Haukeland kontroll

I går var den store reisedagen for meg. Det var satt av 45 min. inne hos Dr. Lars Bø på Haukeland universitetssykehus….
Timen var klokken 13.00.  
Jeg stod derimot opp 5.35 og pappa kjørte meg på toget kl 6.37.
Toget trillet inn på Gardermoen fem minutter over åtte, flyet mitt skulle ta av 8.55, så det var bare å ta bena fatt og finne ut hvor gaten var.
Det tok heldigvis ikke mange minuttene fra perrong til gate. Om bord i flyet (som jeg ikke er så glad i, men som går greit allikevel), forventet jeg både turbulens og annet rart siden det var dårlig vær og skulle blåse opp mer.. det gjorde det ikke. Overfarten gikk veldig fint og var i grunn ganske behagelig, gjort unna på knappe 40 minutter.
Ut av flyet og fremme på Flesland var det å gå rake veien til flybussen som korresponderer med transport til Haukeland. Den stod klar og det var bare å gå ombord. Bussen brukte 20 minutter fra Flesland til Bergen sentrum, og minibussen brukte kanskje et kvarter opp til Haukeland.
Siden jeg da hadde litt tid å gå på så kunne jeg kjøpe meg litt mat og drikke. Jeg kjøpte også med en eske sjokoladehjerter og besøkte damene på Medisinsk post 5 nord (der jeg var i 20 dager i fjor). Hadde hyggelig prat med de som var der, de fleste som hadde meg som pasient var ikke der akkurat da, de begynte vakt litt senere (grønn gruppe, nå var gul på vakt). Jeg vet at jeg setter kjempepris på å møte foreldre og barn som har gått ut fra barnehager jeg har jobbet i selv. Det er godt å få vite litt om de som du har vært så nær også, jeg tenker at det å være sykepleier også kan være litt slik. Mange lurer på hvordan det går med sine pasienter som de har veldig nær kontakt over en liten periode og så bare blir de “borte” i verden. De syntes det var veldig hyggelig å høre om hvordan det var med meg og lurte også på om jeg hadde kontakt med flere av de andre som har blitt behandlet der nå. Jeg har ikke med mange, men noen. De ønsker også vite litt om andre, for det er så godt for dem å se at det de har gjort har vært med på å forandre livet til disse menneskene.
Etter den korte praten var det bare å bevege seg fra sentralblokken til gamle hovedbygget hvor nevrologene holder til (og andre altså). 
Kontrollen hos Dr. Bø var ikke noe jeg gruet meg til. Fortalte om hvordan året har vært, hvordan jeg opplever kroppen og at jeg først nå har blitt dårlig (forkjølelse, magesmertene jeg slet med hadde ikke relasjon til sykdommen eller behandlingen). Etter å ha tatt nevrologiske tester endte jeg på en sum av 1,5 “poeng” på EDSS (Expanded disability status scale) (se her: http://nevro.legehandboka.no/imagevault/publishedmedia/mb94los7siapb5lvdw0v/45069-2-edssdetaljert.pdf    og/eller http://nevro.legehandboka.no/imagevault/publishedmedia/d35018u47mjwjepz22im/45068-2-edssenkel.pdf )
edss_scale_590px

Jeg har gått ned fra 2, til 1,5. Altså noe bedring, men det viktigste er at det ikke er noen NYE symptomer på sykdommen. Det kan være forverringer på tidligre skader i nervebaner (for eksempel når man er forkjøla eller kroppen har virus), men det viktigste er at det ikke kjenner noe unormalt i “min normal” da. At jeg har prikking/nummenhet i begge bena fra knea og ned er for meg normalt, det kan og bli slik i hele kroppen hvis jeg er syk eller veldig, veldig sliten, men det skjer veldig sjeldent. Dr.Bø var veldig fornøyd med dette. Jeg og er positiv, men litt forsiktig, for jeg vil ikke feire veldig på forhånd før neste MR er gjennomført, da får man liksom enten JA her er det nye funn eller NEI her er det ikke noe nytt. Jeg har også fått med meg nye vaksinasjonspapirer (og je ghar ordnet meg legetime hos fastlege i dag for å se på oppstart av dette og). Videre ønsker han at nevrolog på sykehus her skal følge meg opp videre (siden jeg ikke har fått noe innkalling til time og lurer på om jeg faller litt mellom to stoler siden det kan tolkes som om de tror at bare Haukeland har oppfølging nå, jeg har fortsatt diagnosen og skal følges opp på lik linje som andre med MS lokalt, Haukeland er ekstra oppå det hele bare). Jeg liker også å vite hva slags muligheter jeg har dersom det skulle vise seg at sykdommen er aktiv, så vi hadde en samtale rundt dette. På Haukeland tilbyr de Rituximab (http://nevro.legehandboka.no/handboken/diverse/behandlingsopplegg/medikamenter/rituximab-mabthera/ ) da den har god effekt på sykdommen og særdeles lite bivirkninger kontra andre bremsemedisiner. Dette er noe Dr.Bø da ville anbefalt, det jeg lurer på er om mitt loksalsykehus ville anbefalt det samme? For jeg har fortsått at sykehusene og nevrologene tilbyr ulike medisiner, det vil si at man kan bå ett sykehus bli tilbudt noen medisiner som et annet sykehus for eksempel ikke tilbyr. Men skulle det da vært slik at jeg jeg har aktiv sykdom så ville jeg jo at min nevrolog på mitt lokalsykehus ville fulgt anbefalingen av en nevrolog som arbeider på MS kompetansesenter. Jeg sa at hvis det skulle være saken så vil jeg si at han anbefaler den medisinen og eventuelt satt begge parter i kontakt, eller endt med å reise en gang hver 6 mnd til Haukeland for å få den medisinen. Nå er det ikke sikkert det er slik som kommer til å skje, men jeg synes det er greit å vite hva man har av muligheter. 
Jeg husket å stille alle mine spørsmål denne timen, men fikk beskjed om å ringe eller sende mail om det skulle dukke opp nye spørsmål. 
Ellers blir det satt opp time igjen til oppfølging/kontroll igjen neste år rundt samme tiden. 

Så når man har gjort seg ferdig med timen, var det bare å tusle ut i Bergensregnet, ned mot Haukeland pasienthotell og ombord i skyttelbussen til flybussen og gjøre hele reisen i retur. Med god tid på Flesland fikk jeg også ordet meg litt enkel middag på Bølgen og Moi. Høres sååååå eksklusivt ut, men jeg kjøpte to pizzabiter som var middels gode og en flaske fanta, mens jeg satt ved et bord i ensomheten og ladet mobilen min 😉 haha! Etter å spist pizzaen (der det var fyll i alle fall) handlet jeg et par blader og en kaffekopp og ventet på at flyet mitt skulle dukke opp på gate oversikten… så var det bare å vandre til det stedet etterpå. Der fortsatte jeg å lade telefonen min og se på en episode på netflix. Hele to andre flyoverganger til Oslo gikk mens jeg satt der, før mitt fly kom. Jeg kunne sikket skiftet og flytt hjem før, men tror kanskje ikke det er så lett siden det er bestilt via pasientreiser. Dessuten hadde jeg plass 6D hjem og jeg ville nødig byttet til en plass lenger bak i flyet, så da gjør det ikke noe å vente (fra vingen og bakover rister det veldig hvis det er litt turbulens osv… 😛 ) .  
Igjen spent på flyturen (er ikke rolig for det om det har gått bra en runde) så gikk det greit. Jeg kjenner at det er det første 6-7 minuttene jeg ikke liker. (å ta av og nå riktig høyde o.l) . Jeg misunner derimot de som bare sovner før flyet tar av og ligger som slakt helt til vi lander..Det gjør meg litt rolig.. (dette er nok folk som flyr ofte eller pendler til Bergen tenker jeg).  
Flyturen til Gardermoen gikk også fort, 40 minutter (står 55 min på tavlene, men pilotene estimerer 40 min på overfarten). Vi kunne gå ut flyet 18.17. Jeg hadde da plan om å rekke tog kl.18.37, og gikk meeeeget fort til tog perrongen, vi var tross alt et lite stykke unna… Stolt som ei høne (ikke hane, jeg er jente vettu) så var jeg på togperrongen 18.27. Etter å ha løpt båte opp og ned trapper… Det som hadde vært enda mer imponerende hadde vært om det var riktig tog… Det var feil. Feil retning 😛 Toget som skulle til Moelv gikk derimot 18.59. Så da rakk jeg å gå inn på flyplassen og på do også 😉  Toget var forsinket og kom ikke på Gardermoen før 19.16. Da var det bare å sløve til Moelv hvor pappa hentet meg.
Hjem til Biri og hente saker og bil og kjøre hjem til huset hvor mamma hadde lagt guttene. Sliten og trøtt kjørte jeg i mørket og tåka oppover til Snertingdal, noen steder var tåka så tett at jeg knapt så veien. Vel hjemme flatet jeg ut i sofaen. Fikk oppdateringer av mamma, oppdaterte selv og sendte henne hjem. Jeg la meg også tidlig siden minsten våknet (sikkert etter å ha drømt noe) og ville sove hos meg. Så da la vi oss begge to og snorket til i dag 🙂  

Kort oppsummert så var tirsdagen : bil-tog-fly-buss-lege-buss-fly-tog-bil ….. grovt utregnet har jeg tilbrakt 5 timer i en form for transport. Føler jeg har dekt alle, unntatt båt, på en dag 😛  
Da er det godt å ha to arbeidsdager før man drar til fjells med flotte damer og later som man er sprek! 🙂 

 

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg