Hjemme igjen fra Bergen !

Mamma og jeg sod opp “fugger`n feis” mandags morgen. Ferdige i dusjen og klare for turen til Gardermoen klokka 5 på morgen. Siden vi kjørte bil så gikk det jo fryktelig fort ned til Gardermoen når man kjører E6 da. Og så var det parkering (vi endte opp på parkeringshuset ved terminal, noe som selvsagt er fryyyyyktelig dyrere enn å parkere litt unna og ta shuttlebuss 😛 <–anbefaler det siste, endte med å spytte ut 800 kr i parkering for litt over et døgn i parkeringshuset). Flyet vårt gikk klokka 8, og vi landet i Bergen ca 8.50. Fra der var det bare å ta seg frem til hotellet med flybuss og begynne dagen i Bergen. 
Allerede klokka 10.30 var vi på Akvariet og så på pingviner, fisker, sjøløver, krokodiller og en haug med insekter og småkryp. Vi fikk med oss foring av pingvinene og treningen av sjøløvene før vi gikk videre. Vi har vel ikke valgt de helt “vanlige” stedene å besøke i Bergen eller, for vi gikk på Fretex og endte med både Ilse jacobsen jakke, to tallerkner med bilde av Gjøvik og Gjøvik gård, noen vaser, et par skåler og en god gammel håndvisp (slik som min mimmi hadde 😀 ). Vi var også innom et par andre brukt handlere og antikk butikker. 
Vi var også på Bergenhus festning og fikk tatt noen fine bilder. Akkurat da vi var ute der så kom jo “Bergens-Været”, det regnet og blåste opp og ble kaldt. Men forsvant like brått som det kom. Vi vandret en stund til før vi gikk tilbake til hotellet for å hvile. Vi gikk vel i 6-7 timer i byen og trengte å strekke beina litt. Jeg og mamsen slengte oss i senga dritslitne i beina og flata helt ut. Etter en dupp og en stund med veldig lav hvilepuls var jo tanken å få seg noe middag. Ingen av oss hadde lyst til å røre på oss etter så mange timer gåing og slite søvn. Vi endte med å forhøre oss i resepsjonen om spisesteder i nærheten og endte på Trattoria Italiana ( http://trattoriaitaliana.no/ ). Det var jo et utrolig hyggelig spisested med hyggelig personale, god service, tydelig engasjert og interessert i mat og vin, og selvsagt italiens! Så det stedet anbefales! Og eier/driver av dette stedet driver også Da Stefano som ligger tvers over gata, med utrolig god is (gelato) og mye småkaker og dessertvalg 😀 
Litt småsnurrete etter Tapas, vin og is vandret vi til hotellet for å sove. Tirsdgen hadde i grunn bare en ting på planen- nemlig oppfølgingstimen min på Haukeland… og hjemreise da.. 
Tirsdagen startet rolig. Vi brukte god tid på ingenting i grunn. Sjekket ut av hotellet ved titiden og tok buss til Haukeland. Sykehuset har jo så fine oppbevaringsbokser så vi kunne sette de små trillekoffertene våre der så lenge. Før oppfølgingstimen min stakk vi oppom Medisin 5 nord (hematologisk avd.) hvor jeg lå 3 uker i høst, for å hilse på noen av de ansatte. Det var veldig stille på avdelingen, men jeg fant to stk som i alle fall hadde hatt litt med meg å gjøre. Så vi snakket litt, de syntes det var hyggelig at jeg tittet innom igjen og fortalte at det var vel ca 25 stk som hadde fått behandling til nå. 

I Gamle Hovdebygg ligger nevrologisk poliklinikk, kompetansesenteret for MS og mye annet. Og et er her jeg hadde timen min. Ikke hos Lars Bø (som skrevet før) for han var her: https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/dep/hod/nett-tv/nett-tv-toppmote-alshjerne/id2543505/ (Toppmøte angående hjernehelse i Oslo). Men legedamen jeg var hos, som jeg ikke husker navnet på, var meget hyggelig og imøtekommende. Hun hadde sett igjennom papirene mine og hadde samtale med meg så hun fikk et helhetsinntrykk. Hun er veldig positiv til at behandlingen har fungert for meg, men også tydelig på at man ikke kan si om det har stoppet MS, bremset utviklingen, gitt meg en kort eller lang pause fra attakkene. Man vet aldri om det kan være for et år, fem, ti eller lenger, men uansett så er det rolig nå og man har medisineringsmuligheter hvis det kommer noe tegn igjen. Eneste jeg kjenner til er “gamle” skader og ikke noe nye atakk. Fikk forklart at MR beskrivelsen var klar og at det ikke var nye plakk/funn/attakk, men at det var et par små kontrastladede flekker. Disse ville antageligvis bare “brenne” ut og ikke merke mer av det. De var heller ikke nye, men altså gamle (forige MR var fra rundt mai i fjor). Akkurat dette bekymrer meg jo litt, samtidig som jeg er såpass realistisk og rolig angående saken at det går over. Jeg fortalte nevrologen om mine små hjerteplager (løpende hjerte og arytmi) som har føltes å være verre etter behandlingen enn før. Jeg har alltid hatt det, men har alltid kunne skille fra om det har vært angstrelatert (noe som er svært sjeldent nå i alle fall), stressrelatert eller annet. Jeg tenkte at det kan være at cellegiftbehandlingen kan ha forsterket noe av det jeg allerede har. Hun skulle notere det til fastlegen min og be om en 24 timers overvåkning angående hjertet. Så får vi se da. Skal da i alle fall ikke stryke med nå da, når man har vært igjennom behandlingen og skal liksom fungere for flere år fremover 😉
Jeg skal også tilbake til kontroll om 5-6 måneder. Så det blir spennende. Og ta blodprøver hver måned frem til da ( da kommer de sikkert til å like meg igjen nede på laben på Gjøvik 😛 hahaha).

Etter timen var ferdig fikk vi tak i en taxi og kjørte til Flesland. Sjekket inn bagasjen 3,5 time før vi skulle fly, kjøpte oss mat, drikke og lesestoff og satt i grunn å så på folk gå ut og inn av gaten vi skulle på. Interessant å observere mennesker som kommer og går, menn i dress, damer med barn, menn som snakker om siste turen de hadde i Alpene med andre dyktige og kjente skifolk, golf, Geneve og annet ræl. Dette er da jeg hadde mest lyst til å ta telefonen og føle meg viktig også, for eksempel å si: ” ja hvordan gikk det i fjøset i dag? Mulig jeg rekker hjemmat til melking. Har det kommet noen kalver da? Så flott, da blir det bra med kjøtt til disse dyre restaurantene i Oslo også” eller noe lignende.. Ikke at jeg har kuer, men bare for å trekke heeeeelt i andre enden av de andre “viktigperene” som nesten høyner “sosialstatuskort” ved å beskrive et enda bedre reisested enn det forige.. Men for all del, de får da bare nyte det livet de har og mulighetene som følger med, jeg må ærlig si at det ikke er et slik jetset liv jeg ønsker meg. Jeg blir gladelig på jobb i barnehagen med snørr på genseren, møkkete knær av å krabbe på gulvet og tårer som må tørkes. 🙂 
Takk for en superutroligrask miniferie i Bergen hvor jeg i allefall fikk sett, gått og opplevd litt i løpet av ekstremt kort tid. (fløybanen ble vurdert, men det var litt smådårlig vær og jeg var for sliten til å orke å takle høydeskrekken 😛 ) 

 

Noen bilder fra turen:

 

 

#Bergen #Haukeland #stamcellebehandling #MS #Akvariet #spise #krokodille #fisk #italiensk 
 

Snart oppfølgingstime på Haukeland

Jeg fikk innkalling til oppfølgingstime etter stamcellebehandling hos Lars Bø. Brevet deiset ned i postkassa sånn i midten av/mot slutten av februar (februar er jo så kort måned at man kan si at alt etter 10. februar er slutten av februar 😛 ). Timen er neste uke, nærmere sagt 21.mars. Jeg har planlagt med mamma om å reise over til Bergen sammen den 20.mars og ha hele dagen i byen og en natt på hotell. Timen er klokken ett på Haukeland. skulle jeg reist over samme dag og hjem igjen samme kveld hadde i grunn hele dagen gått med til bare det å kjøre bil, fly, buss, taxi, få minutter på sykehus og så opp igjen dagen etter og på jobb. Jeg ville nok vært mer sliten av en kompakt reisedag enn en uke i barnehagen.  Pasientreiser har ordnet med fly, jeg har ordnet med fly til mamma ( så hun er på samme som meg selvsagt), mamma ordnet med hotell, jeg har fått flyttet jobbdagen min fra mandag til torsdag og alt er i grunn klart. 
Så får jeg en telefon når jeg er på jobb. Det var fra Haukeland. De lurte på om vi kanskje skulle flytte timen til uka etter, siden legen jeg skal til ikke hadde mulighet allikevel på den gitte datoen. Jeg forklarer litt pent at det var veldig kort varsel når jeg har fått lagt til rette for både arbeidsdag, hotell, fly og annet. Mamma får jo ikke dekket sitt siden jeg ikke har noe ledsager behov ( jeg kunne sikkert fått det, men det er for sent å be om etter at alt er bestilt også). Damen i telefonen sier hun skal høre med legen og ringe opp igjen senere. Jeg blir litt mutt og småsur igrunn. På jobb har jeg ikke problemer med uforutsette ting eller noe som skjer impulsivt, det er liksom en del av jobben. Men når det kommer til privatlivet så er det noe helt annet. Her var jo mye planlagt og lagt til rette for den satte datoen som var gitt i februar. Jeg hadde til og med ordnet så mine nyeste MR bilder også skulle bli sendt over til Haukeland så de hadde noe å vurdere op mot, kontra de som var et år gamle… 
                        Og så ringer telefonen min. Jeg har gitt beskjed til de på avdelingen at jeg ventet på telefon fra sykehuset, ellers har vi ikke telefoner på avdelingen. Barna som har vært ute store deler av dagen er på vei inn, jeg står og ordner til frukt og svarer telefonen. “Hei, det er Lars Bø” (Der blir jeg stram med en gang, er jo tross alt en ganske renomert lege, hyggelig fyr, medmenneske og en som nå har begynt å arbeide hardere for at det skal være mulig med stamcellebehandling for MS pasienter). “Jeg hører at det var kanskje litt vanskelig å få byttet dag, du skjønner, Erna har bedt om et møte” ( Allerede når noen bare sier Erna og ikke etternavn så skjønner jo hvemsomhelst at det er statsministern det er snakk om)…. og jeg kommer med et halvkleint komisk svar “Jammen jeg synes jo selvsagt at jeg er såååå mye mer viktig enn statsministeren da” (Han ler veldig godt i andre enden.. og jeg føler meg egentlig både litt liten og flau over at jeg var så furt over å kanskje måtte endre planene mine).
                       “Vi skal ha et faglig møte om behandlingen med flere i miljøet, det skal også være med en behandlet pasient på møtet” – Han fortsetter å snakke litt om hva de skal ta opp og at de ønsker å få et mer felles syn på behandlingene angående MS pasienter, samtidig så øker volumet blandt barna på avdelingen og jeg tenker i mitt stille sinn at statsministeren fikk min time med Lars Bø og det er greit, samtidig sier han at han har en kollega som har mulighet til å ta meg inn på den satte timen, hun er dyktig, kan mye om ms pasienter og vil gå igjennom de nevrologiske testene og rekvidere blodprøver, så skulle vi snakkes senere.  
                       Så sitter jeg der da. utrolig takknemlig for at en dyktig lege hadde tid til å ringe en furten, stamcellebehandlet barnehagelærer som var på jobb og fått rokket om på avtaler og tatt seg tid til å forklare meg hva han ønsket og håper skulle komme ut av møtet med vår statsminister. Jeg er takknemlig for at han er med å drar kampen for det mange med MS synes er viktig, jeg er glad han har med tiden endret syn på behandlingsmetoden og er mer ivrig på den og det tverrfaglige mellom hematolog og nevrolog, jeg er glad han som godt voksen lege ser at det er nye muligheter og at man ikke må være redd for å prøve (jeg er ikke glad for at folk “disser” han av den grunn og mener at behandlingstilbudet allerede burde eksistert, for det var ikke opp til han alene, dt er opp til flere mennesker i flere ledd, instanser og fagmiljøer), jeg er jo glad han har møtet med statsministeren, men også med pasient som kan tale saken fra en MS pasients ståsted og jeg er glad jeg får oppfølging og samtale med han senere igjen. Etter hva jeg har forstått ønsker han også å følge opp de som er stamcellebehandlet ( noe jeg også tenkte min henvisende nevrolog på Lillehammer ville- og det ønsket hun, hun har forøvrig henvist tre til etter meg sa hun i des., hvorav en pasient var hun sikker på at ville få behandlingen, men en pasient var hun veldig usikker på). 

En annen nyhet er mine MR bilder. Jeg var på MR i februar. Og det er like ubehagelig å vente på svar på en MR undersøkelse som det er å vente på karakterer på en høgskoleeksamen. Samme følelsen. Same tvilen og trua i ett liksom. Jeg ringte MS-sykepleier på Lillehammer (siden jeg ikke egentlig gadd ringe resepsjonen, fordi sykepleieren er mye hyggeligere å snakke med 😛 ) for å si at jeg trodde de kanskje ønsket MR svarene sendt over til Haukeland også. Jeg var litt usikker på om det skjedde automatisk eller om Haukeland evt måtte be om de selv senere. Bedre å være føre var tenkte jeg. Jeg vet at kommunikasjonen ikke alltid er veldig god mellom sykehus, leger osv så da var det bedre å ta saken i egne hender. Jeg fikk svar på at nevrologen ikke var helt ferdig med notatet, men at hun skulle legge en beskjed til henne om å sende notat og bilder til Haukeland. Og helt uten at jeg har spurt sier hun “det ser jo veldig bra ut da, for du har ikke hatt noen nye lesjoner eller kontrastladede lesjoner nå. Men selvsagt, du får en kopi når notatet er ferdig”. Jeg ble veldig letta akkurat da. Det var følelsen man har da man tror man har gjort det dårlig på en eksamen, og så viser det seg at man får en karakter A eller B. Jeg kan fortsatt ikke helt tro det. Meg. Uten aktive lesjoner. Jeg. Som for hver MR har hatt nye funn og aktivitet siden diagnosen ble satt. Jeg vil ikke si jeg offisielt her “kvitt” MS, det kan jo være bare sånn nå siden det er tidlig etter behandling. Det kan jo hende det faktisk skjer noe neste år som sier at sykdommen er aktiv. Men akkurat nå så er det ingen ting. Og det er bra. Veldig bra!  Så da er det spennende å se hva den nevrologiske undersøkelsen vil vise neste uke også. 😉 

Takk for meg så lenge. Jeg oppdaterer igjen etter Bergensturen! <3