Velkommen!

Aller først vil jeg si velkommen til denne bloggen. Det synes jeg høres helt forferdelig super teit ut, da dette vil heller være en åpen dagbok, “reisebrev”, ytringssted, sutreplass, skammekrok, kreativitetsfristed og annet.
Jeg tenker det først og fremst skal være et sted hvor de som virkelig ønsker (og makabert nok interesserer seg for det ellers så kjedelige livet mitt) kan få følge litt bedre med, uten at jeg trenger skrive statuser på facebook (og de som da synes jeg poster for mye ender med å blokkere meg eller slette meg) eller at jeg må gjenta samtaler om og om igjen til enhver person som spør ( og jeg glemmer at jeg skulle fortalt noe til, eller at noen får samme historie 2-3 ganger og blir dritlei det og).

Jeg tenker at dette stedet kommer til å dreie seg mest om det jeg er midt oppi, nemlig en hematologisk stamcelle behandling for å stoppe utviklingen av MS. For å komme dit jeg er i dag, kan jeg summere meget kjapt forløpet. Heng med!

2010: Gravid–> fikk barn i august. Mye sliten og slapp de neste månedene (vanlig, tja? )
2011: I jobb igjen. Våkner en morgen med et ben som ikke helt virker. Får ikke løftet venstre fotblad. Jobber som vanlig, men tar en legetime for å sjekke. Varer ca en uke. Blir sendt til nevrologiske undersøkelser, og får etterhvert servert diagnosen MS noen få dager før jul. I tillegg til lavt stoffskifte ( forklarer trøtt og sliten følelsen). Begynner ikke på medisiner da jeg og samboer har ønske om et barn til. Vi tenkte at det å da ha en “ren” kropp uten mye medisiner i ( som evt måtte hatt en utvaskperiode), ville være en grei start.
2012: MS attakk ved påsketider, får kortisonkur på sykehus for den. I mai blir vi gravide.
2013: Minsten kommer i februar og oppstart på medisiner skjer noen uker etter fødsel. Allerede i løpet av de første månedene må jeg skifte medisin da jeg reagerer noe allergisk på de. Jeg starter også på høyskole dette året.
2014: Fortsatt skole, nye medisinskift, nye innleggelser med kortisonkur, fortsatt veldig aktiv MS.
2015: Fortsatt skole, medisin som føles som den virker, men blir igjen et skifte ( da er det bytte til en fjerde medisin)
2016: Medisinen fyller ikke tilfredstillende resultater i følge nevrolog, vil ha enda et bytte. Jeg ber om å bli søkt til Haukeland for stamcellebehandling (HSCT) og ønsker om å fortsette på medisinen frem til etter jeg er ferdig med eksamen og bacheloroppgave. Får i mai et brev fra haukeland om at jeg er kandidat for deres behandling. Ting skjer etterhvert veldig fort. Jeg får ulike undersøkelser jeg må på, samtidig som jeg gjør ferdig en bacheloroppgave, leser og forbereder muntlig eksamen, jobber 60% og alt med familie. I juni flyr jeg og samboer over til Bergen for å møte på Haukeland til konsultasjon, siste undersøkelser og et svar på om jeg får behandlingen eller ikke. Jeg fikk! Juli ble både jobbing og stamcellemobilisering ( cellegift og sprøyter for at stamcellene skal formeres og trekkes ut i blodet fra beinmargen) og så stamcellehøsting på Haukeland. Så er man kommet til august, hvor jeg da endelig fikk konsentrert meg mer om den flotte arbeidsplassen min og alt vi skal holde på med, samt forberedt meg til at eldstemann startet på skole og minstemann rykket opp fra småbarn til storbarn i barnehagen.

Og så var det til Bergen igjen for å få tilbake stamceller da. Her er jeg da, tredje tur til Bergen uten å ha sett byen, bare sykehuset og utsikten derfra. Forhåpentligvis får jeg sett byen i morgen, som er siste dag før jeg legges ordentlig inn og ikke kommer meg noe sted på flere dager (eller uker).
 

4 kommentarer
    1. Så leit å høre at du må gå gjennom dette Kristina (og alt du har vært igjennom til nå), jeg ønsker deg virkelig lykke til!!

    2. Nina: Det går bra Nina. Jeg ba om en søknad til dette i februar ( for å se om jeg var en kandidat for behandlingen). Så det er jo selvvalgt i grunn. Om det kan være litt tøft noen dager så er det i alle fall for en kort periode 🙂
      Klem

    3. Du har ikke forandret deg så mye skjønner jeg, – tar fortsatt alt med godt humør! 😁 Det er veldig fint at du har fått mulighet til å prøve behandlingen som du ønsket, jeg håper det blir gode resultater! Lykke til og takk for at vi får følge deg 😊

    4. Nina: Hehe, ja stort sett godt humør i alle fall 🙂 Har jo dager som jeg ikke er så positiv jeg og da 😉 Ja jeg er overrasket over å være kandidat, samtidig ikke føle at jeg var syk nok til det. Men jeg faller innunder det å ha en veldig aktiv og aggressiv ms, så i følge papirer og MR bilder så er jeg syk nok ( men frisk nok til å tåle det). Og så faller jeg innenfor kriterier hvor de ser at hvis de får stoppet utviklinen der den er nå, så vil jo det her være utgangspunktet mitt ( altså ingen større funksjonshemninger osv). Og man kan jo få en bonus og ende med å bli friskere, hvor flere av funn på mr går tilbake og blir borte også. så da må man jo være positiv. Hyggelig at du vil følge med. Det er liksom noe eget og ha det her ute, så slipper man mange som går og synser og tror rundt en, utenom å tørre å spørre. 🙂

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg