Kontroll på Lillehammer

Mandag denne uken var jeg på Lillehammer sykehus for samtale og kontroll hos nevrologen min ( hun som har henvist meg til stamcellebehandling og fulgt meg etter det). Det var egentlig en ganske koselig time sånn sett, for jeg har jo ikke akkurat løpt ned dørene på sykehuset der etter behandlingen min. Fra å ha vært der en gang i måneden for å få medisin og tilleggsinnleggelser ved MS-attakk, til å komme innom en gang i året eller mindre… Det er litt gøy. Nevrologen synes også dette er spennende. Hun er faglig dyktig og oppdaterer seg konstant. Samtidig så har hun ikke akkurat mange pasienter som har gjennomgått denne behandlingen i Norge da..jeg tror det er jeg og ei eller to til som hun følger opp på sykehuset.

Vi hadde en samtale rundt oppholdet og hva jeg opplevde, om jeg syntes det var noe som var vondt eller fælt. For andre pasienter har vel kanskje også vært uheldige og fått infeksjoner og smerter… men det hadde ikke jeg.. jeg kastet opp siste dag med cellegift, det er jo naturlig at det går den veien og, bortsett fra det så var blodprøvene stort sett fine ( litt lavt med plater og påfyll av det), men ikke noe smerter i kropp, eller infeksjon. Og jeg synes jo at hele oppholdet var litt spennende og lærerikt også, selv om jeg var pasient. Jeg var jo ved godt mot, noe humørsvingninger, denne tiden og bestemt på å skulle få denne behandlingen…. for det var jo først etter tre år med de fleste medisintypene mot MS at jeg skjønte at jeg kanskje var litt dårlig da, eller i alle fall responderte veldig dårlig på bremsemedisin. Men jeg følte meg aldri syk. Tidvise nedturer og irritasjon over at kroppen ikke ville det jeg ville og en usikker fremtid, samtidig som jeg bega meg ut på høgskole utdanning og gjorde andre ting JEG hadde lyst til og SKULLE klare. Nevrologen min synes jo at dette var veldig bra, for selv om jeg ikke følte meg syk, så viste jo alle andre kliniske funn noe heeeeelt annet. Det var ikke akkurat positive steder i hjerne og rygg å få plakk/arr eller…

OG sånn ståa er nå så har jeg hittil ikke kjent noe nye former for fysiske attakk, det kan jo være skjulte/overfladiske attakk som jeg ikke nødvedigvis registrer, så da er det jo greit å ha en runde med MR for å få noen svar da. Nevrologiske tester ble gjennomført, en litt forkortet versjon da vi ikke så behovet for en full sjekk, og scoret ca 3/4 poeng på EDSS skala ( det har jeg nevnt i et tidligere innlegg, evt google det! 😉 ). Vi snakket litt rundt det å kanskje være “frisk” da,  tenk om man er “kurert” for en sykdom- at den aldri kommer tilbake? Det vet vi jo ikke, fordi alle pasienter som har gjennomgått stamcellebehandling mot MS har forskjellige utgangspunkt og responderer forskjellig på behandlingen og hos noen blusser sykdommen opp igjen etter noen år. Sånn jeg har det nå så vil jeg kalle meg frisk fra MS, men med diagnosen. Det er jo fortsatt tegn til den, gamle tegn, og det er noen symptomer jeg har som aldri blir borte, men jeg har per dags dato ikke noe nytt. Så vi konkluderte med at hvis MR, som blir tatt i nærmeste fremtid, er bra og uten tegn til noe ny utvikling så setter vi ikke opp noe ny tid før om to år. Jeg tar jo kontak hvis jeg føler det er noe innen den tid, men jeg har ikke behov for en ny vurdering hvis det ikke er noe.

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg