Dag 12, snaut om dagen og info om MS

Dagen i dag begynte jo helt greit. Det var jo en litt mindre bra dag enn i går, noe som henger sammen med fortsatt fallende verdier, nedtrapping av noe medisin og et lite sammensurr av andre ting. Energien er ikke like på topp, litt mer trøtt, men ikke sovet i løpet av dagen for det. Hatt noen korte visitter av pleiere og leger, som haster videre. Og ellers spist måltider som ramler inn da 🙂 Har også fått sendt noe tøy på vask i dag så det har hengt til tørk litt rundt om i rommet.

Ellers tenkte jeg at jeg kunne dra inn litt informasjon om MS. Siden jeg nå har skrevet om behandlinga mi, men ikke så mye om sykdommen. Så jeg kan gå litt generelt inn på hva MS er. (mye informasjon finner dere her og på andre nettsteder:  http://www.ms.no/fakta-om-ms/hva-er-ms/introduksjon-til-ms )
MS (multiple sklerose -oversatt betyr mange arr) er en sykdom som rammer sentralnervesystemet (ryggmarg og hjerne). Det finnes ulike typer MS; attakkvis MS, primær progressiv MS og sekundærprogressiv MS.

Siden MS forbundet har god informasjon så velger jeg å dele den, så det ikke blir mye feil fra min side.

Kilde:  http://www.ms.no/fakta-om-ms/hva-er-ms/typer-av-ms :

“Typer av MS
Det finnes tre hovedtyper av MS: Attakkvis MS, primær progressiv MS og sekundær progressiv MS. Forløpet varierer betydelig.
Attakkvis MS
Hos ca. 80-85 % starter sykdommen med gjentatte anfall (attakk). Attakkene gir forskjellige symptomer og kan vare fra noen få dager til måneder. Symptomene forsvinner deretter helt eller delvis. Det er funnet at MS-pasienter i gjennomsnitt har 0,8 attakk per år. Som regel fører hvert enkelt attakk til en liten forverring av tilstanden, med økende funksjonshemming med årene. Men denne utviklingen er varierende, og ca. en av fem får et fredelig forløp med liten eller ingen funksjonshemming.
Primær progressiv MS
Hos 15 til 20 prosent starter sykdommen langsomt med en jevn forverring av symptomene uten at det er tydelige attakk. Tap av funksjonsevne skjer gradvis, som regel over mange år. Sykdomsutviklingen kan flate ut etter en viss tid.  
Sekundær progressiv MS
Om lag halvparten av de som i begynnelsen har attakkvis MS, utvikler etter hvert sekundær progressiv MS, som medfører gradvis økende funksjonstap senere i forløpet. I denne fasen vil man fortsatt kunne ha attakker, men de blir færre med tiden.
I den tidlige attakkvise fasen domineres sykdommen av betennelse, som kan slås ned med bremsemedisiner. Den progressive fasen preges av skader på nervetråder og nerveceller. Det er ennå ikke utviklet bremsemedisiner mot progressive former av sykdommen.”

 

Ukjent årsak
Årsaken til MS er ikke kjent. Forskning tyder på at det er en kombinasjon av arvelig disposisjon og påvirkning av ytre faktorer.  Den arvelige faktoren er ikke dominerende, men det er funnet at ca. 15 % har en slektning med MS. Har man en far, mor, bror eller søster med MS, er risikoen for å utvikle sykdommen litt større enn ellers. Ingen enkelt ytre faktor har blitt identifisert som årsak til MS.  Men miljøfaktorer som man mistenker kan øke risikoen,  er for lavt nivå av vitamin D, virusinfeksjon (spesielt kyssesykeviruset) og sigarettrøyking.  
MS smitter ikke.


Ca 10 000 mennesker i Norge har MS i dag, flertallet er kvinner (ca 70 %). Hvert år diagnoserers 300-400 nye personer med MS.

Det finnes utfordringer i å ha sykdommen. Den er ikke synlig for alle hele tiden, og de merkeligste symptomer og plager kan bli avfeid som ingenting. MS forbundet har samlet noe av dette og jeg tar et kort utdrag her : fysiske plager kan være synsforstyrrelser, leamus (muskel som trekker eller rører på seg, mange har vel hatt det i øyelokket en og annen gang), nedsatt følsomhet (prikking eller en følelse som brer seg over større område enn det som er berørt, smerter, stråling fra nakke nedover ryggen, fatigue (utmattende tretthet), kognitive endringer (hukommelse, konsentrasjon, innlæring, problemløsing), depresjoner og sinne (kan være av sykdommen eller endringen den har på livet man var vant med).

 

Jeg har selv med min attakkvise MS hatt skikkelig bølger med både sinne og frustrasjon, den personen jeg egentlig var ble borte i  et tåkete tankekrøll med dårlig hukommelse og annet rart. Og på andre siden får man plutselige kroppslammelser. Enten et ben. Eller en arm. Eller hele høyre side fra toppen av hode til tuppen av stortåa, som delt på midten. Det er en uforutsigbar sykdom og en veldig rar sykdom. Jeg prøver å være positiv, men de gangene som det har vært skikkelig mørkt så forstår jeg hvorfor andre kan slite med drepresjoner. Du sitter der som et skall og ikke kjenner igjen kjernen av deg selv til tider. Sinne og frustrasjon var noe jeg trodde jeg ikke viste tydelig, men som samboer og barn slet veldig med at jeg hadde. Og det forstår jeg veldig godt. Det er jo ikke meg i det hele tatt. Noen ting måtte bare plukkes fra hverandre og andre rutiner måtte til.

 

 

 
Men det er jo sånn at det i de siste 20 årene har vært og er flere ulike medisiner på markedet som skal bremse sykdommen. Den stoppes ikke, men det skal i grunn få forløpet til å gå saktere. Dette er jo noe som forskes på og det dukker opp nye medisiner hele tiden. Man har ulike stadier når man får medisin, førstelinjebehandling og andrelinjebehandling. Når man er nydiagnosert har man ikke noe svar på hvordan din MS er eller hvordan den forløper seg, så da starter man på bunnen når det gjelder medisiner. Det taes ( eller skal i alle fall) MR en gang i året og skal være nevrologiske kontroller både før oppstart og etter flere av disse medisinene ( som jeg har vært med på).
Førstelinjemedisinene skal bremse attakkvis MS på 30-50% (Der er det syv preparater, 5 som settes som sprøyte og 2 som tablettbehandling).
Andrelinjemedisiner gis hvis man ikke har god virkning på de på førstelinjebehandlingen eller sykdommen utvikler seg raskt. De skal redusere attakk mellom 50-70% (Her er det tre medikamenter: Tysabri som gies som infusjon en gang i mnd, Gilenya som er tablett hver dag og Lemtrada som er infusjon i fem dager en uke og tre dager et år etterpå)
Tredjelinjebehandling med cellegift kan være aktuelt hvis de andre ikke virker.

Og så er vi over på det jeg er på da, når alt annet ikke funker og sykdommen viser seg å være for aktiv til at nevrologene ønsker å la meg fortsette på medsininene (jeg har brukt Gilenya og Tysabri i ett år hver seg og fikk mer og mer tilbake et normalt liv, men MR viser at sykdomsaktiviteten fortsatt var for stor til at det var tilfredstillende å fortsette).
 

“Utprøvende behandling
Autolog stamcelletransplantasjon (HSCT) gjøres i dag ved MS på noen pasienter som har en aggressiv sykdom som ikke kan kontrolleres med  godkjente bremsemedisiner.
Behandlingen har en markant effekt ved attakkvis MS. Behandlingen består i at man først tvinger stamceller fra beinmargen ut i blodbanen der de «høstes».
Så fjernes stamcellene fra blodet  ved en form for dialyse. Cellene fryses ned  og gis tilbake til pasienten etter en kraftig immundempende behandling med forskjellige former for cellgift som slår ut immunsystemet.
I de påfølgende uker danner stamcellene et nytt immunsystem, forhåpentligvis uten den «programmeringsfeilen» som det gamle systemet hadde. Behandlingen er foretatt på over 600 personer med MS i Europa og har vist svært god effekt.
Men den er forbundet med en dødelighet på rundt én prosent. Ved bruk av mildere former for cellegift, synker dødeligheten til under en halv prosent. HSCT etableres nå som et nasjonalt tilbud ved MS i Norge ? for utvalgte pasienter.”

” En norsk studie viser at etter 15 års sykdom var 54% uføretrygdet, ca. 40% var avhengig av tekniske hjelpemidler og ca. 25% var avhengig av rullestol. Prognosen er generelt best i den gruppen som har anfallsvise plager. ”  (dette kan med den behandlingen jeg får kanskje faktisk unngåes. så det er spennende tider i møte for de som får muligheten til å få dette her til lands, eller de som velger/må reise utenlands for å få det).

 

Nå skal ikke jeg være en talsmann som skriker høyest om denne behandlingen jeg har fått og at alle skal få den så fort de sitter med en MS diagnose i hånda, for det føler jeg er feil. Sykdommen opptrer forskjellig hos alle. Noen kan ha ett attakk og ikke ha noe nytt på mange år og kanskje leve uten medisin, mens andre er i min bås eller verre. Jeg begynte å se negativt på medisinbytte da jeg syntes ting begynte å virke. Og så er det som om noen spenner beina under deg og du går skikkelig på tryne og forstår at her er det mer aktivt enn alle ønsker, men ingen sier det. Så i stedet for å innom både Lemtrada og den siste cellegiften søkte jeg opp informasjon om HSCT for å ha det å slå i bordet med til nevrolog. Jeg slapp å slå veldig hardt, fordi hun var enig så fort jeg hadde nevnt det 😛 Men jeg ville også beholde medisinen (Tysabri) jeg gikk på enn så lenge. Både til vi fikk noe svar på om jeg var kandidat for behandlingen (det sitter jo et eget utvalg og plukker ut folk etter kriterier og sykdomsforløp) og til etter at jeg var  ferdig med skole (hadde jo innspurten av bachelor og eksamen). Jeg ønsker derimot at tilbudet skal kunne være for flere. Både fordi at de andre medisinene har veldig mye bivirkninger og bremser ikke så mye som man skulle ønske, men også for at dette kan være det som gir livskvaliteten tilbake til mange. Det hjelper ikke å bli satt på en medisin som kanskje gir mindre attakk hvis man allikevel sliter med fatigue og ikke kan følge opp familie eller ha et sosialt liv, eller at det å gå 50 meter til postkassen er så slitsomt at du må sove i to timer etterpå…og enda ikke er uthvilt. Alle med MS reagerer individuelt på både sykdom, symptomer, hvor rask den er eller ikke og ikke minst virkning av medisin. Så om en medisin gjør at du kan ha et normalt liv i godt over 7 år, så kan noen andre knapt få et halvt år på medisinen og den fungerer ikke godt nok på dem.
Det er en risiko å gå igjennom stamcellebehandlingen, både i Norge og i utlandet. Det er registrert dødsfall både innenfor og utenfor landegrensene når det gjelder denne behandlingen på akkurat denne sykdommen. Men så kan det også være andre underliggende sykdommer som gjør noen mer utsatt for den risikoen også. En kronisk sykdom kommer sjeldent alene, flere med MS har også flere andre sykdommer. Jeg har lavt stoffskifte i tillegg, har noe dårligere opptak av D-vitamin ( noe som og henger mye sammen med MS), men jeg vet om andre som sliter flere tilleggsdiagnoser.

 


For spesielt interesserte legger jeg ved denne tegneserieutgaven for å forklare MS: http://www.medikidz.com/digital-comic/view/02ee5c7d53aadef23d64dde99f8ec669/N1/index.htm

 

 

 

#ms #msforbundet #msinfo #hsct #medisin #forskning #megselv

Dag 11, isolat og det er helt greit

Dagen min begynte halv åtte faktisk. Helt på egenhånd. Den indre klokken min sa at nå kan du komme deg ut av drømmeland.
Jeg flyttet meg ikke veldig mye, jeg visste at noen skulle komme nærmere åtte for å ta blodprøver (det gjøres hver morgen). Men etter det så var jeg både på do og pusset tenner før de kom med medisiner. Dusjet og. Fikk beskjed om at jeg kunne gå og finne meg frokost, så jeg gjorde det. Midt inne på kantina kom det ei pleier og kommanderte meg tilbake, fordi jeg var i isolat. Sikkert noe kommunikasjonssvikt mellom hun som var tidlig på morgen her og andre beskjeder som var gitt. Så jeg gikk tilbake og pleieren kom etter med frokost til meg 😉
Jeg har i grunn sittet i en veldig god stol ved vinduet hvor utsikten til Ulriken er, og sett på tv og spist og surfet på nett. Der har jeg i grunn sittet ganske lenge i dag. Helt til jeg syntes magen trengte en strekk etter middagen ( man blir mett og stappa når man får mat hele tiden også). Så siden middag har jeg sittet i senga og surfet, planlagt, lest månedsbrev, jobbet litt, sjekket priser på barnehagedresser og klær og det ene med det andre. Jeg synes jo egentlig jeg har fått gjort veldig mye ut av egentlig ingenting i dag. Aktiviteten jeg har hatt er å gå til og fra toalettet, eller når jeg skal sette fra meg matbrett eller hente noe på den andre siden av det stooooooore (ironisk) rommet.  

Jeg har og hatt noen lengre telefonsamtaler i dag med både svigermor, mamma og pappa. Så da er man oppdatert på det meste, samt fått diskutert og snakket litt om mye annet rart 🙂  Ellers har eldste guttungen feiret bursdag med flere fra skolen i dag og det har jeg også hørt at gikk veldig bra. Så der får jeg oppdatere meg litt etterpå når kjæresten er ferdig med legging av barn og har tid til en liten samtale. 🙂

 

 

Ellers tenkte jeg at jeg skulle skrive noe om denne behandlingen jeg er oppi, for jeg har jo ikke tenkt at andre kanskje ville tro jeg var kjempe dårlig eller hadde vondt nå, osv. Så det kan jeg beroligge alle med at det har jeg ikke. Og det dårligste jeg har vært er når jeg var kvalm under cellegiften (noe som er normalt).
Men altså, når man starter hele denne prosessen så må man ha gått igjennom ulike kontroller av kroppen. Blodprøver (som dekker alt av vitale organer og annet), hjerte ultralyd, lungerøntgen og spirometri (lungepuste test). Dette for å se at kroppen tåler cellegift og behandlingen i helhet.
Når alt det er klart kan man begynne på det som kalles for stamcellemobilisering. Da får man en runde med cellegift  (cyklofosfamid i denne type behandling) og en masse liter med væske og en medisin som heter mesna (den skal beskytte urinveiene for cellegiften og slik) for å skylle ut cellegiften. 2-3 dager etter den kuren begynner man med mobiliseringssprøyter. Det vil si en sprøyte med en annen type cellegift (tevarastim) som man selv setter i magefettet i 10 dager (frem til man skal høste stamceller). Alt dette er med på å kickstarte beinmargen til å produsere masse stamceller og samtidig trekke det ut i blodet. Det er ikke noe operasjon eller beinmargsdonasjon eller noe. Men stamcellene skal ut i blodet for å bli høstet.

Når man skal høste stamceller taes det blodprøver tidlig på morgen (klokka 6), da tar det to timer før en får svar på om man har mobilisert nok til å høste eller om man må ha en dag til. Da sitter disse flotte bioingeniørene og teller stamceller du har i blodet. De regner ut hvor mye man ca har kontra kroppsvekt og blodvolum og kommer opp i en sum som da skal være innenfor dres kriterier til at høstingen skal foregå samme dagen. Får man klarsignal er det bare å legge seg til i senga og bli liggende i 4-5 timer (jeg slapp heldigvis unna med noe over 3 timer). Da blir man kjørt på blodbanken (i alle fall her på Haukeland) i senga si, det settes et høstekateter (samme type nål som ved blogdgiving) og et par andre venefloner for å gi væske og sende blodet tilbake. Det vil altså si at i ene armen har man en stor nål, armen må ligge helt rolig under hele prosessen (man kan klemme på en slik ball så man kjenner fingre og har litt fart i blodet) og i den andre armen får man igjen blodet sitt. I mellom disse armene er da høstestasjonen. Da går blodet inn i en maskin som sentrifugerer blodet og skiller lagene, stamcellene havner i et eget lag og blir trukket opp i en blodpose, mens det andre blodet kommer tilbake i kroppen. Alt blodvolum skal innom denne maskina ca 3 ganger eller mer i løpet av høstingen, for å trekke ut mest mulig stamceller. Man blir ikke svimmel eller kvalm, men kan bli litt nummen rundt munnen da blodet er tilsatt noe for å ikke koagulere seg og dette gjør at kalsiumet i blodet binder seg. Da får man tilsatt litt ekstra kalsium i dryppet sitt også. (Nei her er det heller ikke mulig å gå på do, skal man tisse så dytter de bekken under rumpa di og der må du tisse).
Når man er ferdig høstet blir man kjørt opp igjen på avdelingen man er på og får i grunn beskjed om å vente på svar om man kan gå/reise hjem eller om det må gies noe ekstra kalsuim eller hvis det ikke er høstet nok så må man ha en runde til dagen etter. (Jeg var ferdig etter en runde og fikk beskjed om at kroppen hadde mobilisert så mye stamceller at de hadde nok til tre stamcellebehandlinger på meg 🙂 yay kropp! )
Og så er det å vente på neste runde i denne prosessen (det tar alt fra 2-6 uker, kommer ann på ferieavvikling og annet).

Så denne runden er jo litt som beskrevet i andre innleggene mine. Men tar det for det jeg.

Da kommer man inn igjen for innleggelse på hematologisk avdeling ( blod det er snakk om vettu), og man begynner nedbrytelsen av immunforsvaret med cellegift for at stamcellene skal bygge et nytt. På oss med MS så er det faktisk her problemet ligger. Vi har et immunforsvar som har blitt feilstilt og går til angrep på våre nerver i stedet for å gjøre den jobben det skal. Så MS er vel egentlig ikke en muskelsykdom (selv om jeg fortsatt hører noe kalle det det), det er vel ikke heeeeelt en nevrologisk sykdom eller ( selv om det er der alle tegnene kommer, undersøkelser gjøres og posten som i grunn behandler den), men det er altså immunforsvaret som har skapt en betennelse i kroppen og tror det er skikkelig lurt å gå løs på det stakars myelinet rundt nervene som skal sende beskjeder hit og dit.
Cellegiften som startes (da på en søndag hører jeg er rutinen her på huset) er den samme som før mobiliseringskuren (cyklofosfamid) samtidig som de har en annen immunsupprerende medisin (atg, eller kanin som jeg har kalt den) for å virkelig kjøre helt ned. Søndagkveld til onsdag kveld har man den harde giften som man blir mest dårlig av, mens kaninen har man på dagtid søndag til torsdag. Oppi dette får man også masse kvalmestillende og andre medisiner (i tablettform som jeg ikke husker hva er, jeg bare tar de 😛 ). Og på fredag er det da oftest reinføring av sine egne stamceller som har ligget på frys siden de ble høstet. Men for å få stamcellene sine må man ha sunket lavt nok på noen blodprøver (sikkert for at immunforsvaret ikke skal motarbeide det som kommer). (på arket står det estimert GFR >120 og da var jeg lavt nok, det skulle være under det tallet i alle fall).

Da blir stamcellene tint opp og man kobles til utstyr og er klar til det kommer. Det ses helst at denne prossessen taes så kort tid som mulig da blodet ikke tåler å være ute av kroppen eller tint over lang tid. De ser helst at det går inn på 3-12 min. Hos meg var noe over 70 ml stamceller (det vil si mange millioner arbeidere) inne i kroppen på 10 minutter. Dette gjør heller ikke vondt, man kjenner det ikke annet enn at lufta endrer seg i rommet og man kanskje kremter eller hoster litt. Jeg så for meg svimmel, hjertebank, press over lunger og alt. Men som vanlig var min nervøsitet mye større enn det som skjedde 😛
Og så får man skylt etter med litt saltvann og man er liksom ferdig. 
Det følges opp med blodprøver hver morgen. Og blodtrykk og andre verdier og temperatur sjekkes 3 ganger om dagen.

Jeg har blitt beroligget med at det ikke er sikkert jeg blir noe dårligere enn jeg er nå, og jeg føler meg jo veldig normal, men at det er ekstra ekstra forbehold om håndvask og alt som henger med når man ikke har immunforsvar.
Forskjellen på en MS pasient som går igjennom dette og en pasient som har kreft er ganske stor. En kreftpasient har et immunforsvar som er brutt ned mange ganger og bruker enda lenger tid på å bygge seg opp igjen, mens en MS pasient har ikke vært borti de samme medisinene eller behandlingene så de stiller litt “sterkere” på akkurat det å komme seg etter denne behandlingen. MEN det er også veldig individuelt vil jeg tro, både hvordan det oppleves av de som går igjennom og av andre.

Nå har det seg jo slik at dette ikke er et tilbud som blir gitt til majoriteten med MS enda. Dett er noe som det starter studie på i 2017 så fremt midler er på plass. Men hittil er det personer som er behandlet ut fra et sett kriterier satt av ulike nevrologer, hvor selve behandlingen kun gjøres på Haukeland og ut fra Haukeland sykehus sitt budskjett. Det er ikke noe staten støtter eller gir midler til fordi de ikke har dette som et behandlingstilbud for alle. Dette er et eget tverrfalig opplegg mellom hematologisk avdeling og nevrologisk avdeling ved Haukeland. Sånn sett håper man jo at det blir et tilbud som kommer flere til gode både under studie og når staten får øye opp for den samfunnsøkonomiske goden dette er (og pasienters livskvalitet).

Så da har jeg forhåpentligvis gått igjennom hele greia på en smertefri måte så ingen tror jeg ligger og knur meg i vondter og har det grusomt. Jeg er midt oppi jobben å lage nytt immunforsvar, spiser mat, ser på serier, snakker i telefon og surfer nett. Og er i grunn ganske så blid og fornøyd når det meste går som det skal 🙂
 

#MS #stamcellebehandling #stamcellehøsting #nevrologisk #hematologisk #ms #mssyk #msfrisk #haukeland #bergen #blodbank #cellegift #nåler #glad #ikkevondt #pasient #mat #nettsurfing #mobil
 

Dag 10, nothing special…

I natt har jeg hatt rare drømmer.. Den rareste er definitivt den drømmen jeg ble revet ut av da det kom en pleier og skulle ta blodprøve i dag 😛  I drømmen min er jeg på rulleskøyter, midt i Biri. Det er andre venner og kjente der også, men de sykler og holder seg et stykke unna meg. Alt er egentlig veldig lyst og jeg har pakket meg inn i dyne.. på rulleskøyter… og så blir jeg angrepet av en flaggermus.. den drar meg i dyna som jeg tviholder på mens jeg er på rulleskøyter… 
Akkurat da kom det heldigvis noen som skulle stikke meg i armen i virkeligheten 😛 Jeg slet litt med å komme til virkeligheten etter drømmen, men kom meg til slutt opp og fikk spist litt frokost 🙂
Etter frokost så skulle jeg liksom egentlig sjekke litt mail og facebook og slik.. Men så ble jeg litt trøtt og svimmel, så la meg nedpå litt… og svisj.. tiden gikk. Våknet da noen var innom å vasket rommet, sovnet igjen og våknet igjen senere.. sånn totalt så var vel 2,5 time borte der gitt.. Men jeg har holdt meg våken siden 🙂

Jeg har fått med med Cash Cowboys og Americas worst tattoos på tv (flere episoder), spist lunsj og middag og skal nå finne kveldsmat.

I morgen blir det full on isolat, siden verdiene er akkurat over grensen i dag så vet de at i morgen vil det være lavere. Så da får jeg ikke gå på gangen lenger eller, derfor skal jeg ut og vandre en siste gang i dag 🙂 To the kveldsmat 🙂 

Dag 9, Stamceller og “gjenfødsel”

Etter å ha vært nervøs som fy siden klokken åtte i morgen, og påfølgende kvalme av både nervøsiteten og det som henger igjen av cellegift, så tikket klokken fort mot ti. Fra klokken åtte var det blodprøver, medisiner og avkobling av væske. Klokken ni var det premedikasjon før reinfusjon og frokost, samt oppkobling av klaver og annet rart ( klaver er de griene som henger på cvk greia mi. De vaskes og byttes en gang i uken for å fjerne smuss og slik).

(rød pose på stativet er mine stamceller, bildet er kuttet så de andre skulle slippe å ha sine fjes på nettet).

 

Og ti på ti var alt klart på rommet. Og jeg var nervøs. Skulle selvsagt helst hatt Kenneth her å holde i hånda. Man er jo litt nervøs for alt man ikke vet hva er. Klokken ti kom lege og pleierske inn med mine røde fine stamceller. En liten pose som skulle inn på kort tid ( ca 76 ml eller noe mener jeg de sa det var, men mengden er ikke så farlig når det er mange millioner stamceller i den lille posen). Så satte de bare i gang. Jeg vet jo ikke hva jeg skal forvente. Jeg har hørt om innsnevring i halsen, hoste, smaksskifte, lukter og litt slik. Men det gikk veldig greit. Når stamcellene nådde blodet mitt og ble fraktet rundt kjente jeg den typiske maislukten ( det kan dere bare google, det står også i papirene om stamcelletransplantasjon). Heldigvis for meg så kjenner ikke jeg den lenger, men alle andre som kommer inn i rommet kjenner lukten nå, hehe. Noe annet enn dette skjedde i grunn ikke. Blodtrykket har holdt seg normalt og jeg føler meg i grunn helt ok (slik man føler seg etter dager med cellegift og kvalme). Litt sliten i kroppen, men man får jo sove og slappe av her for å la kroppen bygge seg opp igjen.

Og så har man gjort samfunnsnyttig gode som å skrive under om at man er transplantert og godkjenner at et forum i Europa får tilgang til opplysningene. Dette for å følge opp statisikk både når det gjelder hvilke type sykdom man hadde, hvilke type transplantasjon, hvordan det går i ettertid, osv. Alt som kan draes nytte av for å gjøre behandlingen bedre til andre må man jo si ja til.

 

#stamcellebehandling #stamceller #ms #nervøs #hsct #hmas

Dag 8… noe sent :)

Da er dagen snart omme. Som innlegget i går var også denne natten et lite helvete ( som det er lov å si). For det verste jeg vet er å være kvalm. Den følelsen å kjenne på at man kanskje må kaste opp, samtidig som kroppen rister fordi cellegiften man har fått gjør jobben sin. Følelsen kan lett sammenlignes med fyllesyke (bare minus moro på forhånd og pluss er at jeg får bygget opp kroppen igjen etterpå). Det ble rykk og napp med søvn i natt, samtidig som det var doløping og å be om kvalmestillende. Jeg trodde det meste hadde gitt seg på morningen, men neida. Der kom det et gulp.
Rett etter så føler man seg litt sjelven og så bittelitt bedre.. så når tabletter og premedikasjon ( det som jeg skal ha i meg før kaninposen blir satt på) var gitt… så kastet jeg opp et par ganger til og 😛  Da ble det fort litt endringer og lege bestilte kvalmestillende intravenøst, flytende paracetamol og flytende allergimedisin. Så var det å kaste på resten av medisinene.
De neste timene lå jeg mer eller mindre som en zombie i senga. Jeg åpnet så vidt øynene når det skulle gjøres blodtrykkmåling og andre ting. Det tok sin tid før det stabiliserte seg såpass at jeg orket å tenke på å gå ut av senga og dusje.
Da tanken om dusjing endelig var kommet så fikk jeg beskjed om at jeg kunne pakke alle sakene mine opp på senga og så skulle jeg flyttes til isolat. Så jeg lempet koffert, pc og annet dill på senga og vandret etter sykepleieren ( i min flotte skjorte som i alle fall dekket rumpa) og fikk et suite for meg selv. Da kunne jeg også ta dusjen jeg ønsket 🙂
Jeg er ikke i isolat i den definisjon at jeg ikke får forlate rommet enda. Men de har gjort klart og synes det er greit å flytte over før verdier synker raskt. Så da er man allerede “bosatt” her til man får beskjed om at man ikke får gå ut døra. Det er jo doble dører og greier, med vindu på (som man ser svært dårlig inn igjennom). Jeg har utsikt opp mot Ulriken og kan sitte å se på den der den dingler i fjellsiden og gir meg små innslag av angst og høydeskrekk.

Jeg skulle egentlig skrevet litt før i dag. Men da sovnet jeg dessverre litt igjen 😛 Samtidig som jeg ventet på at siste medisinen (kaninen) skulle gå inn i blodet og kunne bli koblet av enda ett sett med ledninger og maskiner. Den duppen ble litt lenger enn planlagt, men det er ikke som om det skjer så mye annet her.

Det lille isolatrommet er snedig innredet med et lite skap, noen stoler, et bord, tv, playstation, kjøleskap, ergometersykkel (fordi når man er på et lite rom og ikke får gå ut så vil de at man skal være i litt aktivitet). Det er også liste over “nei”-mat og “ja”-mat for transplanterte personer i isoloasjon.

 

Så i natt blir det mindre piping i utstyr, det er et skifte av væske som skal inn bare og så er det en litt større dag i morgen. Da starter nok dagen som vanlig med blodprøver og medisin rundt åtte tiden og så ca klokka ti er det reinfusjon av mine egne stamceller. Da skal det ringes opp på avdelingen, jeg skal gjøres klar, være koblet til utstyr, så skal de ta med seg mine frosne stamceller og tine de opp og få ført de tilbake til kroppen min. Jeg har hørt at prosedyren skal ta ca 12 minutter. Såå da vil jeg jo på en måte bli gjenfødt… dette er min siste dag som voksen og vaksinert person med immunforsvar ( som er så som så), i morgen vil stamcellene mine finne veien tilbake til beinmargen sin og begynne sitt arbeide i å bygge et nytt immunforsvar som forhåpentligvis ikke består av disse negative cellene som angriper nervene mine. Jobben tar jo litt tid, som med alt annet som skal bygges. Noen kjempe endring merkes ikke i morgen, da skal de jo først og fremt finne veien hjem og bosette seg og finne ut hva de skal gjøre. Først etter noen dager vil jeg nok kjenne at noe skjer. Det kan være at jeg blir liggende med feber fordi verdiene ligger lavt, eller at jeg må ha antibiotika fordi jeg har noe infeksjon eller at jeg “sklir” lett igjennom ( og det siste vil jeg ikke tenke på engang, for det bruker aldri på å være så lett).

Poenget er jo å stoppe sykdommen der den er nå, alt annet vil være en bonus. Og det kan nok bli tunge dager fremover hvor man aller helst skulle gjort noe annet enn å tenke på helsa ( for hvor mye er det man ikke har lyst til, som man vet man kanskje må vente med?). Men dette skal nok gå veien. Så tar vi det med en dæsj humor, litt sinne, litt frustrasjon og gråt, smil, latter, glede, familie, venner, kollegaer og de små hverdagslige gledene man finner 🙂

Så har jeg jo vært borte fra min kjære lille familie i en uke i dag. Det er også sårt og rart. En hel uke uten guttekoser, krangling og kjæresteklem <3

 

 

#ms “stamcellebehandling #sykehus #isolat #haukeland #kvalme #cellegift #immunforsvar #medisiner #sykepleiere