1 års stamcellebursdag!!!

For ett årsiden skjedde dette http://misskalrasten.blogg.no/1472813076_dag_9_stamceller_og_g.html . 2. September var dataoen mine høstede stamceller fikk komme tilbake til meg (hvertfall noen millioner av dem, de andre millionene ligger i fryser på Haukeland).  

Det er som sagt et år siden jeg gikk igjennom stamcelletransplantasjonen. Mye skjer i livet på et år, men jeg kan ikke si at sykdommen har vist seg igjen sånn den var før transplantasjonen. Tiden har gått fort, samtidig sakte. Det er nesten utrolig og uvirkelig at det har gått et år, for det har skjedd så mye forandringer på mange kanter. Samtidig som det føles så lenge siden så føles det ikke så lenge siden også. Man har fått behandling og sykdom litt på avstand… men er også redd for at det skal komme nye symptomer på aktivitet igjen… så tidvis er jeg var på det.  Men enn så lenge får man nye litvet og bruke tiden og energien til det man ønsker ( tilfelle man brått skulle bli dårlig av MS`en igjen har jeg ikke lyst til å bare ta det heeelt rolig og ikke gjennomføre det jeg ønsker).  

Barnlige meg ønsker jo selvsagt egentlig et bursdagsselskap for immunforsvaret mitt.. men siden jeg er forkjøla ( altså første gang jeg er dårlig etter behandlingen) så ser jeg meg nødt til å feire litt alene 😛 

  

Planen for uka som kommer er også delvis klar når det kommer til jobb, barn, Haukeland, ubunden planleggingstid og helgas Trysilrypa. Kjenner jeg er sliten allerede før det har begynt!  🙂 haha.. Uka kommer derimot til å gå ganske så fort vil jeg tro. 

Jeg ser frem til timen på Haukeland og. Få på plass litt informasjon og antageligvis nevrologiske tester. Så får man legge plan for når man skal begynne med vaksinasjonsprogrammet igjen. Og hva man må ha av vaksiner (stivkrampe, bcg, o.l hva gjør man med det? og kan man få vaksine mot vannkopper? ) . OG så kunne det vært godt å vite om nevrolog på Lillehammer skal følge meg opp og kalle meg inn på vanlige rutinesjekker og MR eller hva jeg skal forvente der, siden det har vært stille siden siste oppfølging. Sykehusene og spesialistene må kunne samarbeide bedre og ikke krevet at en pasient skal måtte ha ansvar for alt selv. Nå har jo jeg hatt kontrollen ganske så lenge, men det er ikke det som egentlig er meningen. Er man pasient og syk så er det “gitt” at sykehus kommuniserer, sender over papirer, informasjon og at spesialistene følger opp pasientene, kaller de inn til oppfølgingstime når det har gått en stund, osv.

 

                                                      

 

#stamcellebehandling #hsct #stamcelle #ms #multipelsklerose #stamcellebursdag #forkjøla #bilder #selfie 

4 kommentarer
    1. Helene Cecilia: Ja jeg følte det var å finne nåla i høystakken eller vinne lotto. Det var så absurd få som fikk muligheten til denne behandlingen i Norge, enda nevrologene og hematologene på Haukeland i Bergen ønsket å gi flere muligheten. Men de opplevde også at pasienters nevrologser påstod at sine pasienter ikke fylte kriteriene, derfør ble det aldri sendt henvendelser. Men det var jo ikke opp til de nevrologene, det var opp til et helt annet team med spesialister å vurdere hvem som fylte kriteriene som ble satt. Nå er det heldigvis blitt mange fler og de har startet studien hvor Hsct settes opp mot lemtrada og pasientene blir fulgt godt opp. De som får Lemtrada i studien skal visstnok også få mulighet for å få hsct hvis Alle reagerer forskjellig på behandlingen og MS sykdommen, mange har mye attakk og plager og får kanskje andre nye plager etter behandling og andre har det helt motsatt.

      Du som medisinstudent (måtte snike på profilen din og 😉 ) har og får mye kunnskap om dette og lærer å bli kjent med kroppen din og sykdommen på en helt egen måte. Forhåpentligvis holder din sykdom seg rolig, evt så kan det være lurt å legge frem til nevrolog om hvorfor en behandling kan være gunstig for deg ( med tiden? eller før man får for mange “arr” som ikke reversjeres).
      Håper kroppen din spiller på lag med deg mer enn i mot (selv om det føles som dritt og det er en utrygghet i at man ikke vet hva som skjer i fremtiden sykdomsmessig), men vær positiv og bruk stemmen din! Ønsker deg lykke til i studier og med den ekstra bagasjen sykdom, måtte det ikke bli for tungt 🙂

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg