3 cm hår også, med min utrolig trege hårvekst :P

 










 

 

Svar fra "Det Kongelige Helse- og Omsorgsdepartement"

Jeg skrev jo et innlegg for en stund siden om medisiner, bivirkninger og HSCT tilbud i Norge som jeg endte med å sende i en mail til ulike departementer (hva som stod i mailen og med henvisning til mitt blogginnlegg kan dere lese her). Men nå har jeg altså da fått svar. Og som politikere flest så svares det ikke på noe direkte spørsmål selvsagt. Jeg skal prøve å gjengi brevet i kort kontekst da det ikke tar seg ut å "legge ut" hele her. Men altså.....

Brevet starter med hyggelig: "Vi takker for henvendelsen. Vi forstår at det er fortvilende å leve med en sykdom som reduserer livskaliteten din i så stor grad og hvor medisinene ma får har svært negative bivirkninger".  Jaja, det er greit det. Videre så ber de om forståelse for at de ikke kan svare på spørsmål knytta til min medisinske behandling da det må vurderes av helsepersonell (jeg har heller ikke stilt spørsmål om min behandling, jeg har stilt spørsmål om hvorfor ikke gjøre stamcelletilbudet tilgjengelig for flere, evt hva ville de i departementet gjort hvis de hadde valget mellom masse ulike medisiner eller stamcellebehandling). 

Jeg fikk svar på hvorfor stemcellebehandling ikke gies som ordinært behandlingstilbud:
"Beslutningsforum besluttet 14. mars i år ikke å innføre stamcellebehandling som en del av det ordinære behandlingstilbudet fordi det foreligger for lite kunnskap om effekten av behandlingen. Beslutningsforum har derfor oppfordret fagmiljøene om å gjennomføre en norsk forskningsstudie på effekten av stamcelletransplantasjon ved MS."
Grunnen var atlså en metodevurdering fra Kunnskapssenteret i Folkehelseinstituttet, hvor rapporten viser at stamcelletransplantasjon er lovende behandlingsform, men at mange pasienter får alvorlige bivirkninger og de vet for lite om langtidseffektene ved bahendlingen. .

"Vi i Norge har strenge krav til kvalitet og pasientsikkerhet, og har derfor innført et system for å sikre på at behandlingsmetodene skal ha dokumentert effekt og er trygge. I flere av de landene du nevner har de ikke slike systemer, men tilbyr behandlingen til pasienter som selv betaler for den, ofte uten at oppfølging og eventuelle birirkninger håndteres i tråd med de krav vi i Norge stiller til kvalitet og pasientsikkerhet."
Her ble jeg litt skeptisk da.. for de ulike sykehusene følger jo protokoller de også. Jeg vil jo tro at pasienter som har vært i de ulike landene og fått stamcelletransplantasjon følte seg trygge, sikre og at det var kvalitet over både sykehus, håndtering, medisin og oppfølging...? Det er jo flere som sliter med oppfølging i Norge (som de har krav på) etter behandling i utlandet.

"I Sverige foregår så vidt vi er kjent med også stamcellebehandling som en del av forskningsstudier. Det er vist til disse studiene i metodevurderingen fra Kunnskapssenteret, og den studien som er vsluttet inngår også i kunnskapsgrunnlaget".

Til slutt:
"Vi ser at du har fått tilbud om å delta i utprøvingen av stamcellebehandling på Haukeland. Regjeringen ønsker at flere pasienter skal få mulighet til å delta i kliniske studier, og departementet har derfor gitt de regionale helseforetakene i oppdrag å etablere et nytt program for klinisk behandlingsforskning. Utvelgelsen av prasjekter baserer seg på en vurdering av nytte og vitenskapelig kvalitet. Vi er kjent med at miljøet på Haukeland universitetssykehus vil søke om finansiering av den planlagte studien gjennom midlene som tildeles i høst. Inntil den planlagte studien settes i gang, skal Haukeland fortsatt tilby stamcellebehandling til MS-pasienter som kan ha nytte av det etter en medisinsk-faglig vurdering".
(så altså ingen endring fra det man vet fra før altså...)

 

Så da vet vi det.. Jeg ble i alle fall ikke noe klokere enn før jeg sendte i veien mailen min. Jeg fikk selvsagt ytret mine meninger og stilt personlig spørsmål, men det er jo ingen som vil svare på direkte spørsmål, så en får ta til takke med det man får av svar....selv om jeg ikke her helt fornøyd med det eller. :P

#helse #omsorg #helseogomsorgsdepartementet #ms #stamcelletransplantasjon #stamcelletilbud #hsct #
 

Hva gjør man egentlig på dager som formen er passe god?

Jeg måtte jo krype til korset i går og ringe legekontoret. Jeg hadde fått øyekatarr, uansett hvordan jeg beskrev elendigheten over telefon så var det altså ikke til å komme unna at jeg hadde øyekatarr. Jeg fikk resept på øyedråper som skal taes hver 1-2 time i 2-3 dager før man går over til å ta hver 4-6 time i to dager etter at symptomene er borte.. For å huske dråper så har jeg altså satt på en alarm på mobilen som durer av gårde etter hver andre time da.. Øyet virker forøvrig bedre allerede, men må vel dryppe i noen dager til for å være sikker.
Jeg fikk også vite at blodprosenten var grei, ikke gått opp eller ned, men at EBV har gått ned (hmmm), leverprøver var fine og de nøytrofile var falt ned til 1,6 ( nå var det på 2 forige uke, 1,5 uka før der... så de svinger litt). Jeg har jo time hos hematolog neste uke og får vel full sjekk og gode svar for hvordan det går fremover da og (full sjekk som i masse blodprøver, tenker det blir dobbelt opp da- både fastlege og hematolog).

Siden formen i dag har vært passelig grei (minus hodepine som jeg faktisk våkner av om natta, noe jeg bør ta opp med hematolog også til uka) så har jeg fått gjort unna litt i dag.

Jeg har lagt om til vinterdekk. Jeg har bestilt time på dekklåven i morgen og skal ha nye piggdekk (de tar 3100 for de dekkene jeg skal ha, inkludert legge om på felg, balansere og sette på bil igjen). Grunnen til at jeg har lagt om til vinterdekk er fordi jeg har ikke plass i bagasjerommet til å kjøre med meg fire dekk, så det er bedre om de sitter på og blir "skodd om" på plassen.

 

Jeg har strikket ferdig en tøffel og begynt på den andre ( disse skal toves i vaskemasking, blir skikkelig gode og varme). Disse kommer til å se noe annerledes ut etter vaskemaskin altså :)

 
 

Jeg har ordna frukt til barnehagen, det har vært foreldrekaffe med salg av Forut ting (gutteforeldre skulle ha med frukt, jenteforeldre kake).


Gutta koste seg i barnehagen på forutkaffen da. De spiste frukt og kaker, snek i kakekøen, kjøpte seg et par ting hver (skolegutten kjøpte seg lommelykt og lillebroren kjøpte seg en liten slange). Vi kjøpte også lodd og vant ikke på noen av dem, mens resten av pengene vi hadde gikk i boksen til barnehagen for kaffe, saft, frukt og kake. Alle pengene de samler inn skal gå til Forut sin barneaksjon.

 

Litt energi har jeg hatt, litt mer enn noen av de andre dagene. Men fortsatt ikke toppform. Håper derimot at de nøytrofile stiger igjen da, for formen bruker på å være enda litt bedre når man er litt mer "isolert" mot infeksjoner.

Ellers lurer jeg litt på når det dukker opp noe brev fra nevrolog. hvis jeg skal følges opp der etter 3 mnd ( og 12 mnd) så burde det jo snart komme en time der også. De har stort sett sendt ut i god tid så synes det er litt rart.. kanskje bare jeg som er utålmodig igjen? Kanskje jeg skal ringe og forhøre meg? Jeg vil jo gjerne til den samme nevrologen som henviste meg også ( hun har bein i nesa, kjenner MS sykdommen og faget sitt, samt ser personen hun har foran seg).
 

"Hei, det er Kristina som ringer...igjen"

Overskriften er det jeg har sagt 2-3 ganger i uka når jeg har lingt legekontoret... både for å forsikre meg om at det er sendt henvisning på blodprøver og for å få vite svar på blodprøver og så hvis det har vært noe plager.. Denne uka har jeg ikke ringt da, jeg tenkte jeg skulle gi dem en pause. Jeg møtte opp for å ta blodprøver i dag uten å forhøre meg at henvisningen var sendt (jeg har et snev av kontrollbehov, jeg tror ikke at de skal glemme det, men vet også at de er mennesker og har utrolig mye å gjøre og at jeg ikke er enste pasienten). Det positive var jo at han som tok blodprøver denne gangen så det kliniske notatet med en gang og la inn EBV-PCR prøven med en gang, men han var usikker på om det var riktig kode så han la inn to ulike av den- ville heller være på sikre siden og ta en for mye enn å bomme helt sa han. Jeg ble litt glad da (for i forige uke bommet de jo helt). Jeg kjente igjen det lange edta-blod glasset med lilla "tupp" på som skulle til virusprøven sammen med det andre edta-plasma (tror jeg, hvis det ikke er gel,oh noes, jeg har glemt :O ) med hvit tupp på som er til cmv-pcr. (nå har jeg også kommet så langt at jeg kan uttale begge virusprøvene også- epstein barr er jo enkelt å si, og etter litt knot skjønte jeg hva cytomegalo var og :P, lange ører og nysgjerrig kjerring vettu).
Nå har det seg sånn at når jeg skriver denne uka tidligere i teksten så er det fordi jeg har ringt på mandager for å be om henvisning... så uka har liksom gått fort den allerede da blodprøvene er tatt på en tirsdag. Neste problem er derimot at jeg må ringe i morgen.. Ikke fordi jeg har noe relatert til MS eller stamcellebehandlingen (tror jeg), men rett og slett fordi jeg våknet opp mandag med et litt hovent underøyelokk som skiller ut masse guffe. Øyekatarr? hmm.. kanskje. men så er det slik greie inni underøyelokket mitt som er grønt og hovent og skiller ut ekkelhet.. Mandag tenkte jeg derimot at jeg skulle se hvordan det var tirsdag... og natt til tirsdag har jeg våknet en haug med ganger, både fordi øyet føltes ut som det var limt igjen, men også fordi både hodevondten og nakke vondten tok helt av og bihulebetennelse smelte til med sitt og det var tett nese og så rennende nese og så sprengte det i ørene og alt. Oppi det hele snorker samboern..han begynner tidvis during og draing akkurat når jeg nesten er tilbake i drømmeland. Han er godt plassert på ryggen. Med hendene under hodet og albuene ut til siden og beina i en knekk så kald luft kommer inn under dyna. Ikke nok med at han snorker, men han er jo forkjøla og. Så det er halvkvalte snork med et snev av pustestopp. Akkurat på det verste vurderte jeg å gi han mer enn et snev av pustestopp for å si det sånn! Følte meg kjempe flott i dag da jeg stod opp. Ordentlig knall. Ikke uthvilt og i bittelitt dårligere form en dagen før ( på en måte, mens på en annen måte så er formen stigende). Valgte å ikke bruke noe sminke rundt øynene (og det er eneste hverdagssminken jeg vanligvis bruker :P mascara, øyenbryngreier og slik concealer på mine møøøørke øyeringer). Og når man ikke har på noe akkurat der for å både gjemme og definere litt, ja da ser man bittelitt mer syk ut enn man egentlig føler seg. I hvertfall jeg da. Jeg har ofte gått uten sminke jeg altså, det er ikke det. Men det skal jo sies at cellegiften satte sine spor også. Litt hudforandring/fargeforandring rundt øya grunnet lave blodverdier og så ser øyenbryn og øyevipper litt skabbete ut da det har falt av litt her og der. nais. Så da får jeg ringe fastlegekontoret i morgen og begynne samtalen med "Hei, det er Kristina.. duuu..atte..". heldigvis er det så hyggelige folk på kontoret der at de tåler å bli nedringt av meg :) Så får jeg se omd et er noe øyedårper eller annet man får på dette øyet. Det har klødd og blitt mer irritert og rødt i dag, så blir sikkert verre i morgen igjen :P

Jeg kunne gjerne lagt med et bilde av meg selv i dag, men jeg tar ikke tusen selfies om dagen så har ingen fra i dag.. eller i går.. eller dagen før.. eller før der.. og nå er det for mørkt så det er ingen som vil se hvordan øyet egentlig ser ut.. det jeg derimot har er bilder av epler, katta, gårdagens frokost (amerikanske pannekaker med maple syrup), snø og solnedgang...

#bihulebetennelse #stamcellebehandling #ms #øyevondt #snorking #pustestopp #samboer #ringe #legekontor

Uka som gikk ( tilbakeblikk på forige uke altså)

AKKURAT NÅ

Gjør jeg ingenting ( eller skriver her da :P boritmot det samme). Jeg har kun surfet litt på ulike nettsider og tidvis strikket litt.

 

UKENS OPPTUR

Tja, uken som gikk svingte jo veldig fra dag til dag både i form og humør, men den beste dagen var nok fredag som var "fullbooket" med mindre positvt fra morgen (verksted og lege) til koselige sammenkomster senere (babyshower og middag med kollegaer)

 

UKENS NEDTUR

Jeg mest sannsynlig har bihulebetennelse ( igjen, kunne ikke det også bare bli borte når jeg fikk nytt immunforsvar da?) og nyheten angående min bil. Jeg mangler nemlig bare å få byttet ABS sensor/føler på bilen min for å få den EU-godkjent, problemet er at de finnes ikke deler til den (ingen nye og knapt nok noe på høggeri :P ). Siste nedturen er navtullet.. bah!

 

UKENS CRAVING

Sjokomelk (den er ikke ukentlig, den er vedvarende årlig) og frukt!

 

UKENS FAVORITT

Ullsøkker!! Det ble plutselig kaldere og det er helt knall med varme tåfiser!

 

UKENS TANKE

Jeg har veldig mange tanker som går i hodet hele tiden, tenker absolutt alt for mye om dagen og snakker alt for lite om det. Skulle jeg derimot skrevet det her ville det tatt flere dager og kunne heller blitt en bok... av en tanke....
 

UKENS LÅT

(det er fordi skolegutten og lillebroren går konstant og nynner på den og snakker om sangen. Skolegutten forbinner den med trollfallet på Hunderfossen, mens lillebror bare får fortelling om troll av eldsten og de hører på musikken og hører når trollet kommer og synes musikken er skummelmoro, slik på grensen til å ikke kunne sove om kvelden hvis den nynnes på før sengetid).
 


UKENS IRRITASJONSMOMENT

Nav, bilen min, kroppen min, hjernen min, tankene mine og folk.

Flere har behov for HSCT for sin MS!

Første jeg ser når jeg åpner facebook siden min på kvelden er et innlegg på en side som ei venninne har likt. Det er et bilde av en ung mamma og hennes sønn som lyser i mot meg med rosa skrift: "Julie Aurora`s kamp for stamcellebehandling". Det er kronerulling for å få dekket behandling i utlandet. Først og fremst har hun forsøkt å få samlet nok penger til en behandling før og var klar for avreise da hun fikk beskjed om at hun var blitt svindlet (les historien på nettsiden og på Hank von Helvetes blogg). De er redde for at hun kan få avslag i Norge og sikrer seg plass ett annet sted også i tilfelle. Jeg synes alle kan gå inn og lese om hvordan hennes sykdom beskrives og hvordan hennes liv har vært og blitt.
Jeg skal støtte med litt penger så fort jeg selv har fått noe sykepenger. Enn så lenge har jeg sendt støttende ord.
Dette er jo kanskje slik jeg måtte ha finansiert en behandling selv hadde det ikke vært for at jeg var heldig og fikk her i Norge. Jeg håper for Julie Aurora sin del at hun også får behandling her, men det viktigste er at hun i det hele tatt får det.

 


#ms #hsct #fleremåfåinorge #stamcellebehandlingforms #stamcellebehandling #curems #multipelsklerose

 

Energi, motgang, positivitet og en fullstappet dag

En god dag vil jeg si, selv om ikke alt har være bare positivt i dag.. Noen tinger er bare så typisk at det skjer med meg liksom.
Startet dagen litt før halv åtte med barn, påkledning og frokost før vi dro til barnehage og sfo. Så var det hjem igjen for meg å spise litt frokost fr svigermor kom inn. Så da var det ut på farten og kjøre henne på jobb til klokka ti. Og fylle litt bensin, for det begynte å bli faretruende nært rødt, liker å ha litt mer å gå på. Reiste deretter hjem for å drikke opp resten av sjokolademelka mi fra frokosten og se en episode med Greys Anatomy før jeg måtte dra igjen. Var nede på verkstedet 11.30 med bilen min. Der skulle det søkes etter hva som var feil med abs systemet (tredje gang, de to andre gangene ga ikke bilen min noe svar til duppedingsene). Dette tar ca 1,5 time. I den ene timen gikk jeg på Drengestua kafè på Gjøvik gård. Der kjøpte jeg en kakao og en kanelsnurr og leste litt i boka mi. Helt til det ble fult av skravelende damer (og noen få menn), da gikk jeg heller tilbake til stillheten på verkstedet. Vips så var bilen ferdig. De hadde funnet ut problemet. Det var venstre føler foran som var gåen (abs føler/abs sensor). Så søkte de opp deler. Ingenting. Ingen forhandlere i Norge som solgte nye deler til min bil. De fant en i Frankrike, men det var usikkert om de ville sende til Norge så det ble lagt inn en forespørsel. Og ellers dukket det opp ymse på ebay, men det vil ta for lang tid før jeg har ( og for stor sjanse å ta når man tenker på at det kan være feil og at bilen blir avskiltet innen man får reparert og godkjent den :P ). Noen bilopphuggerier har en del, forhåpentligvis kompatibel med min bil, men også usikkert om de fungerer som de skal. Og huggeriene ser ut til å ha til høyre fremhjul og ikke venstre, jeg aner ikke om det har noe å si eller om det er stor forskjell der. Jeg vet jo at deler og div ellers på bilen har litt å si om det er til høyre eller venstre side, men aner ikke med denne sensoren. Dette går inn i "typisk min flaks" delen. Det fantes en del da, den kostet 11 000... erre mulig?? det er jo snart halvparten av det bilen er verdt ( om den i det hele tatt er verdt så mye). Det enste som gjenstår for å få EU-godkjent bilen er altså denne sensoren, og den er bortimot umulig å oppdrive. Men jeg gir meg ikke!
Etter verkstedturen bar det til legen. Der hadde jeg time litt over to. Både for å sjekke den såre halsen og snakke litt om formen generelt. Det ble tatt crp og streptokokktest ( de to verste jeg vet, altså først stikke i fingertupp og så stikke pinne langt nedi svelget mitt, nei det er det verste jeg vet, brakk meg som et uvær og holdt på å daue i alle fall! Tårene spruta og :P ) . Prøvene var forøvrig negative da, men jeg hadde litt hovne mandler og var bittelitt rød i halsen. Samtidig så det følelse av bihulebetennelse igjen. Antibiotika hjelper ikke veldig godt på det på meg. Ikke er jeg trett i nesa eller snørrete eller, det er bare et skikkelig spreng i bihulene. Ellers gikk vi igjennom blodprøvene og litt annet.
Etter legeturen dro jeg hjem til mamma og pappa sitt hus og var husokkupant i noen timer ( de har reist bort og jeg har nøkkel). Jeg orket ikke reise hjem igjen for så å reise tilbake til bygda for avtale etterpå. Tiden ble brukt til å søke bildeler.
Så ringte tanta til samboern, da var det noe feil på skjemaet nav hadde fått ang sykepenger, det stemte ikke overens med annen informasjon. Så det kommer ikke penger før det blir ordnet ( det var andre: "typisk"). Men det skal sjefen min se på på mandag og ringe de opp igjen angående. Så ordner det seg nok. :)
Så nærmet klokka seg fem. Da var det å snike seg i veien til noen bekjente og være med på overraskende babyshower for kusina mi. Vi var ikke mange, men det var veldig hyggelig! :) Veldig glad for å få være med på det :) Jeg hadde en avtale med arbeidskollegaer om middag klokken sju så var ikke så lenge på overraskelsen da. Kom på restauranten tjue over sju og fikk snakket og kost meg med de hyggelige barnehagekollegaene mine :) Flotte folkene altså! Jeg savner virkelig å være på jobb og holde på med noe hele tiden, men det var veldig godt å bare være sammen med de en stund også.
Så nå er jeg hjemme igjen. Litt før elleve.
Det har vært en bra dag alt i alt. Jeg har hatt energien til alt, jeg har ikke vært sliten eller følt for å måtte hvile. Jeg føler meg litt slik jeg var "før" og håper at denne oppturen ( med immunforsvaret) varer, da kan det jo faktisk hende at jeg kommer meg ut og får gått en tur også, uten å dø av svette opp trappa :P
Men det dunker jo litt i hodet nå. Det må det få lov til, det har jo vært en lang dag og mye i hele dag. Så om det dunker litt nå så er det verdt det! Godt med sosialt og hyggelig selskap ;)
Så til alle sammen: Takk for en god dag som er fylt av mer enn en pc skjerm, klesvask og sofasliting ;)

Blodprøvetakning, navtrøbbel og en helvetes lue!

Jeg vet liksom ikke helt hva jeg skal skrive om dagen, eller om jeg skal skrive her. Og så tenkte jeg: "shit samma, de som er interessert i mitt ekstremt kjedelige liv og tidvis klagende væren, de leser vel" :P Så da skriver jeg allikevel da ;)
                           ( Det har vært minusgrader i løpet av natta og er frost ute om morgen, også noen partier på veien gitt :P )


I går tok jeg igjen blodprøver på sykehuset. Damen fant frem to glass. "Det skal være tre reagensrør" sier jeg, "Nei, det står bare disse to i henvisningen" sier hun. "Det stemmer nok ikke, det skal være et notat eller en kommenar om den siste, jeg skal ha to ulike virusprøver" sier jeg. Hun leter frem henvisningen og sier at hun ikke finner det. Jeg husker ikke hva testen heter så hun ser i de forige prøvene, men får ikke lagt inn i lista. Hun går ut for å høre med kollegaer og får tydeligvis ikke gode svar, så ender opp med å ta et ekstra gel glass og be meg ringe legekontoret etterpå så de får henvisning på det. (Allerede her var jeg usikker på om hun brukte riktig glass, for hun selv var usikker på hva slags reagensrør man brukte til Epstein Barr Virus). Jeg kjenner at jeg allerede da er litt lei. Jeg rignte jo tross alt legekontoret i går og fortalte litt om formen min og sjekket at de sendte henvisning på prøvene. Nå måtte jeg altså ringe igjen fordi noen påstod at det ikke var med EBV- PCR. Jeg ringte legekontoret og forklarte handlingen, damen (som jeg kjenner veldig godt) forklarte at hun hadde skrevet med den prøven som et notat siden det ikke er en egen greie i henvisningen på den. Det var beskjeden de selv hadde fått å gjøre det på fra laben på sykehuset (laben som nå ikke visste hvilket glass de skulle bruke på prøven). Jeg sa jeg var litt lei av det som er frem og tilbake mellom sykehuset og legekontoret (det har jo vært slik fra jeg kom hjem fra Haukeland) og damen forsikret meg om at det var ikke mitt ansvar å ordne opp i, det skulle de gjøre selv. Så hun skulle ringe laben og snakke med de og ordne det. Hvis jeg ikke hørte noe mer så var det i orden og jeg slapp reise ned igjen for ny blodprøve (jeg har ikke vært nedom igjen, så har sluppet unna da). Men formen er fortsatt ikke tipp topp. Noe bedre enn i går kanskje? Jeg ringer vel sikkert legekontoret litt utpå dagen i morgen for å høre svar på blodprøver, hvis ikke legen ringer meg først. Er litt usikker på hvor den EBV prøven skal ligge, siden de hadde telling på den vet jeg ikke helt hva det sier. OG siden Leukocyttene hadde sunket igjen er jeg spent på om de er lavere eller har holdt seg litt nå..

  Sykehuset i motsol ;)

Etter samtalen med legekontoret måtte jeg ringe NAV igjen. De hadde fremdeles ikke fått mine inntekstopplysninger (noe som er rart siden det var sendt samtidig med sykemelding forige mandag, og sykemeldingen er registrert i mine papirer). Og siden formen i går ikke var superbra så orket jeg ikke reise innom jobben etter kopien for å få sendt avgårde. I dag derimot reiste jeg innom jobb fra morgen av og ordnet med kopien. Jeg hadde på forhånd sendt en melding til samboers tante om det var noen mulighet for å komme innom hennes navkontor og få fakset eller gjort noe derfra med papirene enn å reise til kontoret på Lillehammer for å levere ( for det er der forvaltningen for sykepenger i Oppland er :P) Jeg orket ikke tanken på at det skulle ta en uke postgang. Jeg trenger penger til regninger og livsopphold jeg og. Hun hadde forsåvidt ringt avdelingen og bedt de se igjennom papirene, de fant forside og siste side, men ikke den med inntekstopplysninger ( noe som er rart siden det er midtsiden og det er sendt i samme konvolutt). Jeg leverte da papiret til henne og hun skulle få scannet inn og sendt til riktig person. (TUSEN HJERTLIG TAKK!!!)  Tanken på å styre og rote med systemet gjør meg heller ikke friskere liksom, man blir litt maktesløs også. Du tror de har alt de trenger og venter på utbetaling. Det er ingen som sier ifra at de mangler et papir eller noe. Det er absolutt ingen som gir noe beskjed om noe tilbake, og det er ikke lett hvis man ikke er frisk nok til å følge med eller. Heldigvis noen gode mennesker man kan bruke som ressurs da :)

(Deler av Gjøvik ut fra bilvinduet, litt slik fra høyden)

Ellers så fikk jeg snakket litt med noen av kollegaene på jobben, det var kjempe hyggelig! Jeg trengte såååårt litt voksensnakk og det var koselig å bare være der litt :) Så ser jeg de forhåpentligvis fredag kveld også :)

Ellers har det vært full rulle med minstemann som har hatt med vennebesøk fra barnehagen. De har kost seg, lekt med biler, spist mat, drukket smoothie, sett på gruffalo og fått noen få minutter ute før vennen ble hentet av mammaen sin. (De har vært mye ute i barnehagen, så er ikke redd for at de ikke får frisk luft liksom, så de kunne fint leke litt inne da syntes jeg). Jeg har lært noe nytt med min minstemann og, det er at han bestemmer veldig over jevngamle- men jeg regner med at sammenhengen er at man har en venn inn i sitt hus som får leke med sine leker og at man da bestemmer mer. Jeg håper at vennen vil bestemme mer over min gutt når han er på hjemmebane. Deler av prossessen i å være sosiale vesner er jo også det å bytte på å bestemme, dele leker, ikke ta fra hverandre leker (på en brutal måte), så det kommer vel mer etterhvert. Det er førstes nå man liksom ser gleden av å ha med seg jevngamle og det at de får "vise frem" sitt og hvordan de leker og snakker med hverandre på har endret seg mye fra før sommeren til nå. De har liksom plutselig blitt så store :) Kan jo trygt si at etter at vennen dro hjem og minsten fikk kveldsmat (ikke mindre enn tre brødskiver :P) så var det leggetid (ganske motvillig og hylende, men løste seg med tulling og kiling). Han sovnet derimot veldig raskt i kveld (det gjør han ikke hver kveld for å si det slik!).

Jeg fikk forresten også strikket ferdig lua i går, eller var det forigårs? Det var uansett et HELVETTE å feste trådene på innsiden etter mønsteret. Fordi? Jo, det skal jeg si, fordi jeg ikke har latt det være igjen nok garn i mønsteret (sånn at man faktisk bare kunne tredd lua på hudet) og måtte klippe trådene og feste de. Hvordan fester man de? Veit da faen jeg, jeg har aldri gjort det før. "Klipp trådene og fest de" står det i det jævla mønsterforklaringa. Jeg har aldri lært å feste slike tråder. Så jeg ble sittende å knyte fast to og to da, for at ikke hele driten skulle rakne, noe provisorisk innimellom også (det ble et gap i mellom lue og mønster som jeg måtte prøve å redde). Og de minste, ikke helt helt minste- de får jeg ikke gjort dette med, men de som fortsatt gjorde at lua var trang og mønsteret så forvridd ut var jo ikke lenger enn 1,5 cm... prøv å knyte dobbeltknute med garn som fliser seg opp og endene bare er 1,5 cm. Da skal jeg fortelle deg hvor svett i hodet du blir og forbanna inni sjelen. OG du vil sikkert tenke som meg: "Dette er faen med siste gang jeg prøver et jævla mønster". (Det har heldigvis roet seg litt etter en dag og jeg kunne nok prøvd meg igjen, men ville funnet ut hvordan jeg kunne strikke mønsteret uten å måtte knyte eller feste etterpå). Jeg la derimot opp til en ny lue i går også. Tenkte jeg bare skulle strikke en lignende lue, bare uten mønster, til en av gutta mine. Først skal man legge opp 108 masker (prøv å hold telling på det, eller tell igjennom når du tror du er ferdig, blaaagh!). Så skal man strikke 2 rett og 2 vrang, hele veien rundt. Det er da meningen at de to siste maskene skal ende som vrang og du begynner der du startet med rett.. Når du derimot får strikket en vrang og så er på startmasken så har det skjedd noe feil et sted. Du har fortsatt 108 masker, du har et sted strikket feil.. når du derimot tenker at det ikke har noe å si og fortsetter med riktig strikk og lar det være med den ene vrange masken... lenger ut i strikksporet ser du at du har strikket 3 rette... dette forskyver jo mønsteret.. etter to runder og frustrasjon så ga jeg opp. Jeg raknet opp igjen heile skiten og la det vekk. Fant derimot frem ullgarn og rundpinne for å strikke sitteunderlag som skal toves i vaskemaskin til skolegutten. Dette for at han heller kan ha med et sitteunderlag som tar mindre plass i sekken enn det han har til dagen som det er uteskole. Så kan heller det halve reinsdyret som røyter ligge hjemme til pynt istedet for å ta all sekkplass. OG aill skiten jeg strikker om dagen er på restgarn. Jeg har utrolig mye hele restgarnnøster, helt ubrukte. Det er fantastisk. Da slipper jeg i alle fall å kjøpe noe nytt enda, for det er ikke som om nav har registrert noe penger på meg liksom :P ;) (hahaha!) Og når jeg er ferdig med sitteunderlaget har jeg sagt at jeg kan prøve meg på en lue til ene kollegaen min, så får jeg vel banne og sverte meg igjennom det og ;) "Øving gjør mester"  sa hun til meg i dag, og "ta tida til hjelp", "vær tålmodig" :P hahaha! ;) Good one!

Her er forøvrig bilder av lue:



 




 

Smådårlig form og strikking...

Jeg har jo følt meg litt dårlig og trodde kanskje blodprosenten hadde sunket litt igjen. Men da jeg ringte legekontoret i dag så hadde den ligget på samme tallet de to siste ukene (10,7), men de hvite blodcellene hadde sunket igjen  forige uke (fra 2 til 1,2 ) så nå er jeg altså lettere utsatt for å få infeksjoner igjen.. Jeg har ikke tatt blodprøver for denne uka enda, det skal jeg i morgen, så når jeg får svar på de i løpet av uka så ser vi hvordan ting er. Jeg har jevnlig tatt tempen denne dagen siden jeg får sånne svette og hetetokter innimellom. Og kan vel kalle meg prefebril (slik rett under feber altså). Så er litt ekstra var nå. Fikk også beskjed av lege at hun hadde målinger på ene virusprøven, men at hun ikke visste hvor normalen lå eller hvor jeg hadde ligget siden det ikke stod noe i epikrisen min om det ( den testen som blant annet sjekker kyssesyken og andre lignende virus). hun skulle derimot ringe hematolog på lokalsykehuset og forhøre seg litt om saken.  Jeg derimot føler meg fortsatt ikke bedre, men fikk klarsignal om at jeg kunne i alle fall ta jerntabletter. Jeg har ikke tatt noe tilskudd fordi jeg har vært usikker på om det var greit. Men hvis jeg blir verre eller får feber er det lege/legevakt. Uansett så blir det jo blodprøver i morgen og så får vi ta det derfra :)

Ellers har jeg jo kjedet meg litt i dag. Jeg vet det er høstferie, men her er gutta litt i barnehage og på SFO så de får lekt med venner og slik. Det er ikke som om vi reiser bort eller opp i fjellet eller gjør store ting nå som jeg er i den formen jeg er i. Da får man heller ta av neste år når man har mer energi (og mer penger). Det var frost ute i dag da vi stod opp og, nede i bygda var det hele 2 minusgrader! Og jeg hadde ikke med noe dress til minstemann i barnehagen. Den fant jeg jo ut at var to størrelser for liten. Når har han vokst så mye da? Vesle gutten min :P Han fikk låne parkdress i barnehagen og da vi kom hjem var det å rote ut fra kottet i jakt etter arveklær fra storebror. Det måtte være en parkdress til her! Og det var det, i riktig størrelse og. I samme slengen fant jeg også et par høst/vintersko som passer enn så lenge og ( til det blir litt kaldere og jeg ikke blir helt tatt på senga og ikke har vintertøyet klart).
Sånn egentlig er høst/vinter en ekstremt dyr periode. Unga har jo gjerne vokst ut av sko, dresser, luer, votter og må ha det (alltid glad for det man får arvet også), og så skal det ene etter det andre i barnehage og skole koste penger, og så trenger jeg nye piggdekk til vintern, og så nærmer det seg jul og da må man prøve å handle bittelitt julegaver...osv osv osv.. Det er liksom bare å tjene penger for så å se at de forsvinner noen sekunder senere.. lykke?

Vel, siden jeg har kjedet meg så tenkte jeg at jeg skulle strikke. Jeg liker helst å strikke sokker eller tøfler, fordi det går fort og man ser liksom fremgangen og at man snart er ferdig. Jeg har også strikket votter et par ganger (uten oppskrift) og pulsvanter. Jeg forsøkte meg en gang på et sjerf, der sviktet tålmodigheten totalt og det ble sydd sammen til en stor strikket hals i stedet. Hvordan i pokker skal man gidde å strikke frem og tilbake i mange meter bare for å ha noe å kaste en gang rundt halsen? Det er noe av det kjedeligste jeg har prøvd meg på. En gang prøvde jeg på lue også (uten oppskrift da og), det ble en hals til Ares (han likte den svært lite, men hadde den på bare for synsskyld en gang- Ares er forøvrig min tykke gode husky blandingshund som bor hos svigersøster Siv, skal få bilde av han her senere! ;) ) Nå har jeg vært lur og søkte opp strikkemønster på google. Kanskje jeg kunne få til mønster også? Ikke visste jeg hva jeg skulle strikke enda eller. Men fant et mønster jeg likte og så var det utrolig nok med en oppskrift! Supert for meg. Så nå blir det lue i lilla og grått. Mønsteret skal jeg ikke avsløre før den er ferdig. Men den ser altså slik ut enn så lenge:

 

 

#strikking #klaging #blogg #dårligform #blodprosent #hviteblodceller #høst #vinter #penger #dyrt #dress #syting


 

Harry Potter og den store forskjellen...

Første Harry Potter boka som var oversatt til norsk var ute på markedet i 1999 (da var jeg 14 år), derfra gikk det ca et år i mellom bøkene som kom på perler på en snor. Jeg var helt oppslukt av de! Leste hver kveld og klarte egentlig aldri legge fra meg bøkene. Jeg elsket innholdet og levde meg helt inn i den magiske fantasiverden ( noe jeg fremdeles gjør). Tenk så lett det hadde vært å rydde rommet om man kunne hatt en tryllestav, eller vaske opp. Åh for en enklere verden! Jeg var oppslukt av vennskapsforholdet og intrigene som var mellom Harry, Hermine og Ron.

         

 

Jeg syntes Slur, Malfangene og andre virket skumle og lumske. Ene boka ( jeg tror det er bok nr 3) forbinner jeg med sangen "who let the dogs out", da den var en hit som gikk på repeat i diskmanen min mens jeg leste boka. Jeg var helt fortapt og gråt da Humlesnurr døde, da kastet jeg boka i veggen. Filmversjonene var like spennende, det stemte selvsagt ikke helt med bøkene ( jeg var særlig fortvilet over de første filmene, men så glemte jeg det litt). Figurene stemte heller ikke helt overens med det livet jeg hadde gitt dem i hodet mitt, ei heller utseende. Men etterhvert så ble det disse filmatiserte figurene jeg så for meg da jeg leste de neste bøkene også. Jeg var fremdeles oppslukt av historien, det magiske, venneforholdet og forsvant litt inn i den verden i løpet av filmenes gang også.. helt til nå... som jeg er passe voksenung ;) Jeg synes fortsatt filmene er kjempe spennende, jeg elsker fantasiverdenen og magien, men så irriterer jeg meg litt over hvordan de er mot hverandre også. Hvor uoppmerksomme de er ( det var vel kanskje sånn man var som barn/tenåring, men som man tenker mer over som voksen etter en haug med erfaring) og hvor klisjè så mye er og det blir litt kleint. Og så, noen år senere (da jeg er i midten av 20 åra og nærmer meg 30) kommer Slur og Malfang på banen igjen da. Herregud!

    
 

De er jo dritheite! Noe så flaut. Sitte å rødme fordi man synes at Alan Rickman (Severus Slur) i rollen som svartkledd, mystisk og småsinna mann er heit. Han som er født i 1946 og eldre enn dine foreldre liksom. My God! :O ( dessverre døde han i januar 2016 av kreft). Og Malfang (spilt av Jason Isaacs, 53 år gammel) var en ny verden også. Langt lyst hår, småskummel, samtidig usikker på sitt ståsted i forhold til den mørke herskeren Voldemort. Ja det var omtrent da jeg skjønte at når jeg leste bøkene og så filmene første gangen så var jeg hvertfall ikke kommet skikkelig i puberteten i alle fall, for nå var jeg jo langt over på den andre siden og syntes at disse eldre mennene var av de heiteste jeg visste! De toppet seg på lista sammen med Sean Connery (86, han er ikke direkte heit, men det er noe ekstraordinært og herremannaktig med han ;) ), Vin Diesel (49 år, ekstra matcho i noen filmer), "The Rock" (44 år, macho og er ekstremt morsom), Bruce Willis (61 år, for hallo??!), Jason Statham (49 år, actionfyr som man ikke ikke kan like), Patrick Dempsey (50 år, fordi han er utrolig kjekk egentlig), Hugh Jackman (47 år, men jeg synes han bare en kjekk og flott i X-men når han spiller Wolverine og Van Helsing)... Så.. Det var kanskje ikke så rart at Rickman og Isaacs skled greit inn blandt eldre heite menn i filmer?  Nå har jeg sikkert glemt av noen altså, men det får så være ;)  De viktigste er nevnt ;)   Og så ser dere hvor fort man kan spore av fra Harry Potter som tenåring til hva jeg har tenkt de siste årene ;) Hahaha!

 

#filmtanker #blogg #harrypotter #alanrickman #jasonisaacs #therock #seanconnery #severusslur #malfang #fantasi #magi #bok #bøker #tolldom #crush #vindiesel #jasonstatham #brucewillis #patrickdempsey #hughjackman #prepubertet #hvertfalletterpubertet

Nå er det 1 måned siden jeg fikk tilbake stamcellene mine!!

Hipp hurra til stamceller og immunforsvar! Jeg føler meg slik passe dårlig form. Om det er fordi blodprosenten er ute å kjører eller noe annet, det er jeg usikker på. Svimmel og småkvalm til tider i alle fall. Samtidig som jeg egentlig føler meg i passe bra form også, i alle fall tror jeg det. Jeg vil liksom både reise bort, gå turer og mye annet, men er virkelig usikker på hvor langt jeg kommer :P Hodet vil nok mer enn kroppen. Men hodet har skikkelig lyst, så får vi sjekke om kroppen henger med. Det er ikke som om det skjer så mye, så hvis jeg går en tur så har jeg i alle fall hele dagen på meg til å komme hjem igjen :P



 

Humøret er passe dritt om dagen, av forskjellige grunner. Humøret hadde vært bedre hadde jeg hatt energi og kunne jobbet litt og gjøre det jeg liker. Samtidig så er det mange små ting som gjør at det blir dårlig. Menmen, slik er det nå. Plutselig endrer det seg igjen... :P

 

Når man først begynner å skrive så skriver man mye på kort tid

Jeg har begynt å skrive ( litt mer enn bare her). Og når man er litt inne i flyten så skriver man veldig mye på kort tid. 6 sider. Og mer blir det jo. Jeg har ikke lyst til å si hva det er enda eller hva planen er med det. Men en røfft utkast er det i alle fall. Begynnelsen på noe. Og så er jeg litt rar og, for jeg skriver på flere ting samtidig. Jeg har jo gjerne en historie i hodet jeg vil ha ned, og så kommer det ramlende ned noen diktstrofer og så er det mer personlige greier så skrive. Egnetlig er det en veldig uryddig måte hodet jobber på, men det er vel slik det alltid har vært. Det er liksom litt orden i det kaoset som er i hodet også. Som det kaoset jeg kaller livet også. Det skjer noe hele tiden på mange fronter og det er bare å henge med. Når det skjer noe er det egentlig ganske godt også, for da får hodet både litt pause og inspirasjon på samme tid.

Nå skriver jeg forholdsvis mye om MS her, siden det er det som liksom er "it" om dagen ( når det gjelder meg). Og oppdaterer jevnlig om hva som foregår. Og til tider så sniker jeg inn andre greier her også. Ting som opptar meg, hverdagslige ting, politiske ting, barnslige ting, dikting og alt annet skrap. For når man sitter hjemme og kjeder seg, samtidig som man føler seg kreativ og ønsker gjøre noe, men ikke har all verden av energi.. da blir det skriving.. og litt fargelegging og andre hjernedøde ting som tv-serier ;)

Og jeg tenker at når halvparten av dere leste overskriften så trodde dere at jeg hadde skrevet masse her og grudde dere for å lese. Og så var det ikke her jeg hadde skrevet langt i det hele tatt, og ingen fikk lese :D haha!

Nå skal jeg kose meg med brus, godteri, tv serie og mitt dårlige humør! Ha en flott lørdag!

Sendt mail til Bent Høie og statsminister.. bare på gøy? Nei.

Når man først gjør en ting som å skrive litt om medisiner, priser, legge ut forskning og annet, så får man gjøre en ting til : Nemlig å sende sulamitten fra bloggen til statsministern, Siv Jensen (fordi hun styrer penga og liker å spare- man kan jo spare noe på dette kan man ikke? ) og til Bent Høie som er helse- og omsorgsministeren ( i håp om å møte litt omsorg og forståelse). Det som hadde vært enda mer gøy hadde vært å hatt disse og mange andre fra ulike partier i regjeringen i "våre"sko. Altså hvordan ha MS ( fiktivt med liksom injeksjoner, tunge ben, simulere hjernetåke -eller skape det, nedsatt funksjon på det meste). Så får man vente i spenning og se om man får noe respons på det som ble sendt da. De er jo meget opptatte folk, så forstår jo at det ikke er slik at de kaster seg over MIN mail og leser alt innhold og setter seg inn i alt. Men det kunne vært hyggelig om det faktisk skjedde. Det kunne også vært hyggelig å fått svar på hvordan de tror det vil føles hvis de ikke kunne jobbet som de gjør fordi de hadde et MS-attakk eller en sykdom som progresserer og man bare blir verre eller sengeliggende av. Hva ville deres tanker vært da? Det er jo ikke som en forkjølelse som går over etter noen uker, det er jo noe som skader kroppen din og du vet ikke om det som er skadet reparerer seg selv eller om det blir en vedvarende funksjonsnedsetting. Det e jo noen som våkner en morgen og brått er blinde. På grunn av et attakk. Usikkerheten om de får igjen synet gnager jo. Går det en uke? En måned? Andre kan gå inn på et sykehus og fortelle sykesøstre og leger at de har et begynnende attakk. 30 minutt senere har de ikke følelse i beina og kjøres ut i rullestol. De vet ikke hvor lenge de skal sitte der. Om det er bare igjennom dette attakket. Om MS-en spiser seg igjennom bare beskyttelseslaget rundt nerven eller er det skade på nervene og? OG det kognitive ikke minst. Det hadde ikke vært gøy å være statsminister og ikke huske navnet på de nærmeste i familien eller folk du jobber med hver dag, eller slite med å huske ord, konsentrere deg i forsamlinger, ikke forstå hva du leser, osv.

Dette er det jeg sendte på mail og postet på hver av deres sin facebookside:

"Jeg velger å sende denne mailen til både statsminister Erna Solberg, finansminister Siv Jensen og Helse- og omsorgsminister Bent Høie fordi jeg synes dette er noe de burde ta enda en titt på. Det er noe som fortsatt må opp og frem før det er for sent for mange av MS- pasientene. Det handler om livskvalitet ( noe som ikke måles på nevrologiske tester, i blodprøver eller i MR maskiner). Det handler om å være proaktiv - litt føre var, i stedet for alt for sent ute.
Det handler om et tilbud som kan, for et flertall, stoppe en fremtidig invalidiserende sykdom. Det handler om å kunne se det samfunnsøkonomiske i helsearbeidet og på pasienten. Flertallet av oss med MS vil gjerne jobbe i de jobbene vi elsker og holde på til vi blir gamle og grå, vi ønsker ikke å havne som ufør (som da går utover statens penger), eller pleietrengende ( som staten også må betale) eller gå på dyre medisiner i årevis som gir utrolig mange negative bivirkninger (som staten også betaler). Dette er et regnestykke som man ser selv uten tall vil være dyrere enn å gi flere muligheten til en behandling som har blitt forsket på i mange andre land. Et tilbud som eksisterer godt i Sverige, Usa, Russland, Italia, Mexico og flere andre land. Jeg vet at det er sagt ja til et forskningsstudie på Haukeland for å sette HSCT opp mot Lemtrada, men hvorfor gjøre det når "alle" andre i større land, med større pasientgrupper allerede har gjort det?
Jeg velger å legge ved mitt innlegg fra min blogg (som ble startet da jeg fikk HSCT tilbudet på Haukeland). http://misskalrasten.blogg.no/1475066961_ms_medisiner_bivirkni.html  Jeg håper det er mulig for dere (eller noen i deres stab) å lese, åpne lenker, sette seg inn i faktaer som er presentert og kanskje gå enda en runde med dere selv angående saken.
Hva ville dere ønsket hvis dere satt med en sykdom som var aggressiv og hurtig funksjonsnedsettende? Solberg, Jensen og Høie ; dere ville ikke kunne fortsatt i jobben deres hvis dere ble liggende med fatigue, har hjernetåke, blander ord og navn, har attakk som går utover armer, bein, syn, hørsel og alt annet. Ville dere da bare prøvd dere frem på ulike medisiner år etter år etter år, utsatt dere for mer og mer ulike kjemikalier, bivirkninger (noen gir også psykiske bivirkninger som selvmordstanker, depresjon og mye annet). Eller ville dere ha "kjøpt" dere en behandling som Dr. Burt (USA) og Dr. Burman (Sverige) ser at har stoppet all sykdomsaktivitet hos over 80% av sine pasienter? For så å kanskje kalle dere friske? For å kunne jobbe med det dere elsker og brenner for? Det er akkurat det vi andre vil også. Nå er ikke jeg kommet så langt i "frisk" perioden enda, siden jeg fikk tilbake mine stamceller for 27 dager siden. Men jeg har et håp om at dette skal gjøre at jeg fortsatt kan jobbe med det jeg elsker ( det å være den beste utgaven av meg selv i verdens viktigste jobb som barnehagelærer), jeg ønsker å videreutdanne og videreutvikle meg, jeg ønsker å følge opp mine to små barn aktivt, jeg ønsker å kunne planlegge aktiviteter to måneder på forhånd OG møte opp (ikke være den som ikke kan si ja eller nei før selve dagen). MEN samtidig så er jeg realistisk. Jeg ser at hvis mitt immunforsvar fortsatt ikke skulle blitt bra av HSCT så kan jeg ha mulighet til å starte på nytt angående MS-medisiner. Men det er egentlig den veien jeg heller vil at det skal gå. Kan man prøve å få folk friske først? Og så heller medisinerer etterpå hvis det ikke virker?"

Jeg har jo og skrevet under med navn og slik da på mailene, men det så jeg liksom ikke som nødvendig her.
Største grunnen til at jeg sendte til dem er vel for at min kjære tante Anne egentlig mente at Høie hadde hatt godt av å få mail om det forige innlegget på bloggen. Og jeg har vært innom tanken, men jeg har prøvd å på en måte holde meg på den politiske sidelinjen, men nå er det gjort da. Det er kastet ut i verden, så får man se hva man får kastet tilbake.

_________________________________________________________________________________________________________________________________
Og siden man har vært seriøs og småflink slik på kvelden så kan jeg greit skrive om hvor lite seriøs og flink jeg har vært på dagen i dag ;)
Jeg har nemlig kjedet meg og sett ulike tv serie episoder. Til slutt dro jeg bare på butikken en tur. Da tok jeg CC Martn først. Bare fordi jeg ønsket. Og fordi at når man først har lyst til å bare handle noe og ikke har noen plan, så er det greiest å gjøre det billigst mulig (Søstrene Grene og Nille), samtidig som jeg ønsket å se om det var mulighet for å få stelt neglene mine i Nailbaren. Jeg har jo fått så lange negler, så hvis de ikke blir stelt av folk som kan det nå så er jeg redd for at de fliser opp, knekker og så må jeg klippe alle sammen. Men jeg skulle ikke ha superfancy og dyrt eller. Så en enkel Quick-hands ble gjort :D Så neglene ser jo superflotte ut! OG selvfølgelig kommer det skrytebilde av de:

 



 

#MS #statsminister #ernasolberg #helseminister #benthøie #finansminister #sivjensen #blogg #msblogg #seriøs #hender #negler #kjedeseghandling #helse #politikk

MS medisiner, bivirkninger, priser, forskning og behandlinger ut fra egne erfaringer...

Jeg har vært en nøytral person når det kommer til behandlingsformer for MS. Jeg har godtatt det som er blitt fortalt, jeg har ventet, jeg har prøvd, jeg har sett, osv. Men når man har en sykdom som er uforutsigbar og brått veldig aktiv, da er jeg ikke lenger så nøytral til hva slags behandling jeg får lenger. Jeg har tilegnet meg litt annen kunnskap, leser forskning om behandlinger og ser regnestykker som enhver person forstår er mye penger.
Jeg har jo forsøkt Copaxone, Avonex, Gilenya og Tysabri uten at det ga uttrykk for å bremse min sykdom. Det er jo derfor jeg ble søkt inn til HSCT (Hematopoietisk stamcelletransplantasjon), og faktisk fikk det (samtidig som jeg på en måte fikk svar på at jeg hadde en aggressiv attakvis MS). Det andre medisinske valget kunne være Lemtrada ( medisin på samme linje behandling som Tysabri), men det er jeg igrunn glad for at det ikke ble. Ettersom man har gått igjennom det ene og det andre av medisiner så blir man jo mer og mer skeptisk også. Det følger jo med uttallig mange bivirkninger. Alt fra skjeldne til veldig vanlige. Noen av disse bivirkningene kan jo være veldig skremmende også, andre kan man misforstå og tro er noe helt annet. Jeg hadde en bivirkning på Avonex, nemlig hovent kne. Det samlet seg leddvæske i kneet. Det ble tatt bilder, henviskt til revmatismesykehuset, kneet ble tappet 1-2 ganger i uka og det blåste seg fortsatt like fort opp igjen. Siden det ble da fastslått at det ikke var noe betennelse i kropp, kne eller noe som kunne tilsi at kneet mitt skulle bli hovent og samle så mye væske så lurte jeg på om det kunne være bivirkning av medisinen jeg gikk på. På revmatikern sa legen at det tvilte hun sterkt på, for det hadde hun ikke hørt om. Vel, nei det er ikke så rart siden det ikke er så mange i Norge som bruker medisinen og hvis et fåtall har fått slike bivirkninger, men blitt behandlet for noe annet, kanskje ikke tenker at det kan være medisinen. Ikke lenge etter så var det nevrologisk undersøkelse og MR igjen, så da ble det enda ett medisinskifte. Uka etter at jeg sluttet på medisinen var kneet i normal størrelse igjen. Og har siden ikke hatt hevelse eller smerter.  (Her er det om Avonex i felleskatalogen, med lang liste småskumle bivirkninger.

Her står også prisen for en pakke med fire sprøyter, det skal taes en sprøyte hver uke- ca pris pr. pasient i løpet av et år er: 97068 kr).



Hvis jeg går videre til Copaxone (som jeg da fikk en type allergisk reksjon på før jeg fikk inn medisinen, om jeg reagerte på metallet i nåla eller hva det var; aner jeg ikke). Det er jo en medisin i sprøyter som skal settes hver dag. Det var denne jeg begynte med siden jeg hadde lest litt om den på forhånd og hørt at den skulle bremse attakkene bra. Denne ble jeg seponert fra tidlig siden jeg reagerte så intenst (knapt en måned). Her er det også en lang liste med bivirkninger ( ja jeg vet at de fleste medisiner har det, men det er forstatt skremmende at man skal settes på det ene etter det andre med alvorlige bivirkninger da). Prisen på disse vil i løpet av et år være på ca. 93940 kr pr. pasient.


Gilenya er tabletter man tar daglig. Disse hadde jeg også lest meg opp om. Både negativt og positivt. Det positive var en egen blogg (husker ikke siden nå for det er noen år siden) av en som var med på studie i USA for lenge siden (før tablettene var godkjent i Norge) som fortalte ærlig om sine opplevelser. Jeg stilte meg positiv til at denne medisinen ville kanskje bremse litt av attakkene mine og "lette" hjernetåken og det kognitive litt. Når man starter med medisinen blir man fulgt opp de neste timene på sykehuset. De monitorerer hjertet og tar blodtrykk og div underveis. Dette gjøres fordi man har hatt noen negative konsekvenser med hjerteklapp og andre hjerteproblemer (" Oppstart av behandling fører til forbigående reduksjon av hjertefrekvensen og kan også være forbundet med forsinket atrioventrikulær overledning, inkl. isolerte rapporter av forbigående, spontant opphørende komplett AV-blokk. Etter 1. dose starter reduksjon i hjertefrekvens innen 1 time og er maksimal innen 6 timer. " Kilde:http://www.felleskatalogen.no/medisin/gilenya-novartis-571139). Jeg syntes jeg hadde god effekt av denne medisinen. Og på ettårs kontrollen hadde jeg ikke hatt tydelige attakk (trodde jeg). Allerede uka etter kontroll var det fullt attakk med nedsatt/endret følelse og styrke i overkropp, samt smerter i hodet. Det ble innleggelse med Solu-medrol og bestilt MR. MR svar viste at det var for mye aktivitet til at jeg hadde nytte av medisinen. Den viste også at jeg hadde hatt flere attakk i løpet av året selv om jeg ikke merket det så tydelig. Det gikk ikke lang tid før jeg hadde et nytt attakk eller. For før man begynner på ny medisin må denne vaskes ut av kroppen (det tar ca 3 mnd). Det nye attakket gikk på hele høyre side (som om man vertialt delt på midten). Fra midt på tunga kunne kjenne smak på venstre side, men ikke høyre, høyre munnvik hang ned, høyre øye var sløvt, nedsatt hørsel på høyre øre, høyre arm var et kapittel for seg selv (ingen styrke, ingen ordentlig følelse, klarte ikke løfte en blyant), stramhet over lunge, høyre bein funket ikke. Altså alt fra toppen av hodet til tåtuppene på høyre side var ikke som det skulle. Det kognitive var definitivt ikke bra (hukommelsen var verre enn vanlig, slet med å finne riktig ord, navn på personer jeg har kjent lenge var som forduftet).
På denne medisinen er bivirkningslisten kortere enn de to andre, men like så mye alvorlige bivirkninger der også.
Medisinen koster pr. pasient i løpet av et år: 219 120 kr.

(uutblandet).

Tysabri var da den siste jeg prøvde. Det var jeg ikke positiv til i det hele tatt. Da hadde jeg gått fra en medisin til en annen på en mnd, så en neste etter et par mnd og nå til en fjerde i løpet av knapt to år. Det syntes jeg var litt mye medisiner på kort tid. Jeg forhørte meg ganske nøye om konsekvensen ved å ikke ta imot denne medisinen, om det fantes noe annet og hadde samtaler med både fastlege, nevrolog og ms-sykepleier om medisinen. Til slutt ga jeg den et forsøk også. Med infusjon en gang i måneden skulle jo det være ganske lett i grunn, men det mest slitsomme var oppstartsperioden. De første tre månedene føltes det som om jeg hadde influensa i tre uker, var frisk en uke og så fikk jeg medisin og begynte med influensa igjen :P Jeg var ikke særlig blid på denne tiden. Det gikk utover humøret hjemme, på skole og egentlig alt annet. Men ble fortalt av andre pasienter og pleiere om at dt skulle gå over. Men ble også fortalt at selve effekten av medisinen ikke kunne vise seg før etter et år. Etter influensafølelsen var over og jeg hadde blitt mer venn med medisinen så aksepterte jeg den mer og mer. Den ga meg tilbake mer og mer av det gamle meg; jeg orket mer (overskuddsenergi hadde jeg ikke hatt på en stund), jeg slet ikke lenger med å konsentrere meg på skolen, jeg var klarere i hodet, jeg husket bedre, jeg hadde en kropp som spilte mer på lag med meg. Med Tysabri følger også en større mulighet for åå utvikle PML (en infeksjon i hjernen forårsaet av noe som kalles JC-virus som kan være dødlig eller alvorlig funksjonsnesettende), derfor ble det regelmessig tatt blodprøver for å se om man var JC-virus positiv eller negativ. Dette er vel den alvorligste bivirkningen legemiddelet har (ellers en passe kort liste over bivrikninger).
Denne medisinen koster pr.pasient ca. 209 000 i året (staten) + at man som pasient (i alle fall på Lillehammer sykehus) må betale egenandel for hvert oppmøte ( husker ikke hvor mye det er, men mener det var ca 300 kr gangen).


 

Lemtrada er den medisinen det ble vurdert å bytte til, noe jeg sa at jeg helst ikke ønsket. Den kan dere lese om selv. Der koster behandlingen omtrent like mye for staten som det en runde med HSCT koster. Men Lemtrada er jo en medisin som har hatt et annet formål (kreftpasienter) under et annet navn, men siden patenten der hadde gått ut kunne leggemiddelfirmaet omdøpe medisinen og sette prisen enda høyere nå som den også kunne brukes på MS pasienter. Det er skrevet om pasienter som allerede er uføre og har store funksjonsnedsettelser som er i denne kategorien. Med stamcellebehandlingen kan man drøyt trekke summen opp i 500 000 inkludert sykehusopphold, utstyr, undersøkelser, medisiner og det hele.

Tenk å kunne få stamcellebehandling før man har store funksjonsnedsettinger og kan arbeide og ikke være ufør da? Hadde ikke det vært lurt? Tenk om staten kunne hatt en sum ut pr pasient for denne behandlingen og spare på det? I stedet for å årlig dekke de andre medisintypene som koster flere hundre tusen hvert år + uføretrygden. For la oss være ærlige. Fleste av oss med MS har ikke lyst til å sitte hjemme, eller i rullestol eller være avhengig av krykker eller hjelp. Mange av oss har MS med attakk som etter en stund kan gå over til å bli sekundær progressiv ( fortsetter å utvikle seg og gi funksjonsnedsettelse uten attakk). Og de fleste ønsker å være i arbeidslivet. Det nyeste av forskning viser at HSCT er det som stopper og i beste fall kan kurere MS, hvorfor skal man da vente og prøve alle andre medisiner? Hvorfor skal man godta alle bivirkninger, fuknsjonsnedsettelser, skader og fremtiden som ufør uten å prøve denne veien? Jeg er for at flere skal få HSCT, men man må også ha en kropp som tåler det (hjerte, lunger osv) og ikke ha mange andre bakenforliggende sykdommer som gjøre at dødeligheten blir høyere av behandlingen eller at man ikke får virkning av den. Men jeg støtter ikke nevrologer som ikke tar til seg forskning og det andre sier. Nevrologer som er kjøpt opp av legemiddelfirmaer for å fronte deres medisin, medisiner som blir solgt for en høyere pris enn de har hatt tidligere ( bare for at de har fått en ny funksjon enn tidligere).

MS.no kan vi lese om Dr. Burman i Sverige so mener HSCT er bedre enn Lemtrada, mens vi her hjemme har Dr. Gulowsen Celius som mener det motsatte. Vår kjære statsminister Erna Solberg mener også at bremsemedisinene virker bra nok, fordi hun har en venn med MS. Vel jeg kjenner mange med MS og jeg kan si at det er mange det ikke virker så bra for. Nå er det slik at ikke alle har attakkvis MS, noen har primær progressiv MS ( som det ikke er så mye medisiner for) og andre har gått over til sekundær progressiv MS etter årevis med attakkvis ( da er det heller ikke mye bremsemedisiner, man får "gangpillen" kanskje). I mange land er det også funnet ut at hvis man får HSCT tidlig i forløpet ( være seg attakkvis eller primær progressiv MS) er det større sjanse for å stoppe og bedre livskvaliteten til personene ( som det å være sosial, kunne yte noe i arbeidslivet osv). Det jeg lurer på er om Solberg og Celius ville valgt å gå igjennom all typer medisiner over flere år, få funksjonsnedsettelser, gå igjennom medisinskifter og møte på leger som ikke synes at sykdommen er aggressiv og mener du har det bra- eller ville de betalt for en behandling som hadde 80 % sjanse til å stoppe MS, om de så måtte til utlandet for å få det?
I så fall anbefaler jeg at de gies støtte til å øke tilbudet her til lands, det må også gies bedre informasjon om valgene man har til nevrologer, nevrologer bør også søke sine pasienter til Haukeland selv om de ikke tror de fyller kriteriene (for det er ikke opp til søker, det er opp til de som sitter i utvalget å ta), og så anbefaler jeg både leger og andre å lese Dr. Burmans forskning for å få en litt større forståelse for hva det kan ha å si for folk med MS.

Jeg har med tiden forstått at jeg selv må kunne mye om min sykdom for å forstå hva jeg har rett på. For det er absolutt ingen som forteller deg det. Du sitter der gjerne i starten og godtar det leger sier fordi du har full tillitt til at de vil deg det beste, og ja de vil jo det, men det er ikke alt de har kunnskap om eller spisskompetanse på eller. Man kan ha en nevrolog som har generell nevrologisk erfaring, men ikke kjempe masse kunnskap om MS og anbefale behandlinger eller hvordan det er fra person til person. Du kan ha en lege som tror at alle med MS har samme symptomer og sykdomsforløp... noe som er godt gjort å tro når man er ulike mennesker som opplever sykdommen ulikt. Og du kan møte på noen som gjør sitt for å få deg videre i systemet med intensjonen på å stoppe MS og ikke bare bremse den. Så er du er forsiktig person så anbefaler jeg deg å bygge opp din egen kunnskapssekk om sykdommen din, dine rettigheter, behandlingsmuligheter og alt annet. Da står du sterkt når du møter en nevrolog (jeg har følt meg sett ned på til tider, andre ganger som bare et papir som skulle skrives under på).

Se igjennom denne powerpointen om MS og behandlinger for å se litt hvordan det er med hva som sies som sikkert (men kanskje ikke det med mest effekt) kontra hva som er effektivt ( men kanskje det som har noen risikoer ved seg). OG denne HER ( av lege Sigbjørn Rogne som dro til Italia for sin stamcellebehandling ; her kommer det frem at av Dr. Burman sine pasienter i Sverige så er 66% som ikke har sykdomsaktivitet etter HSCT, av Dr. Burt sine pasienter i USA er det 80% som ikke har sykdomsaktivitet etter HSCT, etter behandling med Lemtrada (Alemtuzumab) er det bare 32 % som ikke har sykdomsaktivitet.. se også på behandlingsgruppen når det gjelder disse prosentene... hva sier det?)

 

#MS #fightingms #msawearness #stoppms #nevrolog #nevrologisksykdom #autoimmunsykdom #HSCT #lemtrada #avonex #copaxone #gilenya #tysabri #skole #studie #syk #bivirkninger #sykmamma #ufør #arbeidsfør #livskvalitet

 

Liten gåtur, querkles, prikk til prikk, rabarbrasuppe, sopper og troll

Det er jo ikke fult tempo her, energien er jo laber sånn sett. Jeg får jo gjort litt nå og da, mens andre dager er det heeeelt fraværende. Dette er nok det som er mest frustrerende med hele greia. Men må bare ha tålmodighet ( noe jeg ikke har i det hele tatt... så dette er å tøye strikken altså :P ). Men i dag har jeg gjort litt da. Har to slike rare bøker av Thomas Pavitte ( Querkles og dot-to-dot), som man kan tegne/fargelegge i. Det er en spesiell ro i dette også.De prikk til trikk tegningene går jo fra 1-1000. Så noe tid tar det jo ( og ja noe krøll kan det bli). Mens Querkles boka er bilder, bare med sirkler og nummer inni sirklene som man skal farge/skravere etter tall (1-5). Hvor man begynner med mørkest på enere, litt lysere på toere, osv. Man ser jo ikke helt hva man har før man er ferdig. Og det er jo gøy. Samtidig som det er en litt avslappende og hjernedød aktivitet (se på det som noe positivt, det å koble av mentalt).

    

 

Etter tegnegreiene i dag ( sammen med tv serier, ringe nav, snakke med hyggelige sjefen min, ringe legekontoret, ordne litt papirer og slik) så var jo gutta hjemme igjen. Vi spiste middag og de lekte inne en stund. Etter en stund ( og etter at Kenneth sovnet i stolen) gikk vi ut litt. Lek og tull, titta på sopper, sparket sopper, titta på en liten maurtue som har dukket opp i løpet av sommeren, så på blomster, så på bie/bille hotellet (fortsatt tomt) og så gikk vi en liten tur. Kastet stein i bekken ikke langt unna og gikk til vedplassen som ligger på andre siden av veien. Dette er jo lengste gåturen jeg har hatt på en stund i den forstand. Gikk sakte, ikke noe løping her nei :P Og ble jo helt heit i hodet etterpå :P  Vi tulla om at det bodde troll i skogen og jeg skremte vel kanskje minstemann litt der, men henta meg inn igjen altså.. ble litt ivrig bare :P  Og så snakket vi om hvordan bilen til trollet var. Hvor stor den måtte være. Så i følge skolegutten så er trollbilen større enn kirka, den bråker kraftig og vi ser den ikke, fordi den er usynlig. Så derfor ser vi ikke trollene, de kjører rundt i store, usynlige biler :)
Vi plukka også de aller siste rabarbraene og laget rabarbra suppe og kakao etterpå. Jeg var heldig å få en skål med suppe mens smågutta fikk i seg resten :)
Minsten var så sliten at han sovnet i stolen ti minutter etter barnetv hadde startet, vi som egentlig skulle bade og vaskes i dag og- da blir det lett dusj i morgen tidlig i stedet (møkkete unge og rene klær, nei det går ikke :P ). Og skolegutten fikk badetid etterpå og la seg fint i senga :) Egentlig har vi hatt en ganske god ettermiddag i dag, synes jeg i alle fall :)

   

 
 

I morgen skal jeg også gjøre noen få ting; hente sykemelding ( forlenges jo, jeg får jo ikke begynne å jobbe igjen i barnehage enda), levere sykemelding til sjefen min og på sykehuset for å ta blodprøver (en gang i uken vettu).









 

Mobbing, erting, uthenging, utestenging... tanker, refleksjoner og erfaringer..

(obs obs laaaaangt innlegg)

«Mobbing er så fælt. Har du hørt hva de sa her om dagen om Ida? Og slik som de hang henne ut. Men det er jo kanskje ikke så rart. Så du hvordan hun så ut? Det går jo ikke ann å gå slik kledd. Da er det jo ikke rart man blir mobbet eller. Man må ta litt ansvar selv.  Men jeg synes folk er så stygge i sine uttalelser altså. Har du sett hvordan de kommenterer på både nettaviser og facebook? Herregud. De henger jo ut den ene og den andre og mobber i kommentarfeltene. Det er jo usmakelig. Men det er jo ikke rart. Så hvordan han ene så ut på profilbildet sitt. Er ikke rart han prøver å hevde seg ved å slenge dritt. Nei makan. Og en eldre mann. «Livets harde skole». Ja da kan du ytre deg. Hah! Ikke jobb og bare snylter på nav. Tull! Sitte der voksne folk å skrive stygge ting om andre. Det er usmakelig det. Tenk om jeg skulle bare kommentert hvordan alle så ut da. Det hadde tatt seg ut. Kan ikke sitte slik å kommentere andre man ikke kjenner eller ikke forstår bakgrunnen til vettu. Det er noe rart. Nei. Og så hørte jeg jo noe rykter om Ida og da. Jah. Hu har det ikke så greit. Er ikke bare bare å komme fra den familien. De er jo ikke helt gode i toppen vettu. Alle veit det. Alle har jo hørt om de. Nei de skulle nok hatt hjelp. Men det er vel for sent å hjelpe slike. Nei jeg synes nå så synd på dem der de blir mobbet og hengt ut. Men det er ikke rart vettu. Ingen som kjenner de ordentlig eller. Det er jo ikke rart når der holder seg til seg selv. Noen skulle vel tatt litt kontakt. Jeg nei. Nei. Det gidder jeg ikke. Det er ikke mitt ansvar. Jeg kjenner de jo ikke.»

Mobbing, erting, uthenging, sladder, ansvar?Dobbeltmoral er bedre enn ingen moral?
Hvor mange kan ærlig si at de antageligvis har sittet i en slik samtale? Og ærlig svare at «nei, jeg har ikke tatt ansvar jeg» eller «det er ikke mitt ansvar»? Jeg kan ærlig si at jeg har vært i slik samtale. Det er godt mulig det har vært snakk om meg også (det vet jo ikke jeg). Men jeg har vært like ignorant og ansvarsløs til å snakke slik. Jeg har også vært av de som ikke har avbrutt når det er noen som har blitt hengt ut. Er det mobbing? Er det på grensen til mobbing? Tja, det er vel bare personen(e) det gjelder kan svare på. Mobbing kan oppleves ulikt tenker jeg. Den som slenger ut bemerkninger har vel ikke grunnlag til å si hva som er mobbing eller ikke, fordi det ikke gjelder dem selv. Noen mener at det er godhjerta erting, eller at de bare ytrer meninger, mens andre har lavere list for hva som er mobbing og noen er helt i andre enden av skalaen og mener folk er hårsåre. Hvor mange har man ikke forhåndsdømt før man har snakket med dem? Hvor mange har man ikke sett rart på eller hatt uttalelser om når det gjelder klær, stil eller generelt fordi man er i fra en familie som blir snakket om? Hvorfor gjør man det? Skal man prøve å forstå mobbingen? Det er jo ikke riktig å analysere seg inn i hvorfor noen blir mobbet. Det blir som å se på det som personens feil fordi den blir mobbet. Hvorfor ikke tenke litt miljøet rundt og det sosiale? Vi er jo alle forskjellige. Er ikke det greit da? Kan man ikke få være der? Hvor kjedelig hadde det ikke vært å ha en masse kopier med like meninger? Det bidrar jo ikke til utvikling og mangfold. Og ytringene man har. Det er ikke alle ganger de går igjennom filteret som er (eller burde eksistert) mellom hjernen og munnen. Man sier en ting og gjør det motsatte. Mener at mobbing er fælt og i neste sekund egentlig være med på det. Ser man det selv? Er det noe man reflekterer over når det skjer eller kommer refleksjonen bare i ettertid, om i det hele tatt? Tror alle at de er bedre enn andre? Må man rakke ned på noen for å hevde seg selv? Ja, jeg har hatt mine ytringer om det ene og andre jeg og. Men jeg er ganske sikker på at jeg ikke mobber. Jeg prøver alltid å finne positive ting i og om mennesker. Noen ganger kan det jo være veldig vanskelig når man møter på noen som kun ser seg selv som sentrum i universet (narsissister). Men tenk så fint univers den personen må ha. Så bekymringsfritt fordi den personen kun er opptatt av seg og ikke noe rundt seg. Positivt. Andre ganger kan det nok hende jeg har forhåndsdømt en person litt kjapt på grunn av hvordan personen snakker til meg og kroppsspråket. Men tenk. Det kan hende at den personen har en historie og en litt vanskelig dag. Andre ganger kan jeg ha gitt noen en sjanse, og det ender med at jeg ikke har kjemi i det hele tatt med en person og alt den gjør står stikk i strid med mine verdier og hva jeg ser på som etisk riktig.

Hvem sitt ansvar er egentlig mobbing? Er det ikke alle sitt i grunn? Er det ikke opp til foreldre å tenke over hvordan man snakker om andre? Tenke over at man ikke sier negativt om barns venner, skole, barnehage, ansatte, osv? Er det ikke voksnes ansvar på skole og i barnehage å stoppe det man ser er mobbing ( eller det man tror er mobbing) ? Har de i utdanningsinstitusjoner nok kunnskap om mobbing blant barn både i barnehage og skole? Har de nok kunnskap om hvordan de kan stoppe det eller endre barns holdninger?
Det er jo noe vi ser på agendaen hele tiden, det er noe som snakkes om på foreldremøter, deles ut i skriv, leses om i bøker?. Og i neste minutt så handler man på en helt annen måte enn det man har hørt og lest om? Kanskje man skulle hatt case eller skuespill med mobbing på foreldremøter i barnehage og skole for å få det enda tydeligere frem, enda mer virkelighetsnært? For det skjer jo, selv om noen ikke tror det skjer. Det kan være toåringer i barnehagen som kontinuerlig holder et barn utenfor lek og som ikke snakker eller ser på barnet. Det er ingen forhandling i leken som man kan lese om i ulike studiebøker på barnehagelærerutdanning, men det er kontinuerlig utestenging fra en lekeverden som er veldig viktig for 2 åringene. På skolene kan det være verbalt, det kan være digitalt (sosiale medier, spill med chattested, facebookgruppe), det kan være total utestenging, det kan være trakassering og det kan være vold. Snakker man med mobberne om det de gjør? Prøver man å ha samtalegrupper? Med de mindre barna: leker man leker som interesserer de som stenger ute og gjør at man kan invitere flere barn inn i en felles gruppe?
Hva er riktig å gjøre?

Jeg har i grunn ikke svar på dette. Jeg har bare spørsmål, tanker og undringer. Jeg har jo ikke alltid passet inn alle steder. Jeg føler nok ikke at jeg har blitt mobbet, men jeg vet mobbing har skjedd med noen som stod meg nær uten at jeg gjorde noe. Den gang var jeg et barn og ikke visste hva jeg skulle gjøre (det har jeg hatt mye dårlig samvittighet for ettersom jeg ble eldre, jeg kunne jo kanskje gjort en forskjell). Etter hvert som jeg ble eldre meldte jeg meg mer og mer ut av de typiske jentegjengene. Jeg hadde både jentevenner og guttevenner, men det dannet seg fort «klikker» og jeg følte i grunn ikke at noen av stedene passet meg. Man er ikke enten det ene eller det andre, man er også midt i mellom, i en slags gråsone?som en puslespillbit som ikke passer inn med de andre. Jeg har venner som er så utrolig ulike. De kan ikke måles på en rett skala eller i grunn, for mange av dem befinner seg ikke i nærheten av «enten det ene» «eller det andre». De vil alle ha sine egne individuelle bånd ut fra meg. Mange av disse vennene mine er også så forskjellig fra hverandre at jeg er nesten litt usikker på hvordan det ville vært å ha de på samme sted (jeg får mentale bilder av fargerike maleribomber når jeg tenker på disse spesielle menneskene i mitt liv). Man er jo liksom en del av seg selv med en venn og kanskje en annen del av personligheten kommer frem med en annen. Det å ha mennesker som trekker frem ulike positive sider av deg selv er viktig. For man vet nesten ikke hvem man er før man møter disse. Men det er også på veien man møter de som ikke trekker frem de gode sidene. De som suger energi, de som får frem de dårlige sidene i deg, de som gjør at du endrer deg etter dem og gjør det dem synes er kult fordi du vil tilhøre noe.

Jeg skal gjøre mitt beste i å bli en bedre meg. Jeg skal gjøre mitt beste for at barna mine skal vokse opp og forstå hva som er greit og ikke, hva som kan føles som utestenging og hvordan man heller kan prøve å gå frem. Man kan ikke tvinge noen til å leke sammen eller være sammen, men man kan være hyggelig å gå frem og spørre hvordan det er med en person/barn som ser ensomt ut og spørre om den vil være med på noe. Jeg skal gjøre mitt beste i å gjøre en forskjell der jeg arbeider som barnehagelærer, jeg skal se de barna som er ensomme, jeg skal være tilstede i lek og observasjoner. Jeg skal også se de som er veldig synlige, men være var på ikke å ta negative samtaler over hodet deres eller foran andre barn, jeg skal snakke med dem og ikke til dem, jeg skal være med og veilede i refleksjon og finne løsninger. Det er så mye jeg kan bli bedre på. Jeg trenger også like mye veiledning og refleksjon i mitt eget liv og mitt arbeid som flere andre trenger i sitt.
Vær positive mot hverandre, gi gode ord, si minst en fin ting til en kollega, et familiemedlem eller en venn om dagen. <3

«Mobbing er så fælt. Har du hørt hva de sa her om dagen om Ida? Og slik som de hang henne ut. Men det er jo kanskje ikke så rart. Så du hvordan hun så ut? Det går jo ikke ann å gå slik kledd. Da er det jo ikke rart man blir mobbet eller. Man må ta litt ansvar selv.  Men jeg synes folk er så stygge i sine uttalelser altså. Har du sett hvordan de kommenterer på både nettaviser og facebook? Herregud. De henger jo ut den ene og den andre og mobber i kommentarfeltene. Det er jo usmakelig. Men det er jo ikke rart. Så hvordan han ene så ut på profilbildet sitt. Er ikke rart han prøver å hevde seg ved å slenge dritt. Nei makan. Og en eldre mann. «Livets harde skole». Ja da kan du ytre deg. Hah! Ikke jobb og bare snylter på nav. Tull! Sitte der voksne folk å skrive stygge ting om andre. Det er usmakelig det. Tenk om jeg skulle bare kommentert hvordan alle så ut da. Det hadde tatt seg ut. Kan ikke sitte slik å kommentere andre man ikke kjenner eller ikke forstår bakgrunnen til vettu. Det er noe rart. Nei. Og så hørte jeg jo noe rykter om Ida og da. Jah. Hu har det ikke så greit. Er ikke bare bare å komme fra den familien. De er jo ikke helt gode i toppen vettu. Alle veit det. Alle har jo hørt om de. Nei de skulle nok hatt hjelp. Men det er vel for sent å hjelpe slike. Nei jeg synes nå så synd på dem der de blir mobbet og hengt ut. Men det er ikke rart vettu. Ingen som kjenner de ordentlig eller. Det er jo ikke rart når der holder seg til seg selv. Noen skulle vel tatt litt kontakt. Jeg nei. Nei. Det gidder jeg ikke. Det er ikke mitt ansvar. Jeg kjenner de jo ikke.»

Mobbing, erting, uthenging, sladder, ansvar?Dobbeltmoral er bedre enn ingen moral?
Hvor mange kan ærlig si at de antageligvis har sittet i en slik samtale? Og ærlig svare at «nei, jeg har ikke tatt ansvar jeg» eller «det er ikke mitt ansvar»? Jeg kan ærlig si at jeg har vært i slik samtale. Det er godt mulig det har vært snakk om meg også (det vet jo ikke jeg). Men jeg har vært like ignorant og ansvarsløs til å snakke slik. Jeg har også vært av de som ikke har avbrutt når det er noen som har blitt hengt ut. Er det mobbing? Er det på grensen til mobbing? Tja, det er vel bare personen(e) det gjelder kan svare på. Mobbing kan oppleves ulikt tenker jeg. Den som slenger ut bemerkninger har vel ikke grunnlag til å si hva som er mobbing eller ikke, fordi det ikke gjelder dem selv. Noen mener at det er godhjerta erting, eller at de bare ytrer meninger, mens andre har lavere list for hva som er mobbing og noen er helt i andre enden av skalaen og mener folk er hårsåre. Hvor mange har man ikke forhåndsdømt før man har snakket med dem? Hvor mange har man ikke sett rart på eller hatt uttalelser om når det gjelder klær, stil eller generelt fordi man er i fra en familie som blir snakket om? Hvorfor gjør man det? Skal man prøve å forstå mobbingen? Det er jo ikke riktig å analysere seg inn i hvorfor noen blir mobbet. Det blir som å se på det som personens feil fordi den blir mobbet. Hvorfor ikke tenke litt miljøet rundt og det sosiale? Vi er jo alle forskjellige. Er ikke det greit da? Kan man ikke få være der? Hvor kjedelig hadde det ikke vært å ha en masse kopier med like meninger? Det bidrar jo ikke til utvikling og mangfold. Og ytringene man har. Det er ikke alle ganger de går igjennom filteret som er (eller burde eksistert) mellom hjernen og munnen. Man sier en ting og gjør det motsatte. Mener at mobbing er fælt og i neste sekund egentlig være med på det. Ser man det selv? Er det noe man reflekterer over når det skjer eller kommer refleksjonen bare i ettertid, om i det hele tatt? Tror alle at de er bedre enn andre? Må man rakke ned på noen for å hevde seg selv? Ja, jeg har hatt mine ytringer om det ene og andre jeg og. Men jeg er ganske sikker på at jeg ikke mobber. Jeg prøver alltid å finne positive ting i og om mennesker. Noen ganger kan det jo være veldig vanskelig når man møter på noen som kun ser seg selv som sentrum i universet (narsissister). Men tenk så fint univers den personen må ha. Så bekymringsfritt fordi den personen kun er opptatt av seg og ikke noe rundt seg. Positivt. Andre ganger kan det nok hende jeg har forhåndsdømt en person litt kjapt på grunn av hvordan personen snakker til meg og kroppsspråket. Men tenk. Det kan hende at den personen har en historie og en litt vanskelig dag. Andre ganger kan jeg ha gitt noen en sjanse, og det ender med at jeg ikke har kjemi i det hele tatt med en person og alt den gjør står stikk i strid med mine verdier og hva jeg ser på som etisk riktig.

Hvem sitt ansvar er egentlig mobbing? Er det ikke alle sitt i grunn? Er det ikke opp til foreldre å tenke over hvordan man snakker om andre? Tenke over at man ikke sier negativt om barns venner, skole, barnehage, ansatte, osv? Er det ikke voksnes ansvar på skole og i barnehage å stoppe det man ser er mobbing ( eller det man tror er mobbing) ? Har de i utdanningsinstitusjoner nok kunnskap om mobbing blant barn både i barnehage og skole? Har de nok kunnskap om hvordan de kan stoppe det eller endre barns holdninger?
Det er jo noe vi ser på agendaen hele tiden, det er noe som snakkes om på foreldremøter, deles ut i skriv, leses om i bøker?. Og i neste minutt så handler man på en helt annen måte enn det man har hørt og lest om? Kanskje man skulle hatt case eller skuespill med mobbing på foreldremøter i barnehage og skole for å få det enda tydeligere frem, enda mer virkelighetsnært? For det skjer jo, selv om noen ikke tror det skjer. Det kan være toåringer i barnehagen som kontinuerlig holder et barn utenfor lek og som ikke snakker eller ser på barnet. Det er ingen forhandling i leken som man kan lese om i ulike studiebøker på barnehagelærerutdanning, men det er kontinuerlig utestenging fra en lekeverden som er veldig viktig for 2 åringene. På skolene kan det være verbalt, det kan være digitalt (sosiale medier, spill med chattested, facebookgruppe), det kan være total utestenging, det kan være trakassering og det kan være vold. Snakker man med mobberne om det de gjør? Prøver man å ha samtalegrupper? Med de mindre barna: leker man leker som interesserer de som stenger ute og gjør at man kan invitere flere barn inn i en felles gruppe?
Hva er riktig å gjøre?

Jeg har i grunn ikke svar på dette. Jeg har bare spørsmål, tanker og undringer. Jeg har jo ikke alltid passet inn alle steder. Jeg føler nok ikke at jeg har blitt mobbet, men jeg vet mobbing har skjedd med noen som stod meg nær uten at jeg gjorde noe. Den gang var jeg et barn og ikke visste hva jeg skulle gjøre (det har jeg hatt mye dårlig samvittighet for ettersom jeg ble eldre, jeg kunne jo kanskje gjort en forskjell). Etter hvert som jeg ble eldre meldte jeg meg mer og mer ut av de typiske jentegjengene. Jeg hadde både jentevenner og guttevenner, men det dannet seg fort «klikker» og jeg følte i grunn ikke at noen av stedene passet meg. Man er ikke enten det ene eller det andre, man er også midt i mellom, i en slags gråsone?som en puslespillbit som ikke passer inn med de andre. Jeg har venner som er så utrolig ulike. De kan ikke måles på en rett skala eller i grunn, for mange av dem befinner seg ikke i nærheten av «enten det ene» «eller det andre». De vil alle ha sine egne individuelle bånd ut fra meg. Mange av disse vennene mine er også så forskjellig fra hverandre at jeg er nesten litt usikker på hvordan det ville vært å ha de på samme sted (jeg får mentale bilder av fargerike maleribomber når jeg tenker på disse spesielle menneskene i mitt liv). Man er jo liksom en del av seg selv med en venn og kanskje en annen del av personligheten kommer frem med en annen. Det å ha mennesker som trekker frem ulike positive sider av deg selv er viktig. For man vet nesten ikke hvem man er før man møter disse. Men det er også på veien man møter de som ikke trekker frem de gode sidene. De som suger energi, de som får frem de dårlige sidene i deg, de som gjør at du endrer deg etter dem og gjør det dem synes er kult fordi du vil tilhøre noe.

Jeg skal gjøre mitt beste i å bli en bedre meg. Jeg skal gjøre mitt beste for at barna mine skal vokse opp og forstå hva som er greit og ikke, hva som kan føles som utestenging og hvordan man heller kan prøve å gå frem. Man kan ikke tvinge noen til å leke sammen eller være sammen, men man kan være hyggelig å gå frem og spørre hvordan det er med en person/barn som ser ensomt ut og spørre om den vil være med på noe. Jeg skal gjøre mitt beste i å gjøre en forskjell der jeg arbeider som barnehagelærer, jeg skal se de barna som er ensomme, jeg skal være tilstede i lek og observasjoner. Jeg skal også se de som er veldig synlige, men være var på ikke å ta negative samtaler over hodet deres eller foran andre barn, jeg skal snakke med dem og ikke til dem, jeg skal være med og veilede i refleksjon og finne løsninger. Det er så mye jeg kan bli bedre på. Jeg trenger også like mye veiledning og refleksjon i mitt eget liv og mitt arbeid som flere andre trenger i sitt.
Vær positive mot hverandre, gi gode ord, si minst en fin ting til en kollega, et familiemedlem eller en venn om dagen. <3

Jeg føler jeg bare har bablet i vei og ikke kommet med noe konstruktivt. Håper derimot at noen får noe som helst ut av dette og tenker igjennom sine egne handlinger og sitt eget ståsted :)


#mobbing #refleksjon #erfaring #barnehage #skole #lærere #voksne #rollemodeller #foreldre #møter #samtaler #barnehagelærer #ansvar

Les mer i arkivet » September 2017 » August 2017 » Mars 2017
Kristina

Kristina

32, Gjøvik

Halvfeminint kvinnemenneske med 2 barn, ganske nylig utdannet barnehagelærer (2016! yay!) og startet bloggen/dagboken for at venner, familie, bekjente og andre interesserte kunne følge med på stamcellebehandlingen min for å stoppe MS.Jeg vil også ha litt andre innlegg enn sykdom; litt kreativ skriving, deling av dagen, bilder, generelle tanker, HUMOR, refleksjon og annet. Håper dere tar dere tid til å lese :)

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits