Oppdatering/oppsummering om alt og ikkenoe

Jeg tenkte jeg skulle skrive en slags oppsummering av den siste tiden.. Men så vet jeg ikke helt hvor jeg skal begynne. Og jeg hadde en så god start på hva jeg skulle skrive da jeg stod på kjøkkenet i går mens jeg laget middag, men den tankerekken jeg var inne på var heeeelt borte da jeg var ferdig med maten. Eneste jeg husker er at jeg hadde så gode tanker og gode poeng! Men nå husker jeg ikke helt hva de var igjen.

Samtidig som jeg egentlig har masse å fortelle så er det så mye som kanskje ikke bør skrives, mye av det gjør seg heller som en muntlig fortelling og (og jeg lover dere at jeg forteller det godt! 🙂 ). Og som vanlig, mye av livet er som å pisse i motvind. Jeg skal ikke være kjempe negativ, men noe tar liksom aldri slutt. Når man tror det endelig går den veien det skal så er det som å bli klapset i bakhodet og påmint “neisj, det skjer jo ikke deg.”  Er det ikke det ene så er det det andre. Det fine med det negative (særlig når det blir masse små hauger etterhvert) er at man allikevel tar det med godt mot.

Ares= hundevovven min (som bodde hos svigersøster mi det siste året) ble syk og måtte avlives tidlig i nov (han ble 11 år og sovnet inn på samme dag som mimmi((farmor)) gjorde for tre år siden. Hun har aldri likt hunder, men elsket Ares!)
Bilen =dritt, pengesluk, fortsatt ikke EU-godkjent….
Tassen (katta vår) = super teit som ikke ser seg for når han løper over veien og det kommer bil (han lever, er forslått, spiser, drikker, tisser, bæsjer og går på alle beina. skjedde lørdag og vi ser forbedringer)
Data: Dataen min som gikk kaputt (etter windows oppdatering) rett før Haukeland oppholdet, ble fikset og funket flott…i noen dager…før den sluttet å lade.. så måtte kjøpe ny lader, den kom i går. virker igjen nå.

Positive er at alle blodprøver ligger innenfor normalen og immunforsvaret er innenfor referanseområdet ( blir jeg sjuk nå så vil jeg kjenne det slik som man vanligvis gjør 😛 ). Men det kan svinge og brått falle og (det er også normalt etter stamcellebehandling). Jeg hadde derimot veldig lyst til å begynne å jobbe igjen i løpet av desember, men ble anbefalt av hematolog og lege om å vente til nyåret. Nå er jo den verste smitteperioden i barnehage med ulike virus så jeg trenger ikke teste immunforsvaret mitt med en gang (sier også fornuften). OG det nesten magiske er jo at jeg ikke har hatt feber eller noe sykdom siden jeg fikk tilbake stamcellene eller. Det synes jeg er veldig bra (nå skal jeg banke i bordet mange ganger så jeg ikke blir syk).

Og som vanlig er jeg både engasjert og irritert. Jeg engasjerer meg veldig for at MS pasienter skal få god behandling og stamcelletilbud når sykdommen er aggressiv og man er innenfor kriteriene ( slik det er nå, kanskje det vil bli et behandlingsvalg på lik linje med bremsemedisiner etterhvert). Og jeg støtter fult og helt alle innsamlinger som folk må gjøre for å få behandlingen de ønsker når de ikke får det i Norge. Men jeg blir kritisk og irritert når man er ute i media og rakker litt ned på hvordan tilbudet er i Norge og man ikke engang har søkt her. Om  man har søkt en gang for et år siden og fått avslag for så å ha fått kjempe forverring i sykdommen så søker man selvfølgelig på nytt tenker jeg. Da langer man ikke ut om at tilbudet ikke er bra nok. Og jeg skjønner desperasjonen. Jeg vil nok tro jeg hadde grepet fatt i det som var av håp. Men vi er forskjellige mennesker som tenker og handler på forskjellige måter. Og det er lov, men det er også lov å ta til seg tips eller å svare på kritiske spørsmål som blir stilt. Jeg støtter derimot ikke innsamling som ikke gir informasjon om hvor det skal behandles, hvor svaret bare er at de skal ( SKAL, har ikke, men skal) sende søknader. Det vil altså si at man ikke har sendt og ikke er på venteliste? og enda mener at det vil ta for lang tid før man får behandling i Norge? Som man ikke har søkt (igjen ) på? Ventelistene i utlandet er allerede for langt utover i neste år og året etter. Jeg ba om å bli henvist til Haukeland i februar, fikk svar i april/mai og hadde undersøkelser i mai/juni og kunne startet stamcellebehandling da, men ba om å få det litt senere fordi jeg skulle fullføre skole. Fikk da altså i august ( altså 6 mnd “ventetid”).
Det er så mange gode mennesker som gir og stiller opp, så da ønsker jeg at de skal få vite hvor personer også skal få behandling og at fakta blir delt (ikke bare slike “nesten” fakta).  Og når mennesker ikke svarer på spørsmål som er stilt ( men velger å enten overse eller slette), synes jeg det er ufint for disse. Mange får ikke samlet inn så mye, mange tar opp lån eller selger leilighet/hus for å få råd til behandlingen… og mange gjør ingen av dele fordi de får ikke til og føler det er å “tigge” penger.  Noen velger å gå ut i media for å sette søkelys på behandlingen både inn- og utland og mange velger ikke media (meg for eksempel, jeg føler ikke jeg er kompetent nok til å si veldig mye om akkurat denne behandlingen. jeg kan bare snakke ut fra meg selv og det hadde sikkert gjort mange andre ms-pasienter forbanna <— fordi vi er forskjellige). Og som alle vet; er man i media eller kjent så er man blitt litt “allemannseie”. Alle har en mening om en og føler for å uttale seg ( på en måte som jeg faktisk gjør nå) om en person de ikke kjenner. Jeg er støttende, men jeg har også lov til å være kritisk og undrende. Jeg holder ikke kjeft bare fordi noen ikke ønsker å høre om valgene, faktaer osv.

Nå skal jeg derimot ordne meg for kvelden og finne senga. I morgen skal jeg ta med meg knøtta mine til barnehagen jeg jobber i for å hente noe jeg skal ordne der (som jeg kan gjøre mens jeg er sykemeldt, woho!) og så får de se stedet som de undrer så fælt på. Og så skal vi vel kanskje lage litt pepperkakefigurer.

Peace out! (hel piss ut)

#MS #stamcellebehandling #stamceller #immunforsvar #dritt #negativt #motarbeides #tingsomkangågaltgårgalt #kritisk #fakta #undrende #minmening #korttidsminne
 

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg