Inn i det nye, ut av det gamle. Året 2016 kort sammenfattet.

Året har vært berg og dalbane på mange måter. Det går opp, ned og opp igjen. Løypa må man gå selv og det er alltid tyngst å gå opp..både fysisk og psykisk. Nedover går det jo fort uansett, det er skummelt. Året har gått både fort og sakte. Jeg føler at det er en evighet siden vi feiret nyttår, selv om det bare er ett år siden. Jeg trodde det var i fjor vi feiret nyttår med et vennepar, men det var to år siden gitt, i fjor var vi hos mine foreldre (husker jeg knapt). I morgen skal vi feire med svigerforeldre, bestemor (småbarnas oldemor) Gerd og min pappa (mamma jobber og bror er et annet sted).  Dette året har inneholdt stress, gleder, utfordringer, avslutninger, begynnelser og mye annet. 
    Å starte året i fjor med skole og stress var hardt. Bacheloroppgave og ledelsesfaget var siste halvåret på høyskolen. Ikke bare skulle det være stress og glede med skolearbeidet, men ekstra stress kom også da nevrologen sa at vi måtte muligens bytte MS-medisin igjen. Etter å ha brukt i tre år, vært igjennom fire typer og enda ikke hatt god nok “brems” av medisinen ville de vurdere å sette på meg på en siste… Lemtrada.. en siste som jeg ikke ønsket. en som kom med mange bivirkninger og ikke god nok dokumentert effekt. Midt i dette; bachelor, praksis, oppgaver, ledelse, medisiner og familie, søkte jeg ekstra mye opp angående cellegiftbehandling med stamcellestøtte (HSCT /HMAS) og la en slagplan for neste nevrologtime. Jeg hadde skrevet opp punkter, spørsmål, bivirkninger på Lemtrada kontra stamcellebehandling og til slutt mitt ønske om å ha et liv med god livskvalitet og følge opp mine to små barn og arbeide med det som gir meg glede og får meg til å føle meg betydningsfull.Jeg slapp kampen. Nevrologen var enig, og henvisning ble sendt. Jeg ba også om å fortsette på medisinen til etter jeg hadde gjort meg ferdig med siste halvår på skolen. Det ville blitt mer stress for kroppen ( og antageligvis flere attakk) hvis jeg måtte ha sluttet da. Jeg turte ikke å håpe på positivt svar ang stamcellebehandlingen og fortsatte  heller fullt med skole og barna. I april fikk jeg et brev fra Haukeland om at de hadde mottatt henvisning og at det var sendt videre til kompetanseutvalget (de som skulle avgjøre om jeg var kandidat for behandlingen). Jeg husker jeg hadde brevet i hånda og turte ikke å åpne det, jeg tror faktisk det lå en dag eller noe før jeg turte å åpne. Etter brevet tenkte jeg at det går en stund til jeg får noe svar. Det gjorde det ikke. Det tok ikke mange dager før telefonen min ringte, det var min nevrolog som var helt i hundre. Vi hadde fått ja! Hun ringte før jeg selv hadde rukket å hente min egen post. På dette tidspunktet hadde jeg også fått et vikariat i en barnehage og holdt på med bacheloroppgave. Det ble kaos en liten stund her. Etter at jeg hadde fått klarsignal så fikk jeg masse papirer og ulike utredninger jeg skulle på, samtidig som jeg skulle slutte på medisin (tysabri -siste i mai), skrive ferdig bachelor og forberede meg på ledelseseksamen og arbeide 60%. Sommeren kom, skolen fullført, masse herlig jobbing i barnehage, ferie (som ble brukt til å mobilisere stamceller, høste stamceller og miste håret), mer arbeid og tanke om at behandlingen var en stund til. Svisj så var det slutten av august og jeg var på Haukeland for å få behandling og forhåpentligvis et liv uten MS ( det gjenstår å se ved ny MR på nyåret). Tre uker hjemmefra, for så å komme hjem; i passe fin form (litt sliten, ellers positiv) og ikke blitt dårlig av behandlingen eller det lave immunforsvaret. Magesmerte har jeg hatt og noen undersøkelser rundt det (har fortsatt, kommer nå og da og er noe helvetes vondt) og ellers bare hoste. Til å ha barn i barnehage og skole som har mye smitte og vannkopper så har jeg sluppet ganske godt unna. Og jeg har hatt flotte kollegaer som har latt meg være med på personalmøter og middager og noe sniking innom barnehagen 🙂 Nå på nyåret gleder jeg meg til å begynne igjen. Jeg skal begynne litt forsiktig, men gleder meg som bare det! Trenger litt tid for å omstille hodet igjen etter å ha vært sykemeldt fra slutten av august til nå. 
For meg har det skjedd to store ting i 2016; å fullføre bachelor i barnehagelærer (noe jeg har lov til å være stolt av, for halparten av de jeg kjenner aner ikke hvor tungt det har vært med sykdom, hjernetåke og konsentrasjon) og å få stamcellebehandling (og forhåpentligvis et langt, funksjonsfriskt liv ).
2017 blir spennende når det kommer til oppfølging og vurdering av min sykdom. Arbeid (som jeg har savnet og gledet meg til), å følge skolegutten videre i førsteklasse (det er kjempe spennende!) og minstemann i barnehagen (han som faktisk og begynner å bli veldig stor, han blir tross alt 4 år i februar). Og så var jeg jo så kjepphøy da jeg lå i senga på isolat på Haukeland (og følte meg i storform) at jeg syntes det å gå Trysilrypa 2017 var en dritgod idè!  Og da ble det slik. Så i september 2017 skal jentene fra kollokviegruppa mi og jeg gå trysilrypa (10 km turmarsj) og det blir sikkert bra! sikkert slitsomt for meg uten kondis eller treningslyst, men jeg har jo gått mye og langt før så klarer det helt sikkert nå også 😉 Gleder meg!
Så til alle sammen: Godt nytt år! Utfordre dere selv til å gå litt utenfor komfortsonen, forsøk å si ja til ting du er skeptisk til, tørr å drite deg ut, le mer av deg selv, smil til ukjente og gi de komplimenter. Det blir et knallbra år, selv om man kanskje må gå en del motbakker etter å ha ramlet nedover også 🙂 

 

 

#nyttår #2016 #2017 #newyear #stamcelle #barnehagelærer #trysilrypa #hsct #hmas #ms #fightms

 

Vært hos nevrolog denne uka :)

På tirsdag hadde jeg time hos nevrologen min (dvs hun som henviste meg til Haukeland for stamcellebehandlingen). Det var ikke en time med mye undersøkelser eller noe. Det var rett og slett en samtale for å kartlegge litt hvor jeg er nå. Og ikke minst om det er kommet noe nytt som ville vært MS relatert. Men det har det jo ikke! Det er kjempe flott! Jeg sliter med samme “murring” i beinene som før behandlingen, men har ikke fått noen nye symptomer, fatigue eller attakk. Dette synes nevrologen min var kjempe flott! Jeg skal fortsatt følge opp med litt blodprøver siden de nøytrofile (en gruppe innen hvite blodlegmer og immunforsvar) svinger litt opp og ned (nå ned, men stigende igjen).  Ellers så bestiller hun MR. Da skal jeg ta av hode, nakke og rygg ( som jeg har gjort før) siden jeg har “arr” i ryggen også. Da får man dekket nervesystemet og sett om det er kommet nye “arr” eller om noe holder på å bli mindre/borte. Jeg vil liksom ikke juble før det er gjort. 
Men siden jeg har slitt med magesmerter (som ikke er MS relatert, som jeg begynte med litt i sommer) har nevrologen sendt henvisning til gastroskopi (yaaay…eh.. :P). Det er en av de verste tingene jeg vet ( det og andre veien…vettu), men jeg gjør det gladelig for å finne ut hvorfor det er så smertefullt. Når det står på som verst så er jeg mer eller mindre liggende. Det er konstante smerter og ingenting døyver det. Det begynner gjerne etter mat eller etter avføring og er heeeelt jævlig. Nå har jeg jo vært hos lege et par ganger med det og en runde på legevakt, men bare fått tabletter og bruspulver..ikke noe funker. 

Nevrologen min var også litt bekymret ang arbeidsplassen min (barnehage) og smittefare når det gjelder sykdom. Det verste hun kunne tenke at jeg skulle få var vannkopper eller helvetesild. Det er jo fint.. akkurat samme bekymringen som hematologen på Gjøvik 😛 Siden to stykker ikke ser positivt på det så forstår jeg at da kan jeg bli skikkelig sjuk. Men jeg begynner jo litt på jobb igjen på nyåret. Så får man ta det som kommer, og er det smitte så må jeg holde meg litt på avstand.  Men aller først så er det jul og alt som hører med det 🙂 

Så førjulstid alle sammen! Stress ned, prøv å gjøre noe hyggelig for noen andre, si noe positivt til noen du ikke kjenner så godt 🙂