Svar fra “Det Kongelige Helse- og Omsorgsdepartement”

Jeg skrev jo et innlegg for en stund siden om medisiner, bivirkninger og HSCT tilbud i Norge som jeg endte med å sende i en mail til ulike departementer (hva som stod i mailen og med henvisning til mitt blogginnlegg kan dere lese her). Men nå har jeg altså da fått svar. Og som politikere flest så svares det ikke på noe direkte spørsmål selvsagt. Jeg skal prøve å gjengi brevet i kort kontekst da det ikke tar seg ut å “legge ut” hele her. Men altså…..

Brevet starter med hyggelig: “Vi takker for henvendelsen. Vi forstår at det er fortvilende å leve med en sykdom som reduserer livskaliteten din i så stor grad og hvor medisinene ma får har svært negative bivirkninger”.  Jaja, det er greit det. Videre så ber de om forståelse for at de ikke kan svare på spørsmål knytta til min medisinske behandling da det må vurderes av helsepersonell (jeg har heller ikke stilt spørsmål om min behandling, jeg har stilt spørsmål om hvorfor ikke gjøre stamcelletilbudet tilgjengelig for flere, evt hva ville de i departementet gjort hvis de hadde valget mellom masse ulike medisiner eller stamcellebehandling). 

Jeg fikk svar på hvorfor stemcellebehandling ikke gies som ordinært behandlingstilbud:
“Beslutningsforum besluttet 14. mars i år ikke å innføre stamcellebehandling som en del av det ordinære behandlingstilbudet fordi det foreligger for lite kunnskap om effekten av behandlingen. Beslutningsforum har derfor oppfordret fagmiljøene om å gjennomføre en norsk forskningsstudie på effekten av stamcelletransplantasjon ved MS.”
Grunnen var atlså en metodevurdering fra Kunnskapssenteret i Folkehelseinstituttet, hvor rapporten viser at stamcelletransplantasjon er lovende behandlingsform, men at mange pasienter får alvorlige bivirkninger og de vet for lite om langtidseffektene ved bahendlingen. .

“Vi i Norge har strenge krav til kvalitet og pasientsikkerhet, og har derfor innført et system for å sikre på at behandlingsmetodene skal ha dokumentert effekt og er trygge. I flere av de landene du nevner har de ikke slike systemer, men tilbyr behandlingen til pasienter som selv betaler for den, ofte uten at oppfølging og eventuelle birirkninger håndteres i tråd med de krav vi i Norge stiller til kvalitet og pasientsikkerhet.”
Her ble jeg litt skeptisk da.. for de ulike sykehusene følger jo protokoller de også. Jeg vil jo tro at pasienter som har vært i de ulike landene og fått stamcelletransplantasjon følte seg trygge, sikre og at det var kvalitet over både sykehus, håndtering, medisin og oppfølging…? Det er jo flere som sliter med oppfølging i Norge (som de har krav på) etter behandling i utlandet.

“I Sverige foregår så vidt vi er kjent med også stamcellebehandling som en del av forskningsstudier. Det er vist til disse studiene i metodevurderingen fra Kunnskapssenteret, og den studien som er vsluttet inngår også i kunnskapsgrunnlaget”.

Til slutt:
“Vi ser at du har fått tilbud om å delta i utprøvingen av stamcellebehandling på Haukeland. Regjeringen ønsker at flere pasienter skal få mulighet til å delta i kliniske studier, og departementet har derfor gitt de regionale helseforetakene i oppdrag å etablere et nytt program for klinisk behandlingsforskning. Utvelgelsen av prasjekter baserer seg på en vurdering av nytte og vitenskapelig kvalitet. Vi er kjent med at miljøet på Haukeland universitetssykehus vil søke om finansiering av den planlagte studien gjennom midlene som tildeles i høst. Inntil den planlagte studien settes i gang, skal Haukeland fortsatt tilby stamcellebehandling til MS-pasienter som kan ha nytte av det etter en medisinsk-faglig vurdering”.
(så altså ingen endring fra det man vet fra før altså…)

 

Så da vet vi det.. Jeg ble i alle fall ikke noe klokere enn før jeg sendte i veien mailen min. Jeg fikk selvsagt ytret mine meninger og stilt personlig spørsmål, men det er jo ingen som vil svare på direkte spørsmål, så en får ta til takke med det man får av svar….selv om jeg ikke her helt fornøyd med det eller. 😛

#helse #omsorg #helseogomsorgsdepartementet #ms #stamcelletransplantasjon #stamcelletilbud #hsct #
 

4 kommentarer
    1. Ine Vedeld: Takk. Jeg prøver jo å gjøre litt da. Det er jo mange andre som har nytte av behandlingen, vemodig at de ender med lån, må selge hus eller ha innsamling for å få rådtil å “stoppe” en sykdom, bare for at det ikke er et tilbud som gies til de med MS med mindre du har veldig aktiv sykdom, prøvd masse medisiner, men ikke hatt den lenger enn 6 år. Noen kriterier er vanskelige å fylle. Jeg vet at det er flere andre sm har vært igjennom behandling/ skal igjennom som også har sendt brev/mail til departementet, så tenker at de får kjenne litt på presset når flere gjør det. 🙂

    2. Det er ille at det skal være slik ja. På sikt endres det nok. Tragisk at folk i mellomtiden lider. Men bra at folk som deg gjør sitt ytterste i mellomtiden.

    3. Ine Vedeld: Ja det gjør vel det, men er jo rart at man ikke har kommet lenger ang denne sykdommen her i Norge. Men det samme gjelder forøvrig ME også, der har det jo gått opp et lys for noen og det er satt av penger til forskningsstudie. Men sånn er det vel med de fleste sykdommer, man vil jo fikse alt, eller i alle fall ordne til det bedre så man faktisk kan ha livskvaiteten… det får man ikke liggende på sofaen, liggende på mørke rom eller å bli tappet av energi bare å gå til postkassen ( som MS gjør og medisinene kan ha som bivirkning, som ME gjør, som Fibromyalgi gjør og en del andre sykdommer) JEg skulle også ønske at de hadde kommet lenger med stamcellebehandling så man kunne hjulpet flere med betennelsessykdommer ( da det er immunforsvaret det sitter i så skal det jo være mulig).

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg