Dag 7, Nattens lille snev av helvete

Etter å ha hatt egentlig en veldig grei natt til tirsdag, så måtte det jo gå litt andre veien igjen natt til onsdag. Maskiner som piper, poser som klager over at de er tomme hvert femte minutt ( enda det var over halve igjen), doløping, dårlig søvn, osv. Før jeg ble koblet av cellegiften i går ba jeg om en ekstra kvalmestillende siden det begynte å bygge seg opp litt. Utover natten ble det også verre og jeg fikk mer kvalmestillende.  Akkurat da kjente jeg et snev av irritasjon over det å bli dårlig over cellegiften, samtidig som kvalmen var svevende og kjevesmerter begynte å ta til.
Midt i dette bitte lille helvete forsøker jeg jo å sove og har en absurd dansende drøm om cellegift. Den var i grunn både vakker og brutal i seg selv, der den danset rundt med blå og hvite farger i noe ala ballet eller moderne dans. Svevende og hardtrivende. Den danset rundt meg og den danset inni meg samtidig som kroppen skalv av giften. Bildene som danset samtidig var fascinerende, der den blåhvite danseren river tak i dag og røsker av lag etter lag til du står igjen helt hvit og bar…. da ba jeg igjen om kvalmestillende…

(Foto: http://cottingham-art.co.uk/drawings/)

 

Det tok litt tid på morgenen før jeg kom meg. Nå er jeg i bedre form og har spist og slappet av litt igjen.
Og ellers kreves det tisseturer da, så man får jo fortsatt vanndrivende.

Vi har også hatt noe utskiftning på rommet her, to er skrevet ut og ei er kommet inn. Hun som er kommet inn er den damen jeg snakket med da jeg ar på sykehuset for å høste tidligere i sommer. Hun er en tøff, eldre dame med leukemi og skal selv høste stamceller nå. Så det var i grunn hyggelig å se henne også. Hun er en hard og tøff dame som er lei av sykehuset nå. Hun har vel vært her mer eller mindre siden 15 juni, med noen få dager hjemme. Og jeg klager over mine få dager borte fra hverdagen her 😛 Men hun smiler og ler og forstår meg også.

Ellers så har jeg fått ordnet sykemelding, mangler bare underskrift av lege på den ene og så kan det postes i allefall. Og så er jeg fysen på potetgull… veldig! Eller ostepop!

 

Her er blodprøvene så langt. Verdiene faller som de skal, og flere av de skal lenger ned ( ikke minst den B-Trombocytter som er på 166, skal enda lenger ned før jeg får igjen stamceller. Men bare på et par dager har det gått fort ned).  For de som kan lese slike papirer så er sikkert dette interessant. Jeg fikk en kjapp forklaring, men har dessverre glemt halvparten allerede 😉

 

 

#dans “helvete #cellegift #blodverdier #sykehus #stamceller #livsreise #indreuro
 

Dag 6

Da er jeg altså kommet helt til tirsdag, det er den tredje dagen med kaninmedisin (legene forstår det, sykepleierne vet hva det er laget av, jeg forstår at det er produsert ut av et dyr). Jeg hadde også andre runde med cellegift i går kveld som var ferdig rundt midnatt. Det gikk også veldig greit. På morningen i dag var jeg bittelitt kvalm, men det roet seg etter at jeg fikk servert en god cocktail tabletter med ulike farger og størrelser.Jeg føler meg i grunn ganske sløv om dagen, men det er jo ikke rart med så mye rart i kroppen. Og har siden oppstart av disse kurene gått opp 6 kg, dvs at på grunn av mye væske legger man på seg, og da er man jo så heldig å få vanndrivende… Så jeg tror jeg var på do (les:bekken, de liker fortsatt å ha kontroll på hvor mye man tisser ut 😛 ) 10 ganger før klokken 11 i dag 😛 Nå har jeg mistet tellingen helt, men føler at jeg er på toalettet hvert 10-20 minutt. Så får jeg vet enda mer vanndrivende medisiner på ettermiddagen.

Det var også en lege innom tidligere i dag og spurte meg og ei til på rommet om vi kunne være interessert i at han hadde med en gruppe studenter i dag. Selvsagt sier man ja til det. Det er jo et universitetssykehus, studentene må jo ut på avdeling og i praksis for å lære de også 🙂  Da legen kom inn med studentene sine så var det en student som skulle gjøre et intervju med meg. Det stiltes åpne spørsmål som når gikk jeg til lege første gang ( ang det jeg er her for da selvsagt), hva var første symptomet, osv. Men uten at jeg selv sier hva min diagnose er så skal studenten(e) reflektere, tenke og ta test for å komme frem til min eventuelle diagnose, eller hva de ville trodd var min diagnose og hva slags undersøkelser de ville gjort. Etterpå spurte de litt om hvilke medisiner jeg hadde vært på, forløpet av min sykdom og hvordan jeg havnet her jeg er nå da. Det må være utrolig spennende å være legestudent og få ut i praksis teste dette litt tenker jeg 🙂

Ellers har jeg fått skiftet plaster på cvk`en min, da det ser ut til at jeg reagerer litt på det, blir litt rødt og klør. Og har i følge lege fått en indre blødning ved siden av cvk ( for oss andre betyr det et blåmerke, det høres bare så brutalt ut da hun sier indre blødning). Jeg har nok ligget litt rart om nettene og fått klemt ene plastgreia inni siden så det har blitt et blåmerke der.

Ellers så skjer det ikke noe spennende her.. Det regner da http://www.tv2.no/a/8553783    Ny regnrekord i Bergen 😛
 

En totalt uinteressant dag, ikke noe spennende, ikke noe vandring, vanlig med mat, mye doturer, spist en sjokolade, ikke sovet “dupp” (enda) og begynner å kjede meg og se på rare ting på youtube og finn.no 😛

IS!

Med den tanken i hodet at jeg antageligvis kommer til å ha dårlig matlyst på grunn av cellegiftkur fremover, og tanken om at hvis jeg blir dårlig de nærmeste dagene, så fråtser jeg litt ekstra disse dagene. Det kan også komme av kortisonkuren som gis samtidig. For den er kjent for å gi økt appetitt (og økt vekt). Men jeg har jo spist normalt med mat hittil og fråtset godis. Og i dag hadde jeg veldig lyst på is! Så hvis jeg fikk lov til å gå ned på sykehusets Deli de Luca, så skulle jeg hvertfall ha is med tre kuler! 😀 De siste gylne dråpene av medisinen føltes ut som en evighet å vente på. Jeg stod å trippet, maskinen pep og sa ” no flow”. Så kommer en sykepleier og får klemt ut enda mer av posen og lurt systemet, og så måtte jeg vente på at skyllingen av medisinen skulle gå også.. Tålmodig ja… Jeg hadde jo på meg skoene og var klar for å gå jeg.. Da klarsignalet var gitt så gikk det veldig fort bort til heisen og målrettet til kiosken 🙂 Brus, is og sjokolade! yay!

Kirsebæris (i bunnen), kafe mocca og sorbet 😀 og det smakte nyyydelig!

Og det er egentlig litt gøy å gå til en sykehuskiosk når man har haugevis med utstyr med seg og har lue på hodet… For så fort man kommer inn i kiosken blir det stille, de som jobber er ydmyke og tørr nesten ikke se på deg, sykehuspersonell gjør heller ikke stort ut av seg og andre besøkende går i ring rundt deg.. Og kommer man mot heisen hvor flere skal samme sted og alle snakker og ler, så blir det stille når du kommer med alt utstyret.. det er jo hysterisk.. hva er jeg? Hva er pasienter med medisiner og utstyr? En “av-knapp” for moro og humor? Neisj.  Jeg smiler, ler og sier hei til de som ser på meg. Jeg brukte stativet mitt til å henge posen med sjokoladen og brusen, mens jeg sparket det passe langt foran meg så jeg kunne bruke begge hender til å spise is.. Vandrende rundt i blårutete pysjbukse, knallrøde sokker, hvite joggesko, singlet, ullcardigan og knallrosa lue med et rødsprengt (kortison) fjes 🙂 Bak meg fra kiosken hører jeg sympatisukk som “uff, jeg synes det er så trist” og “det er så fælt at de mister håret” og annet.. Men ingen tørr si noe når du er der.. Det her har forøvrig skjedd hver gang jeg har vært på butikk uten noe på hodet og.. Så fort man kommer rundt et hjørne hvor kanskje en guttegjeng er i livlig snakk, blir det helt stille og ingen tørr se på deg..Det er jo bare hår.. eller det er jo bare det at det ikke er noe hår der akkurat nå 🙂

Nå er cellegiften (nr.2) i gang igjen, ligger bittelitt etter skjema, men den skal da være ferdig litt over tolv og så er det noe medisiner i natt igjen og så på morgenkvisten. Så håper jeg at det ikke blinker og bråker i hutt og pine i natt. Det har liksom en tendens til å begynne akkurat da jeg svever inn i drømmeverden og blir da revet brått og brutalt ut fra den 🙂

 

Dag 5, dårlig…?

Neida. Cellegiften ble gitt rundt åtte i går kveld og brukte 4 timer på å tømmes. Noe spent på reaksjonen var jeg jo siden jeg ble kvalm og dårlig av den før stamcellemobilisering. Når en får cellegiften får man også en motgift som heter Mesna ( 1 dose før cellegift og 4 doser etter). Så i løpet av kvelden/natten var det tre maskiner på dette stativet.. Det vil si tre maskiner som lager lyd, som piper, bråker, blinker og lyser.. Øverst på stativet hang det uttallig mange poser og flasker.. Utrolig lite pent juletre. Jeg fikk sove, innimellom i alle fall. Og har vært lur og tatt med meg ørepropper så jeg får stengt noe lyd ute 🙂

    

 

I dag har jeg vært litt slapp, litt varm ( både på grunn av kortisonkuren og av medisinene generelt), jeg har ikke giddet kle på meg mer enn pysjbukse og singlet, jeg har hatt litt lavt blodtrykk og litt høy puls, samt måtte ha en liten dose vanndrivende på grunn av vektøkning…hurra! Ikke bare øker man vekt fordi man samler vann av alle disse middlene som skal hjelpe med å skylle ut cellegift, men det er også en bivirkning av kortisonkur ( samt god appetitt).


 

Nå er det ikke mange minutter til jeg blir koblet fra en pose ( den medisinen som er basert på kanin) og har da glucose og natriumklorid til jeg får neste mesna dose og cellegift nr. 2 klokken åtte. Og i mellom dette så stikker jeg ned på Deli de Luca og kjøper meg is og noe godt! 🙂

Bergen har også forøvrig briljert med sol i dag! Det sprutregnet i dag tidlig, men hele resten av dagen har det vært knall sol! (Det er hyggelig for alle de som får nytt den, så får jeg titte ut i stedet 😛 )

     

 

Ps: Det kommer egen post om isen etterpå! 😀 *gleder meg*

 

 

Dag 4, oppstart…

Så var vi i gang da.

Spratt livlig opp klokken seks i dag, dro fra gardinene og smilte mot blå himmel og knall sol! Jeg danset meg inn på badet og tok en forfriskende dusj?.
Dette glansbildet?det er ikke slik det fungerer? Jeg ble vekket av vekkeklokka, slumret den, snudde meg rundt og dro dyna over hodet. Etter at den ringte enda en gang fikk jeg i alle fall opp et øye. Jeg måtte samle meg litt for å forstå hvor jeg var. Jeg gikk faktisk for å pusse tenner og dusje, og så åpnet jeg gardinene. Det var IKKE sol, men Bergensvær (les overskyet, men hurtigskiftende mellom grå skyer, blå himmel, hvite skyer, mer blå himmel). Det har i skrivendestund (klokken 14.45) ikke regnet enda i dag.

Jeg fikk pakket med meg alle tingene mine fra hotellet og dratt det med meg i tunnelgangen fra hotellet til sykehuset. Og møtte på avdelingen rett før halv åtte. Her stod det seng klar og det tok ikke lang tid før det kom en sykepleier for å ta blodprøve. Deretter kom hun som fungerer som koordinator for opplegget jeg er inne i, med blodtrykksmåler, glukose, dråpetellemaskin og greier.  Nærmere klokken 8.00 var dette i gang. Jeg har jo 3 løp på cvk`en, så glukosen ble koblet på den ene da.
      

Klokken 9 ble det gitt ulike tabletter (allergitabletter, kvalmestillende, paracet og andre greier). Det ble også gitt litt medisin for at jeg ikke skulle reagere direkte på ATG ( som er et immunsuppressivt middel basert på kanin). Nærmere titiden ble det gitt en bitte liten (100 ml) dose med atg i kateteret. Etter at det var gitt satt sykepleieren der de neste ti minuttene. Det er i løpet av disse minuttene de farligste bivirkningene viser seg (svimmel, pustevansker, hudkløe, halskløe og slik).  Siden det ikke var noen allergisk reaksjon kunne vi trygt koble på posen. Den skal bruke hele 8 timer på å gå inn, så det tar sin tid. Og i tillegg til den så har jeg fått solu-medrol (kortisonkur). Den første stunden på ATG er de veldig nøye på å sjekke blodtrykk, verdier og puls. Det gjøres hvert tjuende minutt ( helt opp til rundt klokken to, etter det ble det måling med litt større mellomrom).

  <– dette kalles et juletre, her kan det settes inn flere type medisin som skal ha samme dråpetelling og tid. 🙂

       

Jeg har fått vite at jeg skal ha ATG hver dag (8 timer hver dag)  frem til og med torsdag, mens cellegiften ( som jeg får senere i kveld, cyklofosfamid) skal jeg få hver kveld frem til og med onsdag. Det skal være en dag opphold av cellegift, for at det skal ut av kroppen, før jeg får igjen stamcellene mine på fredag.

Jeg skriver og poster dette før jeg har fått cellegiften, den godsaken kan jeg oppdatere dere på i morgen i stedet 😛

Hittil har jeg fått i meg frokost, lunsj, godis, kakao, sjokolademelk og en hel del andre væsker, løpt på do ( man tisser i bekken som settes på doen, for pleierne koser seg med å måle hvor mye du tisser opp i mot hvor mye du drikker og væske du får i deg fra før) og jeg får ikke lov til å gå lenger enn til avdelingens dør ( får ikke forlate avdeling etter at jeg ble koblet til alt utstyret).

Jeg har og kommet så langt at jeg tror besøkstiden er fra 17-20.
 

Vil du lese litt mer om hvordan behandlingen foregår for MS-pasienter kan du gjøre det her: https://www.google.no/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&ved=0ahUKEwjlieyNoOTOAhVDEJoKHYXGAjUQFggvMAE&url=http%3A%2F%2Fwww.ms.no%2Fcontent%2Fdownload%2F10105%2F71298%2Ffile%2FHematopoetisk%2520Stamcellebehandling%2520ved%2520Multippel%2520SkleroseOversiktLB.pptx&usg=AFQjCNHR7wCxgAF2XjvjgPpT1I15uj1erg&sig2=3VLVRtb_3bzQ4zGtrXOEKA&cad=rja

 

 

#ms #stamcellebehandling #hsct #hmas #medisiner #sykehus #bergen #haukeland #solumedrol #natriumklorid #glucos #immunsupprisivtmiddel #søndag

Dag 3, Bergen på egenhånd.

Denne dagen har ikke vært sykehusrelatert i det hele tatt. Det er en helt fri dag før jeg i morgen skal møte på avdeling og begynne første cellegift runde.

Jeg har ikke sovet veldig godt i natt. Etter at cvk ble satt så var armen dritvond og det var veldig ømt å prøve å bruke den. Det føltes ut som om armen var i spenn og at jeg konstant spente musklene. Og når fornuften sveiper innom hjernen og forteller deg at det er et bittelite inngrep dette også, og greia er faktisk sydd fast i huden din og du har et stort, gjennomsiktig plaster over.. Så forstår jeg også at det ikke er rart den var øm.. ei heller ikke at armen føltes rar etter at bedøvelsen var på vei ut og nervene kom til live igjen 😛 Men god å sove med var den ikke. Jeg er jo en mageperson. Å forsøke å sove på magen med denne greia ned i pute eller madrass var ikke helt godt. Jeg har derimot fått et tips av mitt kjære søskenbarn Tone (som også ved noen tilfeller har fått denne flotte cvk satt inn) om å be om flere puter. Da kan jeg bygge opp og ha noe å “holde rundt” så armen kommer i en bedre stilling. Så det skal jeg prøve på i natt, hvis jeg gidder gå opp til resepsjonen på hotellet igjen.
Selv om jeg ikke sov veldig godt så lå jeg passe lenge, akkurat lenge nok til å fortsatt rekk frokosten på hotellet. Det er egentlig litt viktig vettu, for det er jo for meg gratis måltider 😉 Sykehuset betaler jo, da spiser jeg like godt hotellmaten i stedet for å gå å kjøpe noe som er dritdyrt et annet sted 🙂  (gjerrigknark som lever litt på skattepengene nå altså).

                         
 

Jeg har også helt på egenhånd funnet ut av bussruter, tider og alt annet i dag så jeg kom med ned til selve bykjernen! Måtte selvfølgelig bruke gulesider sitt kart for å forstå hvor jeg var i forhold til byen, før jeg søkte opp bussruter og skjønte hvilken retning jeg skulle ta. Det hadde vært kjipt å gå målbevisst inn på en buss og havne i totalt feil retning (der er stor forskjell på nord og sør, men jeg eier ikke et snev av retningssans). Etter å egentlig sett litt på dette kollektivopplegget så syntes jeg jo at det var latterlig enkelt selvfølgelig ( etter å ha i en halvtime orientert meg på et kart via internett). Det var bare å vandre fra hotellet, mot sykehuset, forbi kirkegården, finne bilveien og en vei over. For et sted borti der skulle det være en busstopp. Den fant jeg også. På veien til denne busstoppen klarte jeg også å forvirre noen turister som forsøkte å finne Ulriken. Jeg pekte jo i totalt feil retning, de skulle selvfølgelig ha gått samme retning som meg, men det kunne ikke jeg vite siden det var første gangen jeg gikk der.

Å kjøre buss i ukjente byer er jo en opplevelse i seg selv. Bare det å prøve å ikke se ut som en bygdetulling som er turist er en ting, den andre er jo å få se alle flotte byggene, villaene, hagene, veiene og menneskene på veien. Jeg prøver mitt beste på å se ut som en person som vet hvor jeg skal, later som jeg er kjent i området og har gjerne musikk på ørene for å se litt arrogant ut. Det fungerer sånn halvveis. Dette imaget faller av når jeg endelig kommer ned til Bryggen og tar like mye bilder som alle andre turister som er der. Jeg har ikke lenger musikk på ørene, for jeg vil jo høre byen også. Jeg virrer rundt og titter på gamle bygninger, båter, alle fiskebodene, folkene og fjellene (det kommer bilder av dette altså). Det er jo så utrolig mye å se på her! Det er museer, forskjellige gamle bygninger, gallerier, skulpturer, butikker, souvirnir butikker, utallige bode med kortreist mat fra både sjøen og innlandet, det er økologisk, det er bær, det er spekemat, det er jækla store levende krabber og hummer og annet godt som er dødt (tror jeg)- ferskt er det i alle fall.

                    
 

Å vandre på Bryggen var jo et eventyr. Jeg trodde jo selve begivenheten var fasaden, den som man ser på bilder og kort fra Bergen, men det er jo det som ligger bak som er spennende. Man går inn i mellom disse husene, det ligger butikker, gallerier og annet rart i snirkelgatene imellom, under, bak, denne flotte fasaden! Noe så spennende! Etter å ha snirklet meg rundt så kjenner jeg lukten av noe nybakt også. Jeg er jo glad i bakevarer så jeg følger lukten til et lite bakeri som har masse godt å tilby, men jeg er ikke kjempe sulten så ender med å kjøpe en rosinbolle ( den var verdt de 25 kronene den ene bollen kostet altså!).

                                                                              
 

Videre ser man jo at det er en festning og slikt her. Det er jo alltids spennende. Heldigvis for meg var det andre ting som skjedde også på vei mot denne festningen. Middelalder/viking greier og utstilling av gamle militærbiler. Utrolig gøy å få med seg hvordan de brukte katapult og kuler, bueskyting og forløpern til gevær ( noe krutt greier som smalt noe forferdelig. Det forklarer forøvring hva jeg hørte i går som jeg ikke forstod hva var, lyden bærer langt!). Det var mer av disse vikinggreiene inne i festningen, men da måtte man betale og det gadd jeg ikke. Jeg var egentlig der for å se bare på festningen ( som i seg selv er gratis å se på), men siden de hadde et opplegg gående der nå så var det betaling for å komme inn. Den opplevelsen overlot jeg til de utenlandske turistene.

                              
             

Jeg var også innom en liten butikk som solgte og viste frem ulike steintyper ( dette synes jo jeg er spennende, vi har jo fryktelig mye gråstein på glass hjemme, og litt annen stein stjålet fra bjørneparken i Flå). Det er jo utrolig fascinerende hva som befinner seg i fjellene våre da! Så utrolig mange forskjellige typer stein, forskjellige utseender og forskjellige kjemiske reaksjoner som gjør at de endrer farge ( ja nå er vi over på kjedelig sær her, men hallo, de gliter eller er gjennomsiktige, eller er grønne, gule, lilla, rosa, eller ser ut som gull!). Jeg hadde aller mest lyst til å kjøpe litt av alt, men det kan jeg jo ikke. Det ville vært slemt ovenfor guttunga mine. De ville jo gått amokk i denne butikken. Antageligvis fått sjokk over at det fantes så mye forskjellig stein ( siden de har fylt glass på glass med ulike størrelser av gråstein, og tidvis litt hvite steiner). Så jeg kjøpte meg to flasker med sølvflak og gullflak i noe flytende greier ( sikkert vann) og to steiner. Ene kalles for citrat og andre måtte være en ametyst. Jeg har alltid hatt lyst på en ametyst ( de hadde store steiner og, men jeg kjøpte bare en liten bit, så får jeg heller kjøpe stor senere). Jeg måtte da selvfølgelig sjekke opp litt om disse steinene da.

      

I følge wikipedia er Citrin en gul/brun kvarts. Den er allment benyttet som diamant i fasettslipt form og den mest verdifulle kvartsperlen som brukes i smykker. Nesten alle citrinstener er varmebehandlet ametyst ( whaaat? ) Naturlig citring er i lyse fargetoner, mens varmebehandlet er mørkere. Citrin kan og være laget av varmebehandlet røykkvarts. Steinen danner sin farge i nærheten av vulkaner som gir varme ( resten kan leses her : https://no.wikipedia.org/wiki/Citrin ).  I følge en annen nettside ( som da angår krystallhealing) sies det at steinen kan bæres om kvelden for å fjerne frykt, hindre mareritt og sikre en god natts søvn ( jeg bør altså ha den nå). Den er også en stein som fremmer positive innvirkninger på familie, vennskap og forretninger ( les gjerne mer her: http://www.larsrolle.net/Steinbeskrivelser/citrin.htm )

Når det kommer til Ametyst står det at det er en lilla variant av kvarts som inneholder jern og titan som gir den lilla fargen. Ametyst er lykkesteinen for februar måned ( sikkert derfor jeg føler meg tiltrukket av den da, det er jo min bursdagsmåned… ja.. hele måneden 😛 ). https://no.wikipedia.org/wiki/Ametyst .
Når det kommer til krystallhealing igjen da, sies det at ametyst gir ro, rensing og forvandling, fremmer åndelig bevissthet og tilfredshet, god ved søvnløshet og absorberer negativ energi ( les mer : http://www.larsrolle.net/Steinbeskrivelser/ametyst.htm ).

Og siden jeg ikke får gått ut eller smakt på alt jeg skulle ønske noen dager fremover, ble det en irish coffee på meg! på Jacks country saloon! 😀

       

 

Jeg rakk forresten tilbake til hotellet akkurat i tide til å rekke gratismiddagen min 🙂

 

 

Andre bilder og filmklipp kommer på instagram @lillekrisa

(ps, fy flate å lang tid det tar å skrive et innlegg, det tar lengst tid å legge inn bilder siden jeg må legge inn ett og ett….kan legge inn flere samtidig, men da kræsjer alt og jeg må begynne på nytt.. og det er ikke siden sin feil, det er pc som ikke er enig med flash)

 

 

#bergen #bryggen #viking #middelalder #militærbiler #gammelarkitektur #båter #vestlandet #levendemat #ferskmat #kortreistmat #reiseralene #alenepåtur #fantfrem #detregneralltidlittibergen #turist #lat #hotell #haukeland #steiner #ametyst #citrin #gull #sølv

Dag 2

I dag var det bare å møte opp på sykehuset klokken 9. Jeg kom, ble møtt, ble sendt for å ta blodprøver som jeg ikke hadde fått beskjed om. Nede på prøvetakningen var det heller ikke bestilt noe til meg ( igjen), så de måtte ringe opp og få avdelingen til å ordne. Etter å gitt bittelitt blod bar det opp igjen til avdelingen for blodtrykk, temperaturmåling, få satt inn cvk (et sentralt venekateter) og legesjekk.

Det vil egentlig si at en hyggelig sykepleier ordnet med de to første og jeg måtte vente litt på lege. Etter en stund kom en turnuslege inn for å lytte på hjerte og lunger, gjøre noen tester og stille noen spørsmål. Deretter bar det ned på anestesigreier og inn på et sterilt rom. To hyggelige damer ( ei lang fra Bergen og ei lita fra Tromsø) ordnet med cvk. Dette er noe av det jeg har grudd meg mest til, men siden jeg har gruet med så lenge så var det liksom tomt for nervøsitet. vi hadde derimot hyggelige samtaler samtidig som det ble satt lokalbedøvelse, sterilisering av hud og innsetting av kateter. Når det var på plass og de vanlige urtymiske hjerteslagene viste at det satt riktig så ble det sydd fast i huden min. Dette kateteret skal sitte i flere dager (uker) og har tre utganger som skal brukes til ulike medisiner og væsker. Den hyggelige damen fra Tromsø syntes ørepynten min var flott, hun hadde selv litt mindre utvidede hull i ørene. Hun hadde også dreads, noe jeg påpekte og fortalte at jeg hadde satt i og før håret falt av.

Etter at cvk var på plass ble jeg kjørt opp igjen på avdelingen igjen. Så var det å vente enda lenger… Det skulle ventes på svar om jeg fikk være hotellet frem til søndag morgen og om jeg måtte ha noe antibiotika for bihulebetennelse. Det gikk noen timer. Nærmere klokken tre fikk jeg gå til hotellet igjen. Siden har jeg sittet her, fått spist litt middag, sett litt filmer og tv-serier, og startet denne bloggen 😉

I dag tror jeg i grunn at det har regnet litt i Bergen… bare en liten følelse altså..

 

    Slik ser en cvk ut. Den sitter nedenfor kragebeinet og har inngang i større årer inni meg. Ut er det tre koblinger for å kunne ha flere typer medisin eller væske. I denne stamcellebehandlingen får jeg nå flere dager med cellegift og væske for å skylle ut giften, kanskje også antibiotika flytende. Cvk`en er sydd fast i huden for at den ikke skal falle ut/ rives ut. Stedet er litt ømt, noe som ikke er helt uvanlig når man har fått både bedøvelse, blitt rotet rundt inni, skjært i og sydd fast.

 

I morgen er det ikke noe som skjer på sykehuset for min del, ingenting før søndagsmorgenen. Jeg håper derimot å få se litt av byen i morgen, om jeg så må gå dit selv og rote meg litt bort 🙂

 

 

#haukeland #blodprøver #stamcelle #MS #leger #sykepleiere #bergen #cvk #bortglemt #regnvær

 

 

Dag 1

Siden jeg fikk brev av Haukeland om at innleggelse skulle finne sted 26.8 kl. 9 , ble det bestemt at jeg skulle komme over en dag i forveien. Det er jo litt reisevei å komme fra østlandet til vestlandet også. Fly ble bestilt igjennom pasientreiser og buss tok jeg fra Gjøvik til Gardermoen.
Jeg så jo egentlig ikke særlig frem til å fly, selv om turen fra Oslo til Bergen tar i underkant en time, så fant jeg ut på forige tur over at jeg ikke var så glad i å fly. Særlig ikke uten alkohol ( for det har jeg hatt på andre flyturer flere år tilbake). Men bare det å være med buss fra Gjøvik, igjennom Skreifjella og til Gardermoen så tror jeg at fly ville bli bedre. Småkvalm av alle svingene nedigjennom fjellene da altså.

Vel fremme på flyplassen, sjekket inn bagasje, utallige doturer (stressa, mættmæ tisseturer) og ventling. Her traff jeg på et ektepar også. Damen fant ikke toalettet og mannen forsøkte å forklare. Jeg foreslo at jeg kunne vise henne (siden jeg måtte tisse enda en gang før vi skulle i flyet, drukket litt for mye brus og div). Hun var takknemlig og vi kom i samtale etter toalettbesøket. Damen fortalte at de skulle over for å besøke sin datter, som tilfeldigvis arbeidet på sykehuset jeg skulle til, og som tilfeldigvis var bioingeniør og skulle neste år delta på forskning på sykehuset (som igjen var forskning på det jeg går igjennom nå). Mannen hadde kjøpt en sjokolade til meg som takk for hjelp og for hyggelig snakk.
Så bar det ombord i flyet. Vindusplass ved nødutgang. Og en pilot som hyggelig ga beskjed om at de hadde hatt flere turer mellom Oslo og Bergen, og kunne rapportere litt om turbulens grunnet vind i høyere luftlag. Yay!

 

Flyturen gikk derimot meget bra. Med musikk på ørene, noe trøtt og sløvende meg, gikk flyturen raskt. Plutselig var man fremme i Bergen også. Så var det å finne flybuss som korresponderte med Haukeland sykehus/pasienthotell. Endelig fremme på hotellet rundt klokken fire. Da var jeg sliten i kroppen og så bare frem til å slenge meg ned på en seng. Men i resepsjonen fantes det ikke noe bestilling på meg, så det måtte ringes opp til sykehusets avdeling og de måtte  ordne bestilling. Etter det ble gjort fikk jeg rom i Ville Ingebjørg, andre etasje med en liten balkong. Den baklongen er sikkert fin å sitte på i godt vær…men jeg har ikke sett godt vær i Bergen enda…

 

 

#haukeland #bergen #norwegianairline #fly #reise #gjøvik #nettbuss #flybuss #utsikt #haukelandhotell

Velkommen!

Aller først vil jeg si velkommen til denne bloggen. Det synes jeg høres helt forferdelig super teit ut, da dette vil heller være en åpen dagbok, “reisebrev”, ytringssted, sutreplass, skammekrok, kreativitetsfristed og annet.
Jeg tenker det først og fremst skal være et sted hvor de som virkelig ønsker (og makabert nok interesserer seg for det ellers så kjedelige livet mitt) kan få følge litt bedre med, uten at jeg trenger skrive statuser på facebook (og de som da synes jeg poster for mye ender med å blokkere meg eller slette meg) eller at jeg må gjenta samtaler om og om igjen til enhver person som spør ( og jeg glemmer at jeg skulle fortalt noe til, eller at noen får samme historie 2-3 ganger og blir dritlei det og).

Jeg tenker at dette stedet kommer til å dreie seg mest om det jeg er midt oppi, nemlig en hematologisk stamcelle behandling for å stoppe utviklingen av MS. For å komme dit jeg er i dag, kan jeg summere meget kjapt forløpet. Heng med!

2010: Gravid–> fikk barn i august. Mye sliten og slapp de neste månedene (vanlig, tja? )
2011: I jobb igjen. Våkner en morgen med et ben som ikke helt virker. Får ikke løftet venstre fotblad. Jobber som vanlig, men tar en legetime for å sjekke. Varer ca en uke. Blir sendt til nevrologiske undersøkelser, og får etterhvert servert diagnosen MS noen få dager før jul. I tillegg til lavt stoffskifte ( forklarer trøtt og sliten følelsen). Begynner ikke på medisiner da jeg og samboer har ønske om et barn til. Vi tenkte at det å da ha en “ren” kropp uten mye medisiner i ( som evt måtte hatt en utvaskperiode), ville være en grei start.
2012: MS attakk ved påsketider, får kortisonkur på sykehus for den. I mai blir vi gravide.
2013: Minsten kommer i februar og oppstart på medisiner skjer noen uker etter fødsel. Allerede i løpet av de første månedene må jeg skifte medisin da jeg reagerer noe allergisk på de. Jeg starter også på høyskole dette året.
2014: Fortsatt skole, nye medisinskift, nye innleggelser med kortisonkur, fortsatt veldig aktiv MS.
2015: Fortsatt skole, medisin som føles som den virker, men blir igjen et skifte ( da er det bytte til en fjerde medisin)
2016: Medisinen fyller ikke tilfredstillende resultater i følge nevrolog, vil ha enda et bytte. Jeg ber om å bli søkt til Haukeland for stamcellebehandling (HSCT) og ønsker om å fortsette på medisinen frem til etter jeg er ferdig med eksamen og bacheloroppgave. Får i mai et brev fra haukeland om at jeg er kandidat for deres behandling. Ting skjer etterhvert veldig fort. Jeg får ulike undersøkelser jeg må på, samtidig som jeg gjør ferdig en bacheloroppgave, leser og forbereder muntlig eksamen, jobber 60% og alt med familie. I juni flyr jeg og samboer over til Bergen for å møte på Haukeland til konsultasjon, siste undersøkelser og et svar på om jeg får behandlingen eller ikke. Jeg fikk! Juli ble både jobbing og stamcellemobilisering ( cellegift og sprøyter for at stamcellene skal formeres og trekkes ut i blodet fra beinmargen) og så stamcellehøsting på Haukeland. Så er man kommet til august, hvor jeg da endelig fikk konsentrert meg mer om den flotte arbeidsplassen min og alt vi skal holde på med, samt forberedt meg til at eldstemann startet på skole og minstemann rykket opp fra småbarn til storbarn i barnehagen.

Og så var det til Bergen igjen for å få tilbake stamceller da. Her er jeg da, tredje tur til Bergen uten å ha sett byen, bare sykehuset og utsikten derfra. Forhåpentligvis får jeg sett byen i morgen, som er siste dag før jeg legges ordentlig inn og ikke kommer meg noe sted på flere dager (eller uker).