Hvordan ble mennesker laget før det fantes mennesker?

“Hvor mye vann er det i Mjøsa (som i Liter mengde ikke kubbikk)? Hvor mange mennesker er det på jorda? Hvor mange har man plass til på Skibladner? Hvor kommer lavaen fra? Kan laven smelte stein/sko/sola/jorda/osv? Hvordan ble mennesker laget før det fantes mennesker? Kommer vi fra huleboere eller dinosaurer?” Dette er bare et lite utdrag av spørsmålene vi får av skolegutten om dagen. Gjerne ved leggetid, for det er da undringen er størst og tankene raser mest (jeg tror det er mest for å unngå/utsette søvnen da). Og med disse spørsmålene kommer det jo et annet spørsmål til oss foreldre : “skal vi gi svaret eller skal vi la han undre, tenke og komme med forslag selv?” . Noen ganger spør han jo for å få et svar, men er det ikke nesten greit å gi svaret på den måten at han har vært med på å finne det ut selv? OG det er egenlig i mange tilfeller veldig vanskelig. Da mener jeg ikke at undringen og alt sånn er vanskelig, men at vi foreldre (voksne generelt kanskje) vil så gjerne bare kaste ut svaret og bli ferdig, eller at det er så sent på kvelden og man er trøtt og sliten, og bare vil at barnet skal sove.

Jeg er jo veldig for denne undringen og at man skal være med å finne ut og utforske, men pokker, noen ganger er det skikkelig vanskelig. Verst er det når jeg er trøtt og sliten og blir bombadert med filosofiske spørsmål, naturfaglige spørsmål og andre matematiske oppgaver sent på kvelden.
Jeg har jo igjennom utdanningen min lært verdien av undring og spørsmål man finner svaret på sammen. I tillegg er jeg en ekstremt nysgjerrig og undrende person selv. Men jeg feiler veldig mange ganger i eget hjem når det kommer til det å finne svar sammen og undre seg sammen, som om jeg ikke har tid eller hva det er. Hvorfor klarer jeg det andre steder, men ikke med egne barn? Feiler jeg fordi tidspunktet passer så dårlig, hadde det vært bedre om spørsmålene kom tidligere på dagen enn på kvelden? Feiler jeg fordi jeg setter mitt foran og ønsker at mitt barn skal tilpasse seg meg? Her er det mange spørsmål med mange ulike svar, men jeg feiler i alle fall annenhver dag. Og det har nok noe med at jeg synes ikke store livsspørsmål er så lette å få når klokka nærmer seg 20.30 på en skole kveld, pjokken har akkurat lagt seg og jeg vet at han bruker litt tid på å sovne og hvis vi i tillegg skal fundere over om sola er varmere enn lava eller om lavaen kan smelte sola, og hvis lavaen smelter sola så får vi ikke sol på jorda, får vi ikke sol så dør planter og dyr og vi, og hvis lavaen er så varm at den smelter sola og steiner og sko hvorfor har den ikke smeltet jorda enda da, hvordan kan lavaen være i midten av jorda uten å ha smelta oss….? Det er før denne undringen starter at jeg har forsøkt å si at nå er det natta og du skal opp tidlig i morgen på skolen. For neste problem ligger jo i at jeg har en gutt som er nesten umulig å få opp av senga om morgen. Han bruker lang tid på å komme ut av senga (oftes blir det tull og irritasjonsmomenter), når han endelig er på badet så tar det en halv evighet å få på seg klær (han liker også å snakke om morgenen, men får ikke helt til det å snakke og kle på seg samtidig) og så begynner vi å få det travelt da (det vil si at travelt for mange andre er å ha igjen 5 minutter på å smøre mat og gå til bussen, travelt for skolegutten er når det er en halvtime til bussen kommer og han ikke har pusset tenner enda..for han bruker også litt tid på å spise, kle på seg og følges til bussen). Så i stedet for å undre og filosofere og ha egentlig koselige samtaler på kvelden så blir det hoppet over, det får ringvirkninger og forskyver søvn, som igjen forskyver rutinene om morgen , som igjen ender med sure og morgengretne barn og voksne. Det er ikke hver kveld han får avslag på undringen altså, vi har undret masse vi, men når det er blitt litt sent og man vet av erfaring at det går trått om morgenen så har vi “forkortet” undringen eller “spart” den til en annen gang. 

 

 

Prefebril frustrasjon

Jeg har hatt en nesten normal og travel uke. Det vil si at jeg har jo følt meg i mer normal form og fått deltatt på personalmøte onsdag og planleggingsdag fredag 🙂 Planleggingsdagen var veldig fin med mye gode innput og ideer innen realfag. Naturfagsenteret hadde flotte mennesker som foreleste for oss (og som tok oss med på ulike forsøk). 
Det var så utrolig godt å ha en normal dag uten å bli helt utkjørt eller sliten. 
Men de siste dagene (fredag inkludert) har jeg hatt “hetetokter”. Jeg vil kalle det hetetokter, men det er vel pre-febril jeg er. Hvertfall en gang i timen så svinger kroppstemperaturen så høyt opp at jeg svetter (på det hårløse hodet) og koker som bare det. Det varer maks fem minutter så går det over. Men det har liksom gått fra noen ganger i løpet av dagen til hvertfall en gang i timen. Bare å sove i natt har vært grusomt. Det går fra å fryse til å koke og kaste av seg dyna. Jeg som har vært så kald av meg den siste tiden og hatt på meg ullsokker, tykt med klær og alt og nå må jeg av med noe av det til og med.. for så å kle på meg igjen når kroppstempen synker igjen.. 😛 

Jeg får holde ut noen dager til med svingningen og så får jeg ta en telefon til lege og høre hvis det tar seg opp mer. 
Uken som kommer er derimot åpen og rolig. 🙂 

Vi er litt i samme form som Tassen i dag. Lettere henslengt, delvis påkledd ( jeg og minstemann i pysj) og har en rolig innedag.

Det er kommet bittelitt snø, det snør/faller småis fra himmelen fortsatt og gutta har vært ute og slikket snø av taket på minilåven 😛 
 

Gutta så gresskar på butikken i går, så vi måtte ta med det og skjære ut da. Det ble et lite halloween forskudd 🙂

Liten oppdatering og snaut om hva jeg så vidt driver med

Jeg skriver ikke så mye lenger, men skal oppdatere litt innimellom altså!

Jeg kjeder meg mest om dagen. Formen begynner egentlig å bli ganske grei når man har kommet så langt at man kjeder seg og er sur fordi man ikke får lov til å jobbe enda ( og ja jeg forstår hvorfor, jeg synes bare tiden går så ekstremt sakte).

Tirsdag hadde jeg forøvrig time hos hematolog. Vi gikk igennom blodprøvene mine og svarene. Jeg ligger fortsatt jevnt lavt, noe som er normalt, men svarene sier også at beinmargen fungerer optimalt og gjør jobben sin med å bygge opp kroppen og blodet 🙂 Det er fortsatt ikke påvist noe virus eller annet og jeg fikk en ganske god og nøye forklaring på det meste. Det ble også lagt inn et klinisk notat i min sykehusjournal i tilfelle jeg får feber og må legges inn. I notatet var det skrevet at det skal være svært lav terskel for innleggelse, det er presisert hvilken avdeling jeg skal legges inn på og at hvis det evt må gies blodoverføring skal det være kun bestrålt blod ( i hvertfall 6 mnd etter stamcellebehandlingen). Etter vi hadde fått på plass det meste rundt blod og kropp spurte jeg hvordan det var ang arbeid. Jeg fikk høre at den kritiske fasen varer fra man får tilbake stamcellene og 100 dager frem ( altså ca 3 mnd), det er rundt da immunforsvaret begynner å fungere bedre og man har litt mindre sjanse for å bli smittet av ulike virus og få infeksjoner. Grunnen til  at de er så forsiktige ligger i den ene cellegiften som ble brukt ( ATG- eller kaninen som jeg kalte den). Den har liksom gått inn for å ødelegge T- og B celler (https://no.wikipedia.org/wiki/T-celle  og https://no.wikipedia.org/wiki/B-celle ) og det tar litt tid før disse er “oppe og går igjen”, samt at det vises ikke godt på blodprøver at disse er lave. For blodprøvene kan være fine selv om man har en infeksjon, så man skal være litt forsiktig.  Jeg derimot ble jo litt skuffa fordi jeg ikke kunne begynne igjen på jobb rundt desember. Jeg er jo litt redd for å bli både gal og deprimert av å ikke holde på med det jeg liker så godt da. Men heldigvis har jeg så herlige kollegaer som gleder seg til jeg kommer tilbake på nyåret og sa at det går så fort. Vi har jo tydeligvis et forskjellig tidsperspektiv her, men greit, det skal jeg leve med 🙂
Og siden vi er inne på kollegaer så synes jeg det er ekstra stas å kunne være med på personalmøte når jeg ikke får jobbe i barnehagen. Og i morgen får jeg være med på planleggingsdag ( YAY!! 😀 Det blir driiit gøy!). 
Jeg har jo gjort litt greier også da. Jeg har strikka to luer med reflekstråd til gutta mine. OG FÅTT DET TIL! Den ene ble klundra litt med de første rundene, men så gikk det seg til. Så jeg må jo faktisk strikke en til meg selv også. Det var jo kjempe gøy å få det til, selv om jeg var dritforbanna og måtte rakne opp igjen 4-5 runder ene gangen… 😛 Så etter jeg har strikket meg en lue (med reflekstråd, i ROSA selvfølgelig) skal jeg strikke med sokker med rosa mix garn, og så har jeg kommet over oppskrift med votter (og lite mariusmønster nede ved håndleddet som skal toves i vaskemaskin) som jeg skal prøve meg på.

Jeg føler også at jeg har mye meninger om dagen. Og  prøver å ytre de på en fin måte, men er redd for at jeg kanskje kan høre litt hurpete ut allikevel 😛
Ooooog så er jeg hektet på serien Orphan Black, jeg klarer ikke løsrive meg fra den.. Det er derfor jeg fortsatt er våken og burde vært i seng for to episoder siden 😛

Vel: her er noe shit fra uka så langt, med perling, lue og fjæsmoro

Halloween? Look-a-like?

Luen fra siden

Masse nytt perleutstyr!

Snøstjerne

two-face 😉

Luen ovenfra, se på fellingen a! Snev av stolthet 😉

Fordi svigersøss sendte det til meg.. og fordi det stemmer VELDIG! 😉

 

“En pessimist er en optimist som har tenkt seg om”-Dan Bennett

SNØ! Det var det første jeg så ut av vinduet i dag tidlig 🙂 Et hvitt lite teppe med nysnø. Ganske greit at jeg ordna meg splætt nye vinterdekk på Dekklåven i går da. 🙂 Jeg synes jo som sagt tidligere at snø er koselig. Jeg forventet derimot bilder og panikk iulike medier om snøfall og utforkjøringer og andre ulykker. Men det har ikke vært så ille altså. Det har “bare” stått om tre utforkjøringer her før klokka ett i dag. To av de var på veien rett ovenfor her jeg bor. Så det var glatt ja. Politiet anbefalte de som hadde sommerdekk om å la bilen stå ( i følge avisen). Jeg har vinterdekk jeg, jeg vet nemlig at midten av oktober så bruker det som regel å fryse på litt eller komme snø. Men nå er det bare å vente på neste gang det kommer snø (gjerne en del mer enn det lille som lå her) for da er det panikk og “oi, kom vinteren nå, det var vi ikke klar over”- tilstander…  Vinteren kommer hvert år. Snøen kommer hvert år. Glatte veier er det hvert år. Så kanskje man skal følge med på årstid, måned og gradestokk- ellers kjøre pent og fornuftig 😉

  Tassen var litt usikker på om han ville ha snø og om han ville være ute i snøen.
Nye vinterdekk! Stas! 😀 De er jo i grunn raske på Dekklåven. Jeg kom jo med vinterdekk på (enkleste måte å frakte de var jo at de satt på). De kjørte inn bilen, skrudde av dekka, tok dekk fra felg, satte på nye dekk og tilbake på bil- på en halvtime var den ferdig. Det var et løpebåndsystem med biler og ansatte.

Jeg strikket ferdig og sydde sammen tøflene mine i dag. De ble i to lilla farger. Storfornøyd la jeg dem i vaskemaskina og kjørte igang vaskeprogram så de skulle toves…  Når de var ferdige var de for små gitt… POKKER! Jeg satte på 60 grader på vaskemaskina og ikke 40 grader som jeg skulle… jah. så nå er tøfflene trange og får ikke mine tottelitter nedi og de er for korte til mine føtter.. arrg! Da blir jeg irritert og sint på meg selv. Sitti et par dager å strikka skiten og så klarer jeg å fucke opp finishen 😛 bææh. 
Før vask/toving

Etter vask/toving. De er som de skal, bare for små til meg 😛

Siden skolegutten har fått dilla på å perle “sløyfer” så hadde jeg det litt moro med sløyfene. Jeg har jo ikke noe hår å feste de i, så jeg brukte litt slik “tyggis” (husker ikke hva det heter, men slik man fester papirer og greier på vegger og glatte overflater med) og tørka av skallen min. Og da satt de der så fint.
Lurer egentlig på om dette var mer kledelig 😉

Har i grunn ikke gjort en skit fornuftig i dag. Formen er passe, humøret er elendig og tålmodigheten eksisterer fortsatt ikke…
En positiv ting er at det kjennes ut som det begynner å komme litt hår på toppen nå, det er i alle fall ikke helt glatt lenger. 🙂 Så  til sommern igjen så kan det hende jeg har 3 cm hår også, med min utrolig trege hårvekst 😛

 

 

 

Svar fra “Det Kongelige Helse- og Omsorgsdepartement”

Jeg skrev jo et innlegg for en stund siden om medisiner, bivirkninger og HSCT tilbud i Norge som jeg endte med å sende i en mail til ulike departementer (hva som stod i mailen og med henvisning til mitt blogginnlegg kan dere lese her). Men nå har jeg altså da fått svar. Og som politikere flest så svares det ikke på noe direkte spørsmål selvsagt. Jeg skal prøve å gjengi brevet i kort kontekst da det ikke tar seg ut å “legge ut” hele her. Men altså…..

Brevet starter med hyggelig: “Vi takker for henvendelsen. Vi forstår at det er fortvilende å leve med en sykdom som reduserer livskaliteten din i så stor grad og hvor medisinene ma får har svært negative bivirkninger”.  Jaja, det er greit det. Videre så ber de om forståelse for at de ikke kan svare på spørsmål knytta til min medisinske behandling da det må vurderes av helsepersonell (jeg har heller ikke stilt spørsmål om min behandling, jeg har stilt spørsmål om hvorfor ikke gjøre stamcelletilbudet tilgjengelig for flere, evt hva ville de i departementet gjort hvis de hadde valget mellom masse ulike medisiner eller stamcellebehandling). 

Jeg fikk svar på hvorfor stemcellebehandling ikke gies som ordinært behandlingstilbud:
“Beslutningsforum besluttet 14. mars i år ikke å innføre stamcellebehandling som en del av det ordinære behandlingstilbudet fordi det foreligger for lite kunnskap om effekten av behandlingen. Beslutningsforum har derfor oppfordret fagmiljøene om å gjennomføre en norsk forskningsstudie på effekten av stamcelletransplantasjon ved MS.”
Grunnen var atlså en metodevurdering fra Kunnskapssenteret i Folkehelseinstituttet, hvor rapporten viser at stamcelletransplantasjon er lovende behandlingsform, men at mange pasienter får alvorlige bivirkninger og de vet for lite om langtidseffektene ved bahendlingen. .

“Vi i Norge har strenge krav til kvalitet og pasientsikkerhet, og har derfor innført et system for å sikre på at behandlingsmetodene skal ha dokumentert effekt og er trygge. I flere av de landene du nevner har de ikke slike systemer, men tilbyr behandlingen til pasienter som selv betaler for den, ofte uten at oppfølging og eventuelle birirkninger håndteres i tråd med de krav vi i Norge stiller til kvalitet og pasientsikkerhet.”
Her ble jeg litt skeptisk da.. for de ulike sykehusene følger jo protokoller de også. Jeg vil jo tro at pasienter som har vært i de ulike landene og fått stamcelletransplantasjon følte seg trygge, sikre og at det var kvalitet over både sykehus, håndtering, medisin og oppfølging…? Det er jo flere som sliter med oppfølging i Norge (som de har krav på) etter behandling i utlandet.

“I Sverige foregår så vidt vi er kjent med også stamcellebehandling som en del av forskningsstudier. Det er vist til disse studiene i metodevurderingen fra Kunnskapssenteret, og den studien som er vsluttet inngår også i kunnskapsgrunnlaget”.

Til slutt:
“Vi ser at du har fått tilbud om å delta i utprøvingen av stamcellebehandling på Haukeland. Regjeringen ønsker at flere pasienter skal få mulighet til å delta i kliniske studier, og departementet har derfor gitt de regionale helseforetakene i oppdrag å etablere et nytt program for klinisk behandlingsforskning. Utvelgelsen av prasjekter baserer seg på en vurdering av nytte og vitenskapelig kvalitet. Vi er kjent med at miljøet på Haukeland universitetssykehus vil søke om finansiering av den planlagte studien gjennom midlene som tildeles i høst. Inntil den planlagte studien settes i gang, skal Haukeland fortsatt tilby stamcellebehandling til MS-pasienter som kan ha nytte av det etter en medisinsk-faglig vurdering”.
(så altså ingen endring fra det man vet fra før altså…)

 

Så da vet vi det.. Jeg ble i alle fall ikke noe klokere enn før jeg sendte i veien mailen min. Jeg fikk selvsagt ytret mine meninger og stilt personlig spørsmål, men det er jo ingen som vil svare på direkte spørsmål, så en får ta til takke med det man får av svar….selv om jeg ikke her helt fornøyd med det eller. 😛

#helse #omsorg #helseogomsorgsdepartementet #ms #stamcelletransplantasjon #stamcelletilbud #hsct #
 

Hva gjør man egentlig på dager som formen er passe god?

Jeg måtte jo krype til korset i går og ringe legekontoret. Jeg hadde fått øyekatarr, uansett hvordan jeg beskrev elendigheten over telefon så var det altså ikke til å komme unna at jeg hadde øyekatarr. Jeg fikk resept på øyedråper som skal taes hver 1-2 time i 2-3 dager før man går over til å ta hver 4-6 time i to dager etter at symptomene er borte.. For å huske dråper så har jeg altså satt på en alarm på mobilen som durer av gårde etter hver andre time da.. Øyet virker forøvrig bedre allerede, men må vel dryppe i noen dager til for å være sikker.
Jeg fikk også vite at blodprosenten var grei, ikke gått opp eller ned, men at EBV har gått ned (hmmm), leverprøver var fine og de nøytrofile var falt ned til 1,6 ( nå var det på 2 forige uke, 1,5 uka før der… så de svinger litt). Jeg har jo time hos hematolog neste uke og får vel full sjekk og gode svar for hvordan det går fremover da og (full sjekk som i masse blodprøver, tenker det blir dobbelt opp da- både fastlege og hematolog).

Siden formen i dag har vært passelig grei (minus hodepine som jeg faktisk våkner av om natta, noe jeg bør ta opp med hematolog også til uka) så har jeg fått gjort unna litt i dag.

Jeg har lagt om til vinterdekk. Jeg har bestilt time på dekklåven i morgen og skal ha nye piggdekk (de tar 3100 for de dekkene jeg skal ha, inkludert legge om på felg, balansere og sette på bil igjen). Grunnen til at jeg har lagt om til vinterdekk er fordi jeg har ikke plass i bagasjerommet til å kjøre med meg fire dekk, så det er bedre om de sitter på og blir “skodd om” på plassen.

 

Jeg har strikket ferdig en tøffel og begynt på den andre ( disse skal toves i vaskemasking, blir skikkelig gode og varme). Disse kommer til å se noe annerledes ut etter vaskemaskin altså 🙂

 
 

Jeg har ordna frukt til barnehagen, det har vært foreldrekaffe med salg av Forut ting (gutteforeldre skulle ha med frukt, jenteforeldre kake).


Gutta koste seg i barnehagen på forutkaffen da. De spiste frukt og kaker, snek i kakekøen, kjøpte seg et par ting hver (skolegutten kjøpte seg lommelykt og lillebroren kjøpte seg en liten slange). Vi kjøpte også lodd og vant ikke på noen av dem, mens resten av pengene vi hadde gikk i boksen til barnehagen for kaffe, saft, frukt og kake. Alle pengene de samler inn skal gå til Forut sin barneaksjon.

 

Litt energi har jeg hatt, litt mer enn noen av de andre dagene. Men fortsatt ikke toppform. Håper derimot at de nøytrofile stiger igjen da, for formen bruker på å være enda litt bedre når man er litt mer “isolert” mot infeksjoner.

Ellers lurer jeg litt på når det dukker opp noe brev fra nevrolog. hvis jeg skal følges opp der etter 3 mnd ( og 12 mnd) så burde det jo snart komme en time der også. De har stort sett sendt ut i god tid så synes det er litt rart.. kanskje bare jeg som er utålmodig igjen? Kanskje jeg skal ringe og forhøre meg? Jeg vil jo gjerne til den samme nevrologen som henviste meg også ( hun har bein i nesa, kjenner MS sykdommen og faget sitt, samt ser personen hun har foran seg).
 

“Hei, det er Kristina som ringer…igjen”

Overskriften er det jeg har sagt 2-3 ganger i uka når jeg har lingt legekontoret… både for å forsikre meg om at det er sendt henvisning på blodprøver og for å få vite svar på blodprøver og så hvis det har vært noe plager.. Denne uka har jeg ikke ringt da, jeg tenkte jeg skulle gi dem en pause. Jeg møtte opp for å ta blodprøver i dag uten å forhøre meg at henvisningen var sendt (jeg har et snev av kontrollbehov, jeg tror ikke at de skal glemme det, men vet også at de er mennesker og har utrolig mye å gjøre og at jeg ikke er enste pasienten). Det positive var jo at han som tok blodprøver denne gangen så det kliniske notatet med en gang og la inn EBV-PCR prøven med en gang, men han var usikker på om det var riktig kode så han la inn to ulike av den- ville heller være på sikre siden og ta en for mye enn å bomme helt sa han. Jeg ble litt glad da (for i forige uke bommet de jo helt). Jeg kjente igjen det lange edta-blod glasset med lilla “tupp” på som skulle til virusprøven sammen med det andre edta-plasma (tror jeg, hvis det ikke er gel,oh noes, jeg har glemt :O ) med hvit tupp på som er til cmv-pcr. (nå har jeg også kommet så langt at jeg kan uttale begge virusprøvene også- epstein barr er jo enkelt å si, og etter litt knot skjønte jeg hva cytomegalo var og :P, lange ører og nysgjerrig kjerring vettu).
Nå har det seg sånn at når jeg skriver denne uka tidligere i teksten så er det fordi jeg har ringt på mandager for å be om henvisning… så uka har liksom gått fort den allerede da blodprøvene er tatt på en tirsdag. Neste problem er derimot at jeg må ringe i morgen.. Ikke fordi jeg har noe relatert til MS eller stamcellebehandlingen (tror jeg), men rett og slett fordi jeg våknet opp mandag med et litt hovent underøyelokk som skiller ut masse guffe. Øyekatarr? hmm.. kanskje. men så er det slik greie inni underøyelokket mitt som er grønt og hovent og skiller ut ekkelhet.. Mandag tenkte jeg derimot at jeg skulle se hvordan det var tirsdag… og natt til tirsdag har jeg våknet en haug med ganger, både fordi øyet føltes ut som det var limt igjen, men også fordi både hodevondten og nakke vondten tok helt av og bihulebetennelse smelte til med sitt og det var tett nese og så rennende nese og så sprengte det i ørene og alt. Oppi det hele snorker samboern..han begynner tidvis during og draing akkurat når jeg nesten er tilbake i drømmeland. Han er godt plassert på ryggen. Med hendene under hodet og albuene ut til siden og beina i en knekk så kald luft kommer inn under dyna. Ikke nok med at han snorker, men han er jo forkjøla og. Så det er halvkvalte snork med et snev av pustestopp. Akkurat på det verste vurderte jeg å gi han mer enn et snev av pustestopp for å si det sånn! Følte meg kjempe flott i dag da jeg stod opp. Ordentlig knall. Ikke uthvilt og i bittelitt dårligere form en dagen før ( på en måte, mens på en annen måte så er formen stigende). Valgte å ikke bruke noe sminke rundt øynene (og det er eneste hverdagssminken jeg vanligvis bruker 😛 mascara, øyenbryngreier og slik concealer på mine møøøørke øyeringer). Og når man ikke har på noe akkurat der for å både gjemme og definere litt, ja da ser man bittelitt mer syk ut enn man egentlig føler seg. I hvertfall jeg da. Jeg har ofte gått uten sminke jeg altså, det er ikke det. Men det skal jo sies at cellegiften satte sine spor også. Litt hudforandring/fargeforandring rundt øya grunnet lave blodverdier og så ser øyenbryn og øyevipper litt skabbete ut da det har falt av litt her og der. nais. Så da får jeg ringe fastlegekontoret i morgen og begynne samtalen med “Hei, det er Kristina.. duuu..atte..”. heldigvis er det så hyggelige folk på kontoret der at de tåler å bli nedringt av meg 🙂 Så får jeg se omd et er noe øyedårper eller annet man får på dette øyet. Det har klødd og blitt mer irritert og rødt i dag, så blir sikkert verre i morgen igjen 😛

Jeg kunne gjerne lagt med et bilde av meg selv i dag, men jeg tar ikke tusen selfies om dagen så har ingen fra i dag.. eller i går.. eller dagen før.. eller før der.. og nå er det for mørkt så det er ingen som vil se hvordan øyet egentlig ser ut.. det jeg derimot har er bilder av epler, katta, gårdagens frokost (amerikanske pannekaker med maple syrup), snø og solnedgang…

#bihulebetennelse #stamcellebehandling #ms #øyevondt #snorking #pustestopp #samboer #ringe #legekontor

Uka som gikk ( tilbakeblikk på forige uke altså)

AKKURAT NÅ

Gjør jeg ingenting ( eller skriver her da 😛 boritmot det samme). Jeg har kun surfet litt på ulike nettsider og tidvis strikket litt.

 

UKENS OPPTUR

Tja, uken som gikk svingte jo veldig fra dag til dag både i form og humør, men den beste dagen var nok fredag som var “fullbooket” med mindre positvt fra morgen (verksted og lege) til koselige sammenkomster senere (babyshower og middag med kollegaer)

 

UKENS NEDTUR

Jeg mest sannsynlig har bihulebetennelse ( igjen, kunne ikke det også bare bli borte når jeg fikk nytt immunforsvar da?) og nyheten angående min bil. Jeg mangler nemlig bare å få byttet ABS sensor/føler på bilen min for å få den EU-godkjent, problemet er at de finnes ikke deler til den (ingen nye og knapt nok noe på høggeri 😛 ). Siste nedturen er navtullet.. bah!

 

UKENS CRAVING

Sjokomelk (den er ikke ukentlig, den er vedvarende årlig) og frukt!

 

UKENS FAVORITT

Ullsøkker!! Det ble plutselig kaldere og det er helt knall med varme tåfiser!

 

UKENS TANKE

Jeg har veldig mange tanker som går i hodet hele tiden, tenker absolutt alt for mye om dagen og snakker alt for lite om det. Skulle jeg derimot skrevet det her ville det tatt flere dager og kunne heller blitt en bok… av en tanke….
 

UKENS LÅT

(det er fordi skolegutten og lillebroren går konstant og nynner på den og snakker om sangen. Skolegutten forbinner den med trollfallet på Hunderfossen, mens lillebror bare får fortelling om troll av eldsten og de hører på musikken og hører når trollet kommer og synes musikken er skummelmoro, slik på grensen til å ikke kunne sove om kvelden hvis den nynnes på før sengetid).
 

UKENS IRRITASJONSMOMENT

Nav, bilen min, kroppen min, hjernen min, tankene mine og folk.

Flere har behov for HSCT for sin MS!

Første jeg ser når jeg åpner facebook siden min på kvelden er et innlegg på en side som ei venninne har likt. Det er et bilde av en ung mamma og hennes sønn som lyser i mot meg med rosa skrift: “Julie Aurora`s kamp for stamcellebehandling“. Det er kronerulling for å få dekket behandling i utlandet. Først og fremst har hun forsøkt å få samlet nok penger til en behandling før og var klar for avreise da hun fikk beskjed om at hun var blitt svindlet (les historien på nettsiden og på Hank von Helvetes blogg). De er redde for at hun kan få avslag i Norge og sikrer seg plass ett annet sted også i tilfelle. Jeg synes alle kan gå inn og lese om hvordan hennes sykdom beskrives og hvordan hennes liv har vært og blitt.
Jeg skal støtte med litt penger så fort jeg selv har fått noe sykepenger. Enn så lenge har jeg sendt støttende ord.
Dette er jo kanskje slik jeg måtte ha finansiert en behandling selv hadde det ikke vært for at jeg var heldig og fikk her i Norge. Jeg håper for Julie Aurora sin del at hun også får behandling her, men det viktigste er at hun i det hele tatt får det.

 

#ms #hsct #fleremåfåinorge #stamcellebehandlingforms #stamcellebehandling #curems #multipelsklerose

 

Energi, motgang, positivitet og en fullstappet dag

En god dag vil jeg si, selv om ikke alt har være bare positivt i dag.. Noen tinger er bare så typisk at det skjer med meg liksom.
Startet dagen litt før halv åtte med barn, påkledning og frokost før vi dro til barnehage og sfo. Så var det hjem igjen for meg å spise litt frokost fr svigermor kom inn. Så da var det ut på farten og kjøre henne på jobb til klokka ti. Og fylle litt bensin, for det begynte å bli faretruende nært rødt, liker å ha litt mer å gå på. Reiste deretter hjem for å drikke opp resten av sjokolademelka mi fra frokosten og se en episode med Greys Anatomy før jeg måtte dra igjen. Var nede på verkstedet 11.30 med bilen min. Der skulle det søkes etter hva som var feil med abs systemet (tredje gang, de to andre gangene ga ikke bilen min noe svar til duppedingsene). Dette tar ca 1,5 time. I den ene timen gikk jeg på Drengestua kafè på Gjøvik gård. Der kjøpte jeg en kakao og en kanelsnurr og leste litt i boka mi. Helt til det ble fult av skravelende damer (og noen få menn), da gikk jeg heller tilbake til stillheten på verkstedet. Vips så var bilen ferdig. De hadde funnet ut problemet. Det var venstre føler foran som var gåen (abs føler/abs sensor). Så søkte de opp deler. Ingenting. Ingen forhandlere i Norge som solgte nye deler til min bil. De fant en i Frankrike, men det var usikkert om de ville sende til Norge så det ble lagt inn en forespørsel. Og ellers dukket det opp ymse på ebay, men det vil ta for lang tid før jeg har ( og for stor sjanse å ta når man tenker på at det kan være feil og at bilen blir avskiltet innen man får reparert og godkjent den 😛 ). Noen bilopphuggerier har en del, forhåpentligvis kompatibel med min bil, men også usikkert om de fungerer som de skal. Og huggeriene ser ut til å ha til høyre fremhjul og ikke venstre, jeg aner ikke om det har noe å si eller om det er stor forskjell der. Jeg vet jo at deler og div ellers på bilen har litt å si om det er til høyre eller venstre side, men aner ikke med denne sensoren. Dette går inn i “typisk min flaks” delen. Det fantes en del da, den kostet 11 000… erre mulig?? det er jo snart halvparten av det bilen er verdt ( om den i det hele tatt er verdt så mye). Det enste som gjenstår for å få EU-godkjent bilen er altså denne sensoren, og den er bortimot umulig å oppdrive. Men jeg gir meg ikke!
Etter verkstedturen bar det til legen. Der hadde jeg time litt over to. Både for å sjekke den såre halsen og snakke litt om formen generelt. Det ble tatt crp og streptokokktest ( de to verste jeg vet, altså først stikke i fingertupp og så stikke pinne langt nedi svelget mitt, nei det er det verste jeg vet, brakk meg som et uvær og holdt på å daue i alle fall! Tårene spruta og 😛 ) . Prøvene var forøvrig negative da, men jeg hadde litt hovne mandler og var bittelitt rød i halsen. Samtidig så det følelse av bihulebetennelse igjen. Antibiotika hjelper ikke veldig godt på det på meg. Ikke er jeg trett i nesa eller snørrete eller, det er bare et skikkelig spreng i bihulene. Ellers gikk vi igjennom blodprøvene og litt annet.
Etter legeturen dro jeg hjem til mamma og pappa sitt hus og var husokkupant i noen timer ( de har reist bort og jeg har nøkkel). Jeg orket ikke reise hjem igjen for så å reise tilbake til bygda for avtale etterpå. Tiden ble brukt til å søke bildeler.
Så ringte tanta til samboern, da var det noe feil på skjemaet nav hadde fått ang sykepenger, det stemte ikke overens med annen informasjon. Så det kommer ikke penger før det blir ordnet ( det var andre: “typisk”). Men det skal sjefen min se på på mandag og ringe de opp igjen angående. Så ordner det seg nok. 🙂
Så nærmet klokka seg fem. Da var det å snike seg i veien til noen bekjente og være med på overraskende babyshower for kusina mi. Vi var ikke mange, men det var veldig hyggelig! 🙂 Veldig glad for å få være med på det 🙂 Jeg hadde en avtale med arbeidskollegaer om middag klokken sju så var ikke så lenge på overraskelsen da. Kom på restauranten tjue over sju og fikk snakket og kost meg med de hyggelige barnehagekollegaene mine 🙂 Flotte folkene altså! Jeg savner virkelig å være på jobb og holde på med noe hele tiden, men det var veldig godt å bare være sammen med de en stund også.
Så nå er jeg hjemme igjen. Litt før elleve.
Det har vært en bra dag alt i alt. Jeg har hatt energien til alt, jeg har ikke vært sliten eller følt for å måtte hvile. Jeg føler meg litt slik jeg var “før” og håper at denne oppturen ( med immunforsvaret) varer, da kan det jo faktisk hende at jeg kommer meg ut og får gått en tur også, uten å dø av svette opp trappa 😛
Men det dunker jo litt i hodet nå. Det må det få lov til, det har jo vært en lang dag og mye i hele dag. Så om det dunker litt nå så er det verdt det! Godt med sosialt og hyggelig selskap 😉
Så til alle sammen: Takk for en god dag som er fylt av mer enn en pc skjerm, klesvask og sofasliting 😉