Oppdatering/oppsummering om alt og ikkenoe

Jeg tenkte jeg skulle skrive en slags oppsummering av den siste tiden.. Men så vet jeg ikke helt hvor jeg skal begynne. Og jeg hadde en så god start på hva jeg skulle skrive da jeg stod på kjøkkenet i går mens jeg laget middag, men den tankerekken jeg var inne på var heeeelt borte da jeg var ferdig med maten. Eneste jeg husker er at jeg hadde så gode tanker og gode poeng! Men nå husker jeg ikke helt hva de var igjen.

Samtidig som jeg egentlig har masse å fortelle så er det så mye som kanskje ikke bør skrives, mye av det gjør seg heller som en muntlig fortelling og (og jeg lover dere at jeg forteller det godt! 🙂 ). Og som vanlig, mye av livet er som å pisse i motvind. Jeg skal ikke være kjempe negativ, men noe tar liksom aldri slutt. Når man tror det endelig går den veien det skal så er det som å bli klapset i bakhodet og påmint “neisj, det skjer jo ikke deg.”  Er det ikke det ene så er det det andre. Det fine med det negative (særlig når det blir masse små hauger etterhvert) er at man allikevel tar det med godt mot.

Ares= hundevovven min (som bodde hos svigersøster mi det siste året) ble syk og måtte avlives tidlig i nov (han ble 11 år og sovnet inn på samme dag som mimmi((farmor)) gjorde for tre år siden. Hun har aldri likt hunder, men elsket Ares!)
Bilen =dritt, pengesluk, fortsatt ikke EU-godkjent….
Tassen (katta vår) = super teit som ikke ser seg for når han løper over veien og det kommer bil (han lever, er forslått, spiser, drikker, tisser, bæsjer og går på alle beina. skjedde lørdag og vi ser forbedringer)
Data: Dataen min som gikk kaputt (etter windows oppdatering) rett før Haukeland oppholdet, ble fikset og funket flott…i noen dager…før den sluttet å lade.. så måtte kjøpe ny lader, den kom i går. virker igjen nå.

Positive er at alle blodprøver ligger innenfor normalen og immunforsvaret er innenfor referanseområdet ( blir jeg sjuk nå så vil jeg kjenne det slik som man vanligvis gjør 😛 ). Men det kan svinge og brått falle og (det er også normalt etter stamcellebehandling). Jeg hadde derimot veldig lyst til å begynne å jobbe igjen i løpet av desember, men ble anbefalt av hematolog og lege om å vente til nyåret. Nå er jo den verste smitteperioden i barnehage med ulike virus så jeg trenger ikke teste immunforsvaret mitt med en gang (sier også fornuften). OG det nesten magiske er jo at jeg ikke har hatt feber eller noe sykdom siden jeg fikk tilbake stamcellene eller. Det synes jeg er veldig bra (nå skal jeg banke i bordet mange ganger så jeg ikke blir syk).

Og som vanlig er jeg både engasjert og irritert. Jeg engasjerer meg veldig for at MS pasienter skal få god behandling og stamcelletilbud når sykdommen er aggressiv og man er innenfor kriteriene ( slik det er nå, kanskje det vil bli et behandlingsvalg på lik linje med bremsemedisiner etterhvert). Og jeg støtter fult og helt alle innsamlinger som folk må gjøre for å få behandlingen de ønsker når de ikke får det i Norge. Men jeg blir kritisk og irritert når man er ute i media og rakker litt ned på hvordan tilbudet er i Norge og man ikke engang har søkt her. Om  man har søkt en gang for et år siden og fått avslag for så å ha fått kjempe forverring i sykdommen så søker man selvfølgelig på nytt tenker jeg. Da langer man ikke ut om at tilbudet ikke er bra nok. Og jeg skjønner desperasjonen. Jeg vil nok tro jeg hadde grepet fatt i det som var av håp. Men vi er forskjellige mennesker som tenker og handler på forskjellige måter. Og det er lov, men det er også lov å ta til seg tips eller å svare på kritiske spørsmål som blir stilt. Jeg støtter derimot ikke innsamling som ikke gir informasjon om hvor det skal behandles, hvor svaret bare er at de skal ( SKAL, har ikke, men skal) sende søknader. Det vil altså si at man ikke har sendt og ikke er på venteliste? og enda mener at det vil ta for lang tid før man får behandling i Norge? Som man ikke har søkt (igjen ) på? Ventelistene i utlandet er allerede for langt utover i neste år og året etter. Jeg ba om å bli henvist til Haukeland i februar, fikk svar i april/mai og hadde undersøkelser i mai/juni og kunne startet stamcellebehandling da, men ba om å få det litt senere fordi jeg skulle fullføre skole. Fikk da altså i august ( altså 6 mnd “ventetid”).
Det er så mange gode mennesker som gir og stiller opp, så da ønsker jeg at de skal få vite hvor personer også skal få behandling og at fakta blir delt (ikke bare slike “nesten” fakta).  Og når mennesker ikke svarer på spørsmål som er stilt ( men velger å enten overse eller slette), synes jeg det er ufint for disse. Mange får ikke samlet inn så mye, mange tar opp lån eller selger leilighet/hus for å få råd til behandlingen… og mange gjør ingen av dele fordi de får ikke til og føler det er å “tigge” penger.  Noen velger å gå ut i media for å sette søkelys på behandlingen både inn- og utland og mange velger ikke media (meg for eksempel, jeg føler ikke jeg er kompetent nok til å si veldig mye om akkurat denne behandlingen. jeg kan bare snakke ut fra meg selv og det hadde sikkert gjort mange andre ms-pasienter forbanna <— fordi vi er forskjellige). Og som alle vet; er man i media eller kjent så er man blitt litt “allemannseie”. Alle har en mening om en og føler for å uttale seg ( på en måte som jeg faktisk gjør nå) om en person de ikke kjenner. Jeg er støttende, men jeg har også lov til å være kritisk og undrende. Jeg holder ikke kjeft bare fordi noen ikke ønsker å høre om valgene, faktaer osv.

Nå skal jeg derimot ordne meg for kvelden og finne senga. I morgen skal jeg ta med meg knøtta mine til barnehagen jeg jobber i for å hente noe jeg skal ordne der (som jeg kan gjøre mens jeg er sykemeldt, woho!) og så får de se stedet som de undrer så fælt på. Og så skal vi vel kanskje lage litt pepperkakefigurer.

Peace out! (hel piss ut)

#MS #stamcellebehandling #stamceller #immunforsvar #dritt #negativt #motarbeides #tingsomkangågaltgårgalt #kritisk #fakta #undrende #minmening #korttidsminne
 

Stamcellebehandling servert på sølvfat i Norge

Jeg har kjent litt på følelsen og frustrasjonen ved det å faktisk ha fått tilbudet om stamcellebehandling mot MS her i Norge. Det er følelsen av å ha gjort noe galt, ikke gjort noe bra nok og ikke verdig nok. Dette blandet med “ikke for syk” og “ikke frisk”.
Jeg vet at jeg fyller kriteriene, jeg vet at jeg har en aggressiv sykdom, jeg vet at det å pløye igjennom alle medisiner på 3 år og fremdeles ha minst 5 aktive lesjoner (flere av de på 3-5 mm store) ved HVER eneste MR to ganger i året er mye, jeg vet at det å ha en halv kroppslammelse er skremmende og det nærmeste jeg har vært tanken “kommer følelsene og kroppsfunksjonene tilbake?”. Jeg vet det. Men det vet jo ikke andre. Andre aner jo ikke hvor dårlig jeg har vært, da jeg har vært innlagt på sykehus eller vært liggende på sofaen. Da ser dere meg ikke. Jeg er her, men jeg er ikke foran fjesene deres.
Jeg sitter hver uke på sykehuset for å ta blodprøver. Med min rosa Kari Traa lue. Det er kaldt og uten hår er varmetapet enormt. Ingen vet hvorfor jeg sitter der. Ingen aner hva jeg har vært igjennom. De få gangene jeg snakker med noen jeg kjenner eller noen som man bare tilfeldigvis kommer i snakk med og nevner stamcellebehandling eller som ser meg uten hår, tenker jo automatisk kreft og “døende”. Det er nesten så man må avfeie farene ved behandlingen (ja for det er jo noen farer, ikke mye, men noen som i verste fall kan være fatalt) og andre ganger får man jo spørsmål om det er nødvendig med stamcellebehandling for MS, og jeg forstår spørsmålet, for det ligger lite informasjon om det for andre som ikke vet noe om hvordan MS opptrer hos pasientene. Det finnes mennesker med MS som går på bremsemedisiner i årevis uten at sykdommen utvikler seg og så finnes det slike som meg, det finnes andre som har fått diagnosen og på under et år blitt ufør og mistet følighet og blitt mer eller mindre lenket til rullstol og det finnes de som aldri merker noe til attakk, fatigue, funksjonsnedsettelser eller annet.
Jeg har vært heldig på mange områder. Jeg har fått tilbudet om stamcellebehandling i Norge. Jeg var en kandidat som fylte kriteriene som er satt her. Jeg ble etter alle forundersøkelser erklært frisk nok ( på andre områder altså, som hjerte, lunge osv) til å tåle behandlingen fysisk. Jeg slapp å krangle med noe helsevesen om oppføling eller henvisning. Samtidig så føler jeg at det for noen ikke er “bra nok”. Har du ikke møtt en drithaug med motgang så har du ikke noe å si. Altså at enkelt individer kan uttale seg om meg uten å kjenne meg, vite hvem jeg er eller hva jeg har gått igjennom eller hva jeg har gjort, det  gjør meg forbanna. Særlig når man skal være litt i samme båt. Nemlig stamcellebehandlet. Jeg har hatt en ydmyk tilnærming til nevrologer og andre i helsevesenet, jeg har satt meg inn i kriterier, behandlinger, medisiner, rettigheter. Jeg har måttet innhente opplysninger, kreve epikriser, kreve blodprøvesvar, kreve timer, kreve oppfølging. Jeg velger å tro at måten jeg har gjort det på har vært en saklig, bestemt, men ydmyk måte så jeg har kunnet samarbeidet med de partene som jeg følte kanskje sviktet. Så når jeg får slengt etter meg en kommentar på et forum for stamcellebehandlig så koker det. Når det handler om at noen vil klage på noe innenfor helsevesenet så er det greit, men å gå til angrep, være hissig og useriøs så blir jeg satt ut. Det ønsker ikke jeg å være med på og når jeg sier min mening på en saklig måte så forventer jeg at man kan respektere at man har ulike meninger og kanskje heller finne en annen måte å gjøre noe på. Så bare for at jeg fikk behandling i Norge føler jeg at jeg nesten ikke har retten til å si at jeg synes helsevesnet fungerer greit og at man ikke kan ta hele helse Norge under en kam da det er snakk om noen instanser eller enkeltpersoner. Og heller ikke det samme ved å si at alle MS-pasienter synes helsevesnet er dårlig. For det opplever jeg ikke. Og jeg har opplevd min andel dritt jeg og, Her handler det om å se at “okei, her ble jeg ikke møtt med forståelse eller hjelp. Jeg har krav på hjelp uansett om jeg er behandlet i Norge eller utlandet, jeg har krav på oppfølging. Kanskje jeg ska endre min fremgangsmåte? Kanskje jeg skal lese opp om pasientrettigheter og komme med mer informasjon om stamcellebehandling og det man trenger av hjelp etterpå, kanskje de ikke vet så mye om det? Eventuelt kan jeg søke hjelp hos en annen nevrolog/lege/hematolog siden jeg ikke blir møtt med forsåelse her.” Noen ganger må man se innover i seg selv før man kan se utover på andre. Det å slenge ut noe til noen andre, legge skyld på noen andre eller glefse hjelper ikke. Reflekter og tenk over hva du selv sier, hva du gjør, hvordan du fremstår, være åpen for at det finnes så mye mer sammensatte ting enn det som ligger rett foran deg.

Så tusen takk for kommentarene ( utsnitt) : “vis du følger med på denne gruppa å ikke bare bryr deg om deg selv så hadde du fått dette med deg” & “Det blir ivertfall ikke endringer i verden med folk som deg!”
Det gjorde meg i hvertfall IKKE forbanna ( les ironien tydelig!).
For hva gjør du. Jo du skal klage. Helst klage for mange. Men du får ikke fortalt akkurat hvordan de opplver det, det må de gjøre selv. Du får ikke klage for meg, det gjør jeg selv hvis jeg føler behovet for det. Og at det ikke blir endringer i verden med folk som meg… der tilta det litt i MissKalrasten sin hjerne. Det er godt mulig det kom to-tre nye MS lesjoner og minst ett hjernedrypp, tre ticks og røyk ut av øra. For HVA vet du om HVA jeg gjør for andre? Jeg sitter ikke åklager useriøst og hisser meg opp over lavpanna nevrologer som ikke forstår meg. Jeg finner fakta, jeg søker kunnskap, jeg setter meg inn i ting og jeg har FØR du bablet om klagerier sendt mail til Helse- og Omsorgsdepartementet og statsministeren ( hvor det selvsagt bare ble avfeid og svart med at H&O dep. skulle svare) om faktaer angående bremsemedisiner, kostnader, bivirkninger kontra stamcellebehandling, forskning og en del direkte personlige spørsmål (som jeg ikke fikk svar på dessverre) ang hva disse departementlederene ville gjort hvis de plutselig stod der med en meget aggressiv attakkvis MS som mest sannsynlig ville på kort tid gjøre dem ufør og de ikke kunne fortsatt i jobbene de elsker….
Så neste gang før du dømmer noen så kan du kanskje sette deg inn i det at ikke ALLE oppfatter verden akkurat som deg (dette gjelder ikke direkte personen som kom med kommentar, det gjelder absolutt alle som leser. Vi ser alle verden igjennom egne øyne, ikke andres, vi kan ikke vite hvordan andre forstår, føler eller ser verden). Så kjære “kommentator”: Hvis du hadde opplevd halvparten så mye dritt i livet som jeg til tider har gjort så hadde du kanskje hatt et mer åpent og reflektert syn på ting. Uansett hvor følsom, sårbar og urettferdig DU føler situasjonen din er, så er det DU som må endre den og finne styrke i den motgagen du møter, det gjør nemlig de fleste jeg kjenner. Og jeg har hatt nydelige møter med kreftpasienter som for n`te gang er rammet av leukemi, som kjemper videre, som kjemper for sine rettigheter og klager mindre enn det du gjør.
Mitt tips er å være takknemlig for det du har vært igjennom. Om det så er å faktisk ha gjeld eller å ha hatt innsamling for å få stamcellebehandling eller å ha fått behandlingen i Norge, så vær takknemlig. Det kan være at sykdommen stopper nå. Det kan være at du har en fremtid du kan fylle med gode og interessante ting, så hvorfor fylle de med sinne og frustrasjon. Gjør noe annet nyttig. Start en innsamlingskampanje og gi pengene til forskning (øremerket) så tilbudet i Norge blir realistisk på kortere tid. Gjør noe fornuftig!
Og kom tilbake med svar til meg når du har noe saklig å si.
Takk for meg!