1 år og 10 måneder siden stamcellebehandlingen…

Nå er det faktisk snart to år siden jeg var så heldig å få muligheten til stamcellebehandlingen på Haukeland sykehus. To år! 
Det har vært to år med mye opp og ned av mange ulike grunner. Men også to år med en sykdom som har gått i “dvale”. Jeg vil jo alltid ha MS. Det vil alltid stå på papirene mine og diagnosen blir ikke borte selv om det ikke er aktivitet nå. Det er dager hvor jeg tror det er noe som “murrer” og kan lett ta det for å være en MS relatert plage… men nå har jeg i grunn lært å kjenne kroppen min sånn passe godt at jeg vet at det egentlig ikke er det, jeg er bare redd for at det skal være det. Jeg kjenner kroppen har noen av de gamle symptomene/plagene når jeg er stresset, sliten eller dårlig (forkjølet o.l), men jeg vet at det ikke er et attakk, mine attakk har ikke bare vært små “murringer”, de har vært større lammelser, og det er ikke noe jeg har opplevd på disse snart to årene. Enda så mye stress kroppen har vært igjennom, så har MS`en vært fraværende.. Før kunne jeg få attakk ved mye stress eller etter en periode med stress (eksamen på høgskolen f.eks.).  (https://livewisems.org/blog/my-virtual-hug-to-those-200-newly-diagnosed-with-ms)
Jeg var på MR sist i februar/mars i år. Og fikk svar på at det var ingen aktivitet, lesjonene (arrene på beskyttelsen rundt nervetrådene) var verken blirr større, åpne (vises med kontrastvæske) eller borte, men i samme slenger så nevnes det om to små tidlige prolapser i brystryggen.. Det er nå godt de fanger opp det meste når jeg ligger i gigantmagneten… Skadene som har skjedd på noen av disse nervetrådene må jeg leve med, de blir ikke borte. Noen små ting har blitt bedre, andre ting har jeg bare lært meg å håndtere på andre måter. Etter siste sjekk var min EDSS fremdeles den samme som før behandlingen ( tror den lå på 1,5-2 eller noe ( https://www.mstrust.org.uk/a-z/expanded-disability-status-scale-edss ) . 

Mot høsten igjen regner jeg med at det blir en oppfølgingstime på Haukeland igjen, og en time hos nevrolog (muligens MR) før det. 
Så om en ting går bra så betyr det ikke nødvendigvis at alt annet gjør det 😛 Det er alltid noe som butter i mot og gir motstand… og da må man ta den kampen og. Nå har det buttet imot en god stund… så det hadde vært fint å få en liten pause… en liten ferie fra det… Jeg har masse å være takknemlig for, og minner meg selv på det ofte når det stormer og ser mørkt ut…

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg