Et år siden kontroll hos nevrolog….men…

Her går jeg rett på sak! For litt over et år siden var jeg på kontroll hos nevrologen min på Lillehammer som var veldig positivt. Sykdommen har vært stille i nesten fire år. I september i år var det nemlig fire år siden stamcellebehandlingen min. Det skal man jo feire. Litt.
Og så kommer den sure sitronen; jeg har hatt en del symptomer som bare kunne puttes inn i “MS-boksen”.

Etter å ha løpt til fastlege og sjekket lunger og hjerte fordi jeg følte at jeg ikke fikk puste ordentlig (hvorav alt var bra, både spirometri, ekg, røntgen), så flimret synet noe, fokusering var ikke lett, smerte og stikking i høyre øye og bak øyet og i hodet…. og så forsvant min “normale prikking” ( som jeg har i beina) og bena ble mer følelsesløse, det føltes ut som å gå på puter, balansen ble litt rar fordi man ikke føler at man har kontakt med gulvet og kjenner ikke så mye fra føttene opp til midten av låret… og så gikk det et par uker til så kom MS-klemmen/Ms-beltet rundt magen..
Etter et par telefonrunder med Ms- sykepleier og nevrolog (som begge blir litt stressa når jeg ringer, for jeg ringer ikke før det faktisk skjer noe), ble det undersøkelse og innleggelse i høstferien og en SoluMedrol kur (kortison/steriode kur) over 3 dager. Det ble tatt en hurtig MR  på Lillehammer før oppstart av kuren for å se om det var noe aktiv sykdom, selv om alle symptomene var der. Det ble og tatt en del blodprøver i forkant også for å se om jeg hadde noen infeksjoner eller annet som trigget et eventuelt attakk. Hvis man har en infeksjon, er forkjølet eller har feber så kan man få pseudo attakk (oppbluss av gamle attakk).
Det positive er at det har vært null virus eller infeksjon på blodprøver, eller tydelige attakk på MR. Jeg hadde kanskje en litt større “flekk” i nakke, men ellers ikke noe nytt eller noe aktivt. Men det skal sies at den siste turen i MR maskinen var i en noe eldre modell enn den jeg vanligvis er i på Gjøvik sykehus. Og siden det finnes forskjeller på maskiner, etter hva de viser av tydelighet på bilder så er man litt usikker.

Så akkurat i denne perioden følte jeg at det var litt dritt igjen. Det var stress og mye bekymringer som satte seg i kroppen og kom ut som sterke smerter etter at jeg fikk senket skuldrene, fått noen svar og var ferdig med kuren… Det var så sterke smerter at jeg var redd for at det kunne være noe alvorlig siden det ikke er vanlig å få slike smerter etter en slik kur. Det ble tatt både blodprøver og undersøkelse der og. Og var bare muskulært…

Jeg har hele tiden vært realist når det gjelder sykdommen. Jeg har vært positiv, men realist. Jeg har og hele tiden hatt dialog med alle nevrologene som har fulgt meg ( Dr. Bø og Dr Torkildsen på Haukeland og Dr. Hognestad på Lillehammer) om hva de anbefaler hvis det kommer tilbake. Om 2 år. Om 5 år. Om 10 år. Eller aldri. Jeg ble anbfealt Rituximab. Det er en medisin som demper immunforsvaret og har god effekt på MS, samtidig ikke alt for mye bivirkninger. Den har tidligere blitt brukt som cellegift for kreftpasienter. Men siden det akkurat nå er en koronapandemi og jeg har hatt bare denne ene runden med symptomforverring, ble vi enige om å vente. Vi skulle holde hodet litt kaldt og se an litt. Nevrologen min ramset opp en del av medisinene som var tilgjengelig nå og spurte meg om de jeg har vært igjennom tidligere. For å få litt oversikt over hvilken jeg følte jeg hadde fungert best på. De to som jeg selvsagt følte jg hadde fungert best på er ikke lenger tilgjengelig. Den ene er trukket fra markedet, den andre var for dyr for staten ( men er den som mange pasienter fungerer veldig godt på i mange år, noe som er leit). Skulle jeg startet på medisinen Rituximab nå ville jeg blitt sykemeldt i minst 8 uker, både fordi jeg jobber i barnehage og fordi det er en pandemi nå. Kuren er også av høyere dose første gang ( 1000mg infusjon på over ca 5 timer), mens de neste kurene er halve dosen ( 500 mg på ca 3 timer). Medisinen skal taes ( fylles på) ca hver 6. mnd. Så det ble nå til at jeg startet på den medisinen jeg først hadde da jeg fikk diagnosen. Copaxone. Setter sprøyter 3 ganger i uka. Det fine med den er at man kan begynne rett på ny medisin uten å vente på utvask (periode uten medisin hvor kroppen kvitter seg med medisinrester før man begynner på ny medisin). Så hvis det skulle skje et attakk i nærmeste fremtid, kan jeg hoppe rett på annen medisin.

Midt i dette fikk jeg også et brev fra Haukeland, hvor jeg fikk stamcellebehandlingen i 2016. Jeg har deltatt som en av de 30 første pasientene som er med i stuiden der og ble fulgt tett de første 2 årene. Nå ønsker de gjøre ekstra undersøkelser og kontroller 5år og 10 år etter behandlingen også. Det sier man jo selvsagt ja til. Man vil jo være av dokumentasjon på hvordan det går med de ulike pasientene, hvor mange har fått igjen symptomer, hvor mange har begynt på medisiner igjen, hvordan er EDSS, hvor mange har ingen symptomer, hvor kort tid etter stamscellebehandling fikk man symptomer, osv.

Så da er vi der igjen da. Usikkert om det egentlig er attakk, samtidig som det ikke finnes noen annen forklaring.

MR blir satt opp om ca. 4 mnd, så på nyåret en gang. Så får vi se hva som skjer.

Så selv om det akkurat denne tiden, litt før og litt etter var skikkelig dritt, med følelsesmessig nedtur og alt føltes veldig sårt, så går det bra nå. Selvsagt svinger det litt, men hovedsaklig går det fint. Det finnes annet stress i hverdagen som også tar bort noe fokus. 🙂

 

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg