Sendt mail til Bent Høie og statsminister.. bare på gøy? Nei.

Når man først gjør en ting som å skrive litt om medisiner, priser, legge ut forskning og annet, så får man gjøre en ting til : Nemlig å sende sulamitten fra bloggen til statsministern, Siv Jensen (fordi hun styrer penga og liker å spare- man kan jo spare noe på dette kan man ikke? ) og til Bent Høie som er helse- og omsorgsministeren ( i håp om å møte litt omsorg og forståelse). Det som hadde vært enda mer gøy hadde vært å hatt disse og mange andre fra ulike partier i regjeringen i “våre”sko. Altså hvordan ha MS ( fiktivt med liksom injeksjoner, tunge ben, simulere hjernetåke -eller skape det, nedsatt funksjon på det meste). Så får man vente i spenning og se om man får noe respons på det som ble sendt da. De er jo meget opptatte folk, så forstår jo at det ikke er slik at de kaster seg over MIN mail og leser alt innhold og setter seg inn i alt. Men det kunne vært hyggelig om det faktisk skjedde. Det kunne også vært hyggelig å fått svar på hvordan de tror det vil føles hvis de ikke kunne jobbet som de gjør fordi de hadde et MS-attakk eller en sykdom som progresserer og man bare blir verre eller sengeliggende av. Hva ville deres tanker vært da? Det er jo ikke som en forkjølelse som går over etter noen uker, det er jo noe som skader kroppen din og du vet ikke om det som er skadet reparerer seg selv eller om det blir en vedvarende funksjonsnedsetting. Det e jo noen som våkner en morgen og brått er blinde. På grunn av et attakk. Usikkerheten om de får igjen synet gnager jo. Går det en uke? En måned? Andre kan gå inn på et sykehus og fortelle sykesøstre og leger at de har et begynnende attakk. 30 minutt senere har de ikke følelse i beina og kjøres ut i rullestol. De vet ikke hvor lenge de skal sitte der. Om det er bare igjennom dette attakket. Om MS-en spiser seg igjennom bare beskyttelseslaget rundt nerven eller er det skade på nervene og? OG det kognitive ikke minst. Det hadde ikke vært gøy å være statsminister og ikke huske navnet på de nærmeste i familien eller folk du jobber med hver dag, eller slite med å huske ord, konsentrere deg i forsamlinger, ikke forstå hva du leser, osv.

Dette er det jeg sendte på mail og postet på hver av deres sin facebookside:

“Jeg velger å sende denne mailen til både statsminister Erna Solberg, finansminister Siv Jensen og Helse- og omsorgsminister Bent Høie fordi jeg synes dette er noe de burde ta enda en titt på. Det er noe som fortsatt må opp og frem før det er for sent for mange av MS- pasientene. Det handler om livskvalitet ( noe som ikke måles på nevrologiske tester, i blodprøver eller i MR maskiner). Det handler om å være proaktiv – litt føre var, i stedet for alt for sent ute.
Det handler om et tilbud som kan, for et flertall, stoppe en fremtidig invalidiserende sykdom. Det handler om å kunne se det samfunnsøkonomiske i helsearbeidet og på pasienten. Flertallet av oss med MS vil gjerne jobbe i de jobbene vi elsker og holde på til vi blir gamle og grå, vi ønsker ikke å havne som ufør (som da går utover statens penger), eller pleietrengende ( som staten også må betale) eller gå på dyre medisiner i årevis som gir utrolig mange negative bivirkninger (som staten også betaler). Dette er et regnestykke som man ser selv uten tall vil være dyrere enn å gi flere muligheten til en behandling som har blitt forsket på i mange andre land. Et tilbud som eksisterer godt i Sverige, Usa, Russland, Italia, Mexico og flere andre land. Jeg vet at det er sagt ja til et forskningsstudie på Haukeland for å sette HSCT opp mot Lemtrada, men hvorfor gjøre det når “alle” andre i større land, med større pasientgrupper allerede har gjort det?
Jeg velger å legge ved mitt innlegg fra min blogg (som ble startet da jeg fikk HSCT tilbudet på Haukeland). http://misskalrasten.blogg.no/1475066961_ms_medisiner_bivirkni.html  Jeg håper det er mulig for dere (eller noen i deres stab) å lese, åpne lenker, sette seg inn i faktaer som er presentert og kanskje gå enda en runde med dere selv angående saken.
Hva ville dere ønsket hvis dere satt med en sykdom som var aggressiv og hurtig funksjonsnedsettende? Solberg, Jensen og Høie ; dere ville ikke kunne fortsatt i jobben deres hvis dere ble liggende med fatigue, har hjernetåke, blander ord og navn, har attakk som går utover armer, bein, syn, hørsel og alt annet. Ville dere da bare prøvd dere frem på ulike medisiner år etter år etter år, utsatt dere for mer og mer ulike kjemikalier, bivirkninger (noen gir også psykiske bivirkninger som selvmordstanker, depresjon og mye annet). Eller ville dere ha “kjøpt” dere en behandling som Dr. Burt (USA) og Dr. Burman (Sverige) ser at har stoppet all sykdomsaktivitet hos over 80% av sine pasienter? For så å kanskje kalle dere friske? For å kunne jobbe med det dere elsker og brenner for? Det er akkurat det vi andre vil også. Nå er ikke jeg kommet så langt i “frisk” perioden enda, siden jeg fikk tilbake mine stamceller for 27 dager siden. Men jeg har et håp om at dette skal gjøre at jeg fortsatt kan jobbe med det jeg elsker ( det å være den beste utgaven av meg selv i verdens viktigste jobb som barnehagelærer), jeg ønsker å videreutdanne og videreutvikle meg, jeg ønsker å følge opp mine to små barn aktivt, jeg ønsker å kunne planlegge aktiviteter to måneder på forhånd OG møte opp (ikke være den som ikke kan si ja eller nei før selve dagen). MEN samtidig så er jeg realistisk. Jeg ser at hvis mitt immunforsvar fortsatt ikke skulle blitt bra av HSCT så kan jeg ha mulighet til å starte på nytt angående MS-medisiner. Men det er egentlig den veien jeg heller vil at det skal gå. Kan man prøve å få folk friske først? Og så heller medisinerer etterpå hvis det ikke virker?”

Jeg har jo og skrevet under med navn og slik da på mailene, men det så jeg liksom ikke som nødvendig her.
Største grunnen til at jeg sendte til dem er vel for at min kjære tante Anne egentlig mente at Høie hadde hatt godt av å få mail om det forige innlegget på bloggen. Og jeg har vært innom tanken, men jeg har prøvd å på en måte holde meg på den politiske sidelinjen, men nå er det gjort da. Det er kastet ut i verden, så får man se hva man får kastet tilbake.

_________________________________________________________________________________________________________________________________
Og siden man har vært seriøs og småflink slik på kvelden så kan jeg greit skrive om hvor lite seriøs og flink jeg har vært på dagen i dag 😉
Jeg har nemlig kjedet meg og sett ulike tv serie episoder. Til slutt dro jeg bare på butikken en tur. Da tok jeg CC Martn først. Bare fordi jeg ønsket. Og fordi at når man først har lyst til å bare handle noe og ikke har noen plan, så er det greiest å gjøre det billigst mulig (Søstrene Grene og Nille), samtidig som jeg ønsket å se om det var mulighet for å få stelt neglene mine i Nailbaren. Jeg har jo fått så lange negler, så hvis de ikke blir stelt av folk som kan det nå så er jeg redd for at de fliser opp, knekker og så må jeg klippe alle sammen. Men jeg skulle ikke ha superfancy og dyrt eller. Så en enkel Quick-hands ble gjort 😀 Så neglene ser jo superflotte ut! OG selvfølgelig kommer det skrytebilde av de:

 

 

#MS #statsminister #ernasolberg #helseminister #benthøie #finansminister #sivjensen #blogg #msblogg #seriøs #hender #negler #kjedeseghandling #helse #politikk

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg