Kontroll på Haukeland

I februar hadde jeg igjen en tur over til Bergen. Siden de ønsket å ha en kontroll og samtale i forbinnelse med stamcellebehandling og hvordan tiden etter har vært så langt, så får man ta den turen for ekstra oppfølging. Jeg skal følges opp som vanlig på Lillehammer av nevrolog, men nevrologene ved MS-senteret på Haukeland liker også å ha litt oversikt over sine pasienter som har fått stamcellebehandlingen.

Denne gangen var jeg kalt inn til en nevrolog jeg ikke hadde vært hos, men som var i teamet med Dr. Bø. Han het Dr. Torkildsen mener jeg å huske. Jeg kan også ta feil, og for øyeblikket så velger jeg å ikke finne dokumentasjonen som bekrefter eller avkrefter det, stoler blindt på mitt minne…eller ikke 😛

28. februar var dagen, timen var satt kl 13.00. På Haukeland. Det betyr altså at man på Biri måtte stå opp ca kl 5.00 for å gjøre seg klar og bli skysset på toget på Moelv til 5.48, da gikk toget til flyplassen (og videre altså). Flyet mitt gikk ved 8-9 tiden. Jeg er ikke så veldig begeistret for fly, fortsatt. Og kjenner angsten litt mer på dette. Blir fort stresset og bruker mye energi på å roe meg selv ned. Og hadde i tiden før denne timen hatt en del stress som hadde bygd seg opp  på jobb og privat, så det hjalp ikke. Heldigvis var været ganske fint ( det vil si at det ikke snødde og ikke var det blankis der flyet skulle ta av/lande og været i Bergen var også knall) . Pasientreiser som booker flybillettene hadde på forhånd spurt om det var noen spesielle behov for min reise. Jeg svarte med at jeg ikke var kjempe glad i å fly og helst ikke ville ha plass lenger bak enn ved vingen, gjerne lenger frem om det var mulig. Møtte full forståelse av kvinnen i telefonen og fikk booket billetter til første seterad (tur og retur).  Turen over til Bergen gikk fint i grunn, det humper og var vindkast her og der, samtidig som jeg kunne se over Hardangervidda, snøen og tåketeppene som lå forskjellige steder. Har veldig blandede følelser på turen. Både setter pris på kort og lett reisevei, det å se vårt flotte landskap ovenfra med veier, fjell, sjøer, snøfonn, hus, fjorder, båter og annet.. og samtidig en skrekkfølelse av å være i flyet som rister, smeller, bråker og er ubehagelig… (turen til Bergen var mer behagelig enn turen hjem, ekkelt med fly som mister lys og lysene blinker ved take off og i lufta… da er det beroliggende å se på besetningen som sitter rolig og bare snakker sammen som om det meste skulle være normalt).

 

Fremme i Bergen var jeg litt ukjent  igjen. Den nye delen av flyplassen er tatt i bruk for innlandsflyvninger og det var ukjent område for meg, men jeg fant veien ut og flybussen som korresponderte med buss til Haukeland sykehus. Med litt god tid ved Haukeland kunne jeg ta meg en liten vandretur også. Kvinneklinikken som var meget utdatert og gammel da jeg var innlagt ( og hadde utsikt fra gangen jeg lå i for over 2 år siden) var revet og byggeprossessen for nytt bygg var i gang! Jeg vet at når det er ferdig bygd så skal det restaureres i hovedbygget, avdeling for avdeling. Det er behov for oppgraderinger og vedlikehold. Dette fikk jeg høre om da jeg var innlagt som pasient og nå igjen når bussjåføren kjørte opp til Haukeland. Etter min lille vandring gikk jeg til venteværelset før timen og sløvet. Sliten etter å ha vært våken så lenge og sliten etter energi som var brukt på nervøsistet i flyet.

 

Ved kranene til høyre i bildet er der nye kvinneklinikken /mor barn senteret blir
På en krakk utenfor Gamle Hovedbygg og ser mot sentralblokka… I blomsterbedet spirer det krokus og det er vårfølelse i Bergen

 

Så kom timen min og nevrologen hentet meg. Vi hadde en kort samtale og noen få nevrologiske tester for å se på min EDSS score ( nevnt i tidligere innlegg, søk opp å se hva det er). Han satte meg på EDSS 1. Det er litt individuelle vurderinger mellom legene og de tar ikke alle testene likt, men jeg mener å huske at Dr. Bø hadde satt med på score 1,5 eller 2. Men i og for seg at det ikke var store forandringene og i det minste ikke forverringer. Det er jo det mest positive. Nevrologen spurte meg generelt om tiden etter behandlingen og hvordan kroppen fungerte. Jeg hadde også mine spørsmål, ikke som gjalt meg, men som gjalt mer generelt oss som har fått behandlingen så langt. HAn var ærlig og sa han hadde vært skeptisk og i tvil og stamcellebehandling var noe som kunne gjøre MS pasienter bedre eller stoppe sykdomsprossesen da de hadde startet med dette for noen år siden. Men han var helt omvendt nå og veldig positiv til behandlingen siden de hadde så mye dokumentasjon så langt som viste at det var en av de bedre behandlingsmetodene. Nå er jeg og mange flere behandlet utenfor studien som går ved at de setter opp pasienter behandlet med stamceller eller ved medisinen lemtrada, det er et studie som er tidlig startet og det ikke kan legges frem noe dokumentasjon enda på. Men av oss som er behandlet før studien var jeg jo noe nysgjerrig. Jeg lurte på om flertallet var “bra”, altså om de var som meg da, med en sykdom som er stille og fraværende og uten store bivirkninger eller andre forverringer. Jeg fikk høre at så godt som 90% var som meg, 1 person har begynt på medisin etter behandling og 1-2 har fått bivirkning av behandling (som stoffskifte sykdom eller tidlig overgangsalder og fått behandling for det), men at det i det store bildet ikke var særlig aktivitet når det gjalt MS da. Dette var jo veldig gode nyheter syntes jeg. Og veldig godt å tenke på at det ikke er bare jeg som har vært heldig når det gjelder å sette MS på pause.
Nevrologen var veldig takknemlig for at jeg hadde mulighet til å stille på timen og ta turen, jeg tok det som en selvfølge når de ønsker å følge opp de pasiente de har behandlet, det er ikke som om det skjer ofte og det er godt for dem som team å få mer dokumentasjon på hvordan det går med oss andre. Så skal min nevrolog på Lillehammer fortsatt sende dokumentasjon av MR bilder og annet til dem når jeg har vært på det. Tror det er viktig for sykehusene og nevrologene på tvers av landet å samarbeide rundt sine pasienter.

Etter endt time så bærer det samme vei tilbake.. Minibuss fra Haukeland til skysstasjonen hvor flybussen kommer og kjører til flyplassen… På flyplassen hadde jeg veldig god tid da flyet mitt ikke gikk før nærmere fem… og dausliten i kroppen.. halvsov i en stol samtidig som jeg med halvt øre lytter itl mennesker rundt meg. Jeg er svimmel og kvalm, har en ubehagelig følelse av at hvis jeg reiser meg opp så besvimer jeg.. kaldsvetter og er smådårlig.. et lite sekund så jeg liksom for meg at jeg skulle gå rett i gulvet og at noen måtte starte hjertekompresjoner eller sende meg på sykehuset… jeg var så sliten.. helt utmattet.. etter mer slumring så tok formen seg opp igjen heldigvis. Flyet var blitt forsinket også, det hadde hatt forsinket avgang fra Gardemoen grunnet flytrafikk der og måtte vente på landing på Flesland grunent trafikk inn der og. Når vi endelig var ombord og skulle ta av så var klokken nærmere halv seks. Pilotene opplyser om flytrafikk og beklager forsinkelsen, men at de skulle forsøke å ta inn så mye de kunne og var heldige med været siden vi hadde medvind til Gardermoen igjen. Det var dette flyet som ristet og blinket med lysene på turen tilbake.. skranglet og bråkte 😛 Det blir som å kjøre på en humpete sidevei i ei bygd hvor veien ikke er prioritert og bilen bråker… bare i lufta… liksom..  Men pilotene holdt sitt ord. De fløy inn nesten all tiden og vi var på Gardemoen bare noen minutter over tiden som var satt. Da var det å vandre og vente på toget til Moelv igjen.. ( her gikk jeg opp og ned perrongen i over en time konstant for å få nok skritt på vivofit klokken min- en liten konkurranse med en kollega som var på fotballtrening samtidig).. Togturen skranglet og ristet seg opp til Moelv hvor min kjære bror hentet meg og kjørte meg til Biri der bilen min var og hundekreket til mamma og pappa som skulle være med meg hjem for helga 😉

Jeg var rimelig sliten da jeg kom meg helt hjem. Helt kjørt i føtter og hode. Stusset litt over hvor sterk angsten hadde vært og hvor stresset jeg hadde vært.

En lang dag. Mye våkentid. Lite mat. Noe stress. Men godt å slappe av med en hund og bare kose seg litt før det bar i veien på jobb dagen etter 😉

 

Kort oppsummert er det altså null MS aktivitet. Forhåpentligvis blir det en MR om ikke kjempe lenge, men har ikke vært i kontakt med nevrolog på Lillehammer siden før jul, da det ble sagt at de skulle sette opp en time ( men ikke hørt noe enda 😛 )

 

 

 

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg