Fra en kontroll til en annen

Når man har en kropp som åpner opp for festlig lag for kroniske sykdommer, virus og betennelser, er man med tiden blitt vant med sykehusbesøk og sjekker. Før jeg fikk stamcellebehandlingen min PÅ Haukeland var jeg igjennom en ionisering (fjerning av livmorhalstapp) etter funn av celleendring. (Her deles det fritt og åpent 🤪😝😝).

Også etter stamcellebehandlingen min var jeg på oppfølgingskontroller 2 ganger i året hos gynekolog.. med fortsatt usikre svar og små celleendringer og et konstant hpv virus. Nå er det jo sånn at hpv virus som vedvarer kan føre til livmorhalskreft. Når jeg nå var inne i mitt fjerde år med kontroller og dette fortsatt var vedvarende, syntes jeg det var mer psykisk belastende enn å ha en MS sykdom… den var jeg liksom litt fortrolig med, mens det å vente på svar etter hver gynekologisk undersøkelse var en pine. Vanligvis vil hpv virus være kortvarige og forsvinne inne  to år.

Det er også ekstremt fint med vaksinen som er kommet mot flere typer hpv virus. Det finnes nemlig mange virusvarianter, og nå har det kommet en vaksine som skal forhåpentligvis beskytte mot hvertfall 19 av de. Det er en forebyggende løsning, ikke en “kur”. Har man allerede viruset så betyr det ikke at man ikke skal ta vaksinen, den vil nemlig beskytte mot mange andre av virusene og er allikevel veldig viktig for flere jenter/kvinner å ta.

Nå er det da sånn at jeg tidligere i år la inn et sterkt ønske om å fjerne livmor og livmorhals for å kanskje kunne slippe en fremtidig utvikling siden dette ga meg et veldig psykisk stress. Jeg har jo to flotte barn allerede og har virkelig ikke bruk for den “baby-gro-maskinen”, jeg har så absolutt ikke lyst på flere barn og med en sykdom (MS) som man ikke vet om er “kurert” eller som kan i fremtiden blusse opp igjen, så ønsker jeg aller helst å følge opp de to jeg har, kunne gå på en jobb som jeg trives i og ha overskudd og energi til.å gjøre andre ting også med familie, kjæreste, barn og alene.

Gleden var da veldig stor da jeg fikk innvilget operasjonen. Det finnes jo muligheter for komplikasjoner og annet, men det tok jeg. Så nå er det hele 6 måneder siden inngrepet, og alt har gått bra. Da ble det fulgt opp med en kontroll og nye celleprøver og hpv prøver. Svarene får jeg ikke før om 6-8 uker, men er de greie så kan jeg i allefall vente 3 år før neste sjekk. Så da får en krysse fingrene for det 😊👌

Sett bort ifra min historie så ønsker jeg at alle følger opp sine kontroller og viktigheten av å sjekke seg! Det finnes muligheter for å få time på private klinikker, sykehus og hos fastleger. Man kan be om kvinnelig eller mannlig gynekolog, og er det noe man synes er kjempe skummelt så er det viktig å gi beskjed om dette før timen og kanskje ha med seg noen til å være med som støtte. Det viktigste er at du får sjekket deg! ❤

 

#sjekkdeg

 

Kontroll på Lillehammer

Mandag denne uken var jeg på Lillehammer sykehus for samtale og kontroll hos nevrologen min ( hun som har henvist meg til stamcellebehandling og fulgt meg etter det). Det var egentlig en ganske koselig time sånn sett, for jeg har jo ikke akkurat løpt ned dørene på sykehuset der etter behandlingen min. Fra å ha vært der en gang i måneden for å få medisin og tilleggsinnleggelser ved MS-attakk, til å komme innom en gang i året eller mindre… Det er litt gøy. Nevrologen synes også dette er spennende. Hun er faglig dyktig og oppdaterer seg konstant. Samtidig så har hun ikke akkurat mange pasienter som har gjennomgått denne behandlingen i Norge da..jeg tror det er jeg og ei eller to til som hun følger opp på sykehuset.

Vi hadde en samtale rundt oppholdet og hva jeg opplevde, om jeg syntes det var noe som var vondt eller fælt. For andre pasienter har vel kanskje også vært uheldige og fått infeksjoner og smerter… men det hadde ikke jeg.. jeg kastet opp siste dag med cellegift, det er jo naturlig at det går den veien og, bortsett fra det så var blodprøvene stort sett fine ( litt lavt med plater og påfyll av det), men ikke noe smerter i kropp, eller infeksjon. Og jeg synes jo at hele oppholdet var litt spennende og lærerikt også, selv om jeg var pasient. Jeg var jo ved godt mot, noe humørsvingninger, denne tiden og bestemt på å skulle få denne behandlingen…. for det var jo først etter tre år med de fleste medisintypene mot MS at jeg skjønte at jeg kanskje var litt dårlig da, eller i alle fall responderte veldig dårlig på bremsemedisin. Men jeg følte meg aldri syk. Tidvise nedturer og irritasjon over at kroppen ikke ville det jeg ville og en usikker fremtid, samtidig som jeg bega meg ut på høgskole utdanning og gjorde andre ting JEG hadde lyst til og SKULLE klare. Nevrologen min synes jo at dette var veldig bra, for selv om jeg ikke følte meg syk, så viste jo alle andre kliniske funn noe heeeeelt annet. Det var ikke akkurat positive steder i hjerne og rygg å få plakk/arr eller…

OG sånn ståa er nå så har jeg hittil ikke kjent noe nye former for fysiske attakk, det kan jo være skjulte/overfladiske attakk som jeg ikke nødvedigvis registrer, så da er det jo greit å ha en runde med MR for å få noen svar da. Nevrologiske tester ble gjennomført, en litt forkortet versjon da vi ikke så behovet for en full sjekk, og scoret ca 3/4 poeng på EDSS skala ( det har jeg nevnt i et tidligere innlegg, evt google det! 😉 ). Vi snakket litt rundt det å kanskje være “frisk” da,  tenk om man er “kurert” for en sykdom- at den aldri kommer tilbake? Det vet vi jo ikke, fordi alle pasienter som har gjennomgått stamcellebehandling mot MS har forskjellige utgangspunkt og responderer forskjellig på behandlingen og hos noen blusser sykdommen opp igjen etter noen år. Sånn jeg har det nå så vil jeg kalle meg frisk fra MS, men med diagnosen. Det er jo fortsatt tegn til den, gamle tegn, og det er noen symptomer jeg har som aldri blir borte, men jeg har per dags dato ikke noe nytt. Så vi konkluderte med at hvis MR, som blir tatt i nærmeste fremtid, er bra og uten tegn til noe ny utvikling så setter vi ikke opp noe ny tid før om to år. Jeg tar jo kontak hvis jeg føler det er noe innen den tid, men jeg har ikke behov for en ny vurdering hvis det ikke er noe.