Sendt mail til Bent Høie og statsminister.. bare på gøy? Nei.

Når man først gjør en ting som å skrive litt om medisiner, priser, legge ut forskning og annet, så får man gjøre en ting til : Nemlig å sende sulamitten fra bloggen til statsministern, Siv Jensen (fordi hun styrer penga og liker å spare- man kan jo spare noe på dette kan man ikke? ) og til Bent Høie som er helse- og omsorgsministeren ( i håp om å møte litt omsorg og forståelse). Det som hadde vært enda mer gøy hadde vært å hatt disse og mange andre fra ulike partier i regjeringen i “våre”sko. Altså hvordan ha MS ( fiktivt med liksom injeksjoner, tunge ben, simulere hjernetåke -eller skape det, nedsatt funksjon på det meste). Så får man vente i spenning og se om man får noe respons på det som ble sendt da. De er jo meget opptatte folk, så forstår jo at det ikke er slik at de kaster seg over MIN mail og leser alt innhold og setter seg inn i alt. Men det kunne vært hyggelig om det faktisk skjedde. Det kunne også vært hyggelig å fått svar på hvordan de tror det vil føles hvis de ikke kunne jobbet som de gjør fordi de hadde et MS-attakk eller en sykdom som progresserer og man bare blir verre eller sengeliggende av. Hva ville deres tanker vært da? Det er jo ikke som en forkjølelse som går over etter noen uker, det er jo noe som skader kroppen din og du vet ikke om det som er skadet reparerer seg selv eller om det blir en vedvarende funksjonsnedsetting. Det e jo noen som våkner en morgen og brått er blinde. På grunn av et attakk. Usikkerheten om de får igjen synet gnager jo. Går det en uke? En måned? Andre kan gå inn på et sykehus og fortelle sykesøstre og leger at de har et begynnende attakk. 30 minutt senere har de ikke følelse i beina og kjøres ut i rullestol. De vet ikke hvor lenge de skal sitte der. Om det er bare igjennom dette attakket. Om MS-en spiser seg igjennom bare beskyttelseslaget rundt nerven eller er det skade på nervene og? OG det kognitive ikke minst. Det hadde ikke vært gøy å være statsminister og ikke huske navnet på de nærmeste i familien eller folk du jobber med hver dag, eller slite med å huske ord, konsentrere deg i forsamlinger, ikke forstå hva du leser, osv.

Dette er det jeg sendte på mail og postet på hver av deres sin facebookside:

“Jeg velger å sende denne mailen til både statsminister Erna Solberg, finansminister Siv Jensen og Helse- og omsorgsminister Bent Høie fordi jeg synes dette er noe de burde ta enda en titt på. Det er noe som fortsatt må opp og frem før det er for sent for mange av MS- pasientene. Det handler om livskvalitet ( noe som ikke måles på nevrologiske tester, i blodprøver eller i MR maskiner). Det handler om å være proaktiv – litt føre var, i stedet for alt for sent ute.
Det handler om et tilbud som kan, for et flertall, stoppe en fremtidig invalidiserende sykdom. Det handler om å kunne se det samfunnsøkonomiske i helsearbeidet og på pasienten. Flertallet av oss med MS vil gjerne jobbe i de jobbene vi elsker og holde på til vi blir gamle og grå, vi ønsker ikke å havne som ufør (som da går utover statens penger), eller pleietrengende ( som staten også må betale) eller gå på dyre medisiner i årevis som gir utrolig mange negative bivirkninger (som staten også betaler). Dette er et regnestykke som man ser selv uten tall vil være dyrere enn å gi flere muligheten til en behandling som har blitt forsket på i mange andre land. Et tilbud som eksisterer godt i Sverige, Usa, Russland, Italia, Mexico og flere andre land. Jeg vet at det er sagt ja til et forskningsstudie på Haukeland for å sette HSCT opp mot Lemtrada, men hvorfor gjøre det når “alle” andre i større land, med større pasientgrupper allerede har gjort det?
Jeg velger å legge ved mitt innlegg fra min blogg (som ble startet da jeg fikk HSCT tilbudet på Haukeland). http://misskalrasten.blogg.no/1475066961_ms_medisiner_bivirkni.html  Jeg håper det er mulig for dere (eller noen i deres stab) å lese, åpne lenker, sette seg inn i faktaer som er presentert og kanskje gå enda en runde med dere selv angående saken.
Hva ville dere ønsket hvis dere satt med en sykdom som var aggressiv og hurtig funksjonsnedsettende? Solberg, Jensen og Høie ; dere ville ikke kunne fortsatt i jobben deres hvis dere ble liggende med fatigue, har hjernetåke, blander ord og navn, har attakk som går utover armer, bein, syn, hørsel og alt annet. Ville dere da bare prøvd dere frem på ulike medisiner år etter år etter år, utsatt dere for mer og mer ulike kjemikalier, bivirkninger (noen gir også psykiske bivirkninger som selvmordstanker, depresjon og mye annet). Eller ville dere ha “kjøpt” dere en behandling som Dr. Burt (USA) og Dr. Burman (Sverige) ser at har stoppet all sykdomsaktivitet hos over 80% av sine pasienter? For så å kanskje kalle dere friske? For å kunne jobbe med det dere elsker og brenner for? Det er akkurat det vi andre vil også. Nå er ikke jeg kommet så langt i “frisk” perioden enda, siden jeg fikk tilbake mine stamceller for 27 dager siden. Men jeg har et håp om at dette skal gjøre at jeg fortsatt kan jobbe med det jeg elsker ( det å være den beste utgaven av meg selv i verdens viktigste jobb som barnehagelærer), jeg ønsker å videreutdanne og videreutvikle meg, jeg ønsker å følge opp mine to små barn aktivt, jeg ønsker å kunne planlegge aktiviteter to måneder på forhånd OG møte opp (ikke være den som ikke kan si ja eller nei før selve dagen). MEN samtidig så er jeg realistisk. Jeg ser at hvis mitt immunforsvar fortsatt ikke skulle blitt bra av HSCT så kan jeg ha mulighet til å starte på nytt angående MS-medisiner. Men det er egentlig den veien jeg heller vil at det skal gå. Kan man prøve å få folk friske først? Og så heller medisinerer etterpå hvis det ikke virker?”

Jeg har jo og skrevet under med navn og slik da på mailene, men det så jeg liksom ikke som nødvendig her.
Største grunnen til at jeg sendte til dem er vel for at min kjære tante Anne egentlig mente at Høie hadde hatt godt av å få mail om det forige innlegget på bloggen. Og jeg har vært innom tanken, men jeg har prøvd å på en måte holde meg på den politiske sidelinjen, men nå er det gjort da. Det er kastet ut i verden, så får man se hva man får kastet tilbake.

_________________________________________________________________________________________________________________________________
Og siden man har vært seriøs og småflink slik på kvelden så kan jeg greit skrive om hvor lite seriøs og flink jeg har vært på dagen i dag 😉
Jeg har nemlig kjedet meg og sett ulike tv serie episoder. Til slutt dro jeg bare på butikken en tur. Da tok jeg CC Martn først. Bare fordi jeg ønsket. Og fordi at når man først har lyst til å bare handle noe og ikke har noen plan, så er det greiest å gjøre det billigst mulig (Søstrene Grene og Nille), samtidig som jeg ønsket å se om det var mulighet for å få stelt neglene mine i Nailbaren. Jeg har jo fått så lange negler, så hvis de ikke blir stelt av folk som kan det nå så er jeg redd for at de fliser opp, knekker og så må jeg klippe alle sammen. Men jeg skulle ikke ha superfancy og dyrt eller. Så en enkel Quick-hands ble gjort 😀 Så neglene ser jo superflotte ut! OG selvfølgelig kommer det skrytebilde av de:

 

 

#MS #statsminister #ernasolberg #helseminister #benthøie #finansminister #sivjensen #blogg #msblogg #seriøs #hender #negler #kjedeseghandling #helse #politikk

MS medisiner, bivirkninger, priser, forskning og behandlinger ut fra egne erfaringer…

Jeg har vært en nøytral person når det kommer til behandlingsformer for MS. Jeg har godtatt det som er blitt fortalt, jeg har ventet, jeg har prøvd, jeg har sett, osv. Men når man har en sykdom som er uforutsigbar og brått veldig aktiv, da er jeg ikke lenger så nøytral til hva slags behandling jeg får lenger. Jeg har tilegnet meg litt annen kunnskap, leser forskning om behandlinger og ser regnestykker som enhver person forstår er mye penger.
Jeg har jo forsøkt Copaxone, Avonex, Gilenya og Tysabri uten at det ga uttrykk for å bremse min sykdom. Det er jo derfor jeg ble søkt inn til HSCT (Hematopoietisk stamcelletransplantasjon), og faktisk fikk det (samtidig som jeg på en måte fikk svar på at jeg hadde en aggressiv attakvis MS). Det andre medisinske valget kunne være Lemtrada ( medisin på samme linje behandling som Tysabri), men det er jeg igrunn glad for at det ikke ble. Ettersom man har gått igjennom det ene og det andre av medisiner så blir man jo mer og mer skeptisk også. Det følger jo med uttallig mange bivirkninger. Alt fra skjeldne til veldig vanlige. Noen av disse bivirkningene kan jo være veldig skremmende også, andre kan man misforstå og tro er noe helt annet. Jeg hadde en bivirkning på Avonex, nemlig hovent kne. Det samlet seg leddvæske i kneet. Det ble tatt bilder, henviskt til revmatismesykehuset, kneet ble tappet 1-2 ganger i uka og det blåste seg fortsatt like fort opp igjen. Siden det ble da fastslått at det ikke var noe betennelse i kropp, kne eller noe som kunne tilsi at kneet mitt skulle bli hovent og samle så mye væske så lurte jeg på om det kunne være bivirkning av medisinen jeg gikk på. På revmatikern sa legen at det tvilte hun sterkt på, for det hadde hun ikke hørt om. Vel, nei det er ikke så rart siden det ikke er så mange i Norge som bruker medisinen og hvis et fåtall har fått slike bivirkninger, men blitt behandlet for noe annet, kanskje ikke tenker at det kan være medisinen. Ikke lenge etter så var det nevrologisk undersøkelse og MR igjen, så da ble det enda ett medisinskifte. Uka etter at jeg sluttet på medisinen var kneet i normal størrelse igjen. Og har siden ikke hatt hevelse eller smerter.  (Her er det om Avonex i felleskatalogen, med lang liste småskumle bivirkninger.

Her står også prisen for en pakke med fire sprøyter, det skal taes en sprøyte hver uke- ca pris pr. pasient i løpet av et år er: 97068 kr).


Hvis jeg går videre til Copaxone (som jeg da fikk en type allergisk reksjon på før jeg fikk inn medisinen, om jeg reagerte på metallet i nåla eller hva det var; aner jeg ikke). Det er jo en medisin i sprøyter som skal settes hver dag. Det var denne jeg begynte med siden jeg hadde lest litt om den på forhånd og hørt at den skulle bremse attakkene bra. Denne ble jeg seponert fra tidlig siden jeg reagerte så intenst (knapt en måned). Her er det også en lang liste med bivirkninger ( ja jeg vet at de fleste medisiner har det, men det er forstatt skremmende at man skal settes på det ene etter det andre med alvorlige bivirkninger da). Prisen på disse vil i løpet av et år være på ca. 93940 kr pr. pasient.


Gilenya er tabletter man tar daglig. Disse hadde jeg også lest meg opp om. Både negativt og positivt. Det positive var en egen blogg (husker ikke siden nå for det er noen år siden) av en som var med på studie i USA for lenge siden (før tablettene var godkjent i Norge) som fortalte ærlig om sine opplevelser. Jeg stilte meg positiv til at denne medisinen ville kanskje bremse litt av attakkene mine og “lette” hjernetåken og det kognitive litt. Når man starter med medisinen blir man fulgt opp de neste timene på sykehuset. De monitorerer hjertet og tar blodtrykk og div underveis. Dette gjøres fordi man har hatt noen negative konsekvenser med hjerteklapp og andre hjerteproblemer (” Oppstart av behandling fører til forbigående reduksjon av hjertefrekvensen og kan også være forbundet med forsinket atrioventrikulær overledning, inkl. isolerte rapporter av forbigående, spontant opphørende komplett AV-blokk. Etter 1. dose starter reduksjon i hjertefrekvens innen 1 time og er maksimal innen 6 timer. ” Kilde:http://www.felleskatalogen.no/medisin/gilenya-novartis-571139). Jeg syntes jeg hadde god effekt av denne medisinen. Og på ettårs kontrollen hadde jeg ikke hatt tydelige attakk (trodde jeg). Allerede uka etter kontroll var det fullt attakk med nedsatt/endret følelse og styrke i overkropp, samt smerter i hodet. Det ble innleggelse med Solu-medrol og bestilt MR. MR svar viste at det var for mye aktivitet til at jeg hadde nytte av medisinen. Den viste også at jeg hadde hatt flere attakk i løpet av året selv om jeg ikke merket det så tydelig. Det gikk ikke lang tid før jeg hadde et nytt attakk eller. For før man begynner på ny medisin må denne vaskes ut av kroppen (det tar ca 3 mnd). Det nye attakket gikk på hele høyre side (som om man vertialt delt på midten). Fra midt på tunga kunne kjenne smak på venstre side, men ikke høyre, høyre munnvik hang ned, høyre øye var sløvt, nedsatt hørsel på høyre øre, høyre arm var et kapittel for seg selv (ingen styrke, ingen ordentlig følelse, klarte ikke løfte en blyant), stramhet over lunge, høyre bein funket ikke. Altså alt fra toppen av hodet til tåtuppene på høyre side var ikke som det skulle. Det kognitive var definitivt ikke bra (hukommelsen var verre enn vanlig, slet med å finne riktig ord, navn på personer jeg har kjent lenge var som forduftet).
På denne medisinen er bivirkningslisten kortere enn de to andre, men like så mye alvorlige bivirkninger der også.
Medisinen koster pr. pasient i løpet av et år: 219 120 kr.

(uutblandet).

Tysabri var da den siste jeg prøvde. Det var jeg ikke positiv til i det hele tatt. Da hadde jeg gått fra en medisin til en annen på en mnd, så en neste etter et par mnd og nå til en fjerde i løpet av knapt to år. Det syntes jeg var litt mye medisiner på kort tid. Jeg forhørte meg ganske nøye om konsekvensen ved å ikke ta imot denne medisinen, om det fantes noe annet og hadde samtaler med både fastlege, nevrolog og ms-sykepleier om medisinen. Til slutt ga jeg den et forsøk også. Med infusjon en gang i måneden skulle jo det være ganske lett i grunn, men det mest slitsomme var oppstartsperioden. De første tre månedene føltes det som om jeg hadde influensa i tre uker, var frisk en uke og så fikk jeg medisin og begynte med influensa igjen 😛 Jeg var ikke særlig blid på denne tiden. Det gikk utover humøret hjemme, på skole og egentlig alt annet. Men ble fortalt av andre pasienter og pleiere om at dt skulle gå over. Men ble også fortalt at selve effekten av medisinen ikke kunne vise seg før etter et år. Etter influensafølelsen var over og jeg hadde blitt mer venn med medisinen så aksepterte jeg den mer og mer. Den ga meg tilbake mer og mer av det gamle meg; jeg orket mer (overskuddsenergi hadde jeg ikke hatt på en stund), jeg slet ikke lenger med å konsentrere meg på skolen, jeg var klarere i hodet, jeg husket bedre, jeg hadde en kropp som spilte mer på lag med meg. Med Tysabri følger også en større mulighet for åå utvikle PML (en infeksjon i hjernen forårsaet av noe som kalles JC-virus som kan være dødlig eller alvorlig funksjonsnesettende), derfor ble det regelmessig tatt blodprøver for å se om man var JC-virus positiv eller negativ. Dette er vel den alvorligste bivirkningen legemiddelet har (ellers en passe kort liste over bivrikninger).
Denne medisinen koster pr.pasient ca. 209 000 i året (staten) + at man som pasient (i alle fall på Lillehammer sykehus) må betale egenandel for hvert oppmøte ( husker ikke hvor mye det er, men mener det var ca 300 kr gangen).


 

Lemtrada er den medisinen det ble vurdert å bytte til, noe jeg sa at jeg helst ikke ønsket. Den kan dere lese om selv. Der koster behandlingen omtrent like mye for staten som det en runde med HSCT koster. Men Lemtrada er jo en medisin som har hatt et annet formål (kreftpasienter) under et annet navn, men siden patenten der hadde gått ut kunne leggemiddelfirmaet omdøpe medisinen og sette prisen enda høyere nå som den også kunne brukes på MS pasienter. Det er skrevet om pasienter som allerede er uføre og har store funksjonsnedsettelser som er i denne kategorien. Med stamcellebehandlingen kan man drøyt trekke summen opp i 500 000 inkludert sykehusopphold, utstyr, undersøkelser, medisiner og det hele.

Tenk å kunne få stamcellebehandling før man har store funksjonsnedsettinger og kan arbeide og ikke være ufør da? Hadde ikke det vært lurt? Tenk om staten kunne hatt en sum ut pr pasient for denne behandlingen og spare på det? I stedet for å årlig dekke de andre medisintypene som koster flere hundre tusen hvert år + uføretrygden. For la oss være ærlige. Fleste av oss med MS har ikke lyst til å sitte hjemme, eller i rullestol eller være avhengig av krykker eller hjelp. Mange av oss har MS med attakk som etter en stund kan gå over til å bli sekundær progressiv ( fortsetter å utvikle seg og gi funksjonsnedsettelse uten attakk). Og de fleste ønsker å være i arbeidslivet. Det nyeste av forskning viser at HSCT er det som stopper og i beste fall kan kurere MS, hvorfor skal man da vente og prøve alle andre medisiner? Hvorfor skal man godta alle bivirkninger, fuknsjonsnedsettelser, skader og fremtiden som ufør uten å prøve denne veien? Jeg er for at flere skal få HSCT, men man må også ha en kropp som tåler det (hjerte, lunger osv) og ikke ha mange andre bakenforliggende sykdommer som gjøre at dødeligheten blir høyere av behandlingen eller at man ikke får virkning av den. Men jeg støtter ikke nevrologer som ikke tar til seg forskning og det andre sier. Nevrologer som er kjøpt opp av legemiddelfirmaer for å fronte deres medisin, medisiner som blir solgt for en høyere pris enn de har hatt tidligere ( bare for at de har fått en ny funksjon enn tidligere).

MS.no kan vi lese om Dr. Burman i Sverige so mener HSCT er bedre enn Lemtrada, mens vi her hjemme har Dr. Gulowsen Celius som mener det motsatte. Vår kjære statsminister Erna Solberg mener også at bremsemedisinene virker bra nok, fordi hun har en venn med MS. Vel jeg kjenner mange med MS og jeg kan si at det er mange det ikke virker så bra for. Nå er det slik at ikke alle har attakkvis MS, noen har primær progressiv MS ( som det ikke er så mye medisiner for) og andre har gått over til sekundær progressiv MS etter årevis med attakkvis ( da er det heller ikke mye bremsemedisiner, man får “gangpillen” kanskje). I mange land er det også funnet ut at hvis man får HSCT tidlig i forløpet ( være seg attakkvis eller primær progressiv MS) er det større sjanse for å stoppe og bedre livskvaliteten til personene ( som det å være sosial, kunne yte noe i arbeidslivet osv). Det jeg lurer på er om Solberg og Celius ville valgt å gå igjennom all typer medisiner over flere år, få funksjonsnedsettelser, gå igjennom medisinskifter og møte på leger som ikke synes at sykdommen er aggressiv og mener du har det bra- eller ville de betalt for en behandling som hadde 80 % sjanse til å stoppe MS, om de så måtte til utlandet for å få det?
I så fall anbefaler jeg at de gies støtte til å øke tilbudet her til lands, det må også gies bedre informasjon om valgene man har til nevrologer, nevrologer bør også søke sine pasienter til Haukeland selv om de ikke tror de fyller kriteriene (for det er ikke opp til søker, det er opp til de som sitter i utvalget å ta), og så anbefaler jeg både leger og andre å lese Dr. Burmans forskning for å få en litt større forståelse for hva det kan ha å si for folk med MS.

Jeg har med tiden forstått at jeg selv må kunne mye om min sykdom for å forstå hva jeg har rett på. For det er absolutt ingen som forteller deg det. Du sitter der gjerne i starten og godtar det leger sier fordi du har full tillitt til at de vil deg det beste, og ja de vil jo det, men det er ikke alt de har kunnskap om eller spisskompetanse på eller. Man kan ha en nevrolog som har generell nevrologisk erfaring, men ikke kjempe masse kunnskap om MS og anbefale behandlinger eller hvordan det er fra person til person. Du kan ha en lege som tror at alle med MS har samme symptomer og sykdomsforløp… noe som er godt gjort å tro når man er ulike mennesker som opplever sykdommen ulikt. Og du kan møte på noen som gjør sitt for å få deg videre i systemet med intensjonen på å stoppe MS og ikke bare bremse den. Så er du er forsiktig person så anbefaler jeg deg å bygge opp din egen kunnskapssekk om sykdommen din, dine rettigheter, behandlingsmuligheter og alt annet. Da står du sterkt når du møter en nevrolog (jeg har følt meg sett ned på til tider, andre ganger som bare et papir som skulle skrives under på).

Se igjennom denne powerpointen om MS og behandlinger for å se litt hvordan det er med hva som sies som sikkert (men kanskje ikke det med mest effekt) kontra hva som er effektivt ( men kanskje det som har noen risikoer ved seg). OG denne HER ( av lege Sigbjørn Rogne som dro til Italia for sin stamcellebehandling ; her kommer det frem at av Dr. Burman sine pasienter i Sverige så er 66% som ikke har sykdomsaktivitet etter HSCT, av Dr. Burt sine pasienter i USA er det 80% som ikke har sykdomsaktivitet etter HSCT, etter behandling med Lemtrada (Alemtuzumab) er det bare 32 % som ikke har sykdomsaktivitet.. se også på behandlingsgruppen når det gjelder disse prosentene… hva sier det?)

 

#MS #fightingms #msawearness #stoppms #nevrolog #nevrologisksykdom #autoimmunsykdom #HSCT #lemtrada #avonex #copaxone #gilenya #tysabri #skole #studie #syk #bivirkninger #sykmamma #ufør #arbeidsfør #livskvalitet

 

Liten gåtur, querkles, prikk til prikk, rabarbrasuppe, sopper og troll

Det er jo ikke fult tempo her, energien er jo laber sånn sett. Jeg får jo gjort litt nå og da, mens andre dager er det heeeelt fraværende. Dette er nok det som er mest frustrerende med hele greia. Men må bare ha tålmodighet ( noe jeg ikke har i det hele tatt… så dette er å tøye strikken altså 😛 ). Men i dag har jeg gjort litt da. Har to slike rare bøker av Thomas Pavitte ( Querkles og dot-to-dot), som man kan tegne/fargelegge i. Det er en spesiell ro i dette også.De prikk til trikk tegningene går jo fra 1-1000. Så noe tid tar det jo ( og ja noe krøll kan det bli). Mens Querkles boka er bilder, bare med sirkler og nummer inni sirklene som man skal farge/skravere etter tall (1-5). Hvor man begynner med mørkest på enere, litt lysere på toere, osv. Man ser jo ikke helt hva man har før man er ferdig. Og det er jo gøy. Samtidig som det er en litt avslappende og hjernedød aktivitet (se på det som noe positivt, det å koble av mentalt).

    

 

Etter tegnegreiene i dag ( sammen med tv serier, ringe nav, snakke med hyggelige sjefen min, ringe legekontoret, ordne litt papirer og slik) så var jo gutta hjemme igjen. Vi spiste middag og de lekte inne en stund. Etter en stund ( og etter at Kenneth sovnet i stolen) gikk vi ut litt. Lek og tull, titta på sopper, sparket sopper, titta på en liten maurtue som har dukket opp i løpet av sommeren, så på blomster, så på bie/bille hotellet (fortsatt tomt) og så gikk vi en liten tur. Kastet stein i bekken ikke langt unna og gikk til vedplassen som ligger på andre siden av veien. Dette er jo lengste gåturen jeg har hatt på en stund i den forstand. Gikk sakte, ikke noe løping her nei 😛 Og ble jo helt heit i hodet etterpå 😛  Vi tulla om at det bodde troll i skogen og jeg skremte vel kanskje minstemann litt der, men henta meg inn igjen altså.. ble litt ivrig bare 😛  Og så snakket vi om hvordan bilen til trollet var. Hvor stor den måtte være. Så i følge skolegutten så er trollbilen større enn kirka, den bråker kraftig og vi ser den ikke, fordi den er usynlig. Så derfor ser vi ikke trollene, de kjører rundt i store, usynlige biler 🙂
Vi plukka også de aller siste rabarbraene og laget rabarbra suppe og kakao etterpå. Jeg var heldig å få en skål med suppe mens smågutta fikk i seg resten 🙂
Minsten var så sliten at han sovnet i stolen ti minutter etter barnetv hadde startet, vi som egentlig skulle bade og vaskes i dag og- da blir det lett dusj i morgen tidlig i stedet (møkkete unge og rene klær, nei det går ikke 😛 ). Og skolegutten fikk badetid etterpå og la seg fint i senga 🙂 Egentlig har vi hatt en ganske god ettermiddag i dag, synes jeg i alle fall 🙂

   

 
 

I morgen skal jeg også gjøre noen få ting; hente sykemelding ( forlenges jo, jeg får jo ikke begynne å jobbe igjen i barnehage enda), levere sykemelding til sjefen min og på sykehuset for å ta blodprøver (en gang i uken vettu).

 

Mobbing, erting, uthenging, utestenging… tanker, refleksjoner og erfaringer..

(obs obs laaaaangt innlegg)

«Mobbing er så fælt. Har du hørt hva de sa her om dagen om Ida? Og slik som de hang henne ut. Men det er jo kanskje ikke så rart. Så du hvordan hun så ut? Det går jo ikke ann å gå slik kledd. Da er det jo ikke rart man blir mobbet eller. Man må ta litt ansvar selv.  Men jeg synes folk er så stygge i sine uttalelser altså. Har du sett hvordan de kommenterer på både nettaviser og facebook? Herregud. De henger jo ut den ene og den andre og mobber i kommentarfeltene. Det er jo usmakelig. Men det er jo ikke rart. Så hvordan han ene så ut på profilbildet sitt. Er ikke rart han prøver å hevde seg ved å slenge dritt. Nei makan. Og en eldre mann. «Livets harde skole». Ja da kan du ytre deg. Hah! Ikke jobb og bare snylter på nav. Tull! Sitte der voksne folk å skrive stygge ting om andre. Det er usmakelig det. Tenk om jeg skulle bare kommentert hvordan alle så ut da. Det hadde tatt seg ut. Kan ikke sitte slik å kommentere andre man ikke kjenner eller ikke forstår bakgrunnen til vettu. Det er noe rart. Nei. Og så hørte jeg jo noe rykter om Ida og da. Jah. Hu har det ikke så greit. Er ikke bare bare å komme fra den familien. De er jo ikke helt gode i toppen vettu. Alle veit det. Alle har jo hørt om de. Nei de skulle nok hatt hjelp. Men det er vel for sent å hjelpe slike. Nei jeg synes nå så synd på dem der de blir mobbet og hengt ut. Men det er ikke rart vettu. Ingen som kjenner de ordentlig eller. Det er jo ikke rart når der holder seg til seg selv. Noen skulle vel tatt litt kontakt. Jeg nei. Nei. Det gidder jeg ikke. Det er ikke mitt ansvar. Jeg kjenner de jo ikke.»

Mobbing, erting, uthenging, sladder, ansvar?Dobbeltmoral er bedre enn ingen moral?
Hvor mange kan ærlig si at de antageligvis har sittet i en slik samtale? Og ærlig svare at «nei, jeg har ikke tatt ansvar jeg» eller «det er ikke mitt ansvar»? Jeg kan ærlig si at jeg har vært i slik samtale. Det er godt mulig det har vært snakk om meg også (det vet jo ikke jeg). Men jeg har vært like ignorant og ansvarsløs til å snakke slik. Jeg har også vært av de som ikke har avbrutt når det er noen som har blitt hengt ut. Er det mobbing? Er det på grensen til mobbing? Tja, det er vel bare personen(e) det gjelder kan svare på. Mobbing kan oppleves ulikt tenker jeg. Den som slenger ut bemerkninger har vel ikke grunnlag til å si hva som er mobbing eller ikke, fordi det ikke gjelder dem selv. Noen mener at det er godhjerta erting, eller at de bare ytrer meninger, mens andre har lavere list for hva som er mobbing og noen er helt i andre enden av skalaen og mener folk er hårsåre. Hvor mange har man ikke forhåndsdømt før man har snakket med dem? Hvor mange har man ikke sett rart på eller hatt uttalelser om når det gjelder klær, stil eller generelt fordi man er i fra en familie som blir snakket om? Hvorfor gjør man det? Skal man prøve å forstå mobbingen? Det er jo ikke riktig å analysere seg inn i hvorfor noen blir mobbet. Det blir som å se på det som personens feil fordi den blir mobbet. Hvorfor ikke tenke litt miljøet rundt og det sosiale? Vi er jo alle forskjellige. Er ikke det greit da? Kan man ikke få være der? Hvor kjedelig hadde det ikke vært å ha en masse kopier med like meninger? Det bidrar jo ikke til utvikling og mangfold. Og ytringene man har. Det er ikke alle ganger de går igjennom filteret som er (eller burde eksistert) mellom hjernen og munnen. Man sier en ting og gjør det motsatte. Mener at mobbing er fælt og i neste sekund egentlig være med på det. Ser man det selv? Er det noe man reflekterer over når det skjer eller kommer refleksjonen bare i ettertid, om i det hele tatt? Tror alle at de er bedre enn andre? Må man rakke ned på noen for å hevde seg selv? Ja, jeg har hatt mine ytringer om det ene og andre jeg og. Men jeg er ganske sikker på at jeg ikke mobber. Jeg prøver alltid å finne positive ting i og om mennesker. Noen ganger kan det jo være veldig vanskelig når man møter på noen som kun ser seg selv som sentrum i universet (narsissister). Men tenk så fint univers den personen må ha. Så bekymringsfritt fordi den personen kun er opptatt av seg og ikke noe rundt seg. Positivt. Andre ganger kan det nok hende jeg har forhåndsdømt en person litt kjapt på grunn av hvordan personen snakker til meg og kroppsspråket. Men tenk. Det kan hende at den personen har en historie og en litt vanskelig dag. Andre ganger kan jeg ha gitt noen en sjanse, og det ender med at jeg ikke har kjemi i det hele tatt med en person og alt den gjør står stikk i strid med mine verdier og hva jeg ser på som etisk riktig.

Hvem sitt ansvar er egentlig mobbing? Er det ikke alle sitt i grunn? Er det ikke opp til foreldre å tenke over hvordan man snakker om andre? Tenke over at man ikke sier negativt om barns venner, skole, barnehage, ansatte, osv? Er det ikke voksnes ansvar på skole og i barnehage å stoppe det man ser er mobbing ( eller det man tror er mobbing) ? Har de i utdanningsinstitusjoner nok kunnskap om mobbing blant barn både i barnehage og skole? Har de nok kunnskap om hvordan de kan stoppe det eller endre barns holdninger?
Det er jo noe vi ser på agendaen hele tiden, det er noe som snakkes om på foreldremøter, deles ut i skriv, leses om i bøker?. Og i neste minutt så handler man på en helt annen måte enn det man har hørt og lest om? Kanskje man skulle hatt case eller skuespill med mobbing på foreldremøter i barnehage og skole for å få det enda tydeligere frem, enda mer virkelighetsnært? For det skjer jo, selv om noen ikke tror det skjer. Det kan være toåringer i barnehagen som kontinuerlig holder et barn utenfor lek og som ikke snakker eller ser på barnet. Det er ingen forhandling i leken som man kan lese om i ulike studiebøker på barnehagelærerutdanning, men det er kontinuerlig utestenging fra en lekeverden som er veldig viktig for 2 åringene. På skolene kan det være verbalt, det kan være digitalt (sosiale medier, spill med chattested, facebookgruppe), det kan være total utestenging, det kan være trakassering og det kan være vold. Snakker man med mobberne om det de gjør? Prøver man å ha samtalegrupper? Med de mindre barna: leker man leker som interesserer de som stenger ute og gjør at man kan invitere flere barn inn i en felles gruppe?
Hva er riktig å gjøre?

Jeg har i grunn ikke svar på dette. Jeg har bare spørsmål, tanker og undringer. Jeg har jo ikke alltid passet inn alle steder. Jeg føler nok ikke at jeg har blitt mobbet, men jeg vet mobbing har skjedd med noen som stod meg nær uten at jeg gjorde noe. Den gang var jeg et barn og ikke visste hva jeg skulle gjøre (det har jeg hatt mye dårlig samvittighet for ettersom jeg ble eldre, jeg kunne jo kanskje gjort en forskjell). Etter hvert som jeg ble eldre meldte jeg meg mer og mer ut av de typiske jentegjengene. Jeg hadde både jentevenner og guttevenner, men det dannet seg fort «klikker» og jeg følte i grunn ikke at noen av stedene passet meg. Man er ikke enten det ene eller det andre, man er også midt i mellom, i en slags gråsone?som en puslespillbit som ikke passer inn med de andre. Jeg har venner som er så utrolig ulike. De kan ikke måles på en rett skala eller i grunn, for mange av dem befinner seg ikke i nærheten av «enten det ene» «eller det andre». De vil alle ha sine egne individuelle bånd ut fra meg. Mange av disse vennene mine er også så forskjellig fra hverandre at jeg er nesten litt usikker på hvordan det ville vært å ha de på samme sted (jeg får mentale bilder av fargerike maleribomber når jeg tenker på disse spesielle menneskene i mitt liv). Man er jo liksom en del av seg selv med en venn og kanskje en annen del av personligheten kommer frem med en annen. Det å ha mennesker som trekker frem ulike positive sider av deg selv er viktig. For man vet nesten ikke hvem man er før man møter disse. Men det er også på veien man møter de som ikke trekker frem de gode sidene. De som suger energi, de som får frem de dårlige sidene i deg, de som gjør at du endrer deg etter dem og gjør det dem synes er kult fordi du vil tilhøre noe.

Jeg skal gjøre mitt beste i å bli en bedre meg. Jeg skal gjøre mitt beste for at barna mine skal vokse opp og forstå hva som er greit og ikke, hva som kan føles som utestenging og hvordan man heller kan prøve å gå frem. Man kan ikke tvinge noen til å leke sammen eller være sammen, men man kan være hyggelig å gå frem og spørre hvordan det er med en person/barn som ser ensomt ut og spørre om den vil være med på noe. Jeg skal gjøre mitt beste i å gjøre en forskjell der jeg arbeider som barnehagelærer, jeg skal se de barna som er ensomme, jeg skal være tilstede i lek og observasjoner. Jeg skal også se de som er veldig synlige, men være var på ikke å ta negative samtaler over hodet deres eller foran andre barn, jeg skal snakke med dem og ikke til dem, jeg skal være med og veilede i refleksjon og finne løsninger. Det er så mye jeg kan bli bedre på. Jeg trenger også like mye veiledning og refleksjon i mitt eget liv og mitt arbeid som flere andre trenger i sitt.
Vær positive mot hverandre, gi gode ord, si minst en fin ting til en kollega, et familiemedlem eller en venn om dagen. <3

«Mobbing er så fælt. Har du hørt hva de sa her om dagen om Ida? Og slik som de hang henne ut. Men det er jo kanskje ikke så rart. Så du hvordan hun så ut? Det går jo ikke ann å gå slik kledd. Da er det jo ikke rart man blir mobbet eller. Man må ta litt ansvar selv.  Men jeg synes folk er så stygge i sine uttalelser altså. Har du sett hvordan de kommenterer på både nettaviser og facebook? Herregud. De henger jo ut den ene og den andre og mobber i kommentarfeltene. Det er jo usmakelig. Men det er jo ikke rart. Så hvordan han ene så ut på profilbildet sitt. Er ikke rart han prøver å hevde seg ved å slenge dritt. Nei makan. Og en eldre mann. «Livets harde skole». Ja da kan du ytre deg. Hah! Ikke jobb og bare snylter på nav. Tull! Sitte der voksne folk å skrive stygge ting om andre. Det er usmakelig det. Tenk om jeg skulle bare kommentert hvordan alle så ut da. Det hadde tatt seg ut. Kan ikke sitte slik å kommentere andre man ikke kjenner eller ikke forstår bakgrunnen til vettu. Det er noe rart. Nei. Og så hørte jeg jo noe rykter om Ida og da. Jah. Hu har det ikke så greit. Er ikke bare bare å komme fra den familien. De er jo ikke helt gode i toppen vettu. Alle veit det. Alle har jo hørt om de. Nei de skulle nok hatt hjelp. Men det er vel for sent å hjelpe slike. Nei jeg synes nå så synd på dem der de blir mobbet og hengt ut. Men det er ikke rart vettu. Ingen som kjenner de ordentlig eller. Det er jo ikke rart når der holder seg til seg selv. Noen skulle vel tatt litt kontakt. Jeg nei. Nei. Det gidder jeg ikke. Det er ikke mitt ansvar. Jeg kjenner de jo ikke.»

Mobbing, erting, uthenging, sladder, ansvar?Dobbeltmoral er bedre enn ingen moral?
Hvor mange kan ærlig si at de antageligvis har sittet i en slik samtale? Og ærlig svare at «nei, jeg har ikke tatt ansvar jeg» eller «det er ikke mitt ansvar»? Jeg kan ærlig si at jeg har vært i slik samtale. Det er godt mulig det har vært snakk om meg også (det vet jo ikke jeg). Men jeg har vært like ignorant og ansvarsløs til å snakke slik. Jeg har også vært av de som ikke har avbrutt når det er noen som har blitt hengt ut. Er det mobbing? Er det på grensen til mobbing? Tja, det er vel bare personen(e) det gjelder kan svare på. Mobbing kan oppleves ulikt tenker jeg. Den som slenger ut bemerkninger har vel ikke grunnlag til å si hva som er mobbing eller ikke, fordi det ikke gjelder dem selv. Noen mener at det er godhjerta erting, eller at de bare ytrer meninger, mens andre har lavere list for hva som er mobbing og noen er helt i andre enden av skalaen og mener folk er hårsåre. Hvor mange har man ikke forhåndsdømt før man har snakket med dem? Hvor mange har man ikke sett rart på eller hatt uttalelser om når det gjelder klær, stil eller generelt fordi man er i fra en familie som blir snakket om? Hvorfor gjør man det? Skal man prøve å forstå mobbingen? Det er jo ikke riktig å analysere seg inn i hvorfor noen blir mobbet. Det blir som å se på det som personens feil fordi den blir mobbet. Hvorfor ikke tenke litt miljøet rundt og det sosiale? Vi er jo alle forskjellige. Er ikke det greit da? Kan man ikke få være der? Hvor kjedelig hadde det ikke vært å ha en masse kopier med like meninger? Det bidrar jo ikke til utvikling og mangfold. Og ytringene man har. Det er ikke alle ganger de går igjennom filteret som er (eller burde eksistert) mellom hjernen og munnen. Man sier en ting og gjør det motsatte. Mener at mobbing er fælt og i neste sekund egentlig være med på det. Ser man det selv? Er det noe man reflekterer over når det skjer eller kommer refleksjonen bare i ettertid, om i det hele tatt? Tror alle at de er bedre enn andre? Må man rakke ned på noen for å hevde seg selv? Ja, jeg har hatt mine ytringer om det ene og andre jeg og. Men jeg er ganske sikker på at jeg ikke mobber. Jeg prøver alltid å finne positive ting i og om mennesker. Noen ganger kan det jo være veldig vanskelig når man møter på noen som kun ser seg selv som sentrum i universet (narsissister). Men tenk så fint univers den personen må ha. Så bekymringsfritt fordi den personen kun er opptatt av seg og ikke noe rundt seg. Positivt. Andre ganger kan det nok hende jeg har forhåndsdømt en person litt kjapt på grunn av hvordan personen snakker til meg og kroppsspråket. Men tenk. Det kan hende at den personen har en historie og en litt vanskelig dag. Andre ganger kan jeg ha gitt noen en sjanse, og det ender med at jeg ikke har kjemi i det hele tatt med en person og alt den gjør står stikk i strid med mine verdier og hva jeg ser på som etisk riktig.

Hvem sitt ansvar er egentlig mobbing? Er det ikke alle sitt i grunn? Er det ikke opp til foreldre å tenke over hvordan man snakker om andre? Tenke over at man ikke sier negativt om barns venner, skole, barnehage, ansatte, osv? Er det ikke voksnes ansvar på skole og i barnehage å stoppe det man ser er mobbing ( eller det man tror er mobbing) ? Har de i utdanningsinstitusjoner nok kunnskap om mobbing blant barn både i barnehage og skole? Har de nok kunnskap om hvordan de kan stoppe det eller endre barns holdninger?
Det er jo noe vi ser på agendaen hele tiden, det er noe som snakkes om på foreldremøter, deles ut i skriv, leses om i bøker?. Og i neste minutt så handler man på en helt annen måte enn det man har hørt og lest om? Kanskje man skulle hatt case eller skuespill med mobbing på foreldremøter i barnehage og skole for å få det enda tydeligere frem, enda mer virkelighetsnært? For det skjer jo, selv om noen ikke tror det skjer. Det kan være toåringer i barnehagen som kontinuerlig holder et barn utenfor lek og som ikke snakker eller ser på barnet. Det er ingen forhandling i leken som man kan lese om i ulike studiebøker på barnehagelærerutdanning, men det er kontinuerlig utestenging fra en lekeverden som er veldig viktig for 2 åringene. På skolene kan det være verbalt, det kan være digitalt (sosiale medier, spill med chattested, facebookgruppe), det kan være total utestenging, det kan være trakassering og det kan være vold. Snakker man med mobberne om det de gjør? Prøver man å ha samtalegrupper? Med de mindre barna: leker man leker som interesserer de som stenger ute og gjør at man kan invitere flere barn inn i en felles gruppe?
Hva er riktig å gjøre?

Jeg har i grunn ikke svar på dette. Jeg har bare spørsmål, tanker og undringer. Jeg har jo ikke alltid passet inn alle steder. Jeg føler nok ikke at jeg har blitt mobbet, men jeg vet mobbing har skjedd med noen som stod meg nær uten at jeg gjorde noe. Den gang var jeg et barn og ikke visste hva jeg skulle gjøre (det har jeg hatt mye dårlig samvittighet for ettersom jeg ble eldre, jeg kunne jo kanskje gjort en forskjell). Etter hvert som jeg ble eldre meldte jeg meg mer og mer ut av de typiske jentegjengene. Jeg hadde både jentevenner og guttevenner, men det dannet seg fort «klikker» og jeg følte i grunn ikke at noen av stedene passet meg. Man er ikke enten det ene eller det andre, man er også midt i mellom, i en slags gråsone?som en puslespillbit som ikke passer inn med de andre. Jeg har venner som er så utrolig ulike. De kan ikke måles på en rett skala eller i grunn, for mange av dem befinner seg ikke i nærheten av «enten det ene» «eller det andre». De vil alle ha sine egne individuelle bånd ut fra meg. Mange av disse vennene mine er også så forskjellig fra hverandre at jeg er nesten litt usikker på hvordan det ville vært å ha de på samme sted (jeg får mentale bilder av fargerike maleribomber når jeg tenker på disse spesielle menneskene i mitt liv). Man er jo liksom en del av seg selv med en venn og kanskje en annen del av personligheten kommer frem med en annen. Det å ha mennesker som trekker frem ulike positive sider av deg selv er viktig. For man vet nesten ikke hvem man er før man møter disse. Men det er også på veien man møter de som ikke trekker frem de gode sidene. De som suger energi, de som får frem de dårlige sidene i deg, de som gjør at du endrer deg etter dem og gjør det dem synes er kult fordi du vil tilhøre noe.

Jeg skal gjøre mitt beste i å bli en bedre meg. Jeg skal gjøre mitt beste for at barna mine skal vokse opp og forstå hva som er greit og ikke, hva som kan føles som utestenging og hvordan man heller kan prøve å gå frem. Man kan ikke tvinge noen til å leke sammen eller være sammen, men man kan være hyggelig å gå frem og spørre hvordan det er med en person/barn som ser ensomt ut og spørre om den vil være med på noe. Jeg skal gjøre mitt beste i å gjøre en forskjell der jeg arbeider som barnehagelærer, jeg skal se de barna som er ensomme, jeg skal være tilstede i lek og observasjoner. Jeg skal også se de som er veldig synlige, men være var på ikke å ta negative samtaler over hodet deres eller foran andre barn, jeg skal snakke med dem og ikke til dem, jeg skal være med og veilede i refleksjon og finne løsninger. Det er så mye jeg kan bli bedre på. Jeg trenger også like mye veiledning og refleksjon i mitt eget liv og mitt arbeid som flere andre trenger i sitt.
Vær positive mot hverandre, gi gode ord, si minst en fin ting til en kollega, et familiemedlem eller en venn om dagen. <3

Jeg føler jeg bare har bablet i vei og ikke kommet med noe konstruktivt. Håper derimot at noen får noe som helst ut av dette og tenker igjennom sine egne handlinger og sitt eget ståsted 🙂

#mobbing #refleksjon #erfaring #barnehage #skole #lærere #voksne #rollemodeller #foreldre #møter #samtaler #barnehagelærer #ansvar

Fortelling: Alder som tynger og tanker rundt begravelser….

(Essay/kåseri/fiksjon med sannhet)

Jeg går med ustødige skritt opp kirketrappen. Det er kaldt i lufta og høsten har satt sine fargerike spor. De fem trinnene opp trappen er tunge for gamle ben. Med litt støtte kommer jeg meg opp og inn i kirken. Jeg stønner lett og finner en plass langt fremme. Hvor mange ganger skal jeg i kirken i år? Tenker jeg. Dette er fjerde begravelsen på et knapt halvår. Kirken fylles av sorg. Familie, venner og bekjente. Det kimer i klokker og orgelet hyler i rommet. Presten synger med utrent stemme. Det er ingen glede i begravelser. Det er ingen som feirer livet til de som har gått bort. Alt er svart og tungt. Olga ble 89 år. Gunnar ble 77 år. Irmelin ble 90 år. Ann Kari ble knapt 60 år. Og her sitter jeg, snart 87 år. Når er det min tur? Det er jo ingen som vet når de dør. Noen dør plutselig og andre av sykdom over tid. Presten forteller historier om avdøde. Om bragder, kjærlighet og familie. Selv sitter jeg og tenker på siste samtalene vi hadde. Hvor lite jeg egentlig kjenner igjen i det som fortelles. Hvor stor forskjell det må være å kjenne en person som en venn i forhold til å være i familie. Relasjoner. De er så forskjellige de. Lite visste barna til Olga at hun likte å ta en snaps på formiddagen mens hun koste seg med strikking av sokker. Gunnars nærmeste om at han var homofil. Det turte han jo ikke å fortelle familien før han døde. Det var jo tabu da vi vokste opp. Irmelin. Hah! Hun hadde historier hun! Hun var som en tenåring i en gammel kropp. Jeg tar meg i å le og smile når jeg tenker på henne. Uff, det kan man ikke gjøre i noen andres begravelse. Beina mine er fortsatt tunge etter trappen. Jeg forstår hvorfor Irmelin alltid klaget over at kroppen ikke hang med på det hun ville. Jeg forstår jo at man med alderen forandrer seg. Kroppen har jo vært i bruk i mange år og blitt slitt. Samtidig så føler jeg meg yngre til sinns enn jeg er. Og så sitter jeg her snart 27 år eldre enn Ann Kari, i hennes begravelse, og synes litt synd på meg selv. Klage over bein og kropp. Tenker på at det er så tungt å være gammel. Jeg skammer meg. Tenk på henne som døde før hun rakk å bli gammel. Det føles i grunn ganske urettferdig. Man vet jo aldri når man skal dø. Hun som var i jobb, hadde familie og barnebarn. Hun som likte å reise. Hun som elsket å drive med hagearbeid og kunne sitte på knærne i timevis mens hun danderte stauder i bed. Hun som alltid var full av glede. Hun som aldri klaget over noe, men lyttet på andres ytringer og klager. Hun som sto støtt som et fjell. Hvorfor skulle hun dø? Hvorfor skal jeg få sitte her forholdsvis frisk og med lite motgang i livet, mens et menneske som hadde fortjent mange gode år bare dør plutselig? Sorgen som rommer kirken er stor. Jeg forstår det. Samtidig som jeg, med mine 87 år, ikke forstår hvorfor man skal sitte med mørke klær og tynges av sorg. Kan man feire livet til menneskene? De som skinner så sterkt av godhet og glede. Ville de likt at vi satt her i mørke klær? Vi bare gjør det. Det er forventet at vi har sorte klær i en begravelse. Hvorfor? Ann Kari eide jo ikke ett eneste sort plagg. Presten synger en salme til. Det skurer i høreapparatet og jeg velger å skru ned lyden til presten er ferdig. Tankene mine blir ved meg mens vi reiser oss og står som sorte påler før kisten bæres ut. Blomsterbukettene er hvite. De er formet som hjerter og kranser. Familien fordeler kransene. Ann Karis barn og tantebarn løfter den hvite kisten og går ned midtgangen i et rolig tempo. Kirken tømmes for svartkledde mennesker og hvite blomster. Klokkene ringer igjen. Og jeg må ha hjelp ned de fem trinnene på kirketrappa. Uff, de beina.

 

Når man helst skulle både vært et annet sted og gjort noe helt annet…

Ja det er dritkjedelig å ikke ha energi, det er så kjedelig at man blir i ekstra dårlig humør av det og. Og de få avtalene man har i løpet av uka er nesten som en pause i hverdagen. Ikke fordi jeg nødvendigvis ikke har mer energi, men fordi jeg ikke sitter hjemme og irriterer meg 😛  Det er jo ikke annet å forvente når kroppen bygger opp seg selv. Jeg tror jeg kan gjøre mer enn jeg kan, en det stopper fortsatt seg selv. Det gjør meg ikke glad 😛 

 

I dag hadde jeg en time på verksted med bilen min for å finne problemet med ABS- lyset og skifte parklyspærene (de to feilene som var på eu-kontrollen). Timen var 10.30. Jeg dro fra verkstedet 12.15 😛 De fikk ikke kommunisert med bilen min ( altså slike elektroniske duppeditter som skal lese av problem og finne det). De prøvde to ulike måter, men måtte gi seg. De skiftet derimot pærene da. Ny time 7. oktober, for siste løsning for å lese av problemet ( da tar det 1,5 t 😛 ). Eneste jeg gjorde var å sitte i sofaen og prøve å ikke sovne, jeg orket ikke gå noen steder mens jeg ventet på at dette skulle ordnes. Kom også i samtale med et eldre par som hadde sin 3 år gamle Opel Mokka på service. Jeg må være en person folk kommer lett i prat med, eller så er det personer som generelt utleverer seg selv svært mye til hvem som helst. Altså, ikke misforstå meg, det irriterer meg ikke. Jeg synes derimot det er litt interessant. Et lite innblikk i andres liv, små historier og til tider deling av litt mer personlige greier. Jeg føler jeg sitter å samler på historier og hemmeligheter fra folk, samtidig som jeg synes de er veldig interessante, noe som ikke andre synes.Jeg synes slike møter er spennende, mens andre ser ikke helt det samme som meg. Synes ikke du det er litt interessant at et ukjent person du ikke kjenner, ikke vet navn på eller alder på, setter seg ned å snakker med deg om både bodsted, hytten de skal til, bilen de har, barn de har, hofteoperasjon de har hatt og en de skal ha, pensjonistturene de er på, osv. Jeg synes det er litt interessant jeg. Sitte å lytte, svare, ha en samtale og egentlig ikke tenke så mye på meg selv 🙂

Da “pausen” på verkstedet var over var det å komme seg hjem, ca fem minutter før skolegutten kom. Senere ordnet vi pizzasnurrer som skulle være til middag ( som vi begynte å spise før pappaen og minsten var hjemme. Vi var sultne!)

Alle har vel slike dager som meg, hvor man er mer irritert for ingenting. Men det irriterer meg mest at jeg lar det irritere meg. Og det er jo bare jeg som kan gjøre noe med det. Jeg som kan slutte å irritere meg og skape min egen lykke. Men det gjelder vel mer enn bare energinivået når det gjelder den saken.

Energien har i dag kan i to bilder beskrives slik:

        ⇒                  

 

 

#energi #mamma #stamcellebehandling #hsct #hjemme #hverdagen #irritabel #lettirritert #kjederseg #ikkegøy

 

20 dager siden jeg fikk tilbake stamcellene mine! Og snegler.

I dag er det hele 20 dager siden jeg fikk tilbake stamcellene mine. Ting går jo oppover 🙂  Men energien er fortsatt ikke helt på topp. Det kan jeg kanskje ikke forvente eller. Jeg har jo lest om andre som har vært igjennom samme greia for MS som er ute på fjellturer, løper og er aktive noen få uker etter behandlingen, men har også hørt om de som bruker litt lengre tid. Jeg er jo i utgangspunktet veldig forsiktig av meg som person (tror jeg, jeg kan til tider være pysete og tenke veldig igjennom ting i allefall) og vil ikke bruke for mye energi for så at det skal gå utover det ikke eksisterende immunforsvaret og oppbyggingen. Jeg er jo forstatt mottakelig for det meste og tror at hvis jeg overdriver eller stresser vil det gå utover arbeidet kroppen gjør. Men det positive er at jeg merker litt mer energi om dagen, selv om jeg ikke nødvendigvis bruker det ( jeg sover i alle fall ikke på sofaen hver dag 😛 ).
Jeg har gjort halvparten av det jeg har planlagt i dag (nemlig fått skolegutt på skole, levert minsten i bhg, handlet på butikken og fylt bensin) og neste halvdel står for tur (legge sammen tøy fra tørkestativ, gå en tur på do, hente i bhg, hente på skole og venninne skolegutten skal ha meg hjem, ordne middag og senere bade og legge barn).

 

Og så sitter jeg her med en følelse av at det er noe jeg skulle gjort som jeg har glemt å gjøre… men kommer jo ikke på hva det er.. eneste jeg vet jeg skal er på verksted i morgen med bilen for å sjekke hva som er greia med abs lyset og hvor problemet sitter (så får jeg ny time til å fikse det og den andre mangelen på EU-kontrollen og en etterkontroll, slik helt på tampen av måneden bilen skal være godkjent 😛 bra Kristina, bra 😛 )

  Høsten er i gang med tåke, småregn og fargeskifte.

Forresten. I går da jeg og skolegutten ventet på bussen så “reddet” vi noen sneiler igjen da. De holder på å krype over grusveien i innkjøringa vår og det er litt dumt om de ble påkjørt av mammas bil, pappas bil eller minibussen. Så vi forflytter de til noen blader i grøftekanten og studerer de litt der. Det er jo litt gøy med sneiler også. Skolegutten synes det er litt spennende å se på følehornene og så forteller jeg at de lengste faktisk har øynene på tuppen. Det synes han var enda mer spennende. Og så er det litt interessant at de kryper inn i sneilehuset når vi løfter de. Jeg prøver å fortelle at de antageligvis gjemmer seg, for fugler kan jo også fange sneiler og spise de. Etter å ha satt sneilene ved noen blader, danset litt rundt på grusen og ventet mer på bussen (som var litt forsinket i går) så vil skolegutten titte litt på de igjen. Han finner ikke helt stedet vi satte ifra oss sneilen og jeg er på vei til å si at han ikke må sette ned foten sin deeeeer “knuuuus”. Der tråkket han på ene sneilen. Den døde. Skolegutten blir helt blek i fjeset og blank i øynene. Han synker helt sammen og er kjempe lei seg. Leppene blir stramme og han viser at han ikke skal gråte. Han er nemlig en veldig følsom gutt ( som jeg synes er positivt), men det er ekstra vondt at det gjør så vondt for en sneile og. Jeg sier til han at det går bra. Det var et uhell. “Du kunne sagt jeg ikke skulle tråkke der!!” Jeg sa at jeg prøvde forsiktig å si ifra, men nå som sneilen er død så må du tenke på at det kan være bra for fugler og andre dyr. Da er den mat for de. Slik naturen fungerer. Han synes det er leit fortsatt, men forklaringen på naturens gang går inn og han aksepterer det. Så kommer bussen og han drar avgårde. (Den døde sneilen var der fortsatt i dag, vi tittet litt på den da også. Og så passet han på så jeg ikke kjørte bilen min på en lang, feit mark som var på gårdsplassen i dag tidlig).

  Jeg har forresten klint på meg litt fjes i dag, i går var jeg “naken”. Merker at jeg har mistet både noen øyenbrynhår og øyevippehår av cellegiften, så det ser kanskje litt rart ut når man ser tett innpå. Men hvem står vel noen få cm fra fjeset mitt og studerer øynene mine liksom? 😛 Jeg håper at “falle av” prossessen snart er ferdig og at ting heller begynner å komme tilbake. Det hadde vært fint! 😉 Og så ønsker jeg meg krøllete hår. Det får jeg helt sikkert ikke 😛

#stamceller #snegler #sneile #eukontroll #bil #skolegutt #cellegift #ms #massetull #liteenergi #humor #skribling #nohairdontcare #luefordideterkaldtpånakenthode #sminke

 

Kreativitet og dikt om Tiden

For en tid tilbake (2004-2005) gkk jeg på Skjeberg Folkehøyskole. Det var et spesielt år. Det å møte mange nye mennesker, så mange ulike mennesker, og bo tett på hverandre i et år er ganske spesielt. Mange av oss hadde nok aldri møttes eller blitt venner hadde det ikke vært for dette året. Selv om jeg ikke har sett eller ser mange av vennene i ettertid så har vi fortsatt holdt kontakten. På skolen valgte Bilde og kommunikasjon som hovedfag (fotografering med mørkeromsarbeid), men hadde noen andre valgfag ved siden av også. Det ene faget som jeg valgte for to semestre på skolen var skriveverksted. Jeg har alltid vært glad i å skrive (og andre kreative ting) og syntes det var ekstra spennende å ha det som et valgfag. Det var ikke mer enn 1-2 timer i uka mener jeg å huske. Men det var utrolig givende. Vi som hadde valgt dette faget hadde til hver time ulike utfordringer. Man kunne få et bilde og få beskjed at man skulle gi det en historie, andre ganger var det starten på en historie som vi skulle fortsette på, osv. Nå som jeg har ryddet (les: rotet, eller byttet plass på rot) fant jeg igjen noe av det som ble skrevet i løpet av det året på skriveverksted. Jeg liker faktisk noen av de humoristiske og absurde fortellingene jeg har skrevet, men jeg må si at to av diktene jeg skrev er jeg mest stolt av. Det ene tenkte jeg å dele nå. Kanskje kommer det flere senere. 🙂

 

Tid
©Kristina Kalrasten

Tiden går så fort
at man rekker plutselig ikke det man skulle.
Tiden går for fort når man gjør noe.
Jo eldre man blir,
jo fortere har tiden gått.
En gang i fremtiden
vil man skjønne at tiden har gått for fort
og at den snart renner ut for
deg.

 

 

 

Sjekk ut skolen her

#skjebergfolkehøyskole #folkehøyskole #skjeberg #tid #bilde #kreativ #dikt #skrive

 

Blodprøver og weightless hair

 

Sol morgen! Baldy i sola!

I dag var det egentlig en ting som stod på planen. Det var å ta blodprøver. Forresten to. Jeg måtte jo hente medisiner jeg hadde glemt 😛
Så fra morgen av var det å vente på skoleskyss med eldstemann ( samtidig som vi reddet sneiler fra grusveien så de slapp bli påkjørt av bussen da den kom) og levere minsten i barnehagen, før jeg skulle videre innom apotek og til fastlege for å ta de blodprøvene.
Jeg var ute i god tid (klokka 9 på morgen) og leverte papirer i luken, samtidig som de måtte konferere med lege om å både legge inn blodprøver og ta en titt i halsen min og såret innenfor leppa. De vanlige blodprøvene var jo enkle å bestille, men så ble han litt usikker om hvordan han skulle bestille EBV-PCR og CMV-PCR (to ulike virusprøver, den ene er for kyssesyke, den andre husker jeg ikke). Disse skulle bestilles i verdi (eller i målbar/telling/antall) og han fant ikke det på skjemaet. Endte med å ringe laben på sykehuset for å høre med de. De så over også, men det kom frem at han ikke hadde samme valgene på sin data som de hadde. Det var også litt usikkerhet om hvilke prøveglass som skulle brukes. Ene skulle være gel i og det andre ikke, det ene skulle sentrifugeres, det andre ikke, osv. Og siden de i begge ender av tråden begynte å bli usikre endte det med at de på laben skulle ringe rikshospitalet for å forhøre seg. Det var jo viktig at det ble bestilt på riktig måte så det ble målt korrekt også. Laben skulle da ringe opp igjen når de hadde fått informasjonen de trengte. Jeg fikk da en sjekk av blodtrykk ( som lå greit med overtrykk på 104, undertrykk har jeg glemt), tittet i hals og munn og kom frem til at det var forkjølelsessår og at det ikke var noe å gjøre noe med. Jeg har jo følt meg slapp og kald i det siste også, men har verken feber eller høy CRP (den var på 41 ved utskrivelse fra Haukeland og var på 5 nå, altså er jeg “frisk”). Siden ble jeg sluppet ut av kontoret ( jeg hadde tross alt sneket i køa og brukt litt tid 😉 hehe ) og tenkte jeg kunne vente på venterommet. Når klokken omsider nærmet seg 11 tenkte jeg at da kan jeg dra og kjøpe mat og komme tilbake etter at de har hatt lunsjpausen sin.
Så jeg dro innom butikken etter lett mat og drikke, snakket litt med kjære tante på apoteket og dro hjem til “gamlehuset” (mamma, pappa og bror sitt) som i grunn var tomt (dvs; pappa på jobb, mamma på fjellet og bror hadde ikke orket gå ut av senga enda). Jeg spiste youghurten min samtidig som jeg leste igjennom Dagblad Magasinet og VG Helg. Rett rundt halv tolv ringte de fra legekontoret og sa at de hadde blitt enige med laben på Gjøvik om at jeg skulle ta prøver der, siden de selv ikke hadde ene gelrøret til ett av disse virussjekkgreiene. Men at legen også måtte skrive en rekvisisjon som jeg måtte hente før jeg dro utover. Den kunne jeg hente klokken ett (de har matpause fra 11.30-12.30). Rett før ett var det liv i lillebror og så jeg tuslet opp og snakket med han, han ble med ned og laget seg mat og jeg snakket mer 🙂 Og så fikk jeg reise innom legekontoret etter blodprøve rekvisisjon og sette snuta mot Gjøvik igjen. På lege kontoret hadde de blitt enige med laben at jeg skulle ta alle prøvene mine der (altså hver uke i tre måneder). Jeg kom meg til Gjøvik og gikk til laben på sykehuset for å levere rekvisisjonen og snakke med dem om dette en gang i uka opplegget. Da kom det frem at de trengte rekvisisjon for hver gang ( altså må fastlegen sende for hver uke…..før jeg er innom for å ta blodprøver…). Og a jeg måtte ringe legen i morgen om dette. Og at de kunne få det digitalt i stedet for i papir, men at det var riktig utfylt. De fikk også se igjennom epikrisen når det gjalt hvilke blodprøver og hva lege på Haukeland hadde skrevet. Men da fikk jeg i alle fall tatt blodprøver… 5 timer senere enn jeg hadde planlagt… Heldigvis har jeg ikke fult program om dagen, ellers tror jeg kanskje jeg hadde vært ganske irritabel 😛 Litt oppgitt er jeg jo over systemet også. Og ikke har de for vane å ta de virus/infeksjonsblodprøvene på laben der eller… ( im special 😛 )
Etter blodprøve var det derimot bare å hente minsten i barnehagen, hente skolegutten på sfo, hente pakke på butikken og så kjøre hjem og lage middag…aaiight!

Skolegutten har vært på allidrett i efta og spilt fotball så svetten rant. Minsten har vært inne hos svigers og kost seg. Jeg har sett på dokumentar som ligger på VGnett (barn som har vært innestengt i en leilighet over mange år, deres utvikling, trossing av farens regler og hvordan de er ute).
Senere var det dusjing før leggetid ( jeg har ikke lagt meg enda altså, men det er ikke lenge før).
Da tenkte jeg at det å kjøre en liten reklame for Define weightless shine passet fint :
   

Jeg bruker en mikroskopisk dæsj med shampooen (innimellom, ikke hver gang jeg dusjer). Det skummer lett på de veldig få hårene jeg har på hodet. Men jeg synes jeg ser en forskjell altså! Når de hårene som er igjen faller av litt utpå dagen så kjenner jeg at de er lette og de skinner så fint i lyset. Så shampooen funker sikkert. Det er som silke på hodet også… ikke der det er hår da, men de flekkene hvor det ikke er hår er det drit glatt 😉

 

 

Så da er planen for morgendagen klar. Barn dit de skal. Jeg ringe legekontoret og fortelle hva laben sa. Ringe Haukeland og kreve at de sender epikrise til lege. Ringe Nav og høre når de tenker at det er fornuftig å betale ut sykepenger (siden jeg må fornye på mandag så hadde det jo kanskje vært lurt å få noe snart også). Middag. Og i løpet av dagen er det en del tomrom. Det tror jeg er greit. Da kan det hende jeg rekker en klesvask også.
 

Når energien ikke er helt den samme…

Jeg er tidvis den samme meg. Jeg får gjort unna en del i løpet av en dag og neste dag kan det hende jeg trenger en time eller to på sofaen. Og et roligere tempo. Jeg får følge etter hva kroppen ønsker, så går det nok bra. Det er 17 dager siden jeg fikk stamcellene mine tilbake. Og jeg har tenkt litt på dette endring. Føler man at det virker? Føler man at symptomer på MS er borte? For meg har det ikke kommet noe veldig tydelig enda. Jeg vet at en del som har gått igjennom behandlingen har følt bedring av sykdommen allerede under cellegift (noe som ikke er rart siden den dreper immunforsvaret, og immunforsvaret er jo det som spiser myelinet hos oss MS`ere), mens andre har hatt en symptomforverring en stund etterpå, for så å bli bedre. Jeg tenker jo at det viktigste var at jeg stoppet sykdommen der den var med den formen jeg var i. Akkurat nå er jo formen ( som i energi og tempo) noe redusert, hukommelsen er tidvis dårlig ( jeg har jo glemt å hente medisiner som apoteket bestilte, så det må jeg huske i morgen) og ellers har jeg tidvis den kjente MS-hugen (MS-klem, det kjennes ut som et belte rundt lungene eller at noen holder rundt deg og ikke slipper). Det er mulig at dette er eneste forverringen og at det blir bedre når kroppen får bygget seg opp igjen blir det borte. Eneste forandringen jeg har hatt ( som kommer og går dessverre) er at nummenheten og prikkingen jeg har hatt i beina ( fra midt på leggen og ned til tåspissene) noen ganger er helt borte. Mens andre dager kan det vandre helt opp i lårene og mot magen. Kanskje det er dager som jeg har brukt litt mer energi? Det har jeg ikke tenkt over enda.
I morgen skal jeg derimot ta første runde med blodprøver. Så da håper jeg verdiene stiger slik de skal. Og jeg har fått innkalling til møte med hematolog på medisinks poliklinikk i oktober. Med tiden ramler det vel inn et brev hos nevrolog også ( ca 3 mnd etter stamcellene er tilbake). Og så blir det jo spennende å se hva som skjer fremover. Ikke minst når tiden for MR kommer. Hva de nye bildene vil si kontra de som ble tatt i mai…?

Dagene går med til småting i grunn. Små gleder. Farger. Høst.


Liten fant en siste løvetann som kunne blåses.


Bilde mitt fra tidligere i sommer havnet bakpå lokalavisen 😉


Jeg prøver noe jeg aldri har gjort før. Sylteagurk. Aner ikke hvordan det blir.
Oppskriftene jeg kom over var ulike og hadde alle ulik “sylte” tid, alt fra 2 dager til 2 uker til 3 måneder.
Så får bare prøve meg frem. Agurken er meget lokal. Den er nemlig fra mitt eget minidrivhus.


Høstens fargespill, duggdråper, solstråler og lukter er herlig!


Skolegutten. Så stor. Så stolt. Så trygg. Så glad! Verre er det for mammaen
som ikke helt har godtatt at eldstemann er blitt så stor. Ikke har mammaen helt
skjønt at han var klar for skolen eller. Jeg synes det er tidlig å begynne som 5-6 åringer,
men det ser ut til at eldstemann er klar for mer læring, undring og utfordring. Så håper jeg det
varer lenge, lenge! <3

En 3-åring som synes det er helt greit å holde mark, så lenge marken også
er liten. “Mamma, se! Det er en baby, den er bitteliten.” (bitteliten sies med høy, lys stemme og skuldre som
kryper oppover ørene og en kropp som kryper sammen. Bare for å markere ekstra tydelig at det er noe lite).

Minisnekker er også greit å ha. Med egnet hammer, noen spikere og planker.
Ingen blå fingre. Ingen bomming på spikerene. Har gjort dette noen ganger nå. 🙂

 

Og så kom den flotte styreren i barnehagen min hjem på en snarvisitt før jobb i dag. Med koseligste overraskelsen fra barn og kollegaer! 😀 Et  eget hefte med flotte tegninger fra noen av barna, et hyggelig kort, en bok ( som jeg faktisk ikke har 😀 ) og så tror jeg de kjenner meg ganske godt: sjokolade melk og sjokolade 😀
Tusen hjertelig takk alle sammen! Så utrolig hyggelig! Og veldig gøy å få oppdateringer på hvordan dagen i barnehagen er, hvordan foreldremøtet har gått, hva dere har gjort siste tiden og alt annet! 🙂 Savner både store og små! Det skal bli hyggelig å komme innom igjen når blodverdiene stiger nok til at det lar seg gjøre 🙂 Det vil liksom ikke være det samme å komme inn i barnehagen med munnbind fordi at jeg ikke skal bli smittet av det som er 😛 Så det får vente litt 😉