Slik går no dagan…

Jeg har ikke veldig mye oppdateringer angående sykdom og stamcellebehandling i grunn. Det har foreløpig gått ganske så greit. Det er jo noe over 5 mnd siden jeg fikk tilbake stamcellene mine og immunforsvaret har i grunn jobbet seg greit opp igjen.  Jeg begynte å arbeide 40% på nyåret og trappet opp til 50% nå i februar. Og det kjennes i grunn veldig greit ut på kroppen. Jeg har kjent noe til at det er ok å ha en “hviledag” i mellom arbeidsdagene, men disse dagene er også blitt fylt opp med litt arbeid i form av planlegging og andre papirgreier, men det er helt ok 🙂  
Magen har også kranglet lite. Legen min og jeg ble enige om at jeg skulle fortsette en mnd på Nexium 40mg og så trappe ned til 20mg og gå på det en stund.
Ellers så har vi feiret en 4 åring, meg, morsan og papsen 🙂 Da var det unnagjort på en dag og man kan vente på neste familieselskap som er i mars (da feires guttas pappa, tanten dems og bestefaren deres). 
Jeg var også hos tannlegen min i går siden jeg mistet en del av en tann tirsdag kveld ( jeg kunne ikke reise dit onsdag, for da hadde jeg jobbdag og den tanna kunne jammenmeg vente til torsdag 😛 ) Hun syntes det var så koselig å se meg igjen og lurte fælt på hvordan formen min var. Nå går jo min mor og far også til henne så de har jo fått oppdatert henne litt. Er jo veldig gøy at så mange følger med og synes det er like spennende som meg da 🙂 
Neste milepæl, om man kan si det, denne måneden er MR. Jeg har time til undersøkelse av hode og nakke (og rygg tror jeg) neste uke. Jeg kjenner jeg er litt ekstra spent på svarene fra den. Kommer nok til å gå med en liten klump i magen frem til jeg får noe svar. For hvis det er “aktive” lesjoner (altså flekker som tar opp kontrastvæske) eller nye flekker så vil det på en måte si at jeg ikke har fått stoppet sykdommen. Men hvis det ikke er noe nytt så er jo det veldig spennende. Man vet jo ikke om man har fått stoppet sykdommen før det har gått noen år faktisk. For siden man har vært igjennom cellegift som skulle ha utslettet de nervespisende teite cellene, så kan det jo alltids være igjen noen… I mars skal jeg over fjellet igjen og på Haukeland for oppfølgingstime hos Lars Bø. Da blir det tatt nevrologiske undersøkelser og en vurdering om det er bedring fra før jeg kom inn til behandling. Det er også spennende. Jeg hadde heldigvis ikke store funksjonsnedsettelser eller store plager før behandlingen, eneste jeg kan si er at kondisjonen min er nok noe mer elendig nå enn før 😉 meeeen deet henger sammen med oppbygging av nytt immunforsvar og latskap 😉 

Håret har forøvrig vokst fort.. i alle fall fra ingenting til lengden jeg har, men så føler jeg det har stoppet litt 😛  Er fryktelig lettstelt å ha så kort hår også, så jeg har stusset på siden og beholdt lengden på toppen, så får håret vokse enda mer 🙂 
                       

 

Snart 32 år med refluks symptomer og kolikksmerter…

Jeg har jo over noen måneder slitt med magesmerter som kommer brått,varer i 10-12 timer og går over av seg selv. Etter å ha forsøkt to ulike typer medisiner (som jeg ikke føler fungerer) ble jeg sendt til gastroskopisk undersøkelse av nevrologen min. Det så jeg egentlig frem til, mest for å kanskje få noen svar. Det var før jul. Jeg hadde nylig time hos fastlegen for å ta opp smått (hvor halvparten ble glemt, så jeg må ringe kontoret neste uke 😛 ). Jeg  lurte på  om hun hadde fått noe svar etter gastroskopien, det hadde hun ikke, men hun ringte avdelingen på sykehuset for å høre hva de så. Episkrisen var ikke ferdigskrevet eller godkjent enda da de ikke har fått svar på prøvene som ble tatt i magen. Det de derimot så var at jeg hadde innsvering i enten spiserøret eller øverst i magesekken som da førte til reluks og den smerten jeg har bak brystbenet til tider. Smertene som sprer seg videre i tarmsystemet etterpå kan da være luftsmerter siden det ikke kommer noe rap opp eller noe.. og så stopper vi der og ser litt på det… refluks og luftsmerter i tarmsystemet… jah… refluks og kolikk hos babyer… Jeg forstår dere fullt og helt! Skjønner det er vondt i timesvis og at dere gråter! For her er jeg, snart 32 år med mest sannsynlig refluks og kolikksmerter… flott 😛 Nå er det slik at når jeg får svar på prøvene som ble tatt i magen blir det vurdert hva vi gjør videre. Kommer det frem at det er bakterie i magen så får jeg medisinsk behandling mot det. Kommer det svar på at det ikke var noe, så blir det videre undersøkelser 🙂 

Og ellers har jeg hatt mine første dager på jobb igjen! Dvs, en dag på avdeling og en dag planlegging. Så til uka blir det to dager på barnehagens avdeling, og jeg gleder meg! Det er så godt å være tilbake! Og etter bare 4 mnd sykemeldt er ganske positivt. Tar selvsagt ting ganske rolig og er nøye med hånd hygiene og annet, så håper jeg å ikke bli smittet med sykdommer, og hvis det evt skjer, at mitt immunforsvar er sterkt nok til å takle det 🙂 HURRA! 🙂 

 

Inn i det nye, ut av det gamle. Året 2016 kort sammenfattet.

Året har vært berg og dalbane på mange måter. Det går opp, ned og opp igjen. Løypa må man gå selv og det er alltid tyngst å gå opp..både fysisk og psykisk. Nedover går det jo fort uansett, det er skummelt. Året har gått både fort og sakte. Jeg føler at det er en evighet siden vi feiret nyttår, selv om det bare er ett år siden. Jeg trodde det var i fjor vi feiret nyttår med et vennepar, men det var to år siden gitt, i fjor var vi hos mine foreldre (husker jeg knapt). I morgen skal vi feire med svigerforeldre, bestemor (småbarnas oldemor) Gerd og min pappa (mamma jobber og bror er et annet sted).  Dette året har inneholdt stress, gleder, utfordringer, avslutninger, begynnelser og mye annet. 
    Å starte året i fjor med skole og stress var hardt. Bacheloroppgave og ledelsesfaget var siste halvåret på høyskolen. Ikke bare skulle det være stress og glede med skolearbeidet, men ekstra stress kom også da nevrologen sa at vi måtte muligens bytte MS-medisin igjen. Etter å ha brukt i tre år, vært igjennom fire typer og enda ikke hatt god nok “brems” av medisinen ville de vurdere å sette på meg på en siste… Lemtrada.. en siste som jeg ikke ønsket. en som kom med mange bivirkninger og ikke god nok dokumentert effekt. Midt i dette; bachelor, praksis, oppgaver, ledelse, medisiner og familie, søkte jeg ekstra mye opp angående cellegiftbehandling med stamcellestøtte (HSCT /HMAS) og la en slagplan for neste nevrologtime. Jeg hadde skrevet opp punkter, spørsmål, bivirkninger på Lemtrada kontra stamcellebehandling og til slutt mitt ønske om å ha et liv med god livskvalitet og følge opp mine to små barn og arbeide med det som gir meg glede og får meg til å føle meg betydningsfull.Jeg slapp kampen. Nevrologen var enig, og henvisning ble sendt. Jeg ba også om å fortsette på medisinen til etter jeg hadde gjort meg ferdig med siste halvår på skolen. Det ville blitt mer stress for kroppen ( og antageligvis flere attakk) hvis jeg måtte ha sluttet da. Jeg turte ikke å håpe på positivt svar ang stamcellebehandlingen og fortsatte  heller fullt med skole og barna. I april fikk jeg et brev fra Haukeland om at de hadde mottatt henvisning og at det var sendt videre til kompetanseutvalget (de som skulle avgjøre om jeg var kandidat for behandlingen). Jeg husker jeg hadde brevet i hånda og turte ikke å åpne det, jeg tror faktisk det lå en dag eller noe før jeg turte å åpne. Etter brevet tenkte jeg at det går en stund til jeg får noe svar. Det gjorde det ikke. Det tok ikke mange dager før telefonen min ringte, det var min nevrolog som var helt i hundre. Vi hadde fått ja! Hun ringte før jeg selv hadde rukket å hente min egen post. På dette tidspunktet hadde jeg også fått et vikariat i en barnehage og holdt på med bacheloroppgave. Det ble kaos en liten stund her. Etter at jeg hadde fått klarsignal så fikk jeg masse papirer og ulike utredninger jeg skulle på, samtidig som jeg skulle slutte på medisin (tysabri -siste i mai), skrive ferdig bachelor og forberede meg på ledelseseksamen og arbeide 60%. Sommeren kom, skolen fullført, masse herlig jobbing i barnehage, ferie (som ble brukt til å mobilisere stamceller, høste stamceller og miste håret), mer arbeid og tanke om at behandlingen var en stund til. Svisj så var det slutten av august og jeg var på Haukeland for å få behandling og forhåpentligvis et liv uten MS ( det gjenstår å se ved ny MR på nyåret). Tre uker hjemmefra, for så å komme hjem; i passe fin form (litt sliten, ellers positiv) og ikke blitt dårlig av behandlingen eller det lave immunforsvaret. Magesmerte har jeg hatt og noen undersøkelser rundt det (har fortsatt, kommer nå og da og er noe helvetes vondt) og ellers bare hoste. Til å ha barn i barnehage og skole som har mye smitte og vannkopper så har jeg sluppet ganske godt unna. Og jeg har hatt flotte kollegaer som har latt meg være med på personalmøter og middager og noe sniking innom barnehagen 🙂 Nå på nyåret gleder jeg meg til å begynne igjen. Jeg skal begynne litt forsiktig, men gleder meg som bare det! Trenger litt tid for å omstille hodet igjen etter å ha vært sykemeldt fra slutten av august til nå. 
For meg har det skjedd to store ting i 2016; å fullføre bachelor i barnehagelærer (noe jeg har lov til å være stolt av, for halparten av de jeg kjenner aner ikke hvor tungt det har vært med sykdom, hjernetåke og konsentrasjon) og å få stamcellebehandling (og forhåpentligvis et langt, funksjonsfriskt liv ).
2017 blir spennende når det kommer til oppfølging og vurdering av min sykdom. Arbeid (som jeg har savnet og gledet meg til), å følge skolegutten videre i førsteklasse (det er kjempe spennende!) og minstemann i barnehagen (han som faktisk og begynner å bli veldig stor, han blir tross alt 4 år i februar). Og så var jeg jo så kjepphøy da jeg lå i senga på isolat på Haukeland (og følte meg i storform) at jeg syntes det å gå Trysilrypa 2017 var en dritgod idè!  Og da ble det slik. Så i september 2017 skal jentene fra kollokviegruppa mi og jeg gå trysilrypa (10 km turmarsj) og det blir sikkert bra! sikkert slitsomt for meg uten kondis eller treningslyst, men jeg har jo gått mye og langt før så klarer det helt sikkert nå også 😉 Gleder meg!
Så til alle sammen: Godt nytt år! Utfordre dere selv til å gå litt utenfor komfortsonen, forsøk å si ja til ting du er skeptisk til, tørr å drite deg ut, le mer av deg selv, smil til ukjente og gi de komplimenter. Det blir et knallbra år, selv om man kanskje må gå en del motbakker etter å ha ramlet nedover også 🙂 

 

 

#nyttår #2016 #2017 #newyear #stamcelle #barnehagelærer #trysilrypa #hsct #hmas #ms #fightms

 

Vært hos nevrolog denne uka :)

På tirsdag hadde jeg time hos nevrologen min (dvs hun som henviste meg til Haukeland for stamcellebehandlingen). Det var ikke en time med mye undersøkelser eller noe. Det var rett og slett en samtale for å kartlegge litt hvor jeg er nå. Og ikke minst om det er kommet noe nytt som ville vært MS relatert. Men det har det jo ikke! Det er kjempe flott! Jeg sliter med samme “murring” i beinene som før behandlingen, men har ikke fått noen nye symptomer, fatigue eller attakk. Dette synes nevrologen min var kjempe flott! Jeg skal fortsatt følge opp med litt blodprøver siden de nøytrofile (en gruppe innen hvite blodlegmer og immunforsvar) svinger litt opp og ned (nå ned, men stigende igjen).  Ellers så bestiller hun MR. Da skal jeg ta av hode, nakke og rygg ( som jeg har gjort før) siden jeg har “arr” i ryggen også. Da får man dekket nervesystemet og sett om det er kommet nye “arr” eller om noe holder på å bli mindre/borte. Jeg vil liksom ikke juble før det er gjort. 
Men siden jeg har slitt med magesmerter (som ikke er MS relatert, som jeg begynte med litt i sommer) har nevrologen sendt henvisning til gastroskopi (yaaay…eh.. :P). Det er en av de verste tingene jeg vet ( det og andre veien…vettu), men jeg gjør det gladelig for å finne ut hvorfor det er så smertefullt. Når det står på som verst så er jeg mer eller mindre liggende. Det er konstante smerter og ingenting døyver det. Det begynner gjerne etter mat eller etter avføring og er heeeelt jævlig. Nå har jeg jo vært hos lege et par ganger med det og en runde på legevakt, men bare fått tabletter og bruspulver..ikke noe funker. 

Nevrologen min var også litt bekymret ang arbeidsplassen min (barnehage) og smittefare når det gjelder sykdom. Det verste hun kunne tenke at jeg skulle få var vannkopper eller helvetesild. Det er jo fint.. akkurat samme bekymringen som hematologen på Gjøvik 😛 Siden to stykker ikke ser positivt på det så forstår jeg at da kan jeg bli skikkelig sjuk. Men jeg begynner jo litt på jobb igjen på nyåret. Så får man ta det som kommer, og er det smitte så må jeg holde meg litt på avstand.  Men aller først så er det jul og alt som hører med det 🙂 

Så førjulstid alle sammen! Stress ned, prøv å gjøre noe hyggelig for noen andre, si noe positivt til noen du ikke kjenner så godt 🙂 

 

Oppdatering/oppsummering om alt og ikkenoe

Jeg tenkte jeg skulle skrive en slags oppsummering av den siste tiden.. Men så vet jeg ikke helt hvor jeg skal begynne. Og jeg hadde en så god start på hva jeg skulle skrive da jeg stod på kjøkkenet i går mens jeg laget middag, men den tankerekken jeg var inne på var heeeelt borte da jeg var ferdig med maten. Eneste jeg husker er at jeg hadde så gode tanker og gode poeng! Men nå husker jeg ikke helt hva de var igjen.

Samtidig som jeg egentlig har masse å fortelle så er det så mye som kanskje ikke bør skrives, mye av det gjør seg heller som en muntlig fortelling og (og jeg lover dere at jeg forteller det godt! 🙂 ). Og som vanlig, mye av livet er som å pisse i motvind. Jeg skal ikke være kjempe negativ, men noe tar liksom aldri slutt. Når man tror det endelig går den veien det skal så er det som å bli klapset i bakhodet og påmint “neisj, det skjer jo ikke deg.”  Er det ikke det ene så er det det andre. Det fine med det negative (særlig når det blir masse små hauger etterhvert) er at man allikevel tar det med godt mot.

Ares= hundevovven min (som bodde hos svigersøster mi det siste året) ble syk og måtte avlives tidlig i nov (han ble 11 år og sovnet inn på samme dag som mimmi((farmor)) gjorde for tre år siden. Hun har aldri likt hunder, men elsket Ares!)
Bilen =dritt, pengesluk, fortsatt ikke EU-godkjent….
Tassen (katta vår) = super teit som ikke ser seg for når han løper over veien og det kommer bil (han lever, er forslått, spiser, drikker, tisser, bæsjer og går på alle beina. skjedde lørdag og vi ser forbedringer)
Data: Dataen min som gikk kaputt (etter windows oppdatering) rett før Haukeland oppholdet, ble fikset og funket flott…i noen dager…før den sluttet å lade.. så måtte kjøpe ny lader, den kom i går. virker igjen nå.

Positive er at alle blodprøver ligger innenfor normalen og immunforsvaret er innenfor referanseområdet ( blir jeg sjuk nå så vil jeg kjenne det slik som man vanligvis gjør 😛 ). Men det kan svinge og brått falle og (det er også normalt etter stamcellebehandling). Jeg hadde derimot veldig lyst til å begynne å jobbe igjen i løpet av desember, men ble anbefalt av hematolog og lege om å vente til nyåret. Nå er jo den verste smitteperioden i barnehage med ulike virus så jeg trenger ikke teste immunforsvaret mitt med en gang (sier også fornuften). OG det nesten magiske er jo at jeg ikke har hatt feber eller noe sykdom siden jeg fikk tilbake stamcellene eller. Det synes jeg er veldig bra (nå skal jeg banke i bordet mange ganger så jeg ikke blir syk).

Og som vanlig er jeg både engasjert og irritert. Jeg engasjerer meg veldig for at MS pasienter skal få god behandling og stamcelletilbud når sykdommen er aggressiv og man er innenfor kriteriene ( slik det er nå, kanskje det vil bli et behandlingsvalg på lik linje med bremsemedisiner etterhvert). Og jeg støtter fult og helt alle innsamlinger som folk må gjøre for å få behandlingen de ønsker når de ikke får det i Norge. Men jeg blir kritisk og irritert når man er ute i media og rakker litt ned på hvordan tilbudet er i Norge og man ikke engang har søkt her. Om  man har søkt en gang for et år siden og fått avslag for så å ha fått kjempe forverring i sykdommen så søker man selvfølgelig på nytt tenker jeg. Da langer man ikke ut om at tilbudet ikke er bra nok. Og jeg skjønner desperasjonen. Jeg vil nok tro jeg hadde grepet fatt i det som var av håp. Men vi er forskjellige mennesker som tenker og handler på forskjellige måter. Og det er lov, men det er også lov å ta til seg tips eller å svare på kritiske spørsmål som blir stilt. Jeg støtter derimot ikke innsamling som ikke gir informasjon om hvor det skal behandles, hvor svaret bare er at de skal ( SKAL, har ikke, men skal) sende søknader. Det vil altså si at man ikke har sendt og ikke er på venteliste? og enda mener at det vil ta for lang tid før man får behandling i Norge? Som man ikke har søkt (igjen ) på? Ventelistene i utlandet er allerede for langt utover i neste år og året etter. Jeg ba om å bli henvist til Haukeland i februar, fikk svar i april/mai og hadde undersøkelser i mai/juni og kunne startet stamcellebehandling da, men ba om å få det litt senere fordi jeg skulle fullføre skole. Fikk da altså i august ( altså 6 mnd “ventetid”).
Det er så mange gode mennesker som gir og stiller opp, så da ønsker jeg at de skal få vite hvor personer også skal få behandling og at fakta blir delt (ikke bare slike “nesten” fakta).  Og når mennesker ikke svarer på spørsmål som er stilt ( men velger å enten overse eller slette), synes jeg det er ufint for disse. Mange får ikke samlet inn så mye, mange tar opp lån eller selger leilighet/hus for å få råd til behandlingen… og mange gjør ingen av dele fordi de får ikke til og føler det er å “tigge” penger.  Noen velger å gå ut i media for å sette søkelys på behandlingen både inn- og utland og mange velger ikke media (meg for eksempel, jeg føler ikke jeg er kompetent nok til å si veldig mye om akkurat denne behandlingen. jeg kan bare snakke ut fra meg selv og det hadde sikkert gjort mange andre ms-pasienter forbanna <— fordi vi er forskjellige). Og som alle vet; er man i media eller kjent så er man blitt litt “allemannseie”. Alle har en mening om en og føler for å uttale seg ( på en måte som jeg faktisk gjør nå) om en person de ikke kjenner. Jeg er støttende, men jeg har også lov til å være kritisk og undrende. Jeg holder ikke kjeft bare fordi noen ikke ønsker å høre om valgene, faktaer osv.

Nå skal jeg derimot ordne meg for kvelden og finne senga. I morgen skal jeg ta med meg knøtta mine til barnehagen jeg jobber i for å hente noe jeg skal ordne der (som jeg kan gjøre mens jeg er sykemeldt, woho!) og så får de se stedet som de undrer så fælt på. Og så skal vi vel kanskje lage litt pepperkakefigurer.

Peace out! (hel piss ut)

#MS #stamcellebehandling #stamceller #immunforsvar #dritt #negativt #motarbeides #tingsomkangågaltgårgalt #kritisk #fakta #undrende #minmening #korttidsminne
 

Stamcellebehandling servert på sølvfat i Norge

Jeg har kjent litt på følelsen og frustrasjonen ved det å faktisk ha fått tilbudet om stamcellebehandling mot MS her i Norge. Det er følelsen av å ha gjort noe galt, ikke gjort noe bra nok og ikke verdig nok. Dette blandet med “ikke for syk” og “ikke frisk”.
Jeg vet at jeg fyller kriteriene, jeg vet at jeg har en aggressiv sykdom, jeg vet at det å pløye igjennom alle medisiner på 3 år og fremdeles ha minst 5 aktive lesjoner (flere av de på 3-5 mm store) ved HVER eneste MR to ganger i året er mye, jeg vet at det å ha en halv kroppslammelse er skremmende og det nærmeste jeg har vært tanken “kommer følelsene og kroppsfunksjonene tilbake?”. Jeg vet det. Men det vet jo ikke andre. Andre aner jo ikke hvor dårlig jeg har vært, da jeg har vært innlagt på sykehus eller vært liggende på sofaen. Da ser dere meg ikke. Jeg er her, men jeg er ikke foran fjesene deres.
Jeg sitter hver uke på sykehuset for å ta blodprøver. Med min rosa Kari Traa lue. Det er kaldt og uten hår er varmetapet enormt. Ingen vet hvorfor jeg sitter der. Ingen aner hva jeg har vært igjennom. De få gangene jeg snakker med noen jeg kjenner eller noen som man bare tilfeldigvis kommer i snakk med og nevner stamcellebehandling eller som ser meg uten hår, tenker jo automatisk kreft og “døende”. Det er nesten så man må avfeie farene ved behandlingen (ja for det er jo noen farer, ikke mye, men noen som i verste fall kan være fatalt) og andre ganger får man jo spørsmål om det er nødvendig med stamcellebehandling for MS, og jeg forstår spørsmålet, for det ligger lite informasjon om det for andre som ikke vet noe om hvordan MS opptrer hos pasientene. Det finnes mennesker med MS som går på bremsemedisiner i årevis uten at sykdommen utvikler seg og så finnes det slike som meg, det finnes andre som har fått diagnosen og på under et år blitt ufør og mistet følighet og blitt mer eller mindre lenket til rullstol og det finnes de som aldri merker noe til attakk, fatigue, funksjonsnedsettelser eller annet.
Jeg har vært heldig på mange områder. Jeg har fått tilbudet om stamcellebehandling i Norge. Jeg var en kandidat som fylte kriteriene som er satt her. Jeg ble etter alle forundersøkelser erklært frisk nok ( på andre områder altså, som hjerte, lunge osv) til å tåle behandlingen fysisk. Jeg slapp å krangle med noe helsevesen om oppføling eller henvisning. Samtidig så føler jeg at det for noen ikke er “bra nok”. Har du ikke møtt en drithaug med motgang så har du ikke noe å si. Altså at enkelt individer kan uttale seg om meg uten å kjenne meg, vite hvem jeg er eller hva jeg har gått igjennom eller hva jeg har gjort, det  gjør meg forbanna. Særlig når man skal være litt i samme båt. Nemlig stamcellebehandlet. Jeg har hatt en ydmyk tilnærming til nevrologer og andre i helsevesenet, jeg har satt meg inn i kriterier, behandlinger, medisiner, rettigheter. Jeg har måttet innhente opplysninger, kreve epikriser, kreve blodprøvesvar, kreve timer, kreve oppfølging. Jeg velger å tro at måten jeg har gjort det på har vært en saklig, bestemt, men ydmyk måte så jeg har kunnet samarbeidet med de partene som jeg følte kanskje sviktet. Så når jeg får slengt etter meg en kommentar på et forum for stamcellebehandlig så koker det. Når det handler om at noen vil klage på noe innenfor helsevesenet så er det greit, men å gå til angrep, være hissig og useriøs så blir jeg satt ut. Det ønsker ikke jeg å være med på og når jeg sier min mening på en saklig måte så forventer jeg at man kan respektere at man har ulike meninger og kanskje heller finne en annen måte å gjøre noe på. Så bare for at jeg fikk behandling i Norge føler jeg at jeg nesten ikke har retten til å si at jeg synes helsevesnet fungerer greit og at man ikke kan ta hele helse Norge under en kam da det er snakk om noen instanser eller enkeltpersoner. Og heller ikke det samme ved å si at alle MS-pasienter synes helsevesnet er dårlig. For det opplever jeg ikke. Og jeg har opplevd min andel dritt jeg og, Her handler det om å se at “okei, her ble jeg ikke møtt med forståelse eller hjelp. Jeg har krav på hjelp uansett om jeg er behandlet i Norge eller utlandet, jeg har krav på oppfølging. Kanskje jeg ska endre min fremgangsmåte? Kanskje jeg skal lese opp om pasientrettigheter og komme med mer informasjon om stamcellebehandling og det man trenger av hjelp etterpå, kanskje de ikke vet så mye om det? Eventuelt kan jeg søke hjelp hos en annen nevrolog/lege/hematolog siden jeg ikke blir møtt med forsåelse her.” Noen ganger må man se innover i seg selv før man kan se utover på andre. Det å slenge ut noe til noen andre, legge skyld på noen andre eller glefse hjelper ikke. Reflekter og tenk over hva du selv sier, hva du gjør, hvordan du fremstår, være åpen for at det finnes så mye mer sammensatte ting enn det som ligger rett foran deg.

Så tusen takk for kommentarene ( utsnitt) : “vis du følger med på denne gruppa å ikke bare bryr deg om deg selv så hadde du fått dette med deg” & “Det blir ivertfall ikke endringer i verden med folk som deg!”
Det gjorde meg i hvertfall IKKE forbanna ( les ironien tydelig!).
For hva gjør du. Jo du skal klage. Helst klage for mange. Men du får ikke fortalt akkurat hvordan de opplver det, det må de gjøre selv. Du får ikke klage for meg, det gjør jeg selv hvis jeg føler behovet for det. Og at det ikke blir endringer i verden med folk som meg… der tilta det litt i MissKalrasten sin hjerne. Det er godt mulig det kom to-tre nye MS lesjoner og minst ett hjernedrypp, tre ticks og røyk ut av øra. For HVA vet du om HVA jeg gjør for andre? Jeg sitter ikke åklager useriøst og hisser meg opp over lavpanna nevrologer som ikke forstår meg. Jeg finner fakta, jeg søker kunnskap, jeg setter meg inn i ting og jeg har FØR du bablet om klagerier sendt mail til Helse- og Omsorgsdepartementet og statsministeren ( hvor det selvsagt bare ble avfeid og svart med at H&O dep. skulle svare) om faktaer angående bremsemedisiner, kostnader, bivirkninger kontra stamcellebehandling, forskning og en del direkte personlige spørsmål (som jeg ikke fikk svar på dessverre) ang hva disse departementlederene ville gjort hvis de plutselig stod der med en meget aggressiv attakkvis MS som mest sannsynlig ville på kort tid gjøre dem ufør og de ikke kunne fortsatt i jobbene de elsker….
Så neste gang før du dømmer noen så kan du kanskje sette deg inn i det at ikke ALLE oppfatter verden akkurat som deg (dette gjelder ikke direkte personen som kom med kommentar, det gjelder absolutt alle som leser. Vi ser alle verden igjennom egne øyne, ikke andres, vi kan ikke vite hvordan andre forstår, føler eller ser verden). Så kjære “kommentator”: Hvis du hadde opplevd halvparten så mye dritt i livet som jeg til tider har gjort så hadde du kanskje hatt et mer åpent og reflektert syn på ting. Uansett hvor følsom, sårbar og urettferdig DU føler situasjonen din er, så er det DU som må endre den og finne styrke i den motgagen du møter, det gjør nemlig de fleste jeg kjenner. Og jeg har hatt nydelige møter med kreftpasienter som for n`te gang er rammet av leukemi, som kjemper videre, som kjemper for sine rettigheter og klager mindre enn det du gjør.
Mitt tips er å være takknemlig for det du har vært igjennom. Om det så er å faktisk ha gjeld eller å ha hatt innsamling for å få stamcellebehandling eller å ha fått behandlingen i Norge, så vær takknemlig. Det kan være at sykdommen stopper nå. Det kan være at du har en fremtid du kan fylle med gode og interessante ting, så hvorfor fylle de med sinne og frustrasjon. Gjør noe annet nyttig. Start en innsamlingskampanje og gi pengene til forskning (øremerket) så tilbudet i Norge blir realistisk på kortere tid. Gjør noe fornuftig!
Og kom tilbake med svar til meg når du har noe saklig å si.
Takk for meg!


 

Hvordan ble mennesker laget før det fantes mennesker?

“Hvor mye vann er det i Mjøsa (som i Liter mengde ikke kubbikk)? Hvor mange mennesker er det på jorda? Hvor mange har man plass til på Skibladner? Hvor kommer lavaen fra? Kan laven smelte stein/sko/sola/jorda/osv? Hvordan ble mennesker laget før det fantes mennesker? Kommer vi fra huleboere eller dinosaurer?” Dette er bare et lite utdrag av spørsmålene vi får av skolegutten om dagen. Gjerne ved leggetid, for det er da undringen er størst og tankene raser mest (jeg tror det er mest for å unngå/utsette søvnen da). Og med disse spørsmålene kommer det jo et annet spørsmål til oss foreldre : “skal vi gi svaret eller skal vi la han undre, tenke og komme med forslag selv?” . Noen ganger spør han jo for å få et svar, men er det ikke nesten greit å gi svaret på den måten at han har vært med på å finne det ut selv? OG det er egenlig i mange tilfeller veldig vanskelig. Da mener jeg ikke at undringen og alt sånn er vanskelig, men at vi foreldre (voksne generelt kanskje) vil så gjerne bare kaste ut svaret og bli ferdig, eller at det er så sent på kvelden og man er trøtt og sliten, og bare vil at barnet skal sove.

Jeg er jo veldig for denne undringen og at man skal være med å finne ut og utforske, men pokker, noen ganger er det skikkelig vanskelig. Verst er det når jeg er trøtt og sliten og blir bombadert med filosofiske spørsmål, naturfaglige spørsmål og andre matematiske oppgaver sent på kvelden.
Jeg har jo igjennom utdanningen min lært verdien av undring og spørsmål man finner svaret på sammen. I tillegg er jeg en ekstremt nysgjerrig og undrende person selv. Men jeg feiler veldig mange ganger i eget hjem når det kommer til det å finne svar sammen og undre seg sammen, som om jeg ikke har tid eller hva det er. Hvorfor klarer jeg det andre steder, men ikke med egne barn? Feiler jeg fordi tidspunktet passer så dårlig, hadde det vært bedre om spørsmålene kom tidligere på dagen enn på kvelden? Feiler jeg fordi jeg setter mitt foran og ønsker at mitt barn skal tilpasse seg meg? Her er det mange spørsmål med mange ulike svar, men jeg feiler i alle fall annenhver dag. Og det har nok noe med at jeg synes ikke store livsspørsmål er så lette å få når klokka nærmer seg 20.30 på en skole kveld, pjokken har akkurat lagt seg og jeg vet at han bruker litt tid på å sovne og hvis vi i tillegg skal fundere over om sola er varmere enn lava eller om lavaen kan smelte sola, og hvis lavaen smelter sola så får vi ikke sol på jorda, får vi ikke sol så dør planter og dyr og vi, og hvis lavaen er så varm at den smelter sola og steiner og sko hvorfor har den ikke smeltet jorda enda da, hvordan kan lavaen være i midten av jorda uten å ha smelta oss….? Det er før denne undringen starter at jeg har forsøkt å si at nå er det natta og du skal opp tidlig i morgen på skolen. For neste problem ligger jo i at jeg har en gutt som er nesten umulig å få opp av senga om morgen. Han bruker lang tid på å komme ut av senga (oftes blir det tull og irritasjonsmomenter), når han endelig er på badet så tar det en halv evighet å få på seg klær (han liker også å snakke om morgenen, men får ikke helt til det å snakke og kle på seg samtidig) og så begynner vi å få det travelt da (det vil si at travelt for mange andre er å ha igjen 5 minutter på å smøre mat og gå til bussen, travelt for skolegutten er når det er en halvtime til bussen kommer og han ikke har pusset tenner enda..for han bruker også litt tid på å spise, kle på seg og følges til bussen). Så i stedet for å undre og filosofere og ha egentlig koselige samtaler på kvelden så blir det hoppet over, det får ringvirkninger og forskyver søvn, som igjen forskyver rutinene om morgen , som igjen ender med sure og morgengretne barn og voksne. Det er ikke hver kveld han får avslag på undringen altså, vi har undret masse vi, men når det er blitt litt sent og man vet av erfaring at det går trått om morgenen så har vi “forkortet” undringen eller “spart” den til en annen gang. 

 

 

Prefebril frustrasjon

Jeg har hatt en nesten normal og travel uke. Det vil si at jeg har jo følt meg i mer normal form og fått deltatt på personalmøte onsdag og planleggingsdag fredag 🙂 Planleggingsdagen var veldig fin med mye gode innput og ideer innen realfag. Naturfagsenteret hadde flotte mennesker som foreleste for oss (og som tok oss med på ulike forsøk). 
Det var så utrolig godt å ha en normal dag uten å bli helt utkjørt eller sliten. 
Men de siste dagene (fredag inkludert) har jeg hatt “hetetokter”. Jeg vil kalle det hetetokter, men det er vel pre-febril jeg er. Hvertfall en gang i timen så svinger kroppstemperaturen så høyt opp at jeg svetter (på det hårløse hodet) og koker som bare det. Det varer maks fem minutter så går det over. Men det har liksom gått fra noen ganger i løpet av dagen til hvertfall en gang i timen. Bare å sove i natt har vært grusomt. Det går fra å fryse til å koke og kaste av seg dyna. Jeg som har vært så kald av meg den siste tiden og hatt på meg ullsokker, tykt med klær og alt og nå må jeg av med noe av det til og med.. for så å kle på meg igjen når kroppstempen synker igjen.. 😛 

Jeg får holde ut noen dager til med svingningen og så får jeg ta en telefon til lege og høre hvis det tar seg opp mer. 
Uken som kommer er derimot åpen og rolig. 🙂 

Vi er litt i samme form som Tassen i dag. Lettere henslengt, delvis påkledd ( jeg og minstemann i pysj) og har en rolig innedag.

Det er kommet bittelitt snø, det snør/faller småis fra himmelen fortsatt og gutta har vært ute og slikket snø av taket på minilåven 😛 
 

Gutta så gresskar på butikken i går, så vi måtte ta med det og skjære ut da. Det ble et lite halloween forskudd 🙂

Liten oppdatering og snaut om hva jeg så vidt driver med

Jeg skriver ikke så mye lenger, men skal oppdatere litt innimellom altså!

Jeg kjeder meg mest om dagen. Formen begynner egentlig å bli ganske grei når man har kommet så langt at man kjeder seg og er sur fordi man ikke får lov til å jobbe enda ( og ja jeg forstår hvorfor, jeg synes bare tiden går så ekstremt sakte).

Tirsdag hadde jeg forøvrig time hos hematolog. Vi gikk igennom blodprøvene mine og svarene. Jeg ligger fortsatt jevnt lavt, noe som er normalt, men svarene sier også at beinmargen fungerer optimalt og gjør jobben sin med å bygge opp kroppen og blodet 🙂 Det er fortsatt ikke påvist noe virus eller annet og jeg fikk en ganske god og nøye forklaring på det meste. Det ble også lagt inn et klinisk notat i min sykehusjournal i tilfelle jeg får feber og må legges inn. I notatet var det skrevet at det skal være svært lav terskel for innleggelse, det er presisert hvilken avdeling jeg skal legges inn på og at hvis det evt må gies blodoverføring skal det være kun bestrålt blod ( i hvertfall 6 mnd etter stamcellebehandlingen). Etter vi hadde fått på plass det meste rundt blod og kropp spurte jeg hvordan det var ang arbeid. Jeg fikk høre at den kritiske fasen varer fra man får tilbake stamcellene og 100 dager frem ( altså ca 3 mnd), det er rundt da immunforsvaret begynner å fungere bedre og man har litt mindre sjanse for å bli smittet av ulike virus og få infeksjoner. Grunnen til  at de er så forsiktige ligger i den ene cellegiften som ble brukt ( ATG- eller kaninen som jeg kalte den). Den har liksom gått inn for å ødelegge T- og B celler (https://no.wikipedia.org/wiki/T-celle  og https://no.wikipedia.org/wiki/B-celle ) og det tar litt tid før disse er “oppe og går igjen”, samt at det vises ikke godt på blodprøver at disse er lave. For blodprøvene kan være fine selv om man har en infeksjon, så man skal være litt forsiktig.  Jeg derimot ble jo litt skuffa fordi jeg ikke kunne begynne igjen på jobb rundt desember. Jeg er jo litt redd for å bli både gal og deprimert av å ikke holde på med det jeg liker så godt da. Men heldigvis har jeg så herlige kollegaer som gleder seg til jeg kommer tilbake på nyåret og sa at det går så fort. Vi har jo tydeligvis et forskjellig tidsperspektiv her, men greit, det skal jeg leve med 🙂
Og siden vi er inne på kollegaer så synes jeg det er ekstra stas å kunne være med på personalmøte når jeg ikke får jobbe i barnehagen. Og i morgen får jeg være med på planleggingsdag ( YAY!! 😀 Det blir driiit gøy!). 
Jeg har jo gjort litt greier også da. Jeg har strikka to luer med reflekstråd til gutta mine. OG FÅTT DET TIL! Den ene ble klundra litt med de første rundene, men så gikk det seg til. Så jeg må jo faktisk strikke en til meg selv også. Det var jo kjempe gøy å få det til, selv om jeg var dritforbanna og måtte rakne opp igjen 4-5 runder ene gangen… 😛 Så etter jeg har strikket meg en lue (med reflekstråd, i ROSA selvfølgelig) skal jeg strikke med sokker med rosa mix garn, og så har jeg kommet over oppskrift med votter (og lite mariusmønster nede ved håndleddet som skal toves i vaskemaskin) som jeg skal prøve meg på.

Jeg føler også at jeg har mye meninger om dagen. Og  prøver å ytre de på en fin måte, men er redd for at jeg kanskje kan høre litt hurpete ut allikevel 😛
Ooooog så er jeg hektet på serien Orphan Black, jeg klarer ikke løsrive meg fra den.. Det er derfor jeg fortsatt er våken og burde vært i seng for to episoder siden 😛

Vel: her er noe shit fra uka så langt, med perling, lue og fjæsmoro

Halloween? Look-a-like?

Luen fra siden

Masse nytt perleutstyr!

Snøstjerne

two-face 😉

Luen ovenfra, se på fellingen a! Snev av stolthet 😉

Fordi svigersøss sendte det til meg.. og fordi det stemmer VELDIG! 😉

 

“En pessimist er en optimist som har tenkt seg om”-Dan Bennett

SNØ! Det var det første jeg så ut av vinduet i dag tidlig 🙂 Et hvitt lite teppe med nysnø. Ganske greit at jeg ordna meg splætt nye vinterdekk på Dekklåven i går da. 🙂 Jeg synes jo som sagt tidligere at snø er koselig. Jeg forventet derimot bilder og panikk iulike medier om snøfall og utforkjøringer og andre ulykker. Men det har ikke vært så ille altså. Det har “bare” stått om tre utforkjøringer her før klokka ett i dag. To av de var på veien rett ovenfor her jeg bor. Så det var glatt ja. Politiet anbefalte de som hadde sommerdekk om å la bilen stå ( i følge avisen). Jeg har vinterdekk jeg, jeg vet nemlig at midten av oktober så bruker det som regel å fryse på litt eller komme snø. Men nå er det bare å vente på neste gang det kommer snø (gjerne en del mer enn det lille som lå her) for da er det panikk og “oi, kom vinteren nå, det var vi ikke klar over”- tilstander…  Vinteren kommer hvert år. Snøen kommer hvert år. Glatte veier er det hvert år. Så kanskje man skal følge med på årstid, måned og gradestokk- ellers kjøre pent og fornuftig 😉

  Tassen var litt usikker på om han ville ha snø og om han ville være ute i snøen.
Nye vinterdekk! Stas! 😀 De er jo i grunn raske på Dekklåven. Jeg kom jo med vinterdekk på (enkleste måte å frakte de var jo at de satt på). De kjørte inn bilen, skrudde av dekka, tok dekk fra felg, satte på nye dekk og tilbake på bil- på en halvtime var den ferdig. Det var et løpebåndsystem med biler og ansatte.

Jeg strikket ferdig og sydde sammen tøflene mine i dag. De ble i to lilla farger. Storfornøyd la jeg dem i vaskemaskina og kjørte igang vaskeprogram så de skulle toves…  Når de var ferdige var de for små gitt… POKKER! Jeg satte på 60 grader på vaskemaskina og ikke 40 grader som jeg skulle… jah. så nå er tøfflene trange og får ikke mine tottelitter nedi og de er for korte til mine føtter.. arrg! Da blir jeg irritert og sint på meg selv. Sitti et par dager å strikka skiten og så klarer jeg å fucke opp finishen 😛 bææh. 
Før vask/toving

Etter vask/toving. De er som de skal, bare for små til meg 😛

Siden skolegutten har fått dilla på å perle “sløyfer” så hadde jeg det litt moro med sløyfene. Jeg har jo ikke noe hår å feste de i, så jeg brukte litt slik “tyggis” (husker ikke hva det heter, men slik man fester papirer og greier på vegger og glatte overflater med) og tørka av skallen min. Og da satt de der så fint.
Lurer egentlig på om dette var mer kledelig 😉

Har i grunn ikke gjort en skit fornuftig i dag. Formen er passe, humøret er elendig og tålmodigheten eksisterer fortsatt ikke…
En positiv ting er at det kjennes ut som det begynner å komme litt hår på toppen nå, det er i alle fall ikke helt glatt lenger. 🙂 Så  til sommern igjen så kan det hende jeg har 3 cm hår også, med min utrolig trege hårvekst 😛