MR 8.mai 2021

Jeg skulle ha ny MR etter ca 4 mnd fra oktober 2020.. jeg måtte utsette ene timen siden jeg hadde luftveissymptomer og måtte bli frisk, smat en langvarig hoste som mer eller mindre varte fra jul til påske.. Det er ikek lett å ligge stille i 1,5 time når man kjenner hostekuler komme. Og så trangt det er inne i en MR maskin ville det blitt umulig. Så til slutt fikk jeg time i mai, på en lørdag. Det var greit det. Inn i maksinen kl. 12.30 og ut igjen til klokken 14.00. Ferdig hvilt. Så blir man spent. Det må ventes en del dager før svar (fortsatt ikke fått i brevformat, men logget inn på helsenorge.no og så det lå svar fra 21.mai der nå). Det undelige med å ha blitt stamcellebehandlet og fått mange symptomer som er lik MS igjen er at man både håper det ikke er aktivitet, men også at det er noe så man kan forklare symptomene… særlig siden ingen leger hittil har funnet noe feil.. Er det da bare stressrelatert og satt seg i kroppen på lik måte som mine MS attakk var? Altså.. hallo.. det er skikkelig dårlig gjort.
Positive er at jeg leste igjennom notatet som var kommet etter MR i dag. Som vi alle vet så er det jo skrevet således at andre leger forstår og at vi som ikke er leger bruker google for å finne ut hva som nevnes. I det store og det hele var det rolig på MS fronten både før og etter kontrast i MR maskinen, det gjelder hele Medulla Spinalis, og cervix, thorax og lumbar. Altså hele hjernen, nakken, rygg og korsrygg er stemplet godkjent. Denne gangen stod det ikke noe om prolapsene mine. Det er leit. for det bruker alltid på å stå litt ekstra om andre ting de ser og finner. Og prolapsen i nakken hadde en liten økning i høst, det samme med den i mellom skulderbladene. Sistnevnte er også smertefull og plagsom blitt.
Det positive er at MS ikke er aktiv, det negative er at jeg har mange små symptomer som skulle tilsi at det skulle vært attakk. Men det rare med kroppen og hjernen er jo at hvis man har slitt litt med angst eller stress og press over tid, så forplanter det seg som de underligste symptomene i kroppen.
Jeg regner med at nevrologen min sender brev eller tar kontakt i nær fremtid for å snakke litt om funn/ikke funn. Så kan jeg senke skuldrene på dette, samtidig som jeg er stressa for andre ting 😛

 

Et år siden kontroll hos nevrolog….men…

Her går jeg rett på sak! For litt over et år siden var jeg på kontroll hos nevrologen min på Lillehammer som var veldig positivt. Sykdommen har vært stille i nesten fire år. I september i år var det nemlig fire år siden stamcellebehandlingen min. Det skal man jo feire. Litt.
Og så kommer den sure sitronen; jeg har hatt en del symptomer som bare kunne puttes inn i “MS-boksen”.

Etter å ha løpt til fastlege og sjekket lunger og hjerte fordi jeg følte at jeg ikke fikk puste ordentlig (hvorav alt var bra, både spirometri, ekg, røntgen), så flimret synet noe, fokusering var ikke lett, smerte og stikking i høyre øye og bak øyet og i hodet…. og så forsvant min “normale prikking” ( som jeg har i beina) og bena ble mer følelsesløse, det føltes ut som å gå på puter, balansen ble litt rar fordi man ikke føler at man har kontakt med gulvet og kjenner ikke så mye fra føttene opp til midten av låret… og så gikk det et par uker til så kom MS-klemmen/Ms-beltet rundt magen..
Etter et par telefonrunder med Ms- sykepleier og nevrolog (som begge blir litt stressa når jeg ringer, for jeg ringer ikke før det faktisk skjer noe), ble det undersøkelse og innleggelse i høstferien og en SoluMedrol kur (kortison/steriode kur) over 3 dager. Det ble tatt en hurtig MR  på Lillehammer før oppstart av kuren for å se om det var noe aktiv sykdom, selv om alle symptomene var der. Det ble og tatt en del blodprøver i forkant også for å se om jeg hadde noen infeksjoner eller annet som trigget et eventuelt attakk. Hvis man har en infeksjon, er forkjølet eller har feber så kan man få pseudo attakk (oppbluss av gamle attakk).
Det positive er at det har vært null virus eller infeksjon på blodprøver, eller tydelige attakk på MR. Jeg hadde kanskje en litt større “flekk” i nakke, men ellers ikke noe nytt eller noe aktivt. Men det skal sies at den siste turen i MR maskinen var i en noe eldre modell enn den jeg vanligvis er i på Gjøvik sykehus. Og siden det finnes forskjeller på maskiner, etter hva de viser av tydelighet på bilder så er man litt usikker.

Så akkurat i denne perioden følte jeg at det var litt dritt igjen. Det var stress og mye bekymringer som satte seg i kroppen og kom ut som sterke smerter etter at jeg fikk senket skuldrene, fått noen svar og var ferdig med kuren… Det var så sterke smerter at jeg var redd for at det kunne være noe alvorlig siden det ikke er vanlig å få slike smerter etter en slik kur. Det ble tatt både blodprøver og undersøkelse der og. Og var bare muskulært…

Jeg har hele tiden vært realist når det gjelder sykdommen. Jeg har vært positiv, men realist. Jeg har og hele tiden hatt dialog med alle nevrologene som har fulgt meg ( Dr. Bø og Dr Torkildsen på Haukeland og Dr. Hognestad på Lillehammer) om hva de anbefaler hvis det kommer tilbake. Om 2 år. Om 5 år. Om 10 år. Eller aldri. Jeg ble anbfealt Rituximab. Det er en medisin som demper immunforsvaret og har god effekt på MS, samtidig ikke alt for mye bivirkninger. Den har tidligere blitt brukt som cellegift for kreftpasienter. Men siden det akkurat nå er en koronapandemi og jeg har hatt bare denne ene runden med symptomforverring, ble vi enige om å vente. Vi skulle holde hodet litt kaldt og se an litt. Nevrologen min ramset opp en del av medisinene som var tilgjengelig nå og spurte meg om de jeg har vært igjennom tidligere. For å få litt oversikt over hvilken jeg følte jeg hadde fungert best på. De to som jeg selvsagt følte jg hadde fungert best på er ikke lenger tilgjengelig. Den ene er trukket fra markedet, den andre var for dyr for staten ( men er den som mange pasienter fungerer veldig godt på i mange år, noe som er leit). Skulle jeg startet på medisinen Rituximab nå ville jeg blitt sykemeldt i minst 8 uker, både fordi jeg jobber i barnehage og fordi det er en pandemi nå. Kuren er også av høyere dose første gang ( 1000mg infusjon på over ca 5 timer), mens de neste kurene er halve dosen ( 500 mg på ca 3 timer). Medisinen skal taes ( fylles på) ca hver 6. mnd. Så det ble nå til at jeg startet på den medisinen jeg først hadde da jeg fikk diagnosen. Copaxone. Setter sprøyter 3 ganger i uka. Det fine med den er at man kan begynne rett på ny medisin uten å vente på utvask (periode uten medisin hvor kroppen kvitter seg med medisinrester før man begynner på ny medisin). Så hvis det skulle skje et attakk i nærmeste fremtid, kan jeg hoppe rett på annen medisin.

Midt i dette fikk jeg også et brev fra Haukeland, hvor jeg fikk stamcellebehandlingen i 2016. Jeg har deltatt som en av de 30 første pasientene som er med i stuiden der og ble fulgt tett de første 2 årene. Nå ønsker de gjøre ekstra undersøkelser og kontroller 5år og 10 år etter behandlingen også. Det sier man jo selvsagt ja til. Man vil jo være av dokumentasjon på hvordan det går med de ulike pasientene, hvor mange har fått igjen symptomer, hvor mange har begynt på medisiner igjen, hvordan er EDSS, hvor mange har ingen symptomer, hvor kort tid etter stamscellebehandling fikk man symptomer, osv.

Så da er vi der igjen da. Usikkert om det egentlig er attakk, samtidig som det ikke finnes noen annen forklaring.

MR blir satt opp om ca. 4 mnd, så på nyåret en gang. Så får vi se hva som skjer.

Så selv om det akkurat denne tiden, litt før og litt etter var skikkelig dritt, med følelsesmessig nedtur og alt føltes veldig sårt, så går det bra nå. Selvsagt svinger det litt, men hovedsaklig går det fint. Det finnes annet stress i hverdagen som også tar bort noe fokus. 🙂

 

Fra en kontroll til en annen

Når man har en kropp som åpner opp for festlig lag for kroniske sykdommer, virus og betennelser, er man med tiden blitt vant med sykehusbesøk og sjekker. Før jeg fikk stamcellebehandlingen min PÅ Haukeland var jeg igjennom en ionisering (fjerning av livmorhalstapp) etter funn av celleendring. (Her deles det fritt og åpent 🤪😝😝).

Også etter stamcellebehandlingen min var jeg på oppfølgingskontroller 2 ganger i året hos gynekolog.. med fortsatt usikre svar og små celleendringer og et konstant hpv virus. Nå er det jo sånn at hpv virus som vedvarer kan føre til livmorhalskreft. Når jeg nå var inne i mitt fjerde år med kontroller og dette fortsatt var vedvarende, syntes jeg det var mer psykisk belastende enn å ha en MS sykdom… den var jeg liksom litt fortrolig med, mens det å vente på svar etter hver gynekologisk undersøkelse var en pine. Vanligvis vil hpv virus være kortvarige og forsvinne inne  to år.

Det er også ekstremt fint med vaksinen som er kommet mot flere typer hpv virus. Det finnes nemlig mange virusvarianter, og nå har det kommet en vaksine som skal forhåpentligvis beskytte mot hvertfall 19 av de. Det er en forebyggende løsning, ikke en “kur”. Har man allerede viruset så betyr det ikke at man ikke skal ta vaksinen, den vil nemlig beskytte mot mange andre av virusene og er allikevel veldig viktig for flere jenter/kvinner å ta.

Nå er det da sånn at jeg tidligere i år la inn et sterkt ønske om å fjerne livmor og livmorhals for å kanskje kunne slippe en fremtidig utvikling siden dette ga meg et veldig psykisk stress. Jeg har jo to flotte barn allerede og har virkelig ikke bruk for den “baby-gro-maskinen”, jeg har så absolutt ikke lyst på flere barn og med en sykdom (MS) som man ikke vet om er “kurert” eller som kan i fremtiden blusse opp igjen, så ønsker jeg aller helst å følge opp de to jeg har, kunne gå på en jobb som jeg trives i og ha overskudd og energi til.å gjøre andre ting også med familie, kjæreste, barn og alene.

Gleden var da veldig stor da jeg fikk innvilget operasjonen. Det finnes jo muligheter for komplikasjoner og annet, men det tok jeg. Så nå er det hele 6 måneder siden inngrepet, og alt har gått bra. Da ble det fulgt opp med en kontroll og nye celleprøver og hpv prøver. Svarene får jeg ikke før om 6-8 uker, men er de greie så kan jeg i allefall vente 3 år før neste sjekk. Så da får en krysse fingrene for det 😊👌

Sett bort ifra min historie så ønsker jeg at alle følger opp sine kontroller og viktigheten av å sjekke seg! Det finnes muligheter for å få time på private klinikker, sykehus og hos fastleger. Man kan be om kvinnelig eller mannlig gynekolog, og er det noe man synes er kjempe skummelt så er det viktig å gi beskjed om dette før timen og kanskje ha med seg noen til å være med som støtte. Det viktigste er at du får sjekket deg! ❤

 

#sjekkdeg

 

Kontroll på Lillehammer

Mandag denne uken var jeg på Lillehammer sykehus for samtale og kontroll hos nevrologen min ( hun som har henvist meg til stamcellebehandling og fulgt meg etter det). Det var egentlig en ganske koselig time sånn sett, for jeg har jo ikke akkurat løpt ned dørene på sykehuset der etter behandlingen min. Fra å ha vært der en gang i måneden for å få medisin og tilleggsinnleggelser ved MS-attakk, til å komme innom en gang i året eller mindre… Det er litt gøy. Nevrologen synes også dette er spennende. Hun er faglig dyktig og oppdaterer seg konstant. Samtidig så har hun ikke akkurat mange pasienter som har gjennomgått denne behandlingen i Norge da..jeg tror det er jeg og ei eller to til som hun følger opp på sykehuset.

Vi hadde en samtale rundt oppholdet og hva jeg opplevde, om jeg syntes det var noe som var vondt eller fælt. For andre pasienter har vel kanskje også vært uheldige og fått infeksjoner og smerter… men det hadde ikke jeg.. jeg kastet opp siste dag med cellegift, det er jo naturlig at det går den veien og, bortsett fra det så var blodprøvene stort sett fine ( litt lavt med plater og påfyll av det), men ikke noe smerter i kropp, eller infeksjon. Og jeg synes jo at hele oppholdet var litt spennende og lærerikt også, selv om jeg var pasient. Jeg var jo ved godt mot, noe humørsvingninger, denne tiden og bestemt på å skulle få denne behandlingen…. for det var jo først etter tre år med de fleste medisintypene mot MS at jeg skjønte at jeg kanskje var litt dårlig da, eller i alle fall responderte veldig dårlig på bremsemedisin. Men jeg følte meg aldri syk. Tidvise nedturer og irritasjon over at kroppen ikke ville det jeg ville og en usikker fremtid, samtidig som jeg bega meg ut på høgskole utdanning og gjorde andre ting JEG hadde lyst til og SKULLE klare. Nevrologen min synes jo at dette var veldig bra, for selv om jeg ikke følte meg syk, så viste jo alle andre kliniske funn noe heeeeelt annet. Det var ikke akkurat positive steder i hjerne og rygg å få plakk/arr eller…

OG sånn ståa er nå så har jeg hittil ikke kjent noe nye former for fysiske attakk, det kan jo være skjulte/overfladiske attakk som jeg ikke nødvedigvis registrer, så da er det jo greit å ha en runde med MR for å få noen svar da. Nevrologiske tester ble gjennomført, en litt forkortet versjon da vi ikke så behovet for en full sjekk, og scoret ca 3/4 poeng på EDSS skala ( det har jeg nevnt i et tidligere innlegg, evt google det! 😉 ). Vi snakket litt rundt det å kanskje være “frisk” da,  tenk om man er “kurert” for en sykdom- at den aldri kommer tilbake? Det vet vi jo ikke, fordi alle pasienter som har gjennomgått stamcellebehandling mot MS har forskjellige utgangspunkt og responderer forskjellig på behandlingen og hos noen blusser sykdommen opp igjen etter noen år. Sånn jeg har det nå så vil jeg kalle meg frisk fra MS, men med diagnosen. Det er jo fortsatt tegn til den, gamle tegn, og det er noen symptomer jeg har som aldri blir borte, men jeg har per dags dato ikke noe nytt. Så vi konkluderte med at hvis MR, som blir tatt i nærmeste fremtid, er bra og uten tegn til noe ny utvikling så setter vi ikke opp noe ny tid før om to år. Jeg tar jo kontak hvis jeg føler det er noe innen den tid, men jeg har ikke behov for en ny vurdering hvis det ikke er noe.

Kontroll på Haukeland

I februar hadde jeg igjen en tur over til Bergen. Siden de ønsket å ha en kontroll og samtale i forbinnelse med stamcellebehandling og hvordan tiden etter har vært så langt, så får man ta den turen for ekstra oppfølging. Jeg skal følges opp som vanlig på Lillehammer av nevrolog, men nevrologene ved MS-senteret på Haukeland liker også å ha litt oversikt over sine pasienter som har fått stamcellebehandlingen.

Denne gangen var jeg kalt inn til en nevrolog jeg ikke hadde vært hos, men som var i teamet med Dr. Bø. Han het Dr. Torkildsen mener jeg å huske. Jeg kan også ta feil, og for øyeblikket så velger jeg å ikke finne dokumentasjonen som bekrefter eller avkrefter det, stoler blindt på mitt minne…eller ikke 😛

28. februar var dagen, timen var satt kl 13.00. På Haukeland. Det betyr altså at man på Biri måtte stå opp ca kl 5.00 for å gjøre seg klar og bli skysset på toget på Moelv til 5.48, da gikk toget til flyplassen (og videre altså). Flyet mitt gikk ved 8-9 tiden. Jeg er ikke så veldig begeistret for fly, fortsatt. Og kjenner angsten litt mer på dette. Blir fort stresset og bruker mye energi på å roe meg selv ned. Og hadde i tiden før denne timen hatt en del stress som hadde bygd seg opp  på jobb og privat, så det hjalp ikke. Heldigvis var været ganske fint ( det vil si at det ikke snødde og ikke var det blankis der flyet skulle ta av/lande og været i Bergen var også knall) . Pasientreiser som booker flybillettene hadde på forhånd spurt om det var noen spesielle behov for min reise. Jeg svarte med at jeg ikke var kjempe glad i å fly og helst ikke ville ha plass lenger bak enn ved vingen, gjerne lenger frem om det var mulig. Møtte full forståelse av kvinnen i telefonen og fikk booket billetter til første seterad (tur og retur).  Turen over til Bergen gikk fint i grunn, det humper og var vindkast her og der, samtidig som jeg kunne se over Hardangervidda, snøen og tåketeppene som lå forskjellige steder. Har veldig blandede følelser på turen. Både setter pris på kort og lett reisevei, det å se vårt flotte landskap ovenfra med veier, fjell, sjøer, snøfonn, hus, fjorder, båter og annet.. og samtidig en skrekkfølelse av å være i flyet som rister, smeller, bråker og er ubehagelig… (turen til Bergen var mer behagelig enn turen hjem, ekkelt med fly som mister lys og lysene blinker ved take off og i lufta… da er det beroliggende å se på besetningen som sitter rolig og bare snakker sammen som om det meste skulle være normalt).

 

Fremme i Bergen var jeg litt ukjent  igjen. Den nye delen av flyplassen er tatt i bruk for innlandsflyvninger og det var ukjent område for meg, men jeg fant veien ut og flybussen som korresponderte med buss til Haukeland sykehus. Med litt god tid ved Haukeland kunne jeg ta meg en liten vandretur også. Kvinneklinikken som var meget utdatert og gammel da jeg var innlagt ( og hadde utsikt fra gangen jeg lå i for over 2 år siden) var revet og byggeprossessen for nytt bygg var i gang! Jeg vet at når det er ferdig bygd så skal det restaureres i hovedbygget, avdeling for avdeling. Det er behov for oppgraderinger og vedlikehold. Dette fikk jeg høre om da jeg var innlagt som pasient og nå igjen når bussjåføren kjørte opp til Haukeland. Etter min lille vandring gikk jeg til venteværelset før timen og sløvet. Sliten etter å ha vært våken så lenge og sliten etter energi som var brukt på nervøsistet i flyet.

 

Ved kranene til høyre i bildet er der nye kvinneklinikken /mor barn senteret blir
På en krakk utenfor Gamle Hovedbygg og ser mot sentralblokka… I blomsterbedet spirer det krokus og det er vårfølelse i Bergen

 

Så kom timen min og nevrologen hentet meg. Vi hadde en kort samtale og noen få nevrologiske tester for å se på min EDSS score ( nevnt i tidligere innlegg, søk opp å se hva det er). Han satte meg på EDSS 1. Det er litt individuelle vurderinger mellom legene og de tar ikke alle testene likt, men jeg mener å huske at Dr. Bø hadde satt med på score 1,5 eller 2. Men i og for seg at det ikke var store forandringene og i det minste ikke forverringer. Det er jo det mest positive. Nevrologen spurte meg generelt om tiden etter behandlingen og hvordan kroppen fungerte. Jeg hadde også mine spørsmål, ikke som gjalt meg, men som gjalt mer generelt oss som har fått behandlingen så langt. HAn var ærlig og sa han hadde vært skeptisk og i tvil og stamcellebehandling var noe som kunne gjøre MS pasienter bedre eller stoppe sykdomsprossesen da de hadde startet med dette for noen år siden. Men han var helt omvendt nå og veldig positiv til behandlingen siden de hadde så mye dokumentasjon så langt som viste at det var en av de bedre behandlingsmetodene. Nå er jeg og mange flere behandlet utenfor studien som går ved at de setter opp pasienter behandlet med stamceller eller ved medisinen lemtrada, det er et studie som er tidlig startet og det ikke kan legges frem noe dokumentasjon enda på. Men av oss som er behandlet før studien var jeg jo noe nysgjerrig. Jeg lurte på om flertallet var “bra”, altså om de var som meg da, med en sykdom som er stille og fraværende og uten store bivirkninger eller andre forverringer. Jeg fikk høre at så godt som 90% var som meg, 1 person har begynt på medisin etter behandling og 1-2 har fått bivirkning av behandling (som stoffskifte sykdom eller tidlig overgangsalder og fått behandling for det), men at det i det store bildet ikke var særlig aktivitet når det gjalt MS da. Dette var jo veldig gode nyheter syntes jeg. Og veldig godt å tenke på at det ikke er bare jeg som har vært heldig når det gjelder å sette MS på pause.
Nevrologen var veldig takknemlig for at jeg hadde mulighet til å stille på timen og ta turen, jeg tok det som en selvfølge når de ønsker å følge opp de pasiente de har behandlet, det er ikke som om det skjer ofte og det er godt for dem som team å få mer dokumentasjon på hvordan det går med oss andre. Så skal min nevrolog på Lillehammer fortsatt sende dokumentasjon av MR bilder og annet til dem når jeg har vært på det. Tror det er viktig for sykehusene og nevrologene på tvers av landet å samarbeide rundt sine pasienter.

Etter endt time så bærer det samme vei tilbake.. Minibuss fra Haukeland til skysstasjonen hvor flybussen kommer og kjører til flyplassen… På flyplassen hadde jeg veldig god tid da flyet mitt ikke gikk før nærmere fem… og dausliten i kroppen.. halvsov i en stol samtidig som jeg med halvt øre lytter itl mennesker rundt meg. Jeg er svimmel og kvalm, har en ubehagelig følelse av at hvis jeg reiser meg opp så besvimer jeg.. kaldsvetter og er smådårlig.. et lite sekund så jeg liksom for meg at jeg skulle gå rett i gulvet og at noen måtte starte hjertekompresjoner eller sende meg på sykehuset… jeg var så sliten.. helt utmattet.. etter mer slumring så tok formen seg opp igjen heldigvis. Flyet var blitt forsinket også, det hadde hatt forsinket avgang fra Gardemoen grunnet flytrafikk der og måtte vente på landing på Flesland grunent trafikk inn der og. Når vi endelig var ombord og skulle ta av så var klokken nærmere halv seks. Pilotene opplyser om flytrafikk og beklager forsinkelsen, men at de skulle forsøke å ta inn så mye de kunne og var heldige med været siden vi hadde medvind til Gardermoen igjen. Det var dette flyet som ristet og blinket med lysene på turen tilbake.. skranglet og bråkte 😛 Det blir som å kjøre på en humpete sidevei i ei bygd hvor veien ikke er prioritert og bilen bråker… bare i lufta… liksom..  Men pilotene holdt sitt ord. De fløy inn nesten all tiden og vi var på Gardemoen bare noen minutter over tiden som var satt. Da var det å vandre og vente på toget til Moelv igjen.. ( her gikk jeg opp og ned perrongen i over en time konstant for å få nok skritt på vivofit klokken min- en liten konkurranse med en kollega som var på fotballtrening samtidig).. Togturen skranglet og ristet seg opp til Moelv hvor min kjære bror hentet meg og kjørte meg til Biri der bilen min var og hundekreket til mamma og pappa som skulle være med meg hjem for helga 😉

Jeg var rimelig sliten da jeg kom meg helt hjem. Helt kjørt i føtter og hode. Stusset litt over hvor sterk angsten hadde vært og hvor stresset jeg hadde vært.

En lang dag. Mye våkentid. Lite mat. Noe stress. Men godt å slappe av med en hund og bare kose seg litt før det bar i veien på jobb dagen etter 😉

 

Kort oppsummert er det altså null MS aktivitet. Forhåpentligvis blir det en MR om ikke kjempe lenge, men har ikke vært i kontakt med nevrolog på Lillehammer siden før jul, da det ble sagt at de skulle sette opp en time ( men ikke hørt noe enda 😛 )

 

 

 

Er det ikke det ene så er det det andre…

Som skrevet i juni så har det ikke vært noe nytt på MS fronten min… men det betyr ikke at kroppen min er bra eller frisk for det. Jeg har også lavt stoffskifte. JEg ble diagnosert med både MS og lavt stoffskifte samtidig, og har siden 2012 brukt medisin for å regulere det. I de tre siste årene har jeg ligget ganske stabilt på blodprøvene, men vært dårlig til å ta blodprøver jevnlig for å sjekke hvordan det ligger. Når jeg førstes gjorde det… etter at lege faktisk har mast på det.. så viste det at jeg lå litt under normalen.. Nå vet jeg ikke om “normalen” er referansen hvor friske ligger eller referanse til de som er under behandling. Det jeg derimot har kjent er at kroppen har vært helt rævva.. den har vært på et hardkjør som bare går på rester om dagen.. De siste månedene har det gått skikkelig nedover med energien. Det vil ikke si at jeg sover mer. Jeg er bare energitom, uten at det kommer mer når man “lader”. Jeg får ikke mer energi av å bruke den… Det tar bare enda lenger tid før jeg orker noe igjen. Hodet surrer. Det følger med mange andre symptomer på stoffskifte problemer… Jeg har fått meg legetime og skal ta ny blodprøve igjen.. men jeg må også diskutere min sak ut fra symptomer og evt øke min medisindose … 
Nå kan hele kroppen ta seg en bolle og gi meg noe fri fra rælet som mølger med.. alle sykdommer kan lukke døra si og gjemme seg til langt uttpå nyåret og la meg kose meg i denne trivelige førjulstida! Gi meg energien til å gjøre det jeg vil med familien og på jobben jeg trives så godt i. 
 

Jeg vet det blir noe mer oppføling MS relatert på nyåret. Tror sykepleier sa at de ikke rakk noe før, som er helt greit for meg. Men og sikkert en ny MR igjen. Det er egentlig rart å glede seg litt til det. Denne gangen skal jeg også spørre om å få cd med bildene på ( Hallo! Hvor gøy er det ikke å se hjernen sin og resten av ryggen da? 😀 😀 ) 

Det er en måned til julekvelden. Det er en uke til første advent. Jula kommer fort, men gledelig! Ikke stress! Bruk tida godt. Ikke overkjøp, handle det du/andre trenger, det viktigste er å være sammen, ikke å gi eller bruke mest penger 🙂  
God førjulstid fra Kristina ( kroppen sier bare fuck off 😛 <– så den får litt godis for å oppføre seg bedre) 

1 år og 10 måneder siden stamcellebehandlingen…

Nå er det faktisk snart to år siden jeg var så heldig å få muligheten til stamcellebehandlingen på Haukeland sykehus. To år! 
Det har vært to år med mye opp og ned av mange ulike grunner. Men også to år med en sykdom som har gått i “dvale”. Jeg vil jo alltid ha MS. Det vil alltid stå på papirene mine og diagnosen blir ikke borte selv om det ikke er aktivitet nå. Det er dager hvor jeg tror det er noe som “murrer” og kan lett ta det for å være en MS relatert plage… men nå har jeg i grunn lært å kjenne kroppen min sånn passe godt at jeg vet at det egentlig ikke er det, jeg er bare redd for at det skal være det. Jeg kjenner kroppen har noen av de gamle symptomene/plagene når jeg er stresset, sliten eller dårlig (forkjølet o.l), men jeg vet at det ikke er et attakk, mine attakk har ikke bare vært små “murringer”, de har vært større lammelser, og det er ikke noe jeg har opplevd på disse snart to årene. Enda så mye stress kroppen har vært igjennom, så har MS`en vært fraværende.. Før kunne jeg få attakk ved mye stress eller etter en periode med stress (eksamen på høgskolen f.eks.).  (https://livewisems.org/blog/my-virtual-hug-to-those-200-newly-diagnosed-with-ms)
Jeg var på MR sist i februar/mars i år. Og fikk svar på at det var ingen aktivitet, lesjonene (arrene på beskyttelsen rundt nervetrådene) var verken blirr større, åpne (vises med kontrastvæske) eller borte, men i samme slenger så nevnes det om to små tidlige prolapser i brystryggen.. Det er nå godt de fanger opp det meste når jeg ligger i gigantmagneten… Skadene som har skjedd på noen av disse nervetrådene må jeg leve med, de blir ikke borte. Noen små ting har blitt bedre, andre ting har jeg bare lært meg å håndtere på andre måter. Etter siste sjekk var min EDSS fremdeles den samme som før behandlingen ( tror den lå på 1,5-2 eller noe ( https://www.mstrust.org.uk/a-z/expanded-disability-status-scale-edss ) . 

Mot høsten igjen regner jeg med at det blir en oppfølgingstime på Haukeland igjen, og en time hos nevrolog (muligens MR) før det. 
Så om en ting går bra så betyr det ikke nødvendigvis at alt annet gjør det 😛 Det er alltid noe som butter i mot og gir motstand… og da må man ta den kampen og. Nå har det buttet imot en god stund… så det hadde vært fint å få en liten pause… en liten ferie fra det… Jeg har masse å være takknemlig for, og minner meg selv på det ofte når det stormer og ser mørkt ut…

Haukeland kontroll

I går var den store reisedagen for meg. Det var satt av 45 min. inne hos Dr. Lars Bø på Haukeland universitetssykehus….
Timen var klokken 13.00.  
Jeg stod derimot opp 5.35 og pappa kjørte meg på toget kl 6.37.
Toget trillet inn på Gardermoen fem minutter over åtte, flyet mitt skulle ta av 8.55, så det var bare å ta bena fatt og finne ut hvor gaten var.
Det tok heldigvis ikke mange minuttene fra perrong til gate. Om bord i flyet (som jeg ikke er så glad i, men som går greit allikevel), forventet jeg både turbulens og annet rart siden det var dårlig vær og skulle blåse opp mer.. det gjorde det ikke. Overfarten gikk veldig fint og var i grunn ganske behagelig, gjort unna på knappe 40 minutter.
Ut av flyet og fremme på Flesland var det å gå rake veien til flybussen som korresponderer med transport til Haukeland. Den stod klar og det var bare å gå ombord. Bussen brukte 20 minutter fra Flesland til Bergen sentrum, og minibussen brukte kanskje et kvarter opp til Haukeland.
Siden jeg da hadde litt tid å gå på så kunne jeg kjøpe meg litt mat og drikke. Jeg kjøpte også med en eske sjokoladehjerter og besøkte damene på Medisinsk post 5 nord (der jeg var i 20 dager i fjor). Hadde hyggelig prat med de som var der, de fleste som hadde meg som pasient var ikke der akkurat da, de begynte vakt litt senere (grønn gruppe, nå var gul på vakt). Jeg vet at jeg setter kjempepris på å møte foreldre og barn som har gått ut fra barnehager jeg har jobbet i selv. Det er godt å få vite litt om de som du har vært så nær også, jeg tenker at det å være sykepleier også kan være litt slik. Mange lurer på hvordan det går med sine pasienter som de har veldig nær kontakt over en liten periode og så bare blir de “borte” i verden. De syntes det var veldig hyggelig å høre om hvordan det var med meg og lurte også på om jeg hadde kontakt med flere av de andre som har blitt behandlet der nå. Jeg har ikke med mange, men noen. De ønsker også vite litt om andre, for det er så godt for dem å se at det de har gjort har vært med på å forandre livet til disse menneskene.
Etter den korte praten var det bare å bevege seg fra sentralblokken til gamle hovedbygget hvor nevrologene holder til (og andre altså). 
Kontrollen hos Dr. Bø var ikke noe jeg gruet meg til. Fortalte om hvordan året har vært, hvordan jeg opplever kroppen og at jeg først nå har blitt dårlig (forkjølelse, magesmertene jeg slet med hadde ikke relasjon til sykdommen eller behandlingen). Etter å ha tatt nevrologiske tester endte jeg på en sum av 1,5 “poeng” på EDSS (Expanded disability status scale) (se her: http://nevro.legehandboka.no/imagevault/publishedmedia/mb94los7siapb5lvdw0v/45069-2-edssdetaljert.pdf    og/eller http://nevro.legehandboka.no/imagevault/publishedmedia/d35018u47mjwjepz22im/45068-2-edssenkel.pdf )
edss_scale_590px

Jeg har gått ned fra 2, til 1,5. Altså noe bedring, men det viktigste er at det ikke er noen NYE symptomer på sykdommen. Det kan være forverringer på tidligre skader i nervebaner (for eksempel når man er forkjøla eller kroppen har virus), men det viktigste er at det ikke kjenner noe unormalt i “min normal” da. At jeg har prikking/nummenhet i begge bena fra knea og ned er for meg normalt, det kan og bli slik i hele kroppen hvis jeg er syk eller veldig, veldig sliten, men det skjer veldig sjeldent. Dr.Bø var veldig fornøyd med dette. Jeg og er positiv, men litt forsiktig, for jeg vil ikke feire veldig på forhånd før neste MR er gjennomført, da får man liksom enten JA her er det nye funn eller NEI her er det ikke noe nytt. Jeg har også fått med meg nye vaksinasjonspapirer (og je ghar ordnet meg legetime hos fastlege i dag for å se på oppstart av dette og). Videre ønsker han at nevrolog på sykehus her skal følge meg opp videre (siden jeg ikke har fått noe innkalling til time og lurer på om jeg faller litt mellom to stoler siden det kan tolkes som om de tror at bare Haukeland har oppfølging nå, jeg har fortsatt diagnosen og skal følges opp på lik linje som andre med MS lokalt, Haukeland er ekstra oppå det hele bare). Jeg liker også å vite hva slags muligheter jeg har dersom det skulle vise seg at sykdommen er aktiv, så vi hadde en samtale rundt dette. På Haukeland tilbyr de Rituximab (http://nevro.legehandboka.no/handboken/diverse/behandlingsopplegg/medikamenter/rituximab-mabthera/ ) da den har god effekt på sykdommen og særdeles lite bivirkninger kontra andre bremsemedisiner. Dette er noe Dr.Bø da ville anbefalt, det jeg lurer på er om mitt loksalsykehus ville anbefalt det samme? For jeg har fortsått at sykehusene og nevrologene tilbyr ulike medisiner, det vil si at man kan bå ett sykehus bli tilbudt noen medisiner som et annet sykehus for eksempel ikke tilbyr. Men skulle det da vært slik at jeg jeg har aktiv sykdom så ville jeg jo at min nevrolog på mitt lokalsykehus ville fulgt anbefalingen av en nevrolog som arbeider på MS kompetansesenter. Jeg sa at hvis det skulle være saken så vil jeg si at han anbefaler den medisinen og eventuelt satt begge parter i kontakt, eller endt med å reise en gang hver 6 mnd til Haukeland for å få den medisinen. Nå er det ikke sikkert det er slik som kommer til å skje, men jeg synes det er greit å vite hva man har av muligheter. 
Jeg husket å stille alle mine spørsmål denne timen, men fikk beskjed om å ringe eller sende mail om det skulle dukke opp nye spørsmål. 
Ellers blir det satt opp time igjen til oppfølging/kontroll igjen neste år rundt samme tiden. 

Så når man har gjort seg ferdig med timen, var det bare å tusle ut i Bergensregnet, ned mot Haukeland pasienthotell og ombord i skyttelbussen til flybussen og gjøre hele reisen i retur. Med god tid på Flesland fikk jeg også ordet meg litt enkel middag på Bølgen og Moi. Høres sååååå eksklusivt ut, men jeg kjøpte to pizzabiter som var middels gode og en flaske fanta, mens jeg satt ved et bord i ensomheten og ladet mobilen min 😉 haha! Etter å spist pizzaen (der det var fyll i alle fall) handlet jeg et par blader og en kaffekopp og ventet på at flyet mitt skulle dukke opp på gate oversikten… så var det bare å vandre til det stedet etterpå. Der fortsatte jeg å lade telefonen min og se på en episode på netflix. Hele to andre flyoverganger til Oslo gikk mens jeg satt der, før mitt fly kom. Jeg kunne sikket skiftet og flytt hjem før, men tror kanskje ikke det er så lett siden det er bestilt via pasientreiser. Dessuten hadde jeg plass 6D hjem og jeg ville nødig byttet til en plass lenger bak i flyet, så da gjør det ikke noe å vente (fra vingen og bakover rister det veldig hvis det er litt turbulens osv… 😛 ) .  
Igjen spent på flyturen (er ikke rolig for det om det har gått bra en runde) så gikk det greit. Jeg kjenner at det er det første 6-7 minuttene jeg ikke liker. (å ta av og nå riktig høyde o.l) . Jeg misunner derimot de som bare sovner før flyet tar av og ligger som slakt helt til vi lander..Det gjør meg litt rolig.. (dette er nok folk som flyr ofte eller pendler til Bergen tenker jeg).  
Flyturen til Gardermoen gikk også fort, 40 minutter (står 55 min på tavlene, men pilotene estimerer 40 min på overfarten). Vi kunne gå ut flyet 18.17. Jeg hadde da plan om å rekke tog kl.18.37, og gikk meeeeget fort til tog perrongen, vi var tross alt et lite stykke unna… Stolt som ei høne (ikke hane, jeg er jente vettu) så var jeg på togperrongen 18.27. Etter å ha løpt båte opp og ned trapper… Det som hadde vært enda mer imponerende hadde vært om det var riktig tog… Det var feil. Feil retning 😛 Toget som skulle til Moelv gikk derimot 18.59. Så da rakk jeg å gå inn på flyplassen og på do også 😉  Toget var forsinket og kom ikke på Gardermoen før 19.16. Da var det bare å sløve til Moelv hvor pappa hentet meg.
Hjem til Biri og hente saker og bil og kjøre hjem til huset hvor mamma hadde lagt guttene. Sliten og trøtt kjørte jeg i mørket og tåka oppover til Snertingdal, noen steder var tåka så tett at jeg knapt så veien. Vel hjemme flatet jeg ut i sofaen. Fikk oppdateringer av mamma, oppdaterte selv og sendte henne hjem. Jeg la meg også tidlig siden minsten våknet (sikkert etter å ha drømt noe) og ville sove hos meg. Så da la vi oss begge to og snorket til i dag 🙂  

Kort oppsummert så var tirsdagen : bil-tog-fly-buss-lege-buss-fly-tog-bil ….. grovt utregnet har jeg tilbrakt 5 timer i en form for transport. Føler jeg har dekt alle, unntatt båt, på en dag 😛  
Da er det godt å ha to arbeidsdager før man drar til fjells med flotte damer og later som man er sprek! 🙂 

 

1 års stamcellebursdag!!!

For ett årsiden skjedde dette http://misskalrasten.blogg.no/1472813076_dag_9_stamceller_og_g.html . 2. September var dataoen mine høstede stamceller fikk komme tilbake til meg (hvertfall noen millioner av dem, de andre millionene ligger i fryser på Haukeland).  

Det er som sagt et år siden jeg gikk igjennom stamcelletransplantasjonen. Mye skjer i livet på et år, men jeg kan ikke si at sykdommen har vist seg igjen sånn den var før transplantasjonen. Tiden har gått fort, samtidig sakte. Det er nesten utrolig og uvirkelig at det har gått et år, for det har skjedd så mye forandringer på mange kanter. Samtidig som det føles så lenge siden så føles det ikke så lenge siden også. Man har fått behandling og sykdom litt på avstand… men er også redd for at det skal komme nye symptomer på aktivitet igjen… så tidvis er jeg var på det.  Men enn så lenge får man nye litvet og bruke tiden og energien til det man ønsker ( tilfelle man brått skulle bli dårlig av MS`en igjen har jeg ikke lyst til å bare ta det heeelt rolig og ikke gjennomføre det jeg ønsker).  

Barnlige meg ønsker jo selvsagt egentlig et bursdagsselskap for immunforsvaret mitt.. men siden jeg er forkjøla ( altså første gang jeg er dårlig etter behandlingen) så ser jeg meg nødt til å feire litt alene 😛 

  

Planen for uka som kommer er også delvis klar når det kommer til jobb, barn, Haukeland, ubunden planleggingstid og helgas Trysilrypa. Kjenner jeg er sliten allerede før det har begynt!  🙂 haha.. Uka kommer derimot til å gå ganske så fort vil jeg tro. 

Jeg ser frem til timen på Haukeland og. Få på plass litt informasjon og antageligvis nevrologiske tester. Så får man legge plan for når man skal begynne med vaksinasjonsprogrammet igjen. Og hva man må ha av vaksiner (stivkrampe, bcg, o.l hva gjør man med det? og kan man få vaksine mot vannkopper? ) . OG så kunne det vært godt å vite om nevrolog på Lillehammer skal følge meg opp og kalle meg inn på vanlige rutinesjekker og MR eller hva jeg skal forvente der, siden det har vært stille siden siste oppfølging. Sykehusene og spesialistene må kunne samarbeide bedre og ikke krevet at en pasient skal måtte ha ansvar for alt selv. Nå har jo jeg hatt kontrollen ganske så lenge, men det er ikke det som egentlig er meningen. Er man pasient og syk så er det “gitt” at sykehus kommuniserer, sender over papirer, informasjon og at spesialistene følger opp pasientene, kaller de inn til oppfølgingstime når det har gått en stund, osv.

 

                                                      

 

#stamcellebehandling #hsct #stamcelle #ms #multipelsklerose #stamcellebursdag #forkjøla #bilder #selfie 

Faktisk et år siden!!

Det er faktisk litt over et år siden jeg ble lagt inn på Haukeland universitetssykehus for å gjennomgå stamcelletransplantasjon for MS. Et helt år.  Og om 4 dager det min stamcellebursdag! Da er det et år siden jeg fikk tilbake mine stamceller som skulle bygge opp igjen immunforsvaret (forhåpentligvis uten MS). Immunforsvaret har jobbet seg opp og fungert meget bra må jeg si. Jeg har ikke vært noe sykere enn andre. Jeg jobbet meg gradvis opp i 100 % stilling igjen og har i grunn hatt mye på planen til å ha vært igjennom behandlingen jeg har. For øyeblikket er ikke formen tipp topp, det er nok forkjølelsessesongen som er igang. Noen av de gamle MS symptomene dukker opp igjen nå også. Om det er noe sammenheng med sykdomsaktivitet, reaktivering av MS, restreaksjon av cellegiftbehandling (det kan faktisk komme leeeeeenge etter behandling) eller om det er sykdommens spor fordi immunforsvaret mitt prøver å “ta” det andre som er i kroppen. For øyeblikket stresser jeg ikke veldig med det (tanken om at sykdommen fortsatt kan fremtre skremmer meg litt til tider). 
Neste uke skal jeg ha et års oppfølgingstime hos Dr. Bø på Haukeland. Da tenker jeg å ta med meg litt av det som er dukket opp nå nylig. Kanskje det også burde settes opp en ny MR time for å se om det er noe “aktivitet” i hjernen (hahaha! Jeg ler alltid litt når det gjelder slikt.. hehe, altså finne nye flekker/tegn til aktiv sykdom, hjerneaktivitet håper jeg da virkelig at jeg har! 😛 ). 

Jeg er fortsatt spent på hvordan fremtiden kommer til å være med tanke på sykdommen, men forholder meg mest til positive tanker med noen glipper av negativitet til tider 😉 Thats life 🙂  

For tiden holder jeg meg passe opptatt med 100% vikariat i barnehage (som jeg var i før behandlingen og) og maling innvendig av eget hjem. Det gikk så utrolig fort og lett med de to første rommene.. det tredje gikk litt saktere, men da det var klart så var det kjøkkenets tur… og nå er det gang og stue… det tar litt tid.. minigangen utenfor guttas soverom har snart fått to strøk grunning, resten av gang og stue er ikke begynt på enda… ting tar litt tid 😛 og så blir det mer og mer trått å holde på med når det blir mange store flater (eller rom), for da svikter motet litt… 😛  Det positive er at når det er ferdig og jeg har fått fargene jeg vil ha på veggene, så kommer det nok til å ta ganske så lang tid før jeg maler noe som helst igjen i huset. 😛  

Så selv om jeg ikke har skrevet ofte her så håper jeg at “dagbokbloggen” har vært brukandes for andre folk. Kanskje noe god informasjon angående stamcelletransplantasjonen og hva man kan forvente?  Jeg kommer nok til å skrive en liten oppdatering etter nevrologiske oppfølgingstimen på Haukeland neste tirsdag 🙂 (jeg håper bare på godt vær så jeg slipper noe særlig flyturbulens, ekke så glad i det! 😛  )