Stamcellebehandling servert på sølvfat i Norge

Jeg har kjent litt på følelsen og frustrasjonen ved det å faktisk ha fått tilbudet om stamcellebehandling mot MS her i Norge. Det er følelsen av å ha gjort noe galt, ikke gjort noe bra nok og ikke verdig nok. Dette blandet med “ikke for syk” og “ikke frisk”.
Jeg vet at jeg fyller kriteriene, jeg vet at jeg har en aggressiv sykdom, jeg vet at det å pløye igjennom alle medisiner på 3 år og fremdeles ha minst 5 aktive lesjoner (flere av de på 3-5 mm store) ved HVER eneste MR to ganger i året er mye, jeg vet at det å ha en halv kroppslammelse er skremmende og det nærmeste jeg har vært tanken “kommer følelsene og kroppsfunksjonene tilbake?”. Jeg vet det. Men det vet jo ikke andre. Andre aner jo ikke hvor dårlig jeg har vært, da jeg har vært innlagt på sykehus eller vært liggende på sofaen. Da ser dere meg ikke. Jeg er her, men jeg er ikke foran fjesene deres.
Jeg sitter hver uke på sykehuset for å ta blodprøver. Med min rosa Kari Traa lue. Det er kaldt og uten hår er varmetapet enormt. Ingen vet hvorfor jeg sitter der. Ingen aner hva jeg har vært igjennom. De få gangene jeg snakker med noen jeg kjenner eller noen som man bare tilfeldigvis kommer i snakk med og nevner stamcellebehandling eller som ser meg uten hår, tenker jo automatisk kreft og “døende”. Det er nesten så man må avfeie farene ved behandlingen (ja for det er jo noen farer, ikke mye, men noen som i verste fall kan være fatalt) og andre ganger får man jo spørsmål om det er nødvendig med stamcellebehandling for MS, og jeg forstår spørsmålet, for det ligger lite informasjon om det for andre som ikke vet noe om hvordan MS opptrer hos pasientene. Det finnes mennesker med MS som går på bremsemedisiner i årevis uten at sykdommen utvikler seg og så finnes det slike som meg, det finnes andre som har fått diagnosen og på under et år blitt ufør og mistet følighet og blitt mer eller mindre lenket til rullstol og det finnes de som aldri merker noe til attakk, fatigue, funksjonsnedsettelser eller annet.
Jeg har vært heldig på mange områder. Jeg har fått tilbudet om stamcellebehandling i Norge. Jeg var en kandidat som fylte kriteriene som er satt her. Jeg ble etter alle forundersøkelser erklært frisk nok ( på andre områder altså, som hjerte, lunge osv) til å tåle behandlingen fysisk. Jeg slapp å krangle med noe helsevesen om oppføling eller henvisning. Samtidig så føler jeg at det for noen ikke er “bra nok”. Har du ikke møtt en drithaug med motgang så har du ikke noe å si. Altså at enkelt individer kan uttale seg om meg uten å kjenne meg, vite hvem jeg er eller hva jeg har gått igjennom eller hva jeg har gjort, det  gjør meg forbanna. Særlig når man skal være litt i samme båt. Nemlig stamcellebehandlet. Jeg har hatt en ydmyk tilnærming til nevrologer og andre i helsevesenet, jeg har satt meg inn i kriterier, behandlinger, medisiner, rettigheter. Jeg har måttet innhente opplysninger, kreve epikriser, kreve blodprøvesvar, kreve timer, kreve oppfølging. Jeg velger å tro at måten jeg har gjort det på har vært en saklig, bestemt, men ydmyk måte så jeg har kunnet samarbeidet med de partene som jeg følte kanskje sviktet. Så når jeg får slengt etter meg en kommentar på et forum for stamcellebehandlig så koker det. Når det handler om at noen vil klage på noe innenfor helsevesenet så er det greit, men å gå til angrep, være hissig og useriøs så blir jeg satt ut. Det ønsker ikke jeg å være med på og når jeg sier min mening på en saklig måte så forventer jeg at man kan respektere at man har ulike meninger og kanskje heller finne en annen måte å gjøre noe på. Så bare for at jeg fikk behandling i Norge føler jeg at jeg nesten ikke har retten til å si at jeg synes helsevesnet fungerer greit og at man ikke kan ta hele helse Norge under en kam da det er snakk om noen instanser eller enkeltpersoner. Og heller ikke det samme ved å si at alle MS-pasienter synes helsevesnet er dårlig. For det opplever jeg ikke. Og jeg har opplevd min andel dritt jeg og, Her handler det om å se at “okei, her ble jeg ikke møtt med forståelse eller hjelp. Jeg har krav på hjelp uansett om jeg er behandlet i Norge eller utlandet, jeg har krav på oppfølging. Kanskje jeg ska endre min fremgangsmåte? Kanskje jeg skal lese opp om pasientrettigheter og komme med mer informasjon om stamcellebehandling og det man trenger av hjelp etterpå, kanskje de ikke vet så mye om det? Eventuelt kan jeg søke hjelp hos en annen nevrolog/lege/hematolog siden jeg ikke blir møtt med forsåelse her.” Noen ganger må man se innover i seg selv før man kan se utover på andre. Det å slenge ut noe til noen andre, legge skyld på noen andre eller glefse hjelper ikke. Reflekter og tenk over hva du selv sier, hva du gjør, hvordan du fremstår, være åpen for at det finnes så mye mer sammensatte ting enn det som ligger rett foran deg.

Så tusen takk for kommentarene ( utsnitt) : “vis du følger med på denne gruppa å ikke bare bryr deg om deg selv så hadde du fått dette med deg” & “Det blir ivertfall ikke endringer i verden med folk som deg!”
Det gjorde meg i hvertfall IKKE forbanna ( les ironien tydelig!).
For hva gjør du. Jo du skal klage. Helst klage for mange. Men du får ikke fortalt akkurat hvordan de opplver det, det må de gjøre selv. Du får ikke klage for meg, det gjør jeg selv hvis jeg føler behovet for det. Og at det ikke blir endringer i verden med folk som meg… der tilta det litt i MissKalrasten sin hjerne. Det er godt mulig det kom to-tre nye MS lesjoner og minst ett hjernedrypp, tre ticks og røyk ut av øra. For HVA vet du om HVA jeg gjør for andre? Jeg sitter ikke åklager useriøst og hisser meg opp over lavpanna nevrologer som ikke forstår meg. Jeg finner fakta, jeg søker kunnskap, jeg setter meg inn i ting og jeg har FØR du bablet om klagerier sendt mail til Helse- og Omsorgsdepartementet og statsministeren ( hvor det selvsagt bare ble avfeid og svart med at H&O dep. skulle svare) om faktaer angående bremsemedisiner, kostnader, bivirkninger kontra stamcellebehandling, forskning og en del direkte personlige spørsmål (som jeg ikke fikk svar på dessverre) ang hva disse departementlederene ville gjort hvis de plutselig stod der med en meget aggressiv attakkvis MS som mest sannsynlig ville på kort tid gjøre dem ufør og de ikke kunne fortsatt i jobbene de elsker….
Så neste gang før du dømmer noen så kan du kanskje sette deg inn i det at ikke ALLE oppfatter verden akkurat som deg (dette gjelder ikke direkte personen som kom med kommentar, det gjelder absolutt alle som leser. Vi ser alle verden igjennom egne øyne, ikke andres, vi kan ikke vite hvordan andre forstår, føler eller ser verden). Så kjære “kommentator”: Hvis du hadde opplevd halvparten så mye dritt i livet som jeg til tider har gjort så hadde du kanskje hatt et mer åpent og reflektert syn på ting. Uansett hvor følsom, sårbar og urettferdig DU føler situasjonen din er, så er det DU som må endre den og finne styrke i den motgagen du møter, det gjør nemlig de fleste jeg kjenner. Og jeg har hatt nydelige møter med kreftpasienter som for n`te gang er rammet av leukemi, som kjemper videre, som kjemper for sine rettigheter og klager mindre enn det du gjør.
Mitt tips er å være takknemlig for det du har vært igjennom. Om det så er å faktisk ha gjeld eller å ha hatt innsamling for å få stamcellebehandling eller å ha fått behandlingen i Norge, så vær takknemlig. Det kan være at sykdommen stopper nå. Det kan være at du har en fremtid du kan fylle med gode og interessante ting, så hvorfor fylle de med sinne og frustrasjon. Gjør noe annet nyttig. Start en innsamlingskampanje og gi pengene til forskning (øremerket) så tilbudet i Norge blir realistisk på kortere tid. Gjør noe fornuftig!
Og kom tilbake med svar til meg når du har noe saklig å si.
Takk for meg!


 

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg