MS medisiner, bivirkninger, priser, forskning og behandlinger ut fra egne erfaringer…

Jeg har vært en nøytral person når det kommer til behandlingsformer for MS. Jeg har godtatt det som er blitt fortalt, jeg har ventet, jeg har prøvd, jeg har sett, osv. Men når man har en sykdom som er uforutsigbar og brått veldig aktiv, da er jeg ikke lenger så nøytral til hva slags behandling jeg får lenger. Jeg har tilegnet meg litt annen kunnskap, leser forskning om behandlinger og ser regnestykker som enhver person forstår er mye penger.
Jeg har jo forsøkt Copaxone, Avonex, Gilenya og Tysabri uten at det ga uttrykk for å bremse min sykdom. Det er jo derfor jeg ble søkt inn til HSCT (Hematopoietisk stamcelletransplantasjon), og faktisk fikk det (samtidig som jeg på en måte fikk svar på at jeg hadde en aggressiv attakvis MS). Det andre medisinske valget kunne være Lemtrada ( medisin på samme linje behandling som Tysabri), men det er jeg igrunn glad for at det ikke ble. Ettersom man har gått igjennom det ene og det andre av medisiner så blir man jo mer og mer skeptisk også. Det følger jo med uttallig mange bivirkninger. Alt fra skjeldne til veldig vanlige. Noen av disse bivirkningene kan jo være veldig skremmende også, andre kan man misforstå og tro er noe helt annet. Jeg hadde en bivirkning på Avonex, nemlig hovent kne. Det samlet seg leddvæske i kneet. Det ble tatt bilder, henviskt til revmatismesykehuset, kneet ble tappet 1-2 ganger i uka og det blåste seg fortsatt like fort opp igjen. Siden det ble da fastslått at det ikke var noe betennelse i kropp, kne eller noe som kunne tilsi at kneet mitt skulle bli hovent og samle så mye væske så lurte jeg på om det kunne være bivirkning av medisinen jeg gikk på. På revmatikern sa legen at det tvilte hun sterkt på, for det hadde hun ikke hørt om. Vel, nei det er ikke så rart siden det ikke er så mange i Norge som bruker medisinen og hvis et fåtall har fått slike bivirkninger, men blitt behandlet for noe annet, kanskje ikke tenker at det kan være medisinen. Ikke lenge etter så var det nevrologisk undersøkelse og MR igjen, så da ble det enda ett medisinskifte. Uka etter at jeg sluttet på medisinen var kneet i normal størrelse igjen. Og har siden ikke hatt hevelse eller smerter.  (Her er det om Avonex i felleskatalogen, med lang liste småskumle bivirkninger.

Her står også prisen for en pakke med fire sprøyter, det skal taes en sprøyte hver uke- ca pris pr. pasient i løpet av et år er: 97068 kr).


Hvis jeg går videre til Copaxone (som jeg da fikk en type allergisk reksjon på før jeg fikk inn medisinen, om jeg reagerte på metallet i nåla eller hva det var; aner jeg ikke). Det er jo en medisin i sprøyter som skal settes hver dag. Det var denne jeg begynte med siden jeg hadde lest litt om den på forhånd og hørt at den skulle bremse attakkene bra. Denne ble jeg seponert fra tidlig siden jeg reagerte så intenst (knapt en måned). Her er det også en lang liste med bivirkninger ( ja jeg vet at de fleste medisiner har det, men det er forstatt skremmende at man skal settes på det ene etter det andre med alvorlige bivirkninger da). Prisen på disse vil i løpet av et år være på ca. 93940 kr pr. pasient.


Gilenya er tabletter man tar daglig. Disse hadde jeg også lest meg opp om. Både negativt og positivt. Det positive var en egen blogg (husker ikke siden nå for det er noen år siden) av en som var med på studie i USA for lenge siden (før tablettene var godkjent i Norge) som fortalte ærlig om sine opplevelser. Jeg stilte meg positiv til at denne medisinen ville kanskje bremse litt av attakkene mine og “lette” hjernetåken og det kognitive litt. Når man starter med medisinen blir man fulgt opp de neste timene på sykehuset. De monitorerer hjertet og tar blodtrykk og div underveis. Dette gjøres fordi man har hatt noen negative konsekvenser med hjerteklapp og andre hjerteproblemer (” Oppstart av behandling fører til forbigående reduksjon av hjertefrekvensen og kan også være forbundet med forsinket atrioventrikulær overledning, inkl. isolerte rapporter av forbigående, spontant opphørende komplett AV-blokk. Etter 1. dose starter reduksjon i hjertefrekvens innen 1 time og er maksimal innen 6 timer. ” Kilde:http://www.felleskatalogen.no/medisin/gilenya-novartis-571139). Jeg syntes jeg hadde god effekt av denne medisinen. Og på ettårs kontrollen hadde jeg ikke hatt tydelige attakk (trodde jeg). Allerede uka etter kontroll var det fullt attakk med nedsatt/endret følelse og styrke i overkropp, samt smerter i hodet. Det ble innleggelse med Solu-medrol og bestilt MR. MR svar viste at det var for mye aktivitet til at jeg hadde nytte av medisinen. Den viste også at jeg hadde hatt flere attakk i løpet av året selv om jeg ikke merket det så tydelig. Det gikk ikke lang tid før jeg hadde et nytt attakk eller. For før man begynner på ny medisin må denne vaskes ut av kroppen (det tar ca 3 mnd). Det nye attakket gikk på hele høyre side (som om man vertialt delt på midten). Fra midt på tunga kunne kjenne smak på venstre side, men ikke høyre, høyre munnvik hang ned, høyre øye var sløvt, nedsatt hørsel på høyre øre, høyre arm var et kapittel for seg selv (ingen styrke, ingen ordentlig følelse, klarte ikke løfte en blyant), stramhet over lunge, høyre bein funket ikke. Altså alt fra toppen av hodet til tåtuppene på høyre side var ikke som det skulle. Det kognitive var definitivt ikke bra (hukommelsen var verre enn vanlig, slet med å finne riktig ord, navn på personer jeg har kjent lenge var som forduftet).
På denne medisinen er bivirkningslisten kortere enn de to andre, men like så mye alvorlige bivirkninger der også.
Medisinen koster pr. pasient i løpet av et år: 219 120 kr.

(uutblandet).

Tysabri var da den siste jeg prøvde. Det var jeg ikke positiv til i det hele tatt. Da hadde jeg gått fra en medisin til en annen på en mnd, så en neste etter et par mnd og nå til en fjerde i løpet av knapt to år. Det syntes jeg var litt mye medisiner på kort tid. Jeg forhørte meg ganske nøye om konsekvensen ved å ikke ta imot denne medisinen, om det fantes noe annet og hadde samtaler med både fastlege, nevrolog og ms-sykepleier om medisinen. Til slutt ga jeg den et forsøk også. Med infusjon en gang i måneden skulle jo det være ganske lett i grunn, men det mest slitsomme var oppstartsperioden. De første tre månedene føltes det som om jeg hadde influensa i tre uker, var frisk en uke og så fikk jeg medisin og begynte med influensa igjen 😛 Jeg var ikke særlig blid på denne tiden. Det gikk utover humøret hjemme, på skole og egentlig alt annet. Men ble fortalt av andre pasienter og pleiere om at dt skulle gå over. Men ble også fortalt at selve effekten av medisinen ikke kunne vise seg før etter et år. Etter influensafølelsen var over og jeg hadde blitt mer venn med medisinen så aksepterte jeg den mer og mer. Den ga meg tilbake mer og mer av det gamle meg; jeg orket mer (overskuddsenergi hadde jeg ikke hatt på en stund), jeg slet ikke lenger med å konsentrere meg på skolen, jeg var klarere i hodet, jeg husket bedre, jeg hadde en kropp som spilte mer på lag med meg. Med Tysabri følger også en større mulighet for åå utvikle PML (en infeksjon i hjernen forårsaet av noe som kalles JC-virus som kan være dødlig eller alvorlig funksjonsnesettende), derfor ble det regelmessig tatt blodprøver for å se om man var JC-virus positiv eller negativ. Dette er vel den alvorligste bivirkningen legemiddelet har (ellers en passe kort liste over bivrikninger).
Denne medisinen koster pr.pasient ca. 209 000 i året (staten) + at man som pasient (i alle fall på Lillehammer sykehus) må betale egenandel for hvert oppmøte ( husker ikke hvor mye det er, men mener det var ca 300 kr gangen).


 

Lemtrada er den medisinen det ble vurdert å bytte til, noe jeg sa at jeg helst ikke ønsket. Den kan dere lese om selv. Der koster behandlingen omtrent like mye for staten som det en runde med HSCT koster. Men Lemtrada er jo en medisin som har hatt et annet formål (kreftpasienter) under et annet navn, men siden patenten der hadde gått ut kunne leggemiddelfirmaet omdøpe medisinen og sette prisen enda høyere nå som den også kunne brukes på MS pasienter. Det er skrevet om pasienter som allerede er uføre og har store funksjonsnedsettelser som er i denne kategorien. Med stamcellebehandlingen kan man drøyt trekke summen opp i 500 000 inkludert sykehusopphold, utstyr, undersøkelser, medisiner og det hele.

Tenk å kunne få stamcellebehandling før man har store funksjonsnedsettinger og kan arbeide og ikke være ufør da? Hadde ikke det vært lurt? Tenk om staten kunne hatt en sum ut pr pasient for denne behandlingen og spare på det? I stedet for å årlig dekke de andre medisintypene som koster flere hundre tusen hvert år + uføretrygden. For la oss være ærlige. Fleste av oss med MS har ikke lyst til å sitte hjemme, eller i rullestol eller være avhengig av krykker eller hjelp. Mange av oss har MS med attakk som etter en stund kan gå over til å bli sekundær progressiv ( fortsetter å utvikle seg og gi funksjonsnedsettelse uten attakk). Og de fleste ønsker å være i arbeidslivet. Det nyeste av forskning viser at HSCT er det som stopper og i beste fall kan kurere MS, hvorfor skal man da vente og prøve alle andre medisiner? Hvorfor skal man godta alle bivirkninger, fuknsjonsnedsettelser, skader og fremtiden som ufør uten å prøve denne veien? Jeg er for at flere skal få HSCT, men man må også ha en kropp som tåler det (hjerte, lunger osv) og ikke ha mange andre bakenforliggende sykdommer som gjøre at dødeligheten blir høyere av behandlingen eller at man ikke får virkning av den. Men jeg støtter ikke nevrologer som ikke tar til seg forskning og det andre sier. Nevrologer som er kjøpt opp av legemiddelfirmaer for å fronte deres medisin, medisiner som blir solgt for en høyere pris enn de har hatt tidligere ( bare for at de har fått en ny funksjon enn tidligere).

MS.no kan vi lese om Dr. Burman i Sverige so mener HSCT er bedre enn Lemtrada, mens vi her hjemme har Dr. Gulowsen Celius som mener det motsatte. Vår kjære statsminister Erna Solberg mener også at bremsemedisinene virker bra nok, fordi hun har en venn med MS. Vel jeg kjenner mange med MS og jeg kan si at det er mange det ikke virker så bra for. Nå er det slik at ikke alle har attakkvis MS, noen har primær progressiv MS ( som det ikke er så mye medisiner for) og andre har gått over til sekundær progressiv MS etter årevis med attakkvis ( da er det heller ikke mye bremsemedisiner, man får “gangpillen” kanskje). I mange land er det også funnet ut at hvis man får HSCT tidlig i forløpet ( være seg attakkvis eller primær progressiv MS) er det større sjanse for å stoppe og bedre livskvaliteten til personene ( som det å være sosial, kunne yte noe i arbeidslivet osv). Det jeg lurer på er om Solberg og Celius ville valgt å gå igjennom all typer medisiner over flere år, få funksjonsnedsettelser, gå igjennom medisinskifter og møte på leger som ikke synes at sykdommen er aggressiv og mener du har det bra- eller ville de betalt for en behandling som hadde 80 % sjanse til å stoppe MS, om de så måtte til utlandet for å få det?
I så fall anbefaler jeg at de gies støtte til å øke tilbudet her til lands, det må også gies bedre informasjon om valgene man har til nevrologer, nevrologer bør også søke sine pasienter til Haukeland selv om de ikke tror de fyller kriteriene (for det er ikke opp til søker, det er opp til de som sitter i utvalget å ta), og så anbefaler jeg både leger og andre å lese Dr. Burmans forskning for å få en litt større forståelse for hva det kan ha å si for folk med MS.

Jeg har med tiden forstått at jeg selv må kunne mye om min sykdom for å forstå hva jeg har rett på. For det er absolutt ingen som forteller deg det. Du sitter der gjerne i starten og godtar det leger sier fordi du har full tillitt til at de vil deg det beste, og ja de vil jo det, men det er ikke alt de har kunnskap om eller spisskompetanse på eller. Man kan ha en nevrolog som har generell nevrologisk erfaring, men ikke kjempe masse kunnskap om MS og anbefale behandlinger eller hvordan det er fra person til person. Du kan ha en lege som tror at alle med MS har samme symptomer og sykdomsforløp… noe som er godt gjort å tro når man er ulike mennesker som opplever sykdommen ulikt. Og du kan møte på noen som gjør sitt for å få deg videre i systemet med intensjonen på å stoppe MS og ikke bare bremse den. Så er du er forsiktig person så anbefaler jeg deg å bygge opp din egen kunnskapssekk om sykdommen din, dine rettigheter, behandlingsmuligheter og alt annet. Da står du sterkt når du møter en nevrolog (jeg har følt meg sett ned på til tider, andre ganger som bare et papir som skulle skrives under på).

Se igjennom denne powerpointen om MS og behandlinger for å se litt hvordan det er med hva som sies som sikkert (men kanskje ikke det med mest effekt) kontra hva som er effektivt ( men kanskje det som har noen risikoer ved seg). OG denne HER ( av lege Sigbjørn Rogne som dro til Italia for sin stamcellebehandling ; her kommer det frem at av Dr. Burman sine pasienter i Sverige så er 66% som ikke har sykdomsaktivitet etter HSCT, av Dr. Burt sine pasienter i USA er det 80% som ikke har sykdomsaktivitet etter HSCT, etter behandling med Lemtrada (Alemtuzumab) er det bare 32 % som ikke har sykdomsaktivitet.. se også på behandlingsgruppen når det gjelder disse prosentene… hva sier det?)

 

#MS #fightingms #msawearness #stoppms #nevrolog #nevrologisksykdom #autoimmunsykdom #HSCT #lemtrada #avonex #copaxone #gilenya #tysabri #skole #studie #syk #bivirkninger #sykmamma #ufør #arbeidsfør #livskvalitet

 

4 kommentarer

Siste innlegg